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ATÉ AMANHÃ! É O PRAZO PARA CONTRIBUIR COM A CONSULTA PÚBLICA Nº54

O Protocolo de Tratamento (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS sofreu uma alteração e antes de ser aprovado está sendo avaliado através da Consulta Pública n.54/2022 da CONITEC/SCTIE

INFORME-SE E PARTICIPE!

O PCDT referente a esta consulta pública incluiu um novo medicamento para tratar no SUS, pacientes com DMRI neovascular com mais de 60 anos. Nesta nova versão, o Protocolo incluiu um terceiro medicamento (bevacizumabe) aos dois que já constavam do Protocolo anterior (ranibizumabe e aflibercepte).

O bevacizumabe é um fármaco não aprovado para fins oftalmológicos pela Anvisa, mas mesmo assim vem sendo usado, para tratar DMRI úmida, tendo que ser fracionado, por estar num frasco ampola de 4 ml. O PCDT informa sobre a possibilidade de complicação advinda do fracionamento da medicação, referindo-se à contaminação ou à redução de sua efetividade após o fracionamento (p. 28 do PCDT).

A Retina Brasil manifesta sua apreensão com relação aos possíveis riscos e efeitos adversos para os pacientes, derivados do fracionamento do fármaco bevacizumabe, pois ainda que o PCDT conclua (pag. 30) que todos os três medicamentos são seguros para tratar a DMRI neovascular, o Protocolo recomenda “que sejam seguidas normas adequadas “ no fracionamento, “para manter a composição do medicamento”.

Para a Retina Brasil é importante que o SUS trate os pacientes com DMRI neovascular. A introdução de medicamentos na saúde pública é essencial para que não haja desigualdade no tratamento entre o setor público e privado. Acesso a medicamentos com equidade, segurança e tratamento humanizado são os valores que a Retina Brasil defende para os que têm problemas de retina.

IMPORTANTE !! O PRAZO FINAL PARA SUA PARTICIPAÇÃO É AMANHÃ! 09 de setembro 2022!

Para participar você deve seguir esses passos:
1) Acesse o site www.gov.br/participamaisbrasil/

2) Clique em “acesso” no canto superior direito e em seguida em “entrar com gov.br”

3) Forneça seu CPF e a senha usada nos aplicativos gov.br (ConecteSUS, Portal Meu INSS, carteira de trabalho etc.) Caso não tenha se registrado no site gov.br cadastre-se e crie uma senha

4) Com o login feito, digite no navegador bit.ly/consultadmri

5) Role a página e registre sua opinião preenchendo o formulário;

6) Pronto! Você contribuiu para essa importante decisão.

Para mais informação e ajuda no preenchimento do formulário procure a Retina Brasil pelo email: contato@retinabrasil.org.br ou na página www.retinabrasil.org.br

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Agradecemos todas as contribuições na Consulta Pública 67 da Conitec

Ao fundo aparece uma foto de uma flor. O texto no topo diz: OBRIGADA!. No centro, alinhado à esquerda o texto diz: Sua colaboração foi muito importante para aqueles que necessitam que o tratamento seja disponibilizado pelo SUS. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil e no centro a #RPE65.

Agradecemos todas as contribuições na Consulta Pública 67 da Conitec

Foram mais de 3.600 contribuições nessa Consulta Pública. Esse é um número bem expressivo de opiniões da sociedade sobre a incorporação de uma medicação para uma doença rara.

A Consulta Pública 67 da Conitec ficou disponível para receber contribuições durante 20 dias entre os dias 21 de julho e 09 de agosto. A tecnologia sob análise é o voretigene neparvoveque para tratar pacientes adultos e pediátricos com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar causadas por mutações no gene RPE65. Essa consulta Pública recebeu mais de 3.600 contribuições que não teríamos conseguido sem seu apoio a causa. A divulgação e engajamento da comunidade faz a diferença!

Sua contribuição foi de grande ajuda para apoiar aqueles que precisam dessa medicação. Agradecemos as contribuições, divulgações para familiares e amigos, colaborações e apoio durante esse momento. Nossa organização e união neste momento é muito importante para mostrarmos que nossas vozes precisam e merecem ser ouvidas.

Hoje estamos lutando para incorporação no SUS da primeira medicação para uma doença hereditária da retina. No futuro esperamos lutar para que outros tratamentos vindouros estejam disponíveis para todos.

Muito OBRIGADA novamente pelo apoio!!!

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Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: FALTAM 2 DIAS. No centro, alinhado à esquerda o texto diz: Participe da consulta pública número 67 para evitar a perda irreversível da visão de crianças e jovens. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando

Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

Você ainda pode opinar na Consulta Pública sobre a incorporação no SUS da PRIMEIRA MEDICAÇÃO APROVADA para tratar uma doença hereditária da retina no mundo.

Até a próxima SEGUNDA-FEIRA (09 de agosto) a Conitec aguarda nossas opiniões na consulta pública 67 que está analisando a incorporação do voretigene neparvoveque (LUXTURNA) no SUS. Basta preencher o formulário

CLICANDO AQUI!

Mostre seu apoio para que as pessoas tenham acesso ao ÚNICO tratamento que pode reverter uma perda visual severa.. Dê sua opinião na consulta pública 67 da Conitec. Basta preencher o formulário e dizer que é A FAVOR DA INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO NO SUS.

As pessoas com mutações no gene RPE65 apresentam perda visual severa desde a infância. Sem tratamento, a doença evoluirá para uma cegueira IRREVERSIVEL.

Hoje temos uma medicação para que esses indivíduos não fiquem totalmente cegos. Opine na consulta pública 67 e lute contra a cegueira.

Esses jovens necessitam que a medicação esteja disponível no SUS para receberem seus tratamentos. A saúde é um direito de todos. Opine nessa consulta pública para que o direito dessas pessoas seja garantido.

Lembrando que a participação é gratuita e ATÉ DIA 09 DE AGOSTO. Basta preencher o formulário abaixo.

Clique aqui para opinar

Sua opinião será importante para garantir que essas pessoas tenham a chance de estabilizar a perda IRREVERSIVEL da visão.

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Contamos com seu apoio na Consulta pública 67

Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: Contamos com seu apoio na Consulta pública número 67. No centro, PARTICIPE da consulta pública número 67 apoiando a incorporação dessa medicação inovadora no SUS. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando

Contamos com seu apoio na Consulta pública 67

Para colaborar:

Opine aqui!

Não perca essa chance. Você pode contribuir com seu ponto de vista para que outras pessoas tenham um futuro sem mais perdas em sua visão.

PARTICIPE da consulta pública 67 apoiando a incorporação dessa medicação inovadora no SUS.

A LUXTURNA é uma medicação para tratar a retina de pessoas com mutações no gene RPE65. Por se tratar de doenças raras (Retinose Pigmentar e Amaurose Congênita de Leber), essa medicação é de alto custo.  Caso não esteja no SUS essas crianças e jovens, que poderiam não ter mais perdas visuais, ficarão sem tratamento. Lute contra a perda visual IRREVERSIVEL.

Temos a chance de mostrar nossa perspectiva com relação ao medicamento e modificar o parecer inicial de não incorporação da LUXTURNA no SUS.

Essa é a nossa chance de sermos ouvidos.

Participe da consulta pública 67 da Conitec.

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Ajude a Laura a conseguir seu tratamento

Ajude a Laura a conseguir seu tratamento

Opine na consulta pública 67 da Conitec 

A Laura tem seis anos e uma doença hereditária da retina. Essa doença se não tratada pode levar essa menina a ter uma perda visual IRREVERSIVEL. Essa distrofia retiniana afeta sua percepção de luz, sua visão periférica e a central também. Felizmente para Laura existe um tratamento com a medicação LUXTURNA. A doença ocorre de maneira progressiva e quanto antes ela tiver acesso ao tratamento melhor  será a chance de melhora da visão .

Assista ao depoimento de Laura: https://www.instagram.com/p/CSHZREEAW1r/?utm_medium=share_sheet 

Essa medicação é  inovadora e por isso também tem alto custo. Atualmente este medicamento esta sendo analisado para incorporação no SUS, mas a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias e Medicamentos no SUS) deu um parecer inicial de não incorporação.

Agora estamos em fase de consulta pública e podemos mudar essa posição. A Consulta pública 67 da Conitec trata da incorporação do voretigene neparvovec (conhecido como LUXTURNA) no SUS. Após analisar cada uma das opiniões da consulta pública, a Conitec emitirá seu parecer final.

Nesse momento CADA VOZ CONTA!

Opine aqui!

Apoie a Laura, sua irmã e muitos outros jovens na luta contra a cegueira.

Nessa consulta pública além de marcar o campo que diz se você é a favor da incorporação dessa medicação,  existe um campo para que você coloque sua opnião. Nesse campo você pode contribuir com seu ponto de vista.

Cada colaboração conta muito para mostrarmos nosso apoio a Laura e todos que venham se beneficiar desse tratamento.

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O que é uma consulta pública?

No canto superior esquerdo está escrito: O que é uma consulta publica? Mais abaixa, à esquerda, escreve-se Este é o momento de ter sua VOZ ouvida pelo Ministerio da saude. A direita, imagem de personagem feminica com alto-falante levantado e personagem masculino com as mãos levantadas. No rodapé da página encontra-se o logo da Retina Brasil e no centro a hashtag RPE65.

O que é uma consulta pública!

O Ministério da Saúde em suas tomadas de decisão sobre a incorporação de tecnologias no SUS busca considerar seus usuários. Uma das ferramentas usadas é a Consulta pública (CP) , ela permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

 

A Consulta Pública Conitec Nº 67/2021

 

Essa Consulta Pública Nº 67, procura ouvir a população sobre a proposta de incorporação do voretigeno neparvoveque (comercialmente conhecido como LUXTURNA) para o tratamento de Distrofia hereditária da retina mediada por mutação bialélica no gene RPE65. Essas pessoas são crianças e jovens adultos com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar.

A recomendação inicial da Conitec foi de não incorporação dessa medicação no SUS. Quando a DHR não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso sua contribuição nesta Consulta Pública é tão importante.

Seu apoio pode colaborar para que os pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65 sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe! Esta Consulta Pública ficará disponivel para contribuições até o dia 09/07/2021. Deixe a sua opinião favorável a incorporação dessa tecnologia inovadora no SUS e colabore com os que precisam dessa medicação.

Após as contribuições feitas pela sociedade durante a consulta publica a Conitec avaliará novamente o fornecimento do voretigeno neparvoveque para crianças e jovens adultos que do contrário perderão ficar cegos.

Para participar é muito fácil, basta acessar esse link e preencher o formulário.

Sua colaboração é essencial!

#RPE65 #Retina #RP #ACL #CONITEC #ConsultaPublica #SUS #RetinaBrasil #Trattamento #LUXTURNA #Advocacy

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Participe da Consulta Pública 67!

Descrição da Imagem: Imagem com o texto "Participe! Consulta Pública 67 sobre incorporação no SUS do Luxturna. Do lado direito há uma imagem com vários braços levantados e um desenho de duas pessoas numa manifestação. No canto inferior direito tem o logo da Retina Brasil e do lado a #RPE65

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), ligada ao Ministério da Saúde, quer conhecer sua opinião sobre a incorporação do voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) para o tratamento dos casos de amaurose congênita de Leber (ACL) e retinose pigmentar relacionadas ao gene RPE65. Estas patologias, se não tratadas precocemente, levam a uma perda progressiva e irreversível da visão de crianças e adultos jovens.

Os estudos mostram que o medicamento voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) é eficaz e seguro para o tratamento destas doenças, porém a Conitec deu parecer de não incorporação. Isso significa que crianças e jovens adultos acometidos por essas doenças não terão acesso ao tratamento e, consequentemente, terão uma perda de visão que pode levar à cegueira. Você pode ajudar a mudar esse parecer da Conitec, participando da consulta pública 67.

Deixe sua manifestação até dia 9 de agosto. Se você quer que este medicamento seja incorporado, não deixe de participar desta consulta pública. É muito fácil, basta clicar no link a seguir e preencher o formulário manifestando a sua opinião:

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=00pVmiu1Ykijb4TYkeXHBYx3T9uISjdBtT4qFSbZ9KVUMlVERDJYMUxWTEExNzIzMTBJUFYwQjc2SiQlQCN0PWcu

Lembre-se que o prazo termina dia 9 de agosto. Participe! As crianças e jovens adultos com essas doenças esperam a sua ajuda.

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Hoje é o último dia para partiicpar da Consulta Pública nº 06/2021 para DMRI

Image de um pequeno despertador, está escrito: "SE VOCÊ TEM MAIS DE 50 ANOS, ISSO É PARA VOCÊ! HOJE É O ÚLTIMO DIA para participar da Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento de pacientes com DMRI no SUS. "

Hoje é o último dia para participar da Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento de pacientes com DMRI do tipo úmida no SUS. Sua participação é muito importante, pois você ajudará as pessoas com essa doença a terem acesso ao tratamento pelo sistema público de saúde.

A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) se não tratada pode levar à uma perda irreversível da visão, por isso é tão importante dar acesso ao tratamento a quem precisa. Para participar da Consulta Pública é muito fácil, basta acessar o link abaixo e preencher o formulário, dando a sua opinião sobre o parecer favorável da Conitec de incorporar os medicamentos aflibercept e ranibizumabe para tratar as pessoas com DMRI tipo úmida pelo SUS.

👉https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecFQFSxip5VJd_8d3o1m3xrmDNuyZrrTON-cz3l3Kz1rg-tg/viewform

Entenda o que é uma Consulta Pública

 

Consulta pública (CP) é uma ferramenta que permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

A Consulta Pública Conitec Nº 06/2021

 

A Consulta Pública Conitec Nº 06/2021, procura ouvir a população sobre a proposta de incorporação dos medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade meovascular (úmida). – DMRI. A recomendação preliminar da Conitec foi favorável a incorporação desses medicamentos para o tratamento da DMRI (úmida) no SUS. 

Quando a DMRI não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso é tão importante a sua contribuição nesta Consulta Pública. Seu apoio vai permitir que os pacientes com DMRI sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe da Consulta Pública que fica aberta até o dia 09/03/2021 e deixe a sua opinião se concorda com a CONITEC em fornecer os medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade neovascular (úmida) através do SUS.

Para participar é muito fácil, basta acessar o link abaixo e preencher o formulário.

👉https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecFQFSxip5VJd_8d3o1m3xrmDNuyZrrTON-cz3l3Kz1rg-tg/viewform

Sua participação é muito importante!

#Olheparaessacausa #dmri #Conitec #retina #retinabrasil #sus #consultapublica #doençadaretina

 

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Termina dia 09 de março o prazo para participar da Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento de pacientes com DMRI no SUS

imagem de pessoas idosas sorrindo, Está escrito: "SE VOCÊ TEM MAIS DE 50 ANOS, ISSO É PARA VOCÊ! Termina dia 09 de março o prazo para participar da Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento de pacientes com DMRI no SUS. PARTICIPE!"

Termina terça-feira, dia 09 de março, o prazo para participar da Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento de pacientes com DMRI do tipo úmida no SUS. Sua participação é muito importante, pois você ajudará as pessoas com essa doença a terem acesso ao tratamento pelo sistema público de saúde.

A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) se não tratada pode levar à uma perda irreversível da visão, por isso é tão importante dar acesso ao tratamento a quem precisa. Para participar da Consulta Pública é muito fácil, basta acessar o link abaixo e preencher o formulário, dando a sua opinião sobre o parecer favorável da Conitec de incorporar os medicamentos aflibercept e ranibizumabe para tratar as pessoas com DMRI tipo úmida pelo SUS.

👉https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecFQFSxip5VJd_8d3o1m3xrmDNuyZrrTON-cz3l3Kz1rg-tg/viewform

Entenda o que é uma Consulta Pública

 

Consulta pública (CP) é uma ferramenta que permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

A Consulta Pública Conitec Nº 06/2021

 

A Consulta Pública Conitec Nº 06/2021, procura ouvir a população sobre a proposta de incorporação dos medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade meovascular (úmida). – DMRI. A recomendação preliminar da Conitec foi favorável a incorporação desses medicamentos para o tratamento da DMRI (úmida) no SUS. 

Quando a DMRI não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso é tão importante a sua contribuição nesta Consulta Pública. Seu apoio vai permitir que os pacientes com DMRI sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe da Consulta Pública que fica aberta até o dia 09/03/2021 e deixe a sua opinião se concorda com a CONITEC em fornecer os medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade neovascular (úmida) através do SUS.

Para participar é muito fácil, basta acessar o link abaixo e preencher o formulário.

👉https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecFQFSxip5VJd_8d3o1m3xrmDNuyZrrTON-cz3l3Kz1rg-tg/viewform

Sua participação é muito importante!

#Olheparaessacausa #dmri #Conitec #retina #retinabrasil #sus #consultapublica #doençadaretina

 

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Está aberta a Consulta Púbica nº13/2021 para a Retinopatia Diabética

imagem de mãoe segurando cartões verdes. Está escrito: "Está aberta a consulta pública n. 13/2021 para o tratamento de retinopatia diabética no sus participe!"

Participe da Consulta Pública nº13/2021:

👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdarWGE7Kf8xFrsAPfFz0MAKLXK_MKVeomrVL6Slb16X_o2qQ/viewform 

Prazo final para sua contribuição 15 de março de 2021

Você sabe o que é e para que servem as consultas públicas? Consulta pública (CP) é uma ferramenta que permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

Uma das principais complicações do diabetes quando não contralada adequadamente é a Retinopatia Diabética que se não tratada pode levar a uma perda irreversível da visão podendo levar a cegueira.

Para melhorar o tratamento de Retinopatia Diabética (RD) no SUS, a CONITEC, órgão responsável por analisar a incorporação de tecnologia e medicamentos, abriu Consulta Pública, com recomendação favorável, para ofertar os medicamentos Aflibercepte e Ranibizumabe para tratar a Retinopatia Diabética .

Assim, a Retina Brasil, vem aqui pedir seu apoio e contribuição na Consulta Pública nº 13, que está aberta até o dia 15/03/2021.

Sua participação é muito importante pois, quantomaior o numero de contribuições, maiores são as chances de melhorar o tratamento para Retinopatia Diabética no SUS.

Participe da Consulta Pública nº13/2021:

👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdarWGE7Kf8xFrsAPfFz0MAKLXK_MKVeomrVL6Slb16X_o2qQ/viewform