Publicado em

LIVE: ATUALIZAÇÃO EM DMRI: NOVOS ESTUDOS E TRATAMENTOS – 18/08/23

Muitas inovações estão surgindo para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade, DMRI. Recentemente, dois produtos foram aprovados nos Estados Unidos pelo FDA para DMRI seca, patologia que ainda não podia ser tratada. Essas e outras informações vão ser abordadas na live da Retina Brasil.

Contaremos com a presença da Dra Juliana Sallum e Dr Carlos Moreira Neto.

Dia 18 de agosto de 2023, às 19:30h

Para assistir, basta clicar aqui: (217) LIVE: ATUALIZAÇÃO EM DMRI: NOVOS ESTUDOS E TRATAMENTOS – YouTube

#AtualiazacaoEmDMRI #DMRI #DoencasRetina #DoencaVisao #RetinaBrasil

Publicado em

Programa de Apoio Psicológico gratuito oferecido pela Retina Brasil 2023

ATENÇÃO

Se você tem alguma dessas doenças da retina:
– degeneração macular relacionada à idade,
– edema macular diabético ou
– doença hereditária da retina
e quer participar de um programa de apoio psicológico gratuito oferecido pela Retina Brasil entre em contato com nossa organização pelo telefone/whatsapp (11) 99402 7584 ate o dia 22 de fevereiro.

Descrição da Imagem: Card branco com o desenho de um cérebro de um lado azul e outro laranja no centro superior. No meio, o enunciado: Programa de apoio Psicológico gratuito oferecido pela Retina Brasil. Saiba mais. No centro do rodapé está o logo da Retina Brasil e um detalhe ondulado em verde como enfeite da arte. Fim da descrição.

#Cuidado #Amor #ApoioPsicológico #RetinaBrasil #DegeneracaoMacularRelacionadaaIDade #DMRI #EdemaMacularDiabetico #DoencaHereditariadaRetina

Publicado em

Doença ocular relacionada à idade pode levar à cegueira

Mais de 80% dos pacientes com DMRI enfrentam barreiras no diagnóstico

Matéria da Agência Brasil/EBC

No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro, uma pesquisa inédita da organização não governamental (ONG) Retina Brasil, com apoio da Roche Farma Brasil, alerta que as dificuldades no diagnóstico da degeneração macular relacionada à idade (DMRI) ocorrem, principalmente, pela pouca informação do paciente sobre a doença e pela demora para iniciar o tratamento. Segundo o estudo, muitas vezes, os sintomas são encarados como parte do envelhecimento e não existe rastreio adequado.

Com o envelhecimento da população brasileira, a DMRI torna-se mais prevalente. A doença afeta a área central da retina (chamada mácula) e representa a principal causa de cegueira irreversível em indivíduos com mais de 50 anos nos países desenvolvidos, informa o Ministério da Saúde.

A pesquisa, que ouviu 100 pessoas com DMRI de todo o Brasil, revela que 81% encontraram barreiras para chegar ao diagnóstico. As principais dificuldades foram a demora para procurar um médico por achar que os sintomas não eram relevantes (59%), a falta de acesso a especialistas (17%) e o medo do diagnóstico (7%). Dificuldades financeiras ou para marcar consultas e realizar exames e falta de acompanhante também foram citadas pelos entrevistados.

O Conselho Brasileiro de Oftalmologia cita estimativas com base na projeção populacional segundo as quais, em 2030, o país terá quase 900 mil pessoas com DMRI. A doença não tem causa única e, sim, uma combinação de fatores de risco, como: idade, história familiar de DMRI, índice de massa corporal (IMC) elevado, tabagismo e etnia.

Com a progressão da doença, ocorre perda gradual da visão, que pode levar à cegueira total. Os indivíduos com DMRI devem ser examinados e acompanhados periodicamente por um especialista, pois a doença pode se agravar.

“É essencial que seja implantado o protocolo de atendimento no SUS [Sistema Único de Saúde] e na saúde suplementar para a boa gestão do tratamento para preservar a visão e a qualidade de vida. Programas de detecção precoce da doença, facilitação do fluxo dos exames e agilidade para o início do tratamento permitem melhores resultados visuais e otimização da capacidade funcional e independência do idoso”, afirma a médica e professora Juliana Sallum, oftalmologista especializada em retina e genética ocular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp)

Sintomas

Os principais sintomas da degeneração macular relacionada à idade são: visão embaçada, com piora lenta e progressiva, que dificulta enxergar de perto e de longe; prejuízo na capacidade de executar trabalhos detalhados; aparecimento de pontos cegos na visão central e percepção de distorção de linhas. Quando a neovascularização se inicia, o paciente nota piora acentuada e abrupta dos sintomas. Nesse momento, deve começar o tratamento para minimizar a perda visual.

Estima-se que um terço dos adultos acima de 75 anos tem DMRI. Além disso, as mulheres têm mais risco de desenvolver a doença do que os homens, justamente em razão da maior expectativa de vida.

“A DMRI é uma doença degenerativa da retina, especialmente da área macular. A idade é o principal fator de risco. Já o tabagismo é um fator predisponente”, diz a oftalmologista.

A degeneração macular relacionada à idade decorre do envelhecimento da retina. Na forma inicial da doença, ocorre a deposição de material degenerativo na retina, as drusas, fase drusiforme da retina. Na fase úmida, vem o desgaste das camadas da retina, deflagrando a formação de neovascularizacão sub-retiniana.

“A DMRI pode evoluir para a atrofia do epitélio pigmentado da retina na forma seca da doença. As áreas da retina afetada pela atrofia ou pela neovascularização correspondem a áreas de distorção e diminuição da capacidade de enxergar”, completa Juliana.

Prevenção e tratamento

Alguns hábitos saudáveis auxiliam na prevenção da DMRI e são recomendáveis, informa a especialista. “O primeiro [hábito] seria não fumar, pois o tabagismo é o principal fator de risco modificável, assim como proteger-se do sol com óculos escuros e chapéu. Também é indicada uma dieta rica em frutas e vegetais. Alguns estudos apontam benefícios na suplementação de luteína, zeaxantina, zinco e cobre para a prevenção de formas mais graves da doença.”

O tratamento para a forma úmida consiste em injeções intravítreas de anti-VEGF, por meio de injeções intraoculares periódicas, para evitar o dano causado pelo crescimento de complexos neovasculares sub-retinianos.

“Trata-se de uma classe de medicamentos que inibem o VEGF, que é um fator de crescimento de vasos. A retina degenerada estimula a produção de VEGF para formar novos vasos. Mas estes têm a parede frágil, sangram e alteram o tecido retiniano, levando à formação de uma lesão. O paciente percebe como uma mancha que altera a visão central. O tratamento anti-VEGF visa diminuir e controlar esta lesão macular”, detalha Juliana.

Desinformação

Além da falta de informação, que faz com que as pessoas não percebam que a visão está sendo afetada, a pesquisa revela desconhecimento delas sobre sua própria condição, mesmo após o diagnóstico: 10% das pessoas ouvidas não souberam dizer se tinham DMRI seca ou úmida, informação relevante para os cuidados adequados, já que a forma úmida tem opções de tratamento.

Segundo a vice-presidente da Retina Brasil e uma das autoras da pesquisa, Maria Antonieta Leopoldi, a desinformação pode ser atribuída a três fatores: falta de escolaridade do paciente, impacto emocional no momento de ouvir o diagnóstico e falta de o médico comunicar o nome e as características da doença.

“Não é uma doença rara; é uma doença prevalente”, alerta Antonieta. “A desigualdade social do país se apresenta também no sistema de saúde, com diferenças enormes entre o atendimento público e o privado, na forma de obter o diagnóstico e tratar a DMRI. É preciso que as pessoas sejam atendidas cada vez mais rápido e melhor em ambos os serviços”, reforça.

A pesquisa indica necessidade de acompanhamento médico mais adequado para os pacientes. Perguntados sobre o que teria facilitado sua jornada, 38% citaram o fato de terem procurado um especialista no início dos sintomas, 17% disseram que teriam sido beneficiados se tivessem conseguido tratamento precoce e acessível, 10% queriam ter tido acesso a especialistas no início da doença e 8% responderam que ter mais acesso a informação teria sido benéfico. Chama a atenção o fato de que 27% não souberam explicar ou responder.

Outro dado mostra que 32% dos pacientes afirmaram não ter tido informações do médico sobre a DMRI e sobre como conviver com a doença após o diagnóstico. A pesquisa revela ainda que somente 15% das pessoas com DMRI entendem que vivem um novo contexto, uma nova identidade e tentam se adaptar à nova vida com baixa visão.

Entre os entrevistados, 84% resistem em admitir que a vida mudou com a doença, o que, para a ONG Retina Brasil, é mais um sinal de que a saúde mental dos pacientes merece atenção dos médicos, equipe profissional e rede de apoio.

“Quando perguntamos diretamente sobre o impacto no dia a dia, 43% alegaram dificuldade na leitura e na realização de atividades de perto e 45% disseram que estavam perdendo autonomia”, ressalta Antonieta. “Ouvimos constantemente relatos sobre perdas de trabalho, amizades, companheiros, deixar de dirigir e de ler”, acrescenta.

Edição: Nádia Franco
link para matéria fonte: Doença ocular relacionada à idade pode levar à cegueira | Agência Brasil (ebc.com.br)

#RetinaBrasil #DMRI #DegeneracaoMacularRelacionadaAIdade #Retina #doencasdaVisao #DoencasdaRetina #Roche

Publicado em

CONSULTA PÚBLICA Nº 54/2022 DA CONITEC/SCTIE

O Protocolo de Tratamento (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS sofreu uma alteração e antes de ser aprovado está buscando ouvir  a sociedade civil  através da Consulta Pública n.54/2022 da CONITEC/SCTIE

                                          INFORME-SE E PARTICIPE!

O PCDT  referente a esta consulta pública  busca incorporar no SUS medicamentos para tratar pacientes com  DMRI neovascular. Ele inclui um novo medicamento (bevacizumabe) aos dois que já constavam do Protocolo anterior (ranibizumabe e aflibercepte).

O bevacizumabe   é um fármaco não aprovado para fins oftalmológicos pela Anvisa, mas mesmo assim vem sendo usado para tratar DMRI neovascular, tendo que ser fracionado, por estar num frasco ampola de 4 mL. O PCDT informa sobre a possibilidade de complicação advinda do fracionamento da medicação, referindo-se à contaminação ou à redução de sua efetividade após o fracionamento (p. 28 do PCDT).

A despeito desse novo PCDT viabilizar o acesso do paciente com DMRI neovascular no SUS, o que  sempre foi uma demanda da Retina Brasil, ele não garante ao paciente segurança no seu tratamento, através de uma farmacovigilância do medicamento off label  bevacizumabe.

Nossa organização manifesta sua apreensão com relação aos riscos e efeitos adversos para os pacientes, derivados do fracionamento do fármaco bevacizumabe, pois ainda que o PCDT conclua (pag. 30) que todos os três medicamentos são seguros para tratar a DMRI neovascular, o Protocolo recomenda “que sejam seguidas normas adequadas“no fracionamento, “para manter a composição do medicamento”. Por essa razão entende que a avaliação desse protocolo deve ser  considerada “regular”.

Para a Retina Brasil é importante que o SUS trate os pacientes com DMRI neovascular. A introdução de medicamentos na saúde pública é essencial   para que não haja desigualdade no tratamento entre o setor público e privado. Mas é preciso considerar que esse tratamento deve garantir a segurança do paciente, fundamentando-se na aprovação da Anvisa e na regulação através da farmacovigilância.

Acesso a medicamentos com equidade, segurança e tratamento humanizado são os valores que a Retina Brasil defende para os que têm problemas de retina.

IMPORTANTE !! O PRAZO FINAL PARA SUA PARTICIPAÇÃO É

DIA 09 de setembro 2022!

 Para participar você deve seguir esses passos:

  • Acesse o site gov.br/participamaisbrasil/
  • Clique em “acesso” no canto superior direito e em seguida em “entrar com gov.br”
  • Forneça seu CPF e a senha usada nos aplicativos gov.br (ConecteSUS, Portal Meu INSS, carteira de trabalho etc.) Caso não tenha se registrado no site gov.br cadastre-se e crie uma senha
  • Com o login feito, digite no navegador bit.ly/consultadmri
  • Role a página e registre sua opinião preenchendo o formulário
  • Pronto! Você contribuiu para essa importante decisão.

 Para mais  informação e ajuda no preenchimento do formulário procure a Retina Brasil  pelo email:  contato@retinabrasil.org.br ou na pagina www.retinabrasil.org.br

 #DMRI #PCDT #DoencasdaRetina #DoencasdaVisao #Conitec #ConsultaPublica542022

Publicado em

TRATAMENTO PARA DEGENERAÇÃO MACULAR RELACIONADA À IDADE – DMRI  DO TIPO ÚMIDA  INCORPORADO NO SUS.

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – Conitec – em sua 108ª reunião ordinária colocou em pauta nessa quinta-feira – 5/05/2022 o item 15, informe sobre o Protocolo  Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI).

A Retina Brasil associação de pacientes com doenças da retina, tem uma longa história na luta em defesa dos pacientes para que tenham acesso ao tratamento para a DMRI e outras doenças da retina,  informamos que estamos acompanhando cada etapa já conquistada pelos brasileiros para o tratamento adequado para DMRI.

Recentemente (em 29 de março de 2022), comemoramos a publicação do PCDT (através da Portaria conjunta número 4 de 4/03/2022) que, hoje, conta com as duas tecnologias registradas, isto é, incorporadas e disponibilizada no Sistema Único de Saúde (SUS) e mais avançadas, para o tratamento da DMRI. As injeções anti-VEGFs Aflibercepte e Ranibizumabe. Uma grande conquista para os pacientes.

Portanto, já é um direito do paciente com DMRI úmida ao tratamento pelo SUS, conquistado com muito esforço pela a Retina Brasil.  Estaremos atentos em qualquer pauta que possa envolver esse tema.

Aproveitamos para lembrar a toda população que a DMRI, é a principal causa de cegueira irreversível em indivíduos com mais de 50 anos nos países desenvolvidos. Hoje, é uma doença coberta pelo SUS!

Busque informação com seu médico, ou na Secretaria de Saúde da sua região, os caminhos para ter seu atendimento/tratamento via saúde pública!

 Fonte:

  1. Ministério da Saúde aprova protocolo sobre doença ocular degenerativa (conitec.gov.br)
  2. pdf (conitec.gov.br)

Descrição da Imagem: Card com fundo verde escuro, um circulo branco no meio, em evidência, com o titulo do post escrito no centro. Abaixo está o logo da Retina Brasil. Fim da Descrição.

Publicado em

Teste sua visão com a Tela de Amsler no Abril Marrom 2022

Aprenda a Testar a sua Visão com a Tela de Amsler!

Se você tem Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é muito importante aprender a testar a sua visão.

👉 Baixe a Tela de Amsler: https://antigo.retinabrasil.org.br/wp-conten…

Entre em contato com a Retina Brasil: contato@retinabrasil.org.br https://antigo.retinabrasil.org.br/​ WhatsApp: (11) 97046-0848

Siga-nos nas redes sociais: @retinabroficial #retina​ #retinabrasil​ #dmri #teladeamsler #envelhecimento #visão #testesuavisao #DescriçãoDaImagem

Publicado em

Mais uma conquista dos pacientes com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI)

Em março de 2022, a Secretaria de Atenção Especializada à saúde e a Secretaria de ciência, tecnologia, inovação e insumos estratégicos (SCTIE) aprovaram o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Degeneração Macular Relacionada à Idade (forma neovascular, ou seja, DMRI úmida).

Os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação;

O Protocolo, contém o conceito geral da Degeneração Macular Relacionada à Idade (forma neovascular, DMRI úmida), critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, disponível no site:

https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/protocolos-clinicos-e-diretrizes-terapeuticas-pcdt

Este PCDT é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.

#RetinaBrasil #DegeneracaoMacularRelacioandaaIdadeFormaNeoVascular #DoencasdaRetina #PCDT #DMRIumida

Publicado em

1º de outubro Dia do Idoso

imagem de uma senhora e um senhor sorrindo e correndo. Está escrito: "01 de outubro Dia do Idoso" e há as logos da Retina Brasil e da Novartis

1º de outubro é o Dia do Idoso. São idosas as pessoas com idade igual ou superior a 60 anos. A data marca o dia em que a Lei N°10.741 (Estatuto do Idoso) entrou em vigor.

A pessoa com mais de 60 anos deve estar atenta à Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), uma doença que afeta a retina e se não tratada pode levar à perda de visão irreversível. A melhor forma de prevenir a DMRI é ter hábitos de vida saudáveis, não fumar e consultar-se pelo menos uma vez ao ano com um médico oftalmologista.

Saiba mais sobre a DMRI!

Cuide-se! Vá ao oftalmologista! Envelheça com saúde e com visão!

#diadoidoso #idoso #retina #dmri #retinabrasil

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Publicado em

A importância da adesão ao tratamento para o controle da progressão da DMRI úmida

foto de perfil de uma senhora sorrindo e de óculos escuros. Está escrito: "A importância da adesão ao tratamento para o controle da progressão da DMRI úmida" e há a logo da Retina Brasil

A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é uma doença degenerativa da retina que provoca uma perda progressiva da visão central. Ela afeta a mácula, região central da retina e é a causa mais comum de perda de visão em pessoas acima de 55 anos. Estima-se que 3 milhões de pessoas no Brasil tenham DMRI. A DMRI apresenta estágios na sua evolução, que vão desde formação de drusas até a DMRI tipo úmida ou exsudativa, fase mais grave da doença. Se o paciente não for tratado precocemente e se não houver adesão ao tratamento pode ocorrer a progressão da DMRI úmida e a consequente perda irreversível da visão. Entenda melhor.

O que é a DMRI úmida

A DMRI úmida representa cerca de 10% dos casos de Degeneração Macular Relacionada à Idade. É também chamado de neovascularização de coróide (CNV), neovascularização sub-retiniana, ou degeneração exsudativa ou disciforme. Na DMRI úmida, vasos sanguíneos anormais crescem sob a mácula. Esses vasos vazam sangue e fluidos na mácula que causam danos à retina. A DMRI úmida pode progredir rapidamente e causar perda substancial da visão central. Nos casos mais avançados tecidos cicatriciais podem se formar, causando uma mancha irreversível que impede a visão central.

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

A importância do Diagnóstico precoce

No estágio inicial a DMRI úmida pode ser tratada, por isso a detecção precoce é crucial, por que a perda visual não pode ser recuperada. O diagnóstico precoce é feito pelo oftalmologista com o uso de exames. Recomenda-se para as pessoas com mais de 40 anos que anualmente consultem um oftalmologista para prevenção da doença.

Quais os tratamentos existentes

Existe tratamento apenas para a DMRI tipo úmida. No estágio inicial a DMRI úmida pode ser tratada com medicamentos anti-VEGF através de injeções intraoculares. O tratamento impede a progressão da doença e, em alguns casos, ajuda na recuperação da visão. A quantidade e a frequência de injeções irão variar de pessoa para pessoa, o médico oftalmologista especialista em retina é o profissional adequado para avaliar e indicar o melhor tratamento.

A importância da adesão ao tratamento para o controle da progressão da DMRI úmida

O tratamento para a DMRI úmida é feito por meio de aplicações de medicação anti-VEGF e a quantidade e a frequência das aplicações é individual. O médico oftalmologista avalia cada caso e indica como o tratamento deve ser feito. Cabe ao paciente seguir à risca as orientações de seu médico para ter o melhor resultado, evitar a progressão da doença e a perda da visão.

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina 

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Como as aplicações de medicação costumam ser espaçadas com intervalo de alguns meses, é comum que as pessoas abandonem o tratamento e não retornem para as aplicações seguintes. Essa não adesão ao tratamento é prejudicial e pode levar à perda de visão irreversível. A reversão da progressão da doença acontece com a continuidade do tratamento, ou seja, respeitando-se as orientações médicas e recebendo as injeções com os intervalos indicados.

Os motivos da não adesão são diversos como dificuldade de retorno de consulta, dificuldades de deslocamento durante a pandemia, desânimo com relação ao tratamento, dificuldade de encontrar acompanhante, etc. Todas essas razões precisam ser cuidadas e queremos reforçar que a conscientização do paciente sobre a importância de aderir e não abandonar o tratamento pode fazer a diferença para a preservação da visão.

Não desanime, não abandone sua visão. Lembre-se que a adesão ao tratamento é a sua melhor ferramenta para evitar a progressão da doença. Ame seus olhos!

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Publicado em

Doenças da retina e Políticas Públicas

imagem tem várias mãos mexendo em engrenagens. Está escrito: "Doenças da retina e políticas públicas" e há a logo da Retina Brasil

Para que as pessoas com doenças da retina tenham seu direito de acesso à saúde garantido e possam realizar exames e tratamentos adequados é preciso trabalhar em prol de melhores políticas públicas para esse grupo de pessoas. Existem diversas doenças da retina e cada uma delas tem demandas específicas que precisam de atenção. A Retina Brasil, ao longo dos últimos anos, vem atuando em prol de melhor acesso à saúde para as pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), com Retinopatia Diabética, com Doenças Hereditárias da Retina e para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65. Entenda melhor o que são POLÍTICAS PÚBLICAS e o que está sendo feito para as doenças da retina.

O que são Políticas Públicas?

De acordo com o Manual de Políticas Públicas do Sebrae MG:

“Políticas Públicas são um conjunto de ações e decisões do governo, voltadas para a solução (ou não) de problemas da sociedade.

Dito de outra maneira, as Políticas Públicas são a totalidade de ações, metas e planos que os governos (nacionais, estaduais ou municipais) traçam para alcançar o bem-estar da sociedade e o interesse público. É certo que as ações que os dirigentes públicos (os governantes ou os tomadores de decisões) selecionam (suas prioridades) são aquelas que eles entendem serem as demandas ou expectativas da sociedade.

As demandas da sociedade são apresentadas aos dirigentes públicos por meio de grupos organizados, no que se denomina de Sociedade Civil Organizada (SCO), a qual inclui, sindicatos, entidades de representação empresarial, associação de moradores, associações patronais e ONGs em geral.”

A Retina Brasil é um desses atores de políticas públicas, pois é uma associação de pessoas com doenças da retina que leva as demandas dos pacientes aos agentes e órgãos públicos.

No entanto, os recursos para atender a todas as demandas da sociedade são escassos. Como consequência, os bens e serviços públicos desejados pelos diversos indivíduos se transformam em motivo de disputa. Assim, para aumentar as possibilidades de êxito, indivíduos que têm os mesmos objetivos tendem a se unir, formando grupos. E quanto mais engajado é um grupo mais chances este grupo tem de alcançar seus objetivos em termos de políticas públicas.

Por essa característica da nossa sociedade é que a Retina Brasil sempre reforça a importância de seu cadastro nacional de pessoas com doenças da retina, quanto mais pessoas se unirem, maior é a nossa força. O empoderamento e o engajamento da pessoas é igualmente relevante.
Além de levar demandas para os representantes eleitos, as associações podem também encaminhar as requisições para os diversos ministérios, agências, secretarias e comissões do estado, como o Ministério da Saúde e a Conitec. Atuar junto a esses órgãos e a seus instrumentos de participação pública são maneiras efetivas de se alcançar o objetivo desejado e de fazer Política Pública.

Fonte: http://www.mp.ce.gov.br/nespeciais/promulher/manuais/MANUAL%20DE%20POLITICAS%20P%C3%9ABLICAS.pdf 

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Ações para Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65

Para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65 a demanda é a disponibilização do voretigeno nevarvoveque (nome comercial Luxturna) no SUS. Essa é uma medicação inovadora e a única aprovada no mundo para uma doença hereditária da retina. Trata-se de uma terapia gênica com potencial para reverter a progressão da doença e evitar a perda de visão nas pessoas afetadas.

A Retina Brasil está neste momento engajada com a Consulta Pública nº67 da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) que trata da incorporação desse medicamento no SUS.O parecer inicial da Conitec foi pela não incorporação. Para reverter essa decisão é necessário o engajamento da sociedade a favor da incorporação. Isso pode ser feito participando da Consulta Pública nº67 e dando opinião favorável à incorporação.

Para participar clique aqui e preencha o formulário.

Link da Consulta Pública nº67:

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=00pVmiu1Ykijb4TYkeXHBYx3T9uISjdBtT4qFSbZ9KVUMlVERDJYMUxWTEExNzIzMTBJUFYwQjc2SiQlQCN0PWcu&fbclid=IwAR24pAK1PlKDk46Qh6p2tCJLRIBgBVJH96xIa43k22YxWkVAQCNzOHpV-Cs 

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Ações das para Doenças Hereditárias da Retina

Neste momento a maior demanda das pessoas com Doenças Hereditárias da Retina (DHR) e pela disponibilização do exame de teste genético no SUS. O teste genético é um exame muito importante para essas pacientes, pois permite o diagnóstico molecular das doenças hereditárias da retina. Isso garante ao paciente a confirmação de seu diagnóstico clínico, permite melhor planejamento familiar, oferece mais informação sobre a sua doença e a progressão e alinha as expectativas com relação às pesquisas e futuros tratamentos para cada caso.

Em relação a essa demanda do teste genético no SUS, a Retina Brasil tem trabalhado junto ao poder legislativo, deputados federais, e junto ao Ministério da Saúde. Com o poder legislativo, a Retina Brasil pressiona para que o Projeto de Lei sobre o tema tramite e seja aprovado na Câmara dos Deputados. Em relação ao Ministério da Saúde a Retina Brasil e o seu Comitê Científico tem encaminhado relatórios sobre o tema e participado de reuniões que visam sensibilizar essas agentes para o exame seja incorporado ao Sistema Único de Saúde. Essas duas frentes de trabalho são igualmente importantes, é um processo moroso que exige coordenação e perseverança.

Ações para Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética

Uma das necessidades das pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética é a disponibilização no SUS dos medicamentos que tratam essas doenças. Atualmente existem algumas medicações para essas duas doenças da retina e após anos de sensibilização dos agentes públicos e de coordenação para essa política pública estamos próximos de ver essas demandas atendidas.

Ao longo dos últimos anos, a Retina Brasil se mobilizou para que todos os medicamentos disponíveis para essas doenças estivessem no SUS. Foram muitas reuniões, relatórios e campanhas de conscientização sobre o tema. Várias Consultas Públicas sobre o assunto aconteceram e o engajamento da comunidade foi capaz de reverter um parecer desfavorável da Conitec. Neste momento a decisão é pela disponibilização das medicações para tratar a DMRI e a Retinopatia Diabética e o prazo para que isso esteja no SUS está correndo. A Retina Brasil observa de perto esse prazo para que ao final a decisão seja efetivada e as pessoas possam receber o tratamento adequado.

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Como você pode ajudar a promover políticas públicas para as pessoas com doenças da retina

Existem várias maneiras de ajudar as pessoas com doenças da retina em suas demandas. O primeiro passo é entender quais são as demandas dessas pessoas. Veja coisas simples que você pode fazer:

  • Se informar sobre o tema
  • Acompanhar as ações e postagens da Retina Brasil, especialmente sobre Advocacy
  • Espalhar a ideia entre sua comunidade, família e amigos – a conscientização da sociedade em geral é fundamental
  • Se envolver com as solicitações e projetos da Retina Brasil
  • Cadastrar-se na Retina Brasil se você tem ou é familiar/amigo de uma pessoa com doença da retina – quando falamos em nome de muitos temos mais força!

Leia mais sobre Direitos

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)