Estações Sé e Luz do Metrô de São Paulo recebem campanha sobre doenças de retina

imagem que reune várias fotos da campanha

As estações Sé e Luz do Metrô da cidade de São Paulo recebem uma campanha sobre as Doençass Hereditárias da Retina, também conhecidas como DHRs. A Campanha vai do dia 07 ao dia 13 de junho de 2021.

Profissionais esta~rao nas estações para o orientar os passageiros sobre o tema. Quem passar pelas estações poderá ainda  experimentar como é ter baixa visão visão. Para isso, serão oferecidos óculos especiais, utilizado para fins educativos, que simulam diversos tipos de perda de visão relacionados às doenças raras e hereditárias da retina. São peças feitas em papel, de uso individual e descartáveis, não trazendo riscos de contágio ao vírus da COVID-19. Além dos óculos o público receberá material impresso informativo, e haverá a  veiculação de vídeos em telões.

A ação é de iniciativa da Retina Brasil, com apoio do Metrô e da Novartis, para conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce das doenças da retina, ainda pouco conhecidas pela população.

Missão quase cumprida! Incorporação de aflibercepte e ranibizumabe para DMRI úmida no SUS

Imagem de fundo verde com uma imagem de uma mulher celebrando. Está escruito: "Missão cumprida! Incorporação de aflibercepte e ranibizumabe no SUS"

A voz do paciente!

Devido ao esforço e contribuição da sociedade e dos pacientes na Consulta Publica nº 06/2021, a CONITEC atendeu a voz do paciente e no dia 08 de abril, tivemos recomendação final da CONITEC, para incorporação dos medicamentos (aflibercepte e ranibizumabe) para o tratamento de Degeneração Macular Relacionada à Idade de tipo neovascular (úmida) em pacientes acima de 60 anos, conforme o Protocolo do Ministério da Saúde e Assistência Oftalmológica no Sistema Único de Saúde.

Muito obrigada, a todos vocês que contribuíram! Missão cumprida!

Agora vamos acompanhar a introdução desses medicamentos no SUS!

A Consulta Pública nº06/2021 sobre o trtamento da DMRI RECEBEU 940 CONTRIBUIÇÕES!

imagem tipo foto de uma mãe entregando flores brancas e laranjas para outra mão. Está escrito: "A Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento da DMRI no SUS RECEBEU 940 CONTRIBUIÇÕES! MUITO OBRIGADO A TODAS E A TODOS!" e há a logo da Retina Brasil

A Consulta Pública nº06/2021 sobre a incorporação dos medicamentos para o tratamento da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) úmida no SUS RECEBEU 940 CONTRIBUIÇÕES!

Esse é um número MUITO EXPRESSIVO. Isso só foi possível, porque os pacientes com DMRI contaram com o apoio da sociedade. Por isso, MUITO OBRIGADO A TODAS E A TODOS que contribuíram.

Agora vamos aguardar a decisão final da Conitec.

#retina #retinabrasil #conitec #sus #consultapublica #dmri #doençadaretina #advocacy #gratidao

 

Mais um medicamento será incluído no PCDT para Retinopatia Diabética

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, deu parecer favorável à incorporação de mais um medicamento no PCDT para a Retinopatia Diabética. Isso significa que o Ministério da Saúde irá, em breve, disponibilizar mais opções de tratamento para as pessoas com Retinopatia Diabética. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 03 de fevereiro de 2021. 

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, acompanhou de perto a reunião, sempre pensando no interesse dos pacientes. Esse parecer favorável é uma excelente notícia para as pessoas com Retinopatia, que passam a ter duas opções de medicamentos disponíveis para tratar a doença. Isso é uma conquista, na medida em que amplia as opções para o paciente e para o médico escolherem pelo tratamento mais adequado para cada caso.

Essa decisão da Conitec traduz um grande período de luta. O próximo passo para garantir o acesso dos pacientes aos tratamentos será participar da Consulta Pública (CP), que será aberta para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

O que é um Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)?

“Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que visam garantir o melhor cuidado à saúde do paciente ou usuário do SUS. São os documentos oficiais do Ministério da Saúde que estabelecem para várias doenças como devem ser feitos o diagnóstico, o tratamento (com critérios de inclusão e exclusão definidos) e o acompanhamento dos pacientes. Eles incluem informações sobre medicamentos, exames e demais terapias e são elaborados a partir de dados confiáveis e com qualidade científica. Esses PCDT devem ser utilizados por profissionais de saúde e gestores do sistema de saúde.” 

Fonte: Conitec http://conitec.gov.br/protocolo-clinico 

 

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação deve estar disponível em:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Conitec dá parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a DMRI no SUS

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec deu parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 04 de fevereiro de 2021. Segundo consta na Ata da Reunião, os medicamentos em questão são o aflibercepte e o ranibizumabe.

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Julia Araújo, esteve presente na reunião da Conitec, comentando a importância do tratamento para a preservação da visão dos pacientes. Essa decisão é um passo fundamental para que os pacientes tenham acesso ao tratamento para a DMRI no SUS. Há muitos anos as pessoas com DMRI aguardam por esse tratamento e, depois de muita luta, os medicamentos serão finalmente disponibilizados pelo Ministério da Saúde.

Essa recomendação favorável é a coroação de muita luta. Em breve, haverá uma Consulta Pública (CP), para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação da reunião da Conitec:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC

foto de pessoa se reunindo. Está escrito: "A CONITEC se reunirá para discutir o PCDT de Retinopatia Diabética e os medicmaentos para DMRI no SUS" #olheparaessacausa

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC nos dias 03 e 04 de fevereiro de 2021.

A CONITEC/ MINISTERIO DA SAUDE VAI SE REUNIR PARA DISCUTIR A INTRODUÇÃO DE MEDICAMENTO PARA DMRI NO SUS.  FIQUE ATENTO!

A reunião também irá discutir o PCDT para a Retinopatia Diabética.

Esse é o resultado de todo o advocacy e engajamento da Retina Brasil, participaremos da reunião e acompanharemos de perto as decisões da CONITEC em defesa de nossos pacientes!

# OLHE PARA ESSA CAUSA

Chamada Pública 07/2020 para Paciente Testemunho com DMRI

imagem de uma pessoa pegando medicamento em uma estante. Está escrito: "paciente: compartilhe com o governo a sua experiência com medicamentos para DMRI" ha a logo da Retina Brasil e #olheparaessacausa
Como resultado do intenso trabalho da RETINA Brasil nos últimos meses, a Conitec anunciou a avaliação dos medicamentos para DMRI abrindo a Chamada Pública para Paciente Testemunho. Agora, os pacientes poderão compartilhar sua experiência com o Ministério da Saúde e participar do processo de incorporação desses medicamentos.
Se voce tem DMRI ou convive com pessoas que tenham essa doença, inscreva-se até o dia 07/01 para a Chamada Pública Nº 07/2020 e entenda mais sobre isso acessando o link:

Participe da Consulta Pública para o tratamento de Edema Macular Diabético no SUS

#DescriçãoDaImagem imagem de uma pessoa segurando um sirinfa de medicamento. Está escrito: "Consulta Pública 50/2020 para Edema Macular Diabético É hora de AGIR! #olheparaessacausa" e há a logo da Retina Brasil

ATENÇÃO! É hora de mostrar para o governo a sua opinião!

Vamos participar da Consulta Pública nº 50 que estará aberta até o dia 05 de outubro. Não deixe de participar!

A Consulta Pública nº 50 do Ministério da Saúde visa ouvir a opinião da população sobre o oferecimento no SUS de um tratamento para o Edema Macular Diabético (EMD).

O tratamento em questão é o implante biodegradável de dexametasona destinado aos pacientes com edema macular diabético que não responderam à terapia prévia com anti-VEGF.

O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do Diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado.

A recomendação preliminar do Ministério da Saúde foi NÃO FAVORÁVEL a proposta de incorporação desse tratamento. Você concorda com esta recomendação?

Com essa posição do Ministério da Saúde/Conitec os pacientes não responsivos a terapia prévia com anti-VEGF vão ficar sem alternativa de tratamento, pois não existe no SUS outra alternativa de tratamento para o Edema Macular Diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Como sempre, a Retina Brasil, associação formada por pessoas com doenças na retina, defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, estamos aqui para divulgar a Consulta Pública nº 50/2020 da Conitec, órgão do Ministério da Saúde responsável por analisar e recomendar ao Ministro da Saúde a inclusão ou não de medicamentos, exames, equipamentos e outras tecnologias em saúde no SUS.

Por isso, se você é a favor do oferecimento desse tratamento no SUS discorde dessa decisão!

POSIÇÃO DA RETINA BRASIL

A Retina Brasil não concorda com a recomendação preliminar da Conitec, que não foi favorável à proposta de incorporação no SUS do tratamento implante biodegradável de dexametasona para do Edema Macular Diabético  em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Entendemos que é de suma importância a inclusão no SUS de todas as possibilidades de tratamentos existentes para o Edema Macular Diabético para se evitar a perda irreversível da visão, causada por essa doença. O EMD é uma doença grave, incapacitante e por isso devem ser dadas ao médico e ao paciente atendido pelo SUS o maior número possível de opções seguras e eficazes para seu tratamento.

COMO PARTICIPAR?

Toda a sociedade pode e deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que convivem com o Edema Macular Diabético ou tem diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, para modificar a decisão da Conitec de não oferecer o tratamento no SUS, contestando essa decisão através desta Consulta Pública nº 50.

Acesse este link do Formulário Experiência ou Opinião da Consulta Pública nº 50/2020.

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Preencha as informações solicitadas e manifeste sua opinião preenchendo a questão 6:

A recomendação preliminar da Conitec foi NÃO favorável à proposta de incorporação do implante biodegradável de dexametasona para o edema macular diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF. Você concorda com a recomendação?
Concordo
Não Concordo e Não Discordo
Discordo

• Responda CONCORDO, se você entende que o tratamento NÃO deve ser oferecido no SUS, de acordo com a recomendação da CONITEC;

• Responda NÃO CONCORDO E NÃO DISCORDO, se você se exime de expressar seu posicionamento;

Responda DISCORDO, se você não concorda com a recomendação da CONITEC, e entende que o tratamento DEVE ser oferecido no SUS.

Ao terminar clique em GRAVAR para enviar sua contribuição e pronto! Sua participação foi concluída!

E não se esqueça, o prazo para participar da Consulta Pública é até 05 de outubro! Não deixe de participar!

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Caso você queira mais informações, consulte a página da Consulta Pública nº 50 neste link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas

#nãoconcordo #ollheparaestacusa #retinabrasil #EDM #edemamaculardiabetico #diabetes #sus

Opine sobre o PL5615/19 para o teste genético no SUS

#DescriçãoDaImagem. Imagem ilustrativa, há a foto de uma mão escrevendo em um papel e está escrito: "Opine sobre o PL5615/19, que garante a realização do exame de sequenciamento genético aos pacientes com retinopatia" Há a logo da Retina Brasil e #OLHEPARAESSACAUSA!

Está em tramitação na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 5615/19 , que garante aos pacientes com retinopatia a realização de exame de sequenciamento genético no SUS a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas na retina. As doenças genéticas da retina são graves e a sua progressão leva as pessoas a cegueira. Ajude a Retina Brasil a mudar a realidade desses pacientes e participe da enquete promovida pela Câmara dos Deputados dando sua opinião sobre o PL através do link: h ttps://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2226393

OLHE PARA ESSA CAUSA, opine e divulgue!

Atualização do PCDT para Retinopatia Diabética: resposta ao ofício enviado à Conitec

#decricaodaimagem imagem ilustrativa. Há uma mulher mostrando um sinal de jóia com a mão. Está escrito: "Atulização do PCDT para Retinopatia Dianética: resposta ao ofício enviado à Conitec" #olheparaessa causa! E há ainda a logo da Retina Brasil.

Em resposta  da Conitec  ao Oficio enviado pela Retina Brasil sobre a atualização do PCDT para Retina Diabética, tivemos o seguinte posicionamento:

“O PCDT para Retinopatia Diabética foi pautado na 87ª reunião da Conitec, ocorrida nos dias 03 e 04 de junho de 2020, na qual os membros presentes deliberaram por unanimidade recomendar a aprovação do Protocolo. Ato contínuo, o documento contendo a recomendação da Comissão foi encaminhado ao Secretário da SCTIE/MS que o ratificou e enviou ao Secretário da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES/MS) para decisão final e posterior publicação de portaria conjunta no Diário Oficial da União – DOU.  CONITEC”

Ficamos felizes com a recomendação da Conitec e estamos aguardando a decisão final do secretário. Seguimos trabalhando para ampliar o acesso dos pacientes com doenças da retina ao tratamento adequado.

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Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)