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Faltam 10 dias para o fim da consulta pública 67

Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: FALTAM 10 DIAS. No centro, alinhado a esquerda o texto diz: Participe da consulta pública número 67 para evitar a perda irreversível da visão de crianças e jovens. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços pra cima, protestando.

Faltam 10 dias para o fim da consulta pública 67

Participe na consulta pública 67 para evitar a perda irreversível da visão!

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Não perca a chance de contribuir para que dezenas de crianças e jovens adultos tenham um futuro melhor !

Essas doenças hereditárias da retina são causadoras de perdas moderadas a severas na visão e podem causar em muitos casos a cegueira. Atualmente apenas uma dessas doenças tem tratamento para um único gene. Atualmente no Brasil está autorizada o uso do LUXTURNA que é indicado para tratamento de pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65. Esse medicamento tem alto custo. A incorporação desta medicação no SUS é extremamente importante para dar acesso a todos que possam se beneficiar dessa  terapia. Atualmente está aberta a consulta pública 67 para ouvir daqueles que conhecem como é viver com uma doença hereditária da retina. Contamos com você para se unir a nós nesse momento tão importante!

 

#RPE65 #RETINA #RP #ACL #CONITEC #CONSULTAPUBLICA #SUS #RETINABRASIL #TRATAMENTO #LUXTURNA

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Conitec dá parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a DMRI no SUS

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec deu parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 04 de fevereiro de 2021. Segundo consta na Ata da Reunião, os medicamentos em questão são o aflibercepte e o ranibizumabe.

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Julia Araújo, esteve presente na reunião da Conitec, comentando a importância do tratamento para a preservação da visão dos pacientes. Essa decisão é um passo fundamental para que os pacientes tenham acesso ao tratamento para a DMRI no SUS. Há muitos anos as pessoas com DMRI aguardam por esse tratamento e, depois de muita luta, os medicamentos serão finalmente disponibilizados pelo Ministério da Saúde.

Essa recomendação favorável é a coroação de muita luta. Em breve, haverá uma Consulta Pública (CP), para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação da reunião da Conitec:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec