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DIA MUNDIAL DA RETINA 2024

28 de setembro 2024

DIA MUNDIAL DA RETINA

No  dia mundial da retina, a Retina Brasil, uma Associação formada em 2002, para dar apoio e informação às pessoas com doenças da visão, quer chamar atenção das autoridades responsáveis pela saúde sobre as necessidades e desafios das  pessoas que não conseguem acessar a assistência oftalmológica no Sistema Único de Saúde – SUS. Além de buscar a conscientização sobre os problemas da retina e da visão, a Retina Brasil traz propostas para melhorias na saúde ocular dos brasileiros.

Estudos da Organização Mundial da Saúde (OMS), estimam que cerca de 2,2 bilhões de pessoas em todo o mundo têm uma deficiência visual, e 1 bilhão têm um prejuízo visual que poderia ter sido evitado se a população tivesse acesso à saúde ocular de forma adequada com a prevenção, diagnóstico e tratamento precoce. A OMS convoca a  sociedade à mobilizar  para mudar esse quadro.

A Constituição Brasileira, em seu Artigo 6º,  assegura a saúde como um direito social, sendo este um de seus princípios fundamentais. Ela também estabelece em seu Artigo 196, que a saúde é dever do Estado   e direito de todos. O Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) em seu relatório de 2023, estima que haja cerca de 6,5 milhões de pessoas com deficiência visual no Brasil.

Segundo o  Relatório Mundial Sobre Visão de 2019 da  OMS e o Relatório Condições de Saúde Ocular no Brasil 2023 do CBO, o mundo enfrenta desafios em termos de cuidados oftalmológicos, como desigualdades na cobertura e qualidade dos serviços de prevenção, tratamento, reabilitação especialmente para a população idosa,  cada vez mais numerosa. O  diagnostico aponta ainda para aa escassez de prestadores de serviços oftalmológicos treinados e para a pouca integração dos serviços relacionados a saúde da visão nos sistemas de saúde, problemática que enfrentamos no Brasil.

A saúde ocular no Brasil, a despeito dos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) é negligenciada como política pública e nem faz parte do Plano Nacional de Saude atual. O acesso ao oftalmologista é demorado para o usuário do SUS, o que leva a termos um  grande número de crianças, jovens adultos e idosos com doenças oftalmológicas não cuidadas.

A Retina Brasil entende que os principais desafios na trajetória do paciente com problemas de visão no SUS são:

– Acesso limitado a serviços oftalmológicos; longas esperas para consultas e cirurgias; a dificuldade de ter diagnóstico e tratamento precoce;

– Necessidade de educação e conscientização, como campanhas educacionais.

– A falta de estrutura nos centros oftalmológicos, pois muitas unidades de saúde não possuem equipamentos necessários para realizar exames oftalmológicos básicos e avançados, limitando a capacidade de diagnóstico e tratamento adequados.

     A falta de atendimento oftalmológico adequado vai causar perdas visuais que vão impactar na qualidade de vida das pessoas; perda da autonomia nas atividades do dia a dia, causando maior dependência de familiares e cuidadores.

     A perda de visão pode comprometer também a saúde mental, levando à depressão, sentimentos como medo, frustração, tristeza, ansiedade; negação da doença, baixa estima.

     Considerando o exposto acima, nesse Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil traz propostas de ações governamentais para as melhorias necessárias na saúde ocular, como:

  • Atualizar a legislação que trata da saúde ocular,
  • Atualizar e implementar uma Política Nacional de Saúde Ocular e incluí-la no Plano Nacional de Saúde de 2024 a 2027.
  • Expandir investimentos na formação e contratação de mais oftalmologistas e outros profissionais de saúde ocular, além de expandir a rede de clínicas e hospitais especializados em oftalmologia.
  • Incluir oftalmologistas na atenção primária, com os primeiros atendimentos oftalmológicos já na Unidade Básica de Saúde/Atenção Primária, contando com a parceria da autoridade municipal.
  • Promover Saúde ocular, Prevenção, Tratamento e Reabilitação;
  • Reduzir as Filas de Espera para consultas e tratamento;
  • Investir em campanhas educativas para promover a importância da saúde ocular;
  • Desenvolver Programas de Triagem e Prevenção
  • Modernizar a Infraestrutura, equipando as Unidades de Saúde com os aparelhos necessários para exames oftalmológicos completos, necessários para um bom diagnóstico. Expandir a telemedicina para exames oftalmológicos em regiões distantes do país
  • Aumentar o número dos centros de reabilitação para pessoas com deficiência visual e surdo-cegueira, como iniciativas do município ou estado federativo. Esses centros devem oferecer serviços de reabilitação integrados a equipes multidisciplinares, com   suporte psicológico e social às famílias e aos afetado por doenças oculares.

Neste Dia Mundial da Retina 2024, chamamos a atenção para o cuidado com a saúde ocular. É fundamental que todos tenhamos acesso a ela, para garantir uma vida plena e produtiva aos brasileiros. Enfrentar os desafios atuais e implementar ações eficazes requer um compromisso contínuo e colaborativo entre governo, parlamentares, entidades de profissional da oftalmologia,  profissionais de saúde e a sociedade civil, aí incluídas as associações de pacientes.

Queremos ser a VOZ DA PESSOA COM PROBLEMAS DE VISÃO e contribuir no processo de elaboração de uma política de saúde ocular eficaz e sustentável.

#RETINABRASIL #DiaMundialdaRetina2024 #DidadaRetina #DoencasdaVisao #DoencasdaRetina

Card quadrado com fundo degradê entre verde escuro e azul . No centro um globo terrestre com uma iris azul representando os olhos. abaixo, no rodapé, o logo da Retina Brasil todo em branco e no enunciado lê-se: 28 de setembro, dia mundial da Retina 2024. Fim da descrição.

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Dia Mundial da Retina 2024

Hoje é o Dia Mundial da Retina e a presidente da Retina Brasil, @angelasousa.ce tem um recado muito importante para nós.
Participe conosco desta grande campanha para visibilidade e conscientização das Doenças da Retina. Com informação se faz prevenção e com prevenção se salva vidas!
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28 DE SETEMBRO DE 2024 – DIA MUNDIAL DA RETINA

No dia mundial da retina, a Retina Brasil, uma Associação formada em 2002, para dar apoio e informação às pessoas com doenças da visão, quer chamar atenção das autoridades responsáveis pela saúde sobre as necessidades e desafios das pessoas que não conseguem acessar a assistência oftalmológica no Sistema Único de Saúde – SUS. Além de buscar a conscientização sobre os problemas da retina e da visão, a Retina Brasil traz propostas para melhorias na saúde ocular dos brasileiros.
A saúde ocular no Brasil, a despeito dos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) é negligenciada como política pública e nem faz parte do Plano Nacional de Saude atual. O acesso ao oftalmologista é demorado para o usuário do SUS, o que leva a termos um grande número de crianças, jovens adultos e idosos com doenças oftalmológicas não cuidadas.
A Retina Brasil entende que os principais desafios na trajetória do paciente com problemas de visão no SUS são:
– Acesso limitado a serviços oftalmológicos;
– Necessidade de educação e conscientização.
– A falta de estrutura nos centros oftalmológicos.
A falta de atendimento oftalmológico adequado vai causar perdas visuais que vão impactar na qualidade de vida das pessoas; perda da autonomia nas atividades do dia a dia, causando maior dependência de familiares e cuidadores.
A perda de visão pode comprometer também a saúde mental, levando à depressão, sentimentos como medo, frustração, tristeza, ansiedade; negação da doença, baixa estima.
Considerando o exposto acima, nesse Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil traz propostas de ações governamentais para as melhorias necessárias na saúde ocular, como os apresentados aqui em nosso site:
Queremos ser a VOZ DA PESSOA COM PROBLEMAS DE VISÃO e contribuir no processo de elaboração de uma política de saúde ocular eficaz e sustentável.
Card degradê de verde para azul com um globo terrestre com uma íris azul no centro. No rodapé está o logo da Retina Brasil.
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SETEMBRO VERDE: O QUE É DMRI?

A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é uma das principais causas de perda da visão a partir dos 50 anos. Mais de três milhões de brasileiros são afetados por essa doença. A DMRI resulta de uma degeneração na mácula, área central da retina responsável pela visão central, leitura, identificação de detalhes e cores. Alguns dos sintomas iniciais da DMRI incluem embaçamento da visão ou percepção de que objetos e linhas estão “tortos”. Essas alterações podem, gradualmente, comprometer toda a visão central. A progressão da doença varia em cada caso e a melhor forma de prevenir é consultar-se com um oftalmologista periodicamente.
A DMRI pode ser: seca ou úmida (exsudativa). A primeira é a mais comum, e causa vários graus de perda visual. É identificada pelo acúmulo de depósitos amarelados na mácula, conhecidos como drusas. Os sintomas podem incluir distorção de imagens e dificuldade de leitura. É muito importante que, nessa fase, o paciente busque ajuda médica e adote um estilo de vida saudável.
Já a segunda forma de DMRI, a úmida, aparece em 10 a 15% dos casos, e é a principal responsável por perdas visuais mais graves. Os vasos anormais que se desenvolvem nesse estágio podem gerar lesões na retina.
O diagnóstico precoce da DMRI é muito importante. É essencial que, após os 50 anos, as consultas ao oftalmologista com especialidade em retina aconteçam anualmente. Em alguns casos, a depender da duração da doença, a perda visual pode não ser recuperada, por isso, quanto antes a DMRI tipo úmida for descoberta e tratada melhor será a preservação da visão.
Se diagnosticada precocemente pelo oftalmologista, a DMRI úmida (ou exsudativa) possui tratamento que pode evitar a perda visual.
Saiba mais em outro post nosso, que tem, inclusive, a tabela AMSLER: https://antigo.retinabrasil.org.br/dmri/
Descrição da Imagem: card degradê de verde para azul, no meio o escrito: Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI) e finaliza com o logo da Retina Brasil. Fim da Descrição.
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SETEMBRO VERDE: TESTE GENÉTICO OU GENOTIPAGEM?

O que é teste genético ou genotipagem?
É a identificação das alterações genéticas que causam determinada doença em indivíduos de uma família.
A importância do teste genético:
O teste genético é importante para que a pessoa receba aconselhamento genético, o que oferece orientações sobre o planejamento familiar; melhor entenda o diagnóstico e tenha perspectivas de tratamento. O diagnóstico molecular, obtido por meio do teste genético, costuma ser critério de inclusão em pesquisas clínicas. Além disso, diversos tratamentos que estão em fase de pesquisa visam corrigir defeitos genéticos, por meio de diferentes técnicas de terapia gênica. O único tratamento existente hoje para uma doença hereditária da retina, por exemplo, é destinado a pessoas com mutações no gene RPE65 e a única forma de saber o gene associado à doença é por meio o teste genético.
Portanto, o diagnóstico correto com o teste genético nas doenças hereditárias da retina é fundamental para direcionar a pessoa em termos de planejamento familiar, conhecimento sobre a doença e perspectivas de tratamento.
CARD em cores degradê de verde a azul com o enunciado: setembro verde, mês mundial da Retina e no centro: O que é teste genético? escrito em branco e o logo da Retina Brasil no rodapé. Fim da descrição.
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SETEMBRO VERDE: O QUE É TERAPIA GÊNICA?

A terapia gênica consiste na introdução de material genético em uma célula alvo, com o objetivo de alterar o produto genético das células e logo o seu funcionamento. As terapias gênicas visam tratar ou interromper a progressão de doenças hereditárias, ou seja, de causa genética. Ela permite que as células afetadas recuperem algumas de suas funções e produzam as proteínas necessárias para o seu funcionamento. O conceito de terapia gênica existe há mais de 50 anos e muita pesquisa já foi realizada desde então, visando desenvolvimento de métodos de entrega dos genes, segurança e eficácia. Atualmente existem milhares de pesquisas clínicas em terapia gênicas para diversas doenças. Entenda melhor sobre os tipos de terapia gênicas para as doenças hereditárias da retina.
Alguns tipos de Terapia Gênica para as Doenças Hereditárias da Retina (DHRs)
Aumento do gene: entrega de cópia funcionante do gene.
É o tipo de terapia gênica que utiliza vetores virais e ou sintéticos para a entrega do gene, um vetor bem conhecido é o adenovírus. Existem outros vetores virais sendo estudados como o lentivírus e até técnicas de utilização de dois vetores virais combinados, vetor viral duplo. O desafio na utilização do uso de vetores virais, como o adenovírus, é o tamanho do vírus e dos genes. Alguns genes são muito grandes e não conseguem ser introduzidos no adenovírus, por essa e outras razões é que existem estudos utilizando outros vetores víruas, vetores sintéticos e os vetores duplos. Existem pesquisas utilizando essa técnica para diversos genes que causam doenças da retina.
O voretigeno nevarvoque (nome comercial Luxturna) que é a primeira terapia gênica aprovada para uma doença da retina que utiliza essa técnica. Nesse caso um adenovírus modificado é introduzido na retina levando a cópia correta do gene RPE65.
Para saber mais sobre este tema, acesse este link: https://antigo.retinabrasil.org.br/o-que-e-terapia-genica/
CARD em cores degradê de verde a azul com o enunciado: setembro verde, mês mundial da Retina e no centro: O que é terapia gênica? escrito em branco e o logo da Retina Brasil no rodapé. Fim da descrição.
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SETEMBRO VERDE: DOENÇAS RARAS E HEREDITÁRIAS DA RETINA

As doenças raras são aquelas que afetam 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja 1 a cada 2.000 pessoas. Existem, aproximadamente, 8 mil doenças ratas diferentes, entre elas está o grupo das Doenças Hereditárias da Retina.
As Doenças Hereditárias da Retina são de caráter hereditário com diferentes padrões de herança genética, e provocam a degeneração das células da retina, causando a perda visual progressiva.
CLIQUE NO LINK PARA SABER MAIS SOBRE ELAS:
Retinose pigmentar
Doença de Stargardt
Síndrome de Usher (USH)
Acromatopsia
Amaurose congênita de Leber
Atrofia óptica dominante
Coroideremia
Distrofias de Cones
Distrofias de cones e bastonetes
Distrofia macular de Sorsby
Doença de Best
Doença de Refsum
Neuropatia óptica de Leber
Retinosquise juvenil
Síndrome de Bardet-Biedl
Albinismo
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Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência

O Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência, é celebrado em 21 de setembro, e teve por base uma lei de 2005, ainda que já fosse reconhecido desde 1982.
Essa data foi escolhida por estar no inicio da primavera, representando o renascimento e a renovação da luta das pessoas com deficiência.
A lei n. 13.146 de 2015 definiu a pessoa com deficiência, como “aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”. Este impedimento representa uma barreira à sua participação plena na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas.
No Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência se relembra a necessidade de garantir que essas pessoas sejam integradas na sociedade de forma igualitária e sem preconceitos.
Card branco com moldura verde escura fina, com um desenho no centro. Sãp silhuetas de pessoas com diversas deficiências. No cabeçalho lê-se 21 de setembro, dia Nacional da Luta da pessoa com deficiência e no rodapé está o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.
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LIVE: “Da trajetória pelo diagnóstico da LHON até a criação da Mitocon Brasil”

No dia 23 de setembro, às 19h, a Retina Brasil fará uma live com o tema: “Da trajetória pelo diagnóstico da LHON até a criação da Mitocon Brasil”, com Angela Sousa e Pedro Mendes.
A live será exibida neste link: https://www.youtube.com/watch?v=dOxid_78YP0
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RETINA BRASIL MARCA PRESENÇA NO 68ª CONGRESSO BRASILEIRO DE OFTALMOLOGIA

Retina Brasil esteve presente na 68ª edição do maior congresso de Oftalmologia da América Latina, onde encontramos tradição, inovação e excelência. O evento aconteceu entre os dias 04 e 07 de setembro de 2024, em Brasília (DF).

Ao longo de sua história, o Congresso Brasileiro de Oftalmologia tem sido o epicentro do conhecimento oftalmológico, reunindo profissionais, expositores e palestrantes das mais diversas vertentes da especialidade, assim criando um ambiente propício para realização de networking, atualização científica e divulgação das novidades.

Estiveram presentes profissionais da oftalmologia de todo país, além do Deputado Eduardo Velloso, da Frente Parlamentar Mista em prol da Luta pela Prevenção de cegueira.