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Associação Retina Brasil promove Encontro Virtual no Dia Mundial da Retina

Informar e conscientizar.

Fonte: https://revistavisaohospitalar.com.br/associacao-retina-brasil-promove-encontro-virtual-no-dia-mundial-da-retina/

Com esse objetivo principal, Informar e Conscientizar, a Retina Brasil realiza neste sábado, 25 de setembro, Dia Mundial da Retina, o Encontro Virtual de Pessoas com Doenças da Retina. O evento será gratuito, transmitido pelo canal do Youtube da associação das 9h às 13h,e contará com depoimentos de pacientes e a participação de palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular, que apresentarão as informações mais recentes sobre diagnósticos e tratamentos relacionados. Para acompanhar, basta acessar o link: https://www.youtube.com/watch?v=iGh1mEvybWE .

Entre os temas da programação, estão as doenças comuns da retina: a Retinopatia diabética e o Edema macular diabético, que podem acometer as pessoas que convivem com a Diabetes – elas devem, além do controle da glicose e da preocupação com hábitos saudáveis, visitar regularmente um oftalmologista para examinar o seu fundo de olho e prevenir-se dessas doenças.

Segundo a representante da Retina Brasil, Maria Júlia Araújo, a ação dá visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade em geral para a prevenção e a necessidade de um diagnóstico precoce. “Raras, como a Síndrome de Usher, a Amaurose Congênita de Leber e inúmeras outras, ou comuns, como as relacionadas aos diabéticos, as doenças da retina acometem muitos de nós e muitas delas podem ser tratadas se diagnosticadas a tempo, evitando a perda irreversível da visão. Por isso, é necessário que todos tenham acesso à informação”, explica Maria Júlia.

Ela também destaca a necessidade de abordar o assunto para despertar o olhar das autoridades de saúde à causa. “O acesso aos tratamentos adequados pelo SUS é fundamental para aqueles que enfrentam alguma doença da retina. Muitas perdas visuais seriam evitadas se todos os pacientes recebessem a atenção e os medicamentos específicos e com a regularidade ideal para cada caso”, afirma a representante da associação, que lembra também da importância do teste genético. “Realizar o teste genético, por exemplo, é muito importante para quem tem uma doença hereditária da retina, pois possibilita o diagnóstico correto, a elegibilidade do paciente à tratamentos existentes e testes clínicos no Brasil e no exterior, e permite ainda o aconselhamento genético”, aponta.

Além desses objetivos, a organização lembra que o evento é uma forma de reconhecer e agradecer a atuação dos oftalmologistas, geneticistas, cientistas, que buscam, através de estudos e pesquisas, caminhos inovadores para tratar essas doenças, como terapia gênica, terapia celular, olho eletrônico. Recentemente, por exemplo, foi aprovada e realizada no Brasil uma terapia gênica para a Amaurose Congênita de Leber causada por mutação no gene RPE65.  “O Brasil foi o primeiro país da América Latina a realizar a terapia gênica em 2021. Em breve, teremos informações sobre seus efeitos e resultados”, conta a representante da Retina Brasil.

A Profa. Dra. Juliana Sallum ressalta sobre a importância de buscarmos um oftalmologista regularmente, não apenas para quem tem a necessidade de usar óculos, e faz um alerta a todos: “Seus olhos conectam você com o mundo! Consulte um oftalmologista, pois muitas doenças oculares são tratáveis se identificadas a tempo”, conclui a especialista.

Sobre as Doenças da Retina:

São doenças comuns da retina a Degeneração Relacionada à Idade (DMRI) e as Doenças da retina ligadas ao Diabetes (Retinopatia Diabética e Edema Macular Diabético). Já as doenças hereditárias da retina são um conjunto de patologias raras, que resultam de mutações em cerca de 300 genes, que afetam o funcionamento normal da retina e provocam a degeneração progressiva das células responsáveis pela visão. Crianças com essas doenças podem nascer com baixa visão ou desenvolver, ainda na infância, dificuldades em ambientes escuros, dificuldade de leitura, ou se acidentam facilmente e esbarram em objetos fora do seu campo restrito de visão. Algumas doenças como a retinose pigmentar geram visão tubular e dificuldade com a visão noturna e visão de cores. Outras, como a doença de stargardt levam à perda da visão central, responsável pela leitura. Por vezes, os problemas com a retina se combinam a outras perdas como a audição, no caso da Síndrome de Usher (que acomete a retina e a cóclea).

Sobre o Dia Mundial da Retina:

O Dia Mundial da Retina foi instituído pela Retina Internacional para promover a conscientização das doenças da retina pela sociedade e para expandir a conexão entre as diversas organizações nacionais de pacientes no mundo. Neste dia, os especialistas também são lembrados por sua grande importância: oftalmologistas, geneticistas, cientistas, que buscam, através de estudos e pesquisas chegar aos tratamentos das doenças hereditárias da retina que ainda não têm cura.

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Mãe faz apelo por medicação oftalmológica de R$ 2 milhões para as filhas: ‘É uma corrida contra o tempo’

Amaurose Congênita de Leber é uma das doenças raras e hereditárias de retina. O único medicamento capaz de tratá-la ainda não é oferecido pelo SUS

Por Papo de Mãe

“Em busca do Luxturna, medicamento capaz de tratar meus olhinhos”. É dessa forma que a pequena Laura Fonseca, de 6 anos, se “apresenta” em seu perfil do Instagram monitorado pela mãe Helaine Alves, 41, e a irmã Isabella, 18 anos.

A família natural de Patos de Minas, município de 153 mil habitantes, está em busca do medicamento para tratar a doença rara Amaurose Congênita de Leber (ACL), que se manifesta na retina ocular. Uma dose única do Luxturna custa em torno de R$ 2 milhões, e tanto Laura como Isabella, precisam de quatro doses (uma para cada olho), saindo em torno de R$ 8 milhões para Helaine e seu esposo.

A dona de casa, que hoje se dedica pela causa das filhas, não fazia ideia de um dia iria enfrentar uma batalha árdua por um medicamento – este que pode salvar a visão das duas filhas, que possuem a doença genética que causa uma distrofia retiniana.

“Começo com a Isa, quando ela era ainda pequena. A gente observava a dificuldade dela para enxergar as coisas. Ela trombava nos objetos, não encontrava a chupeta… Foi quando começamos a investigar”, conta Helaine ao Papo de Mãe.

Quando sua primogênita Isabella tinha 3 anos, ela recebeu indicação para usar óculos. No entanto, com o passar do tempo, seus pais perceberam que de nada adiantava. “Eu trabalhava em uma clínica oftalmológica e na época vinha um profissional de retina, foi quando descobrimos a doença”, conta.

Cerca de 10 a 20% das crianças cegas são afetadas pela ACL, segundo estudos recentes. Apesar de ser considerada rara, a doença é responsável por 5% das retinopatias hereditárias.

“É uma doença progressiva, a perda visual está avançada. Ela [filha mais velha] cursa direito e está tendo muita dificuldade de acompanhar o conteúdo”, diz.

Com a descoberta do medicamento importado capaz de evitar a evolução da doença (não sua cura por completo), Helaine Alves começou uma busca atrás das autoridades, já que é inconcebível disponibilizar de R$ 8 milhões.

“Em 2018 eu entrei na Justiça solicitando o tratamento para às duas. Na época só existia tratamento nos Estados Unidos e na Europa, e conseguimos uma liminar. O juiz estadual determinou que a união arcasse com toda a despesa do tratamento das meninas. Quando chegou no STF [Supremo Tribunal Federal] só em 2020, o Dias Toffoli suspendeu a decisão”, afirma.

Helaine reforça que é um direito garantido pela constituição, e que o avanço da doença nas suas filhas está se tornando um grave problemas nos estudos. Laura, a caçula, está na fase de alfabetização. Em casa por conta da pandemia, a mãe está perto e vê toda sua dificuldade, o que ela define por “angustiante”.

“Precisa ser tudo ampliado e com luminária, só assim ela consegue. É bem complicado, a inclusão ainda não acontece e, por isso, precisamos divulgar muito. São poucas as escolas, mesmo privadas, que colocam em prática. Até hoje a minha filha mais nova não foi atendida. Ela precisa aprender em lousa de quadro branco com caneta preta. Até hoje isso não foi providenciado”, compartilha. “É uma corrida contra o tempo”.

Recentemente a família divulgou uma ampla campanha para incorporar o medicamento para tratamento da Amaurose Congênita de Leber (com mutação no gene RPE65) no Sistema Único de Saúde (SUS).

A Conitec, comissão responsável, acabou dando parecer desfavorável à proposta de incorporação. “Diversos países já utilizaram a medicação em seus pacientes, e os resultados foram maravilhosos. Não podemos permitir que crianças e jovens não sejam beneficiados pelo tratamento que, inclusive, já foi aprovado pela Anvisa”, escreveu Helaine no perfil que criou para a filha mais nova, Laura.

“A saúde, direito fundamental e universal, é assegurada pela Constituição Federal. Sendo assim, é inaceitável que nos seja negado um direito humano tão básico: a capacidade de enxergar plenamente”.

Para a Dra. Juliana Sallum, membra do conselho científico da Retina Brasil, a atenção com os olhos e o acompanhamento regularmente com um oftalmologista é de extrema importância. “Os olhos nos conectam com o mundo. Muitas doenças oculares são tratáveis se identificadas a tempo”, diz ela.

“Os pais devem estar atentos. É espero que nos primeiros meses de vida, a criança comece a interagir com o mundo, abrindo os olhinhos, prestando atenção ao seu redor… esse tipo de coisa pode ser notado. Se o bebê não fixa o olhar ou tem algum desvio, é preciso avisar o pediatra e se necessário, levá-lo a um especialista”, explica.

Juliana Sallum reforça dizendo que a visão é um fator imprescindível para o desenvolvimento cognitivo, emocional e social dos pequenos. “É a nossa maior porta de comunicação com o ambiente. Uma criança que não consegue perceber o brinquedo do seu lado, não explora, não saí do lugar”, conta.

A especialista também alerta dizendo que muitos profissionais confundem a suspeita de autismo com problemas oculares, e vice-versa. “Às vezes os pais acreditam que o filho possa ter autismo, mas, na verdade, é uma questão na retina”, complementa.

Segundo a representante da Retina Brasil, Maria Júlia Araújo, o acesso aos tratamentos adequados pelo SUS é fundamental para aqueles que enfrentam alguma doença da retina. “Muitas perdas visuais seriam evitadas se todos os pacientes recebessem a atenção e os medicamentos específicos e com a regularidade ideal para cada caso”, afirma.

A realização do teste genético, por exemplo, é muito importante para quem tem uma doença hereditária da retina. “Essa orientação é capaz de apontar os riscos e suas implicações nas vidas das crianças”, diz a Dra. Juliana Sallum.

Em busca de informar e conscientizar a população e as autoridades, a Retina Brasil realizou neste sábado, 25 de setembro, Dia Mundial da Retina, o encontro virtual de Pessoas com Doenças da Retina. O evento foi totalmente gratuito e transmitido pelo canal do Youtube da associação das 9h às 13h.

*Ana Beatriz Gonçalves é jornalista e repórter do Papo de Mãe