Abril Marrom é o mês de prevenção, conscientização, reabilitação e combate à cegueira. E o tema desta live é muito importante: Covid-19 e a visão. Nesta live a presidente e a vice-presidente da Retina Brasil, Maria Julia e Maria Antonieta, conversam com o:
Prof. Dr. Pedro Durães Serracarbassa
Doutor pela Universidade de São Paulo Prof. Titular do Departamento de Oftalmologia da Unisa Presidente do Centro Estudos Oftalmológicos do Hospital do Servidor Público Estadual – SP Presidente do Comitê de Bioética do Hospital do Servidor Público Estadual – SP
A pandemia da COVID-19 mudou completamente o mundo.
Esta é uma frase que ouvimos muitas vezes nos últimos dez meses – em muitas línguas, em todos os continentes. Há verdade nisso; muitas pessoas mudaram a maneira de viver e aprenderam muito sobre si mesmas e como se encaixam no mundo ao seu redor. O mundo pode ter mudado, por enquanto, mas essas mudanças serão permanentes? Ou serão transitórias – e em um ano estaremos de volta ao velho normal? Esperamos, é claro, que o que percebemos como boas mudanças permaneça – mas a definição de “bom” de uma pessoa pode não ser a mesma para outra.
Toda a sociedade teve que enfrentar desafios significativos em todos os estágios da pandemia da COVID-19: desde a primeira fase e o bloqueio associado a ela – que foi um choque para todos os nossos sistemas, tanto pessoal quanto profissionalmente – até a segunda, e agora a terceira e talvez a fase mais preocupante. No momento em que este artigo foi escrito, a maior parte da sociedade estava de volta ao ponto em que estava em março de 2020; em casa, preenchendo os dias com trabalho, tentando ser educadores para os filhos e dar apoio aos parentes e amigos mais velhos. O tempo todo, estamos tentando permanecer conectados por meio de uma dúzia de diferentes plataformas online, e imaginando o que costumava ser normal.
A pandemia da COVID-19 apresentou desafios muito específicos e únicos para a comunidade de deficientes visuais. Por meio de nossos estudos sobre o impacto da COVID-19 na comunidade da retina, a Retina International aprendeu sobre as experiências vividas por pessoas afetadas por todas as formas de degeneração da retina. Os resultados nos deram uma pausa para pensar e, em alguns casos, as declarações pessoais que vieram das pesquisas foram preocupantes. Esses estudos serão publicados nas próximas semanas, mas como apoiamos o Retina Action Call to Action sobre o tema Bem-estar e Inclusão, estamos ansiosos para compartilhar alguns de nossos aprendizados e experiências com você, nossos membros e partes interessadas.
As exigências de distanciamento social dificultaram a saída do ambiente doméstico de pessoas com deficiência visual. Tornou-se mais difícil contar com a ajuda de terceiros ao sair para fazer compras e fazer exercícios. Pessoas com deficiência visual e aqueles que lhes prestam assistência oferecendo os braços para segurança e orientação ao caminharem em parques e calçadas públicas foram vítimas de acusações e, infelizmente, em alguns casos, de agressões verbais. Acusações de “quebrar as regras” têm surgido em casos em que não é óbvio que uma pessoa tem uma deficiência visual e, portanto, precisa de alguém para ajudá-la a sair de casa.
As restrições forçaram o mundo de dentro e para dentro. No entanto, muitos avanços anunciados nas ferramentas de comunicação e conferência online significavam que o mundo externo agora poderia ser conectado facilmente “com o toque de um botão”. Por meio de nossos dispositivos, as comunidades puderam ficar em contato e alcançar aqueles que vivem em todos os cantos do globo, incluindo aqueles que vivem sozinhos, para conversar, trabalhar, fazer compras e por lazer. A afirmação de 2020 era “você está no mudo”, pois estávamos todos aprendendo a usar melhor essas ferramentas. Uma vez que obtivéssemos uma ideia geral, esses sistemas seriam muito fáceis de navegar – ou assim nos disseram.
Essa não tem sido a realidade para muitos que vivem com deficiência visual, em particular para os que vivem sozinhos. Os serviços de conferência online não são totalmente acessíveis; embora alguns sejam melhores do que outros, coisas simples como ampliar uma tela podem ocultar botões de mudo e botões de câmera. As caixas de bate-papo também não são acessíveis para a maioria. Este é um grande problema para a comunidade com deficiência visual, que deve contar com esses sistemas de conferência online para trabalho e conectividade pessoal. Em um ambiente de trabalho, as caixas de bate-papo trouxeram uma mudança na forma como as reuniões acontecem. Os participantes de reuniões e webinars podem adicionar notas, pensamentos e sugestões, tudo ao vivo, proporcionando uma oportunidade para uma discussão mais robusta e troca de informações.
Para uma pessoa com deficiência visual, as caixas de bate-papo significam mais isolamento. Somos removidos da discussão ao vivo, mas podemos ler as notas após o término da reunião. Ninguém gosta de reclamar muito, de ser percebido como difícil, então em muitos casos a pessoa com deficiência visual não fala nada. Isso não é inclusão. Isso não é acessibilidade para todos.
Como uma pessoa que vive com uma deficiência visual, participei de muitos eventos ‘ao vivo’ durante este período. Alguns até ocorreram bem, mas outros foram desastrosos. O back-end das plataformas de eventos online costuma ser diferente do que o participante vê. Eles podem mostrar slides do tamanho de um selo postal (ou não mostrar), e há interfaces diferentes com botões diferentes que você não tem certeza do que fazer. Eu tenho muita sorte; Tenho um círculo de colegas que convivem com deficiências visuais, que passaram por desafios semelhantes, e posso procurá-los para obter dicas de como fazer melhor da próxima vez. Tenho colegas com visão total a quem posso pedir ajuda, o que torna mais fácil para mim – e o que agradeço muito. Sei que nunca poderei usar plenamente essas plataformas, mas posso participar e tenho o suporte à minha disposição. Como já disse, tenho sorte.
Trabalhar em casa provou ser um sucesso para muitos, mas a partir das pesquisas realizadas pela Retina Internacional e outros membros da comunidade no geral, fica claro que a adaptação a um mundo online não foi fácil e certamente não foi para todos. Muitas pessoas com deficiência visual vivem sozinhas, especialmente aquelas com problemas de envelhecimento da retina. Eles não estão “online” o tempo todo e consideram as plataformas desafiadoras. Quando as usam e encontram um desafio, sentem que não têm ninguém a quem pedir ajuda. Alguns não querem “dar problema” ou “ser um fardo” pedindo ajuda. Muitas pessoas com deficiência visual vivem em regiões onde a banda larga é fraca e a conectividade é ruim. Alguns não têm a versão mais recente de um sistema operacional para permitir a conexão. Muitos não foram treinados em dispositivos digitais, nem possuem um computador. Esses indivíduos não podem usar plataformas online para realizar suas atividades de lazer, fazer compras ou se conectar com a família e amigos. Eles estão ainda mais isolados; eles não estão incluídos.
A Retina Internacional aprendeu com suas pesquisas que aqueles que receberam tratamento para Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética (RD) foram particularmente afetados durante a pandemia. Muitos compromissos foram cancelados. Onde as clínicas continuaram, apesar da garantia das medidas de segurança, os pacientes mais velhos temiam comparecer com medo que entrassem em contato com o COVID-19. A Retina Internacional recebeu declarações dizendo “Tenho medo de pegar transporte público”, “Não quero ter que tocar no corrimão no meu caminho para uma clínica”, “Não quero esperar horas em uma sala de espera com outras pessoas ”e“ O meu marido não pode vir comigo à consulta ”. Esses são medos reais e compreensíveis para um grupo que sabe que está classificado como vulnerável. Pessoas que pela primeira vez experimentaram distúrbios visuais perderam um tempo crítico, pois também estavam com medo de frequentar um ambiente clínico. A visão foi perdida.
Muitos esforços estão sendo feitos agora em alguns países para transferir as consultas dos pacientes que frequentam as clínicas para um serviço online. Embora seja importante considerar isso e isso possa aliviar a carga de viagens dos pacientes e daqueles que os apoiam e cuidam, é preciso lembrar que muitos dos afetados não estão conectados à plataformas digitais. Outros disseram preferir se encontrar com seu médico presencialmente. É válido apoiar o progresso que está sendo feito em Saúde Digital, mas também é importante reconhecer que ele precisará de considerações muito específicas.
A exclusão digital é real e não vai mudar da noite para o dia. Devemos entender isso ao desenvolver novas ferramentas e serviços para essa comunidade, especialmente agora que a pandemia da COVID-19 colocou as possibilidades da Saúde Digital em foco. O potencial da Saúde Digital para a comunidade de deficientes visuais é enorme, com novos aplicativos que podem nos ajudar nas tarefas diárias e realmente fazer a diferença. Dispositivos de monitoramento doméstico e dispositivos vestíveis que podem fornecer informações aos médicos significam que, se ocorrer outra crise, os sintomas podem ser monitorados em casa e, portanto, os pacientes não precisam comparecer a hospitais. Isso também tem um grande potencial para ensaios clínicos. Para desenvolver essas possibilidades tecnológicas de forma eficaz, os pacientes devem ser incluídos no desenvolvimento e no design de novas ferramentas, desde a concepção até o lançamento.
Dois sintomas reconhecidos de COVID-19 são a perda do paladar e a perda do olfato. A evidência da persistência desses sintomas está surgindo junto com artigos publicados sobre o impacto prejudicial da COVID-19 na retina. Como sociedade, estamos apenas aprendendo sobre os efeitos duradouros desse vírus. A comunidade está preocupada e clama para que as pessoas que vivem com degenerações da retina sejam priorizadas na implantação da vacinação contra a COVID-19.
Aprendemos por meio das pesquisas da Retina International, e de nossos parceiros e partes interessadas, que a retina não é considerada uma prioridade de saúde pública em uma crise. Aprendemos que devemos trabalhar juntos para encontrar maneiras de trazer os pacientes em tratamento de volta à clínica com segurança e confiança. Aprendemos que há um problema significativo a ser abordado para tornar as plataformas do dia a dia acessíveis para os deficientes visuais. Aprendemos que existe uma exclusão digital que deve ser reconhecida e considerada à medida que desenvolvemos a assistência médica digital agora e no futuro. Aprendemos que a comunidade com deficiência visual, jovens e idosos, independentemente de onde moram, enfrentou um isolamento muito real durante a pandemia da COVID-19, que afetou seu bem-estar.
O isolamento prolongado afetou a saúde física e mental de nossa comunidade e, como sociedade, devemos encontrar maneiras de melhorar os serviços e o acesso para garantir que essa comunidade seja totalmente incluída em todos os aspectos da sociedade para um melhor bem-estar, resoluções de saúde e também realidades econômicas.
Aqueles que tomam decisões sobre a prestação de serviços de saúde devem se envolver com as comunidades de pacientes e classes profissionais para compreender as lições que todos aprendemos ao longo deste período e aplicar esses aprendizados. Existe uma oportunidade de reconstrução melhor e ela não deve ser perdida. E por isso encorajamos vocês, nossos membros e partes interessadas, a apoiar o Retina Action Call to Action. Incentivar seus políticos e tomadores de decisão a ouvir, aprender e trabalhar conosco enquanto lideramos a mudança necessária para promover a inclusão e o bem-estar para todos.
Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia
Assista a mais uma Live da Retina Brasil.
Nesta live o Dr. Flávio MacCord falará sobre a continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia.
O Dr. Flávio MacCord. É Mestre e Doutor em Ciências Médicas pela Unicamp,professor do programa de pós-graduação em ciências médicas daUERJ. Um dos responsáveis pelo setores de retina e vítreo do HUPE e HFSE.
Ter um tempo livre para descansar e se divertir é fundamental para promover o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas com ou sem deficiência visual. Por meio do lazer é possível tirar o foco dos problemas cotidianos, relaxar e desenvolver a criatividade. O lazer permite a busca de soluções mais assertivas e inesperadas, pois após um tempo de diversão conseguimos fazer novas conexões, pensando de forma ampla. Além disso, o lazer traz interação, podendo inspirar ideias e propiciar felicidade.
Portanto, procurar formas de lazer quando se enfrenta a perda de visão contribui positivamente para o processo de adaptação. No momento de isolamento social é importante não deixar a diversão de lado. Então separamos algumas dicas acessíveis para as pessoas com deficiência visual encontrarem o seu lazer na quarentena:
Assistir a filmes e séries com áudio descrição: atualmente existem muitos filmes, séries e até documentários com áudio descrição disponíveis pela internet e em serviços de streaming, como a Netflix. A áudio descrição amplia a acessibilidade do conteúdo audiovisual, levando mais acessibilidade e diversão. Para assistir um filme com áudio descrição, geralmente é necessário ativar o recurso que costuma estar entre as opções de áudio do filme, série ou documentário.
Usar a tecnologia para ler livros: a perda da visão não é mais desculpa para deixar de ler um bom romance. Existem vários recursos disponíveis para fazer a leitura de um livro, e muitos são gratuitos. Se você tiver o livro físico em papel, você pode além de usar as lupas de leitura, recorrer ao aplicativos que transformam o texto do livro em áudio. Esses apps usam a câmera de seu smartphone e basta apontar o celular para a página que deseja ler, clicar e aguardar alguns segundos para o celular começar a ler. Esses apps são, por exemplo: Seeing AI e Prizmo Go. Para escutar os arquivos digitais, um app muito usado pela pessoa com deficiência visual é o Voice Dream, basta colocar o arquivo que deseja no aplicativo e dar play que ele começa a ler, é bem prático. Por fim, os audiolivros são também uma excelente opção. Audiolivros podem ser adquiridos em livrarias e existe um serviço de assinatura muito conhecido o Ubook, que permite escutar revistas, livros e jornais pelo celular. Existem outros apps além dos citados que também funcionam muito bem.
Escutar Podcasts: Podcasts são conteúdos em áudio, similar a um programa de rádio. A mídia tem crescido muito recentemente e há conteúdos para todos os gostos, de temas jornalísticos, até ciência e entretenimento. Para escutar um podcast é simples e há algumas maneiras. É possível escutar pelo aplicativo do Google PodCasts (se o seu celular for um Android), ou o aplicativo da Apple Podcasts (se o seu celular foi um iphone). Para amplos os aparelhos você pode escutar podcasts pelo aplicativo do Spotify, que também permite ouvir uma boa música. Basta procurar o nome do podcast que deseja escutar.
Assistir às lives: lives estão em alta e há lives de diversos os temas praticamente todos os dias. As lives costumam acontecer no Instagram, no Facebook ou no Youtube e todas essas mídias são acessíveis por leitor de tela. Portanto, assistir às lives é uma boa forma de passar o tempo e elevar o astral. A Retina Brasil tem feito lives todas as terças-feiras às 19h no Youtube#ficaadica!
Convidar os amigos para uma conversa online: o isolamento social não significa a perda do contato com as pessoas. É possível manter a amizade e até fazer uma boa reunião entre amigos online. Para fazer uma reunião online de forma fácil e gratuita pode-se usar o aplicativo do Skype ou do Google Meetings. Basta criar uma reunião, gerar o link e enviar para os amigos!
O importante é procurar fazer o que gosta e se divertir!
Essa notícia foi traduziada pela Retina Brasil. Para ler a original clique aqui
A rápida adoção dos serviços de telemedicina para impedir a disseminação do coronavírus está aumentando as pesquisas para desenvolver novas formas inovadoras de diagnosticar e monitorar pacientes com doenças visuais.
Como a pandemia do COVID-19 estimulou os profissionais de saúde da Austrália a substituir muitas consultas presenciais rotineiras por consultas por telefone ou vídeo – a telemedicina passou a ser muito popular.
Pesquisadores do CERA (Center For Eye Research Australia) estão liderando grandes projetos para desenvolver novas ferramentas que podem ser usadas em casa ou fora das clínicas tradicionais de oftalmologia. Eles prevêem que a mudança para os serviços de telemedicina continuará a ganhar ritmo depois que a pandemia do COVID-19 terminar.
Inovação em pesquisas oculares
O professor diretor adjunto do CERA Peter Van Wijngaarden está liderando uma pesquisa para desenvolver um teste oftalmológico simples para detectar sinais precoces da doença de Alzheimer. Ele também é Diretor Clínico do KeepSight, um sistema nacional de lembretes para incentivar pessoas com diabetes a fazerem exames oftalmológicos regularmente.
“Em tempos de crise, a inovação realmente vem à tona”, disse o professor associado Van Wijngaarden. “A comunicação por vídeo está em foco e esta é uma mudança irreversível que também se traduzirá no sistema de saúde.”
“Tecnologias poderosas de imagens, combinadas à inteligência artificial, estão transformando a capacidade de rastrear os primeiros sinais das doenças da visão.”
“Tornar os testes oculares mais convenientes e acessíveis aos pacientes, para que possamos diagnosticar mais cedo as doenças e evitar a perda de visão, está caminhando lado a lado com incríveis melhorias tecnológicas.”
“Novas tecnologias têm o potencial de detectar sinais precoces de doenças – sem a necessidade de uma consulta oftalmológica – e determinar quem precisará ser encaminhado a um oftalmologista para uma consulta para uma avaliação clínica mais detalhada.”
“Pesquisas estão revelando o potencial de testar pacientes em locais adequados a eles – em sua própria casa, em uma cabine de fotos dentro de um shopping center ou durante uma visita a outro profissional de saúde como um clínico geral.”
O professor associado Van Wijngaarden diz que um dos maiores desafios é que muitas doenças visuais não apresentam sintomas nos estágios iniciais – e muitas pessoas não são testadas com antecedência suficiente para prevenir a perda de visão.
Isso significa que as novas tecnologias de rastreamento não só precisam ser acessíveis e convenientes – mas as pessoas também precisam estar motivadas a usá-las.
“Não é só porque temos soluções digitais ou aplicativos que isso significa que as pessoas irão utilizá-los. Para que uma tecnologia seja realmente transformadora, ela precisa atender às necessidades do consumidor.”
Da tela de Amsler para o aplicativo AMD
A professora Robyn Guymer AM é Vice-Diretora e Chefe de Pesquisa Macular do CERA. Ela está trabalhando com colegas internacionais para desenvolver um aplicativo digital que permitirá que pessoas com degeneração macular relacionada à idade (DMRI – ou do inglês, “age-related macular degeneration” – AMD) monitorem sua visão de casa.
Espera-se que os novos testes substituam a tela de Amsler – a ferramenta tradicional de papel que tem sido amplamente utilizada para monitorar a visão do paciente nas últimas décadas.
A professora Guymer e seu time desenvolveram um aplicativo digital – que envolveu pacientes com DMRI úmida fazendo um teste simples semanalmente em um tablet eletrônico – para monitorar os primeiros sinais de “sangramentos” que ameaçam a visão na parte de trás do olho.
Eles previram que, diferentemente da tela de Amsler, que requeria que os pacientes se “auto analisassem” e reportassem – um teste eletrônico poderia ser acessado remotamente por especialistas e ser analisado regularmente. Pacientes com deterioração considerável na visão seriam alertados para agir, como repetir o teste com mais frequência ou visitar seu oftalmologista.
“Embora nós tenhamos hoje tratamentos muitos bons para prevenir a perda de visão por sangramentos na DRMI úmida, um dos grandes desafios é garantir que os pacientes sejam tratados no momento certo”, disse a professora Guymer.
A professora Guymer foi inspirada a desenvolver um teste para melhorar as chances de salvar a visão dos pacientes e reduzir o número de pacientes idosos que chegam às emergências dos hospitais com perda de visão súbita ou profunda.
No longo prazo, ela espera que o monitoramento remoto também reduza o número de consultas de retorno que os pacientes precisam, minimizando a pressão sobre o sistema de saúde causada pelo rápido envelhecimento da população.
Em 2018, a equipe da professora Guymer publicou uma pesquisa que mostrou que sua tecnologia era uma solução viável para testar a visão do paciente com DMRI.
O grupo também descobriu que a capacidade do teste para detectar uma função visual anormal era comparável aos testes realizados em clínicas.
A professora Guymer diz que o próximo desafio é tornar os testes digitais mais atrativos.
“Nós pretendemos “gamificar” estes testes para torna-los mais atraentes” disse a professora Guymer.
“Se os testes forem chatos, as pessoas não os farão por muito tempo, principalmente se o resultado não mudar em centenas de testes.
“Nós queremos criar algo que seja atraente e divertido, de forma que as pessoas continuem a usá-lo sem que isso pareça uma tarefa árdua.”
A professora Guymer diz que a pandemia do COVID-19 também destacou a necessidade de tecnologias que permitam aos pacientes testar sua visão em seu próprio celular ou tablet, sem ter que passar longos períodos em pequenos espaços, às vezes bem apertados, para fazer exames em clínicas oftalmológicas.
“Uma ferramenta que pode minimizar o tempo de contato desempenhará um papel importante na proteção dos pacientes e dos profissionais de saúde”, diz ela.
IA contornando a lacuna da saúde visual
O professor Mingguang He está liderando pesquisas que testam o uso de uma ferramenta de Inteligência Artificial para identificar pessoas com risco precoce de doenças visuais que provocam cegueira, incluindo retinopatia diabética, glaucoma, degeneração macular relacionada à idade e catarata.
Depois de tirar uma foto da parte de trás do olho do paciente, o sistema de IA verifica sinais de doença e imprime um relatório identificando se o paciente deve ser encaminhado para um especialista para avaliação e tratamento adicionais.
“Deficiências visuais e cegueira são os principais problemas de saúde pública na Austrália, com 50% das principais doenças visuais não sendo diagnosticadas”, disse o Professor He.
“A Inteligência Artificial tem o potencial de diminuir a lacuna no tratamento oftalmológico, permitindo a introdução de programas de triagem em áreas remotas e regionais que atualmente estão perdendo os serviços de oftalmologia.”
O algoritmo da ferramenta de IA foi desenvolvido ao longo de cinco anos usando mais de 200.000 imagens da parte de trás do olho e foi considerado altamente preciso.
Agora ele está sendo testado do mundo real, incluindo comunidades indígenas remotas nas terras APY (Anangu Pitjantjatjara Yankunytjatjara) da Austrália Central em colaboração com o Conselho de Saúde Nganampa e a Fundação Fred Hollows.
O próximo passo será comparar a ferramenta de IA com os modelos atuais de telemedicina e medir a precisão, o custo-benefício, a facilidade de utilização e a aceitação do paciente e do clínico.
“Depois da COVID-19, consultas presenciais se tornarão cada vez mais desafiadoras” disse o professor He.
“A Inteligência Artificial integrada à automação e à tecnologia robótica nos permitirá desenvolver uma clínica virtual como um novo modelo de atendimento.
“Nós estamos trabalhando duro não só para tornar a IA mais precisa, mas também mais rápida, fácil de usar e menos dependente de operadores e médicos.”
Em um projeto separado, o professor He, apoiado pelo Google Impact Challenge, liderou o desenvolvimento de um aplicativo que permite às pessoas medir sua acuidade visual em casa.
O aplicativo, que calibra a distância usando a tecnologia de reconhecimento facial, tem um nível de precisão similar aos testes feitos em ambientes clínicos.
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