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A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida realiza, no dia 26 de fevereiro (domingo), das 10h às 14h, no Parque Mario Covas, o Encontro “Somos Raros, Mas a União Faz a Força” e a III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Os eventos fazem parte da programação da Semana de Atividades de Atenção às Doenças Raras, que acontece em todo o mundo, durante a última semana do mês de fevereiro.
Por meio dessa programação, entidades e associações envolvidas com a questão buscam promover a conscientização da população, fornecendo informações e esclarecendo dúvidas a respeito de quais são essas doenças e suas especificidades. Também estão previstas palestras ministradas por profissionais médicos e pesquisadores em genética com espaço para perguntas ao final de cada explanação.
Na pauta dessas discussões, estão a preocupação de como propiciar o bem-estar de pacientes e suas famílias, apoiar pesquisas relacionadas, propor políticas públicas e a disseminação das informações sobre o tema junto à sociedade em geral.
No Brasil, um dos maiores problemas é a falta de um melhor diagnóstico, que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando enormes dificuldades pessoais às pessoas com doenças raras – assim consideradas aquelas que afetam uma em cada 2 mil pessoas – e, consequentemente, dificuldades sociais e familiares.
Entre 6.000 e 8.000 doenças no mundo são descritas como raras, e todas juntas correspondem a cerca de 7% da população de cada país ou região. A maioria dessas doenças (80%) tem origem genética.

Programação:

Encontro

• 10h – Abertura – com presença de Marcos Belizário, secretário municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo e a profª. Marta de Almeida Machado, pedagoga e pesquisadora em projetos de acessibilidade e inclusão com terapias assistidas com animais na modalidade equoterapia. Marta é pessoa com deficiência (ataxia espinocerebelar).
• Palestras com pesquisadores
• Dr. Acari Souza Bulle Oliveira – médico pesquisador e diretor do setor de investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).
• Dr. Fernando Proença – médico pesquisador e Superintendente do Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim (CEJAM) e ex-secretário municipal de Saúde de São Paulo, SP.
• Dra. Juliana Sallum – médica oftalmologista, geneticista e pesquisadora da UNIFESP.
• Dra. Cecília Micheletti – médica pediatra, geneticista e pesquisadora da UNIFESP, delegada brasileira da Fundação GEISER – Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermidades Raras de Latinoamérica.
• Prof. Dr. Rubens Belfort Jr. – médico oftalmologista e prof. da UNIFESP – Hospital São Paulo e presidente da Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina (SPDM).
• Após as palestras, os participantes e frequentadores do Parque Mário Covas poderão visitar os stands dos expositores e associações e movimentos sociais de doenças raras.

Caminhada

• 14h – III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras – com saída do Parque Mario Covas, em direção ao Parque Trianon. No trajeto, será distribuído material impresso com informações sobre o tema.

Encontro “Somos Raros, Mas a União Faz a Força”
III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Local: Parque Mario Covas
Endereço: Avenida Paulista, 1853 – Jardim Paulista
Data: 26 de fevereiro (domingo)
Horário: 10 às 14 horas