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Congresso Nacional fica marrom para celebrar o Abril Marrom

O Congresso Nacional fica marrom como parte da campanha de prevenção, combate e reabilitação à cegueira.

O Congresso Nacional ficou marrom nos dias 08 e 09 (hoje) de abril em apoio à campanha de conscientização sobre a prevenção e o tratamento das diversas doenças oculares que podem levar à cegueira.

A campanha “ABRIL MARROM é o mês de Prevenção, Combate e Reabilitação às Diversas Espécie de Cegueira. Chama-se Abril Marrom por marrom ser a cor de íris mais comum nos olhos dos brasileiros, que é a parte mais visível dos olhos.

De maneira geral, a recomendação é consultar um oftalmologista uma vez por ano. No Brasil, essa recomendação enfrenta um desafio que é o acesso das populações de baixa renda aos serviços de prevenção oftalmológica. 70% das doenças da visão seriam evitadas se a população tivesse acesso com mais celeridade à consultas, exames, cirurgias e tratamentos no SUS.

Agrademos ao deputado Dr. Zacharias Calil (UNIÃO-GO) e a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) por atender à solicitação de iluminação do Congresso feito pelas associações Retina Brasil e Coalizão Vozes do Advocacy em viabilizar a iluminação e nos ajudar na conscientização.

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08 de abril, Dia Nacional do Sistema Braille

O Dia Nacional do Sistema Braille é lembrado anualmente em 8 de abril, data em que se comemora o nascimento de seu inventor, o francês Louis Braille.

Criado em 1824, o Sistema Braille é baseado na escrita alfabética, com uma divisão de pontos para símbolos e letras formados com 6 pontos.

É usada para possibilitar as pessoas cegas a leitura e escrita, pois consiste em métodos de escrita e leitura que tornam visível o mundo para quem não enxerga.

Devido à sua relevância na inclusão das pessoas cegas, este sistema se tornou parte da história e da cultura deste grupo e, por esse motivo, é comemorado através de manifestações artísticas e culturais que celebram o sistema em si e sua importância no acesso a informação para pessoas com deficiência visual.

Além disso, diversos segmentos culturais têm abraçado o sistema Braille para difusão de obras e conteúdos, como livros, placas de trânsito, embalagens e outros.

Nesse sentido, a conscientização sobre a relevância desse sistema é fundamental para que haja maior inclusão e acessibilidade para a população cega.

Card com moldura quadrada fina em verde escuro. De fundo uma foto das pontas dos dedos de uma pessoa negra lendo um papel branco escrito em braille. No topo lê-se: 08 de abril, dia nacional do Braile. No centro do rodapé está o logo da Retina Brasil em tons verdes.

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HOJE É O INÍCIO DO ABRIL MARROM – prevenção, combate e reabilitação aos diversos tipos de cegueira

O Abril Marrom alerta sobre a Prevenção, o Combate e a Reabilitação aos diversos tipos de cegueira. Durante todo o mês, entidades médicas, hospitais, associações de pacientes e órgãos governamentais realizam atividades de conscientização da população sobre os cuidados com a visão.

A iniciativa é fundamental, já que a maioria dos casos de cegueira é tratável quando diagnosticada precocemente. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), de 60% a 80% dos casos de cegueira são evitáveis, e só no Brasil, segundo o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) , são mais de 6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência visual. Então, divulgar a ideia do Abril Marrom significa salvar a visão de milhares de pessoas.

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DIA INTERNACIONAL DA MULHER 2024

O Dia Internacional da Mulher é comemorado mundialmente no dia 8 de março, porque em 8 de março de 1917 milhares de mulheres se reuniram no protesto na Rússia que ficou conhecido como “Pão e Paz”.
 
Nesse protesto, as mulheres reivindicaram melhores condições de trabalho e de vida, lutaram contra a fome e a Primeira Guerra Mundial (1914-1918).
 
A comemoração do Dia Internacional da Mulher frisa a importância da mulher na sociedade e a história da luta pelos seus direitos. O Dia Internacional da Mulher é comemorado mundialmente no dia 8 de março, porque em 8 de março de 1917 milhares de mulheres se reuniram no protesto na Rússia que ficou conhecido como “Pão e Paz”.
 
#DiadaMulher #lutaporDireitos #DoencasdaVisao #DoencasdaRetina #RetinaBrasil
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DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2024

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro.

Ele foi criado como forma de divulgar informações a respeito das doenças raras que afetam seres humanos.

Entre os objetivos desse dia, estão: a conscientização da população; a garantia do acesso ao diagnóstico e tratamento adequados; e o desenvolvimento de leis que beneficiem os pacientes.

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OLHOS RAROS – Laura tem 9 anos, tem Amaurose Congênita de Leber

A Laura tem 9 anos, tem Amaurose Congênita de Leber e tem um recado especial para todos nós neste mês mundial das Doenças Raras, com a campanha “OLHOS RAROS”

A Campanha “OLHOS RAROS” traz informações sobre as Doenças Raras que acometem a VISÃO que são as Doenças Raras Hereditárias da Retina.

AS DOENÇAS RARAS, segundo o Ministério da Saúde (MS), são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando acomete 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Portanto o conceito de doença rara é dado pelo critério de prevalência. No Brasil, segundo a OMS, atualmente, existem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

As Doenças Hereditárias da Retina (DHRs) derivam de mutações genéticas e são transmitidas através de diferentes padrões de herança genética. Elas levam a uma degeneração progressiva das células da retina, provocando a perda gradual da visão, podendo levar o paciente à cegueira.

As principais Doenças Hereditárias da Retina são: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Acromatopsia, Amaurose congênita de Leber, Atrofia óptica dominante, Coroideremia, Distrofias de Cones, Distrofias de cones e bastonetes, Distrofia macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia óptica de Leber, Retinosquise juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl e Albinismo.

Saiba mais sobre este assunto neste link: https://antigo.retinabrasil.org.br/retina-brasil-anuncia-a-campanha-olhos-raros/ ou acesse o nosso site pelo link da BIO.

#olhosraros #RetinaBrasil #DoencasdaRetina #DoencasRaras #RareDiseaseDay

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Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4058/2023 que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras.

Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4058/2023 que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras. O PL foi aprovado em dezembro na Comissão de Saúde da Câmara e se encontra agora na Comissão de Finanças e Tributação.  A   Retina Brasil está acompanhando sua tramitação.

O Estatuto adota o critério de prevalência da OMS para a pessoa com doença rara (patologia que afeta 65 pessoas em cada 100 mil pessoas) e  estabelece uma série de direitos junto a planos de saúde, empregadores,  cuidados com gestantes e recém nascidos  para detecção precoce de doenças raras. Propõe também  a criação de um Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras para auxiliar estudos, pesquisas e politicas públicas.

  (fonte  Agência Camara Noticias 17/01/2024)

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“OLHOS RAROS” uma Campanha do Mês Raro da Retina Brasil

A Retina Brasil traz a Campanha “OLHOS RAROS”, que traz informações dessas Doenças Raras que acometem a VISÃO que são as Doenças Raras Hereditárias da Retina.
 
AS DOENÇAS RARAS, segundo o Ministério da Saúde (MS), são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando acomete 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Portanto o conceito de doença rara é dado pelo critério de prevalência. No Brasil, segundo a OMS, atualmente, existem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras.
 
As Doenças Hereditárias da Retina (DHRs) derivam de mutações genéticas e são transmitidas através de diferentes padrões de herança genética. Elas levam a uma degeneração progressiva das células da retina, provocando a perda gradual da visão, podendo levar o paciente à cegueira.
 
As principais Doenças Hereditárias da Retina são: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Acromatopsia, Amaurose congênita de Leber, Atrofia óptica dominante, Coroideremia, Distrofias de Cones, Distrofias de cones e bastonetes, Distrofia macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia óptica de Leber, Retinosquise juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl e Albinismo.
 
Saiba mais sobre este assunto neste link: https://antigo.retinabrasil.org.br/retina-brasil-anuncia-a-campanha-olhos-raros/ ou acesse o nosso site pelo link da BIO.
 
Descrição da Imagem: card branco com detalhes verdes nos cantos. No meio o título: Fevereiro, mês das doenças raras. Retina Brasil chama atenção para os Olhos Raros. Siga’nos nessa campanha. Abaixo o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.
 
#olhosraros #RetinaBrasil #DoencasdaRetina #DoencasRaras #RareDiseaseDay
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04 de janeiro – Dia Mundial do Braille

O Dia Mundial do Braille é celebrado em 4 de janeiro. Esse foi o dia do nascimento do francês Louis Braille, no ano de 1809. Ele ficou cego na infância e, ainda na adolescência, criou o método de escrita e leitura tátil conhecido como Sistema Braille.

O braille baseia-se em seis pontos em relevo, dispostos em duas colunas de três pontos cada uma. A combinação desses pontos possibilita a formação de 63 símbolos diferentes, com os quais é possível representar letras, números, sinais de pontuação, acentos, símbolos matemáticos, notação musical, entre outros sinais necessários para a comunicação.

O objetivo do Dia Mundial do Braille é aumentar a conscientização sobre a importância do método como meio de comunicação para a plena realização dos direitos humanos das pessoas cegas e com baixa visão.

Descrição da Imagem: Card branco com moldura fina na cor verde escuro. No fundo a foto das mãos de uma criança lendo em braille. A criança veste uma blusa de manga longa na cor azul claro. No cabeçalho está escrito: 04 de janeiro, dia mundial do Braile. No rodapé está a logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

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Dia Mundial do Braille é celebrado em 4 de janeiro

O Dia Mundial do Braille é celebrado em 4 de janeiro. Esse foi o dia do nascimento do francês Louis Braille, no ano de 1809. Ele ficou cego na infância e, ainda na adolescência, criou o método de escrita e leitura tátil conhecido como Sistema Braille.
 
O braille baseia-se em seis pontos em relevo, dispostos em duas colunas de três pontos cada uma. A combinação desses pontos possibilita a formação de 63 símbolos diferentes, com os quais é possível representar letras, números, sinais de pontuação, acentos, símbolos matemáticos, notação musical, entre outros sinais necessários para a comunicação.
 
O objetivo do Dia Mundial do Braille é aumentar a conscientização sobre a importância do método como meio de comunicação para a plena realização dos direitos humanos das pessoas cegas e com baixa visão.
 
Descrição da Imagem: Card branco com moldura fina na cor verde escuro. No fundo a foto das mãos de uma criança lendo em braille. A criança veste uma blusa de manga longa na cor azul claro. No cabeçalho está escrito: 04 de janeiro, dia mundial do Braile. No rodapé está a logo da Retina Brasil. Fim da descrição.
 
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