Conheça uma das principais causas de cegueira evitável na infância
A retinopatia da prematuridade (ROP) é uma doença que pode levar à cegueira causada pelo desenvolvimento anormal de vasos sanguíneos da retina em bebês prematuros. A retina é a camada interna do olho que recebe luz e a transforma em mensagens visuais enviadas ao cérebro. Quando um bebê nasce prematuramente os vasos sanguíneos da retina podem crescer de maneira anormal. A maioria das ROP evoluem bem e sem causar danos à retina. Quando a ROP é grave, ela pode fazer com que a retina se afaste ou se solte da parede do olho e possivelmente cause cegueira. Bebês que nascem com menos de 1500 gramas ou antes das 32 semanas de gestação correm maior risco.
A ROP é uma das principais causas de cegueira evitável na infância, sendo que 50 mil crianças ao redor do mundo são cegas afetadas por esta condição.
A maioria dos bebês com ROP enxerga normalmente, de acordo com a sua idade. Somente quando a ROP progride para os estágios mais graves é que a visão é ameaçada. Felizmente, a maioria das ROP resolve sem perda de visão. O problema é que é difícil prever quais bebês se sairão bem e quais irão desenvolver problemas. Triagem eficaz e tratamento oportuno são os fatores mais importantes na prevenção da perda de visão associada à ROP.
O peso ao nascer e a idade gestacional são os fatores de risco mais importantes para o desenvolvimento de ROP grave. Outros fatores associados à presença de ROP incluem anemia, baixo ganho de peso, necessidade de uso de oxigénio, transfusão de sangue, dificuldade respiratória e a saúde geral da criança.
É muito importante realizar os exames oftalmológicos após a alta hospitalar, pois a ROP pode não ser resolvida antes da alta. O momento desses exames é crítico, pois atrasos no tratamento podem aumentar o risco de perda da visão. Além disso, mesmo com o tratamento bem-sucedido da ROP, a prematuridade pode levar a outras anormalidades da visão. A prematuridade é um fator de risco para o desenvolvimento de ambliopia (olho preguiçoso), desalinhamento ocular (estrabismo), necessidade de óculos (mesmo durante a infância) e deficiência visual cortical. Portanto, todo bebê prematuro precisa de avaliações frequentes de um oftalmologista.
Descrição da Imagem: Card banco com uma foto em preto e branco de um bebê. Ele sorri com a linguinha de fora e os olhinhos se espremem por conta do sorriso. Seus bracinhos estão levantados. Acima da foto o enunciado diz: Retinopatia da Prematuridade (ROP) e abaixo tem o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.
Para que as pessoas com doenças da retina tenham seu direito de acesso à saúde garantido e possam realizar exames e tratamentos adequados é preciso trabalhar em prol de melhores políticas públicas para esse grupo de pessoas. Existem diversas doenças da retina e cada uma delas tem demandas específicas que precisam de atenção. A Retina Brasil, ao longo dos últimos anos, vem atuando em prol de melhor acesso à saúde para as pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), com Retinopatia Diabética, com Doenças Hereditárias da Retina e para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65. Entenda melhor o que são POLÍTICAS PÚBLICAS e o que está sendo feito para as doenças da retina.
“Políticas Públicas são um conjunto de ações e decisões do governo, voltadas para a solução (ou não) de problemas da sociedade.
Dito de outra maneira, as Políticas Públicas são a totalidade de ações, metas e planos que os governos (nacionais, estaduais ou municipais) traçam para alcançar o bem-estar da sociedade e o interesse público. É certo que as ações que os dirigentes públicos (os governantes ou os tomadores de decisões) selecionam (suas prioridades) são aquelas que eles entendem serem as demandas ou expectativas da sociedade.
As demandas da sociedade são apresentadas aos dirigentes públicos por meio de grupos organizados, no que se denomina de Sociedade Civil Organizada (SCO), a qual inclui, sindicatos, entidades de representação empresarial, associação de moradores, associações patronais e ONGs em geral.”
A Retina Brasil é um desses atores de políticas públicas, pois é uma associação de pessoas com doenças da retina que leva as demandas dos pacientes aos agentes e órgãos públicos.
No entanto, os recursos para atender a todas as demandas da sociedade são escassos. Como consequência, os bens e serviços públicos desejados pelos diversos indivíduos se transformam em motivo de disputa. Assim, para aumentar as possibilidades de êxito, indivíduos que têm os mesmos objetivos tendem a se unir, formando grupos. E quanto mais engajado é um grupo mais chances este grupo tem de alcançar seus objetivos em termos de políticas públicas.
Por essa característica da nossa sociedade é que a Retina Brasil sempre reforça a importância de seu cadastro nacional de pessoas com doenças da retina, quanto mais pessoas se unirem, maior é a nossa força. O empoderamento e o engajamento da pessoas é igualmente relevante.
Além de levar demandas para os representantes eleitos, as associações podem também encaminhar as requisições para os diversos ministérios, agências, secretarias e comissões do estado, como o Ministério da Saúde e a Conitec. Atuar junto a esses órgãos e a seus instrumentos de participação pública são maneiras efetivas de se alcançar o objetivo desejado e de fazer Política Pública.
Ações para Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65
Para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65 a demanda é a disponibilização do voretigeno nevarvoveque (nome comercial Luxturna) no SUS. Essa é uma medicação inovadora e a única aprovada no mundo para uma doença hereditária da retina. Trata-se de uma terapia gênica com potencial para reverter a progressão da doença e evitar a perda de visão nas pessoas afetadas.
A Retina Brasil está neste momento engajada com a Consulta Pública nº67 da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) que trata da incorporação desse medicamento no SUS.O parecer inicial da Conitec foi pela não incorporação. Para reverter essa decisão é necessário o engajamento da sociedade a favor da incorporação. Isso pode ser feito participando da Consulta Pública nº67 e dando opinião favorável à incorporação.
Para participar clique aquie preencha o formulário.
Neste momento a maior demanda das pessoas com Doenças Hereditárias da Retina (DHR) e pela disponibilização do exame de teste genético no SUS. O teste genético é um exame muito importante para essas pacientes, pois permite o diagnóstico molecular das doenças hereditárias da retina. Isso garante ao paciente a confirmação de seu diagnóstico clínico, permite melhor planejamento familiar, oferece mais informação sobre a sua doença e a progressão e alinha as expectativas com relação às pesquisas e futuros tratamentos para cada caso.
Em relação a essa demanda do teste genético no SUS, a Retina Brasil tem trabalhado junto ao poder legislativo, deputados federais, e junto ao Ministério da Saúde. Com o poder legislativo, a Retina Brasil pressiona para que o Projeto de Lei sobre o tema tramite e seja aprovado na Câmara dos Deputados. Em relação ao Ministério da Saúde a Retina Brasil e o seu Comitê Científico tem encaminhado relatórios sobre o tema e participado de reuniões que visam sensibilizar essas agentes para o exame seja incorporado ao Sistema Único de Saúde. Essas duas frentes de trabalho são igualmente importantes, é um processo moroso que exige coordenação e perseverança.
Ações para Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética
Uma das necessidades das pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética é a disponibilização no SUS dos medicamentos que tratam essas doenças. Atualmente existem algumas medicações para essas duas doenças da retina e após anos de sensibilização dos agentes públicos e de coordenação para essa política pública estamos próximos de ver essas demandas atendidas.
Ao longo dos últimos anos, a Retina Brasil se mobilizou para que todos os medicamentos disponíveis para essas doenças estivessem no SUS. Foram muitas reuniões, relatórios e campanhas de conscientização sobre o tema. Várias Consultas Públicas sobre o assunto aconteceram e o engajamento da comunidade foi capaz de reverter um parecer desfavorável da Conitec. Neste momento a decisão é pela disponibilização das medicações para tratar a DMRI e a Retinopatia Diabética e o prazo para que isso esteja no SUS está correndo. A Retina Brasil observa de perto esse prazo para que ao final a decisão seja efetivada e as pessoas possam receber o tratamento adequado.
Como você pode ajudar a promover políticas públicas para as pessoas com doenças da retina
Existem várias maneiras de ajudar as pessoas com doenças da retina em suas demandas. O primeiro passo é entender quais são as demandas dessas pessoas. Veja coisas simples que você pode fazer:
Se informar sobre o tema
Acompanhar as ações e postagens da Retina Brasil, especialmente sobre Advocacy
Espalhar a ideia entre sua comunidade, família e amigos – a conscientização da sociedade em geral é fundamental
Se envolver com as solicitações e projetos da Retina Brasil
Cadastrar-se na Retina Brasil se você tem ou é familiar/amigo de uma pessoa com doença da retina – quando falamos em nome de muitos temos mais força!
Atenção! Você que tem diabetes com consequências na visão!
Está aberta até 15 de março a Consulta Pública nº 13/2021 para melhorar o tratamento de pacientes com Retinopatia Diabética no SUS.
A CONITEC abriu Consulta Pública com parecer favorável, para atualização do PCDT de Retinopatia Diabética, ou seja, ela quer melhorar e atualizar o tratamento de Retinopatia Diabética no SUS.
Sua participação é muito importante, portanto não deixe de participar e garanta que os pacientes com Retinopatia Diabética tenham um tratamento melhor.
A Retinopatia Diabética é uma das principais complicações do diabetes. A Retinopatia Diabética se não tratada pode levar à uma perda irreversível da visão, podendo chegar a cegueira.
Para participar da Consulta Pública é muito fácil, basta clicar no link abaixo e preencher o formulário
Preencha com seus dados e assinale sua opinião, o que você acha, sobre a decisão da Conitec a respeito da atualização do PCDT de Retinopatia Diabética:
Se achar necessário, faça seu comentário. Em seguida aperte SUBMETER. Pronto! Você fez sua contribuição e ajudou muito para atualizar e melhorar o tratamento para Retinopatia Diabética no SUS.
A Retina Brasil entende que essa atualização do PCDT é muito boa, pois vai dar mais opções de tratamento para os pacientes com Retinopatia Diabética tratados no SUS. O que vai garantir um melhor tratamento para esses pacientes.
Participe! Não se esqueça de você tem até o dia 15 de março.
A Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, deu parecer favorável à incorporação de mais um medicamento no PCDT para a Retinopatia Diabética. Isso significa que o Ministério da Saúde irá, em breve, disponibilizar mais opções de tratamento para as pessoas com Retinopatia Diabética. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 03 de fevereiro de 2021.
A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, acompanhou de perto a reunião, sempre pensando no interesse dos pacientes. Esse parecer favorável é uma excelente notícia para as pessoas com Retinopatia, que passam a ter duas opções de medicamentos disponíveis para tratar a doença. Isso é uma conquista, na medida em que amplia as opções para o paciente e para o médico escolherem pelo tratamento mais adequado para cada caso.
Essa decisão da Conitec traduz um grande período de luta. O próximo passo para garantir o acesso dos pacientes aos tratamentos será participar da Consulta Pública (CP), que será aberta para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP. A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!
O que é um Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)?
“Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que visam garantir o melhor cuidado à saúde do paciente ou usuário do SUS. São os documentos oficiais do Ministério da Saúde que estabelecem para várias doenças como devem ser feitos o diagnóstico, o tratamento (com critérios de inclusão e exclusão definidos) e o acompanhamento dos pacientes. Eles incluem informações sobre medicamentos, exames e demais terapias e são elaborados a partir de dados confiáveis e com qualidade científica. Esses PCDT devem ser utilizados por profissionais de saúde e gestores do sistema de saúde.”
Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC nos dias 03 e 04 de fevereiro de 2021.
A CONITEC/ MINISTERIO DA SAUDE VAI SE REUNIR PARA DISCUTIR A INTRODUÇÃO DE MEDICAMENTO PARA DMRI NO SUS. FIQUE ATENTO!
A reunião também irá discutir o PCDT para a Retinopatia Diabética.
Esse é o resultado de todo o advocacy e engajamento da Retina Brasil, participaremos da reunião e acompanharemos de perto as decisões da CONITEC em defesa de nossos pacientes!
O Experience Day é um evento online organizado pelo Movimento Divabetica.O evento já teve v[arias edições e na próxima, no dia 27 de novembro, a convidada é Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil.
Retina Brasil trabalha para que o PL 5615/19 para genotipagem no SUS avance na Câmara dos Deputados
No dia 23 de julho a Retina Brasil enviou um Ofício ao Deputado Hiran Gonçalves solicitando o desarquivamento e a tramitação do PL 5615/19. Esse PL tem autoria da Deputada Clarissa Garotinho e relatoria do Deputado Hiran Gonçalves, e visa garantir aos pacientes com retinopatia a realização, por meio do SUS, de exames de sequenciamento genético, a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas da retina. O PL encontra-se hoje na Comissão de Seguridade Social e Família aguardando o parecer do Relator. A Retina Brasil apoio o PL e está trabalhando para que ele avance na câmara dos deputados.
Essa notícia foi traduziada pela Retina Brasil. Para ler a original clique aqui
A rápida adoção dos serviços de telemedicina para impedir a disseminação do coronavírus está aumentando as pesquisas para desenvolver novas formas inovadoras de diagnosticar e monitorar pacientes com doenças visuais.
Como a pandemia do COVID-19 estimulou os profissionais de saúde da Austrália a substituir muitas consultas presenciais rotineiras por consultas por telefone ou vídeo – a telemedicina passou a ser muito popular.
Pesquisadores do CERA (Center For Eye Research Australia) estão liderando grandes projetos para desenvolver novas ferramentas que podem ser usadas em casa ou fora das clínicas tradicionais de oftalmologia. Eles prevêem que a mudança para os serviços de telemedicina continuará a ganhar ritmo depois que a pandemia do COVID-19 terminar.
Inovação em pesquisas oculares
O professor diretor adjunto do CERA Peter Van Wijngaarden está liderando uma pesquisa para desenvolver um teste oftalmológico simples para detectar sinais precoces da doença de Alzheimer. Ele também é Diretor Clínico do KeepSight, um sistema nacional de lembretes para incentivar pessoas com diabetes a fazerem exames oftalmológicos regularmente.
“Em tempos de crise, a inovação realmente vem à tona”, disse o professor associado Van Wijngaarden. “A comunicação por vídeo está em foco e esta é uma mudança irreversível que também se traduzirá no sistema de saúde.”
“Tecnologias poderosas de imagens, combinadas à inteligência artificial, estão transformando a capacidade de rastrear os primeiros sinais das doenças da visão.”
“Tornar os testes oculares mais convenientes e acessíveis aos pacientes, para que possamos diagnosticar mais cedo as doenças e evitar a perda de visão, está caminhando lado a lado com incríveis melhorias tecnológicas.”
“Novas tecnologias têm o potencial de detectar sinais precoces de doenças – sem a necessidade de uma consulta oftalmológica – e determinar quem precisará ser encaminhado a um oftalmologista para uma consulta para uma avaliação clínica mais detalhada.”
“Pesquisas estão revelando o potencial de testar pacientes em locais adequados a eles – em sua própria casa, em uma cabine de fotos dentro de um shopping center ou durante uma visita a outro profissional de saúde como um clínico geral.”
O professor associado Van Wijngaarden diz que um dos maiores desafios é que muitas doenças visuais não apresentam sintomas nos estágios iniciais – e muitas pessoas não são testadas com antecedência suficiente para prevenir a perda de visão.
Isso significa que as novas tecnologias de rastreamento não só precisam ser acessíveis e convenientes – mas as pessoas também precisam estar motivadas a usá-las.
“Não é só porque temos soluções digitais ou aplicativos que isso significa que as pessoas irão utilizá-los. Para que uma tecnologia seja realmente transformadora, ela precisa atender às necessidades do consumidor.”
Da tela de Amsler para o aplicativo AMD
A professora Robyn Guymer AM é Vice-Diretora e Chefe de Pesquisa Macular do CERA. Ela está trabalhando com colegas internacionais para desenvolver um aplicativo digital que permitirá que pessoas com degeneração macular relacionada à idade (DMRI – ou do inglês, “age-related macular degeneration” – AMD) monitorem sua visão de casa.
Espera-se que os novos testes substituam a tela de Amsler – a ferramenta tradicional de papel que tem sido amplamente utilizada para monitorar a visão do paciente nas últimas décadas.
A professora Guymer e seu time desenvolveram um aplicativo digital – que envolveu pacientes com DMRI úmida fazendo um teste simples semanalmente em um tablet eletrônico – para monitorar os primeiros sinais de “sangramentos” que ameaçam a visão na parte de trás do olho.
Eles previram que, diferentemente da tela de Amsler, que requeria que os pacientes se “auto analisassem” e reportassem – um teste eletrônico poderia ser acessado remotamente por especialistas e ser analisado regularmente. Pacientes com deterioração considerável na visão seriam alertados para agir, como repetir o teste com mais frequência ou visitar seu oftalmologista.
“Embora nós tenhamos hoje tratamentos muitos bons para prevenir a perda de visão por sangramentos na DRMI úmida, um dos grandes desafios é garantir que os pacientes sejam tratados no momento certo”, disse a professora Guymer.
A professora Guymer foi inspirada a desenvolver um teste para melhorar as chances de salvar a visão dos pacientes e reduzir o número de pacientes idosos que chegam às emergências dos hospitais com perda de visão súbita ou profunda.
No longo prazo, ela espera que o monitoramento remoto também reduza o número de consultas de retorno que os pacientes precisam, minimizando a pressão sobre o sistema de saúde causada pelo rápido envelhecimento da população.
Em 2018, a equipe da professora Guymer publicou uma pesquisa que mostrou que sua tecnologia era uma solução viável para testar a visão do paciente com DMRI.
O grupo também descobriu que a capacidade do teste para detectar uma função visual anormal era comparável aos testes realizados em clínicas.
A professora Guymer diz que o próximo desafio é tornar os testes digitais mais atrativos.
“Nós pretendemos “gamificar” estes testes para torna-los mais atraentes” disse a professora Guymer.
“Se os testes forem chatos, as pessoas não os farão por muito tempo, principalmente se o resultado não mudar em centenas de testes.
“Nós queremos criar algo que seja atraente e divertido, de forma que as pessoas continuem a usá-lo sem que isso pareça uma tarefa árdua.”
A professora Guymer diz que a pandemia do COVID-19 também destacou a necessidade de tecnologias que permitam aos pacientes testar sua visão em seu próprio celular ou tablet, sem ter que passar longos períodos em pequenos espaços, às vezes bem apertados, para fazer exames em clínicas oftalmológicas.
“Uma ferramenta que pode minimizar o tempo de contato desempenhará um papel importante na proteção dos pacientes e dos profissionais de saúde”, diz ela.
IA contornando a lacuna da saúde visual
O professor Mingguang He está liderando pesquisas que testam o uso de uma ferramenta de Inteligência Artificial para identificar pessoas com risco precoce de doenças visuais que provocam cegueira, incluindo retinopatia diabética, glaucoma, degeneração macular relacionada à idade e catarata.
Depois de tirar uma foto da parte de trás do olho do paciente, o sistema de IA verifica sinais de doença e imprime um relatório identificando se o paciente deve ser encaminhado para um especialista para avaliação e tratamento adicionais.
“Deficiências visuais e cegueira são os principais problemas de saúde pública na Austrália, com 50% das principais doenças visuais não sendo diagnosticadas”, disse o Professor He.
“A Inteligência Artificial tem o potencial de diminuir a lacuna no tratamento oftalmológico, permitindo a introdução de programas de triagem em áreas remotas e regionais que atualmente estão perdendo os serviços de oftalmologia.”
O algoritmo da ferramenta de IA foi desenvolvido ao longo de cinco anos usando mais de 200.000 imagens da parte de trás do olho e foi considerado altamente preciso.
Agora ele está sendo testado do mundo real, incluindo comunidades indígenas remotas nas terras APY (Anangu Pitjantjatjara Yankunytjatjara) da Austrália Central em colaboração com o Conselho de Saúde Nganampa e a Fundação Fred Hollows.
O próximo passo será comparar a ferramenta de IA com os modelos atuais de telemedicina e medir a precisão, o custo-benefício, a facilidade de utilização e a aceitação do paciente e do clínico.
“Depois da COVID-19, consultas presenciais se tornarão cada vez mais desafiadoras” disse o professor He.
“A Inteligência Artificial integrada à automação e à tecnologia robótica nos permitirá desenvolver uma clínica virtual como um novo modelo de atendimento.
“Nós estamos trabalhando duro não só para tornar a IA mais precisa, mas também mais rápida, fácil de usar e menos dependente de operadores e médicos.”
Em um projeto separado, o professor He, apoiado pelo Google Impact Challenge, liderou o desenvolvimento de um aplicativo que permite às pessoas medir sua acuidade visual em casa.
O aplicativo, que calibra a distância usando a tecnologia de reconhecimento facial, tem um nível de precisão similar aos testes feitos em ambientes clínicos.
Toda a sociedade deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que têm Diabetes, convivem com a Retinopatia Diabética, ou tem familiares e amigos com Diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, pois a Consulta Pública é uma forma do governo ouvir a sociedade, visando o fortalecimento do SUS.
A criação desse Protocolo significa um grande avanço para os pacientes que utilizam o Sistema Único de Saúde – SUS, pois acreditamos que essa diretriz promoverá a ampliação do diagnóstico precoce e principalmente contribuirá para o acesso ao tratamento adequado e universal da Retinopatia Dianéticae Edema Macular Diabético.
O que é um PCDT?
O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – PCDT atua como um guia oficial do SUS. Ele estabelece as ações para a prevenção, diagnóstico e tratamento de uma doença. Ele inclui quais são os medicamentos, exames, posologias e técnicas para serem utilizadas pelos médicos e profissionais da saúde. O PCDT é como uma receita de bolo, só para cuidar de uma determinada doença no SUS.
E por que criar um PCDT?
O PCDT ajuda a garantir o melhor cuidado com a saúde dos brasileiros e otimiza os recursos disponíveis no SUS. Porém antes do governo publicar oficialmente um PCDT, ele realiza uma consulta a toda a população, para ouvir a opinião dela sobre este documento.
Em época de preocupações em torno da pandemia do Coronavírus, a SBRV Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo montou cuidadosamente uma live para tirar dúvidas de pacientes em tratamento de retinopatia. Não perca a oportunidade de conversar com grandes médicos e buscar esclarecimentos no cenário de cuidado extra que estamos vivendo.
A live acontecerá no próximo dia 06/04 às 18h, através do: www.sbrv.live
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