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Faltam 10 dias para o fim da consulta pública 67

Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: FALTAM 10 DIAS. No centro, alinhado a esquerda o texto diz: Participe da consulta pública número 67 para evitar a perda irreversível da visão de crianças e jovens. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços pra cima, protestando.

Faltam 10 dias para o fim da consulta pública 67

Participe na consulta pública 67 para evitar a perda irreversível da visão!

Contribua Aqui!

Não perca a chance de contribuir para que dezenas de crianças e jovens adultos tenham um futuro melhor !

Essas doenças hereditárias da retina são causadoras de perdas moderadas a severas na visão e podem causar em muitos casos a cegueira. Atualmente apenas uma dessas doenças tem tratamento para um único gene. Atualmente no Brasil está autorizada o uso do LUXTURNA que é indicado para tratamento de pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65. Esse medicamento tem alto custo. A incorporação desta medicação no SUS é extremamente importante para dar acesso a todos que possam se beneficiar dessa  terapia. Atualmente está aberta a consulta pública 67 para ouvir daqueles que conhecem como é viver com uma doença hereditária da retina. Contamos com você para se unir a nós nesse momento tão importante!

 

#RPE65 #RETINA #RP #ACL #CONITEC #CONSULTAPUBLICA #SUS #RETINABRASIL #TRATAMENTO #LUXTURNA

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O que é uma consulta pública?

No canto superior esquerdo está escrito: O que é uma consulta publica? Mais abaixa, à esquerda, escreve-se Este é o momento de ter sua VOZ ouvida pelo Ministerio da saude. A direita, imagem de personagem feminica com alto-falante levantado e personagem masculino com as mãos levantadas. No rodapé da página encontra-se o logo da Retina Brasil e no centro a hashtag RPE65.

O que é uma consulta pública!

O Ministério da Saúde em suas tomadas de decisão sobre a incorporação de tecnologias no SUS busca considerar seus usuários. Uma das ferramentas usadas é a Consulta pública (CP) , ela permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

 

A Consulta Pública Conitec Nº 67/2021

 

Essa Consulta Pública Nº 67, procura ouvir a população sobre a proposta de incorporação do voretigeno neparvoveque (comercialmente conhecido como LUXTURNA) para o tratamento de Distrofia hereditária da retina mediada por mutação bialélica no gene RPE65. Essas pessoas são crianças e jovens adultos com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar.

A recomendação inicial da Conitec foi de não incorporação dessa medicação no SUS. Quando a DHR não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso sua contribuição nesta Consulta Pública é tão importante.

Seu apoio pode colaborar para que os pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65 sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe! Esta Consulta Pública ficará disponivel para contribuições até o dia 09/07/2021. Deixe a sua opinião favorável a incorporação dessa tecnologia inovadora no SUS e colabore com os que precisam dessa medicação.

Após as contribuições feitas pela sociedade durante a consulta publica a Conitec avaliará novamente o fornecimento do voretigeno neparvoveque para crianças e jovens adultos que do contrário perderão ficar cegos.

Para participar é muito fácil, basta acessar esse link e preencher o formulário.

Sua colaboração é essencial!

#RPE65 #Retina #RP #ACL #CONITEC #ConsultaPublica #SUS #RetinaBrasil #Trattamento #LUXTURNA #Advocacy