O que é uma consulta pública?

No canto superior esquerdo está escrito: O que é uma consulta publica? Mais abaixa, à esquerda, escreve-se Este é o momento de ter sua VOZ ouvida pelo Ministerio da saude. A direita, imagem de personagem feminica com alto-falante levantado e personagem masculino com as mãos levantadas. No rodapé da página encontra-se o logo da Retina Brasil e no centro a hashtag RPE65.

O que é uma consulta pública!

O Ministério da Saúde em suas tomadas de decisão sobre a incorporação de tecnologias no SUS busca considerar seus usuários. Uma das ferramentas usadas é a Consulta pública (CP) , ela permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

 

Consulta Pública Conitec Nº 67/2021

 

Essa Consulta Pública Nº 67, procura ouvir a população sobre a proposta de incorporação do voretigeno neparvoveque (comercialmente conhecido como LUXTURNA) para o tratamento de Distrofia hereditária da retina mediada por mutação bialélica no gene RPE65. Essas pessoas são crianças e jovens adultos com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar.

A recomendação inicial da Conitec foi de não incorporação dessa medicação no SUS. Quando a DHR não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso sua contribuição nesta Consulta Pública é tão importante.

Seu apoio pode colaborar para que os pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65 sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe! Esta Consulta Pública ficará disponivel para contribuições até o dia 09/07/2021. Deixe a sua opinião favorável a incorporação dessa tecnologia inovadora no SUS e colabore com os que precisam dessa medicação.

Após as contribuições feitas pela sociedade durante a consulta publica a Conitec avaliará novamente o fornecimento do voretigeno neparvoveque para crianças e jovens adultos que do contrário perderão ficar cegos.

Para participar é muito fácil, basta acessar esse link e preencher o formulário.

Sua colaboração é essencial!

#RPE65 #Retina #RP #ACL #CONITEC #ConsultaPublica #SUS #RetinaBrasil #Trattamento #LUXTURNA #Advocacy

Dra. Juliana Sallum conta detalhes da primeira terapia gênica com Luxturna da América Latina

Convite com fundo verde, com os logos da Bengala Verde Brasil e Retina São Paulo, foto dos participantes da Live Dra. Juliana Sallum e Rodrigo Bueno e informações com data e horário da live e canais do YouTube e Facebook da Bengala Verde Brasil. Na parte de baixo estão os logos da Unifesp e Instituto de Genética Ocular.

A Profa. Dra. Juliana Sallum, médica geneticista da UNIFESP, irá conversar conosco sobre os detalhes da histórica primeira terapia gênica para tratar pacientes com degeneração na retina provocada por mutações no gene RPE65. A Dra. Juliana coordena equipe que desenvolveu os trabalhos sobre o gene RPE65.

Participe da Live. Convide seus amigos e familiares.

Informações:
👉 Dia 10 de junho de 2021, quinta-feira, às 19h30 pelo Facebook e Youtube da Bengala Verde Brasil.

👉 Youtube Bengala Verde Brasil:

https://www.youtube.com/channel/UCxseYGXyozRf3wlkuJKw98A

👉 Facebook Bengala Verde Brasil:

https://www.facebook.com/bengalaverde

#Pracegover #pratodosverem #luxturna #terapiagenica #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #doencashereditariasdaretina #bengalaverdenoar

Primeira cirurgia de Terapia Gênica com Luxturna® é realizada no Brasil

Fotos da cirurgia e equipe médica brasileira que realizou a primeira cirurgia de Terapia Gênica da América Latina.

É com imensa alegria e satisfação que comunicamos que na data de ontem, dia 25 de maio de 2021, foi realizada com sucesso a primeira cirurgia da América Latina para aplicação da medicação Luxturna®.

Trata-se de uma Terapia Gênica, pioneira para tratar pacientes com degeneração na retina, provocada por mutações no Gene RPE65. A Profa. Dra Juliana Sallum coordena uma equipe que desenvolveu trabalhos importantes sobre as doenças degenerativas da retina e, em especial, sobre o gene RPE65.

Foi esta equipe que contribuiu para a aprovação desta terapia no Brasil.
A cirurgia foi realizada por médicos cirurgiões especializados, em uma paciente brasileira, no Hospital Albert Einstein (São Paulo). Fazem parte desta equipe médica: Dr André Maia, Dr Huber Vasconcelos e Dra Juliana Sallum.

Além de um marco histórico, a realização dessa cirurgia inicia uma nova fase rumo à viabilização do acesso a esse e aos futuros tratamentos para as outras doenças hereditárias da retina.

Saiba mais sobre o Luxurtuna®:

Saiba mais sobre as Deonças Raras e Hereditárias da reitna

Tratamento para Retinose Pigmentar derivado de células-tronco pluripotentes induzidas avança para o ensaio clínico

imagem ilustrativa. Há tubos de ensaio, uma lupa, docuemtnos e um estetoscópio. Está escrito: "Notícias de Pesquisas" e há a logo da Retina Brasil.

Está notícia foi traduzida pela Retina Brasil . Para acessar a matéria original, clique aqui Lembre-se de sempre consultar o seu médico oftalmologista, ele é o melhor profissional para escalrecer as suas dúvidas sobre diagnóstico, tratamento e pesquisas.

 

As células-tronco foram derivadas de células sanguíneas maduras e induzidas para se tornarem fotorreceptoras

Pesquisadores clínicos do Kobe City Eye Hospital, no Japão, realizaram o primeiro transplante mundial de fotorreceptores derivados de células-tronco pluripotentes induzidas (iPSC) no olho de uma pessoa com Retinose Pigmentar (RP). O objetivo principal do ensaio clínico é avaliar a segurança da terapia potencial.

O iPSC usado no estudo foi derivado de células sanguíneas maduras de uma pessoa sem uma doença da retina. Os pesquisadores ajustaram geneticamente as células sanguíneas para reverter ao estado de células-tronco e, em seguida, conduziram-nas a se tornarem um tecido retiniano tridimensional, que é composto de uma mistura diferente de células da retina. Os pesquisadores então desenvolveram um tapete de células fotorreceptoras a partir da mistura.

As células-tronco, que podem ser obtidas de uma variedade de fontes, são interessantes para uso em terapias porque podem ser desenvolvidas em quase qualquer célula no corpo, incluindo fotorreceptores.

Os fotorreceptores são as células sensíveis à luz da retina que tornam possível a visão. A perda dos fotorreceptores é a marca registrada da Retinose Pigmentar e de outras doenças hereditárias da retina.

“Estamos satisfeitos em ver outra terapia baseada em células-tronco pluripotentes induzidas avançando na clínica para avaliar seu potencial para tratar doenças hereditárias da retina.,” disse Brian Mansfield, PhD, vice-presidente executivo para pesquisa e diretor científico interino da Foundation Fighting Blindness US. “A retina consiste em uma camada complexa de diferentes células, orientadas precisamente umas às outras, o que cria muitos desafios na substituição de um único tipo de célula como as fotorreceptoras. Precisamos ter em mente que esta é uma pesquisa em estágio muito inicial e que avaliar a segurança é o objetivo principal. Mas é um passo importante em nossa busca para encontrar tratamentos e curas para doenças hereditárias da retina.

O iPSC usado no ensaio foi desenvolvido por Shinya Yamanaka, MD, PhD. Seu trabalho recente com fotorreceptores se estende a trabalhos anteriores de 2014, quando eles e seus colegas fizeram um transplante de células epiteliais pigmentadas da retina (EPR) derivadas de iPSC em um paciente com Dgeneração Macular Relacionada à Idade tipo úmida (DMRI úmida). As células EPR fornecem funções de suporte importantes para fotorreceptores e são afetadas primeiro em pessoas com DMRI. A degeneração das EPRs leva à perda de fotorreceptores.

David Gamm, MD, PhD, pesquisador da Universidade de Wisconsin-Madison, está desenvolvendo terapias da retina derivadas de iPSC, incluindo um remendo tridimensional composto de fotorreceptores e EPR para restaurar a visão de pessoas com condições avançadas da retina. A Foundation financiou o Dr. Gamm para sua pesquisa sobre iPSC.

Acesse a notícia original: https://www.fightingblindness.org/research/rp-treatment-derived-from-induced-pluripotent-stem-cells-advances-into-clinical-trial-140 

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Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

#DescriçãoDaImagem. Imagem de divulgação. A imagem tem ao fundo uma foto de tubos de ensaio com uma representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina. Convidada Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP. Sexta-Feria, 07 de agosto de 2020 19h Youtube da Retina Brasil youtube.com/c/retinabrasil" Há uma foto da convidada e a logo da Retina Brasil

Live!

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Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

HOJE, SEXTA-FEIRA ÀS 19H

Assista à Live:

O Luxturna, primeiro tratamento para doença rara da retina foi aprovado no Brasil. Esse tratamento é destinado às pessoas com doença da retina causada por mutações no gene RPE65.

Assista à Live e entenda mais sobre o tema com a Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP.

#retina #luxturna #RPE65 #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #ACL #retinabrasil #doençadaretina #doençararadaretina

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Nova terapia Anti-oxidativa da Nacuity entra em teste clínico

imagem ilustrativa. Há tubos de ensaio, uma lupa, docuemtnos e um estetoscópio. Está escrito: "Notícias de Pesquisas" e há a logo da Retina Brasil.

Essa matéria foi retirada no site da Foundation Figthing Blindness US e traduzida pela equipe da Retina Brasil.

Acesse a matéria orginal: https://www.fightingblindness.org/research/nacuity-s-emerging-anti-oxidative-therapy-moves-into-clinical-trial-125 

Entenda mais sobre a Retinose Pigmentar e sobre a Síndrome de Usher.

Entenda como funciona uma Pesquisa Clínica e suas fases.

A Foundation Figthing Blindness US está investindo US $7.5 milhões no desenvolvimento do NPI-001 através de seu fundo RD, um fundo filantrópico de capital de risco para terapias emergentes que estão se aproximando de, ou já estão em estágio inicial de teste clínico. A Foundation também está fornecendo consultoria científica para o desenvolvimento de estudos clínicos e terapias. Benjamin Yerxa, PhD, CEO da Foundation, faz parte da diretoria da Nacuity. Rusty Kelley, PhD, vice presidente de investimentos da Foundation, é um dos conselheiros da diretoria da Nacuity.

“Nós somos gratos por ter o apoio e orientação da Foundation para promover nosso novo tratamento em estudos com humanos, e temos esperança de utilizá-lo para pacientes com doenças da retina que precisem dele” disse Halden Conner, CEO e presidente da Nacuity. “Tendo a Foundation como parceira, nos sentimos bem preparados para atingir nossos objetivos de levar o NPI-001 até a linha de chegada”.

O NPI-001, um grau GMP de N-acetilcisteína-amida (NACA), é um medicamento experimental antioxidante. Pesquisadores acreditam que o aumento do estresse oxidativo desempenha um papel importante na degeneração da retina e na perda de visão em muitas doenças raras hereditárias da retina. As terapias antioxidantes são projetadas para reduzir o estresse oxidativo.

A NACA está relacionada à N-acetilcisteína (NAC), um tratamento antioxidante aprovado pelo FDA para a hepatotoxicidade causada por overdose de acetaminofeno. Entretanto, o NPI-001, que é produzido usando um processo patenteado pela Nacuity, é mais capaz de penetrar nas células da retina do que a NAC.

Nos estudos de laboratórios da Universidade Johns Hopkins, financiados pela Foundation, o NPI-001 reduziu o estresse oxidativo e preservou a visão.

“A nova terapia da Nacuity é baseada em ciência sólida e ponderada. Por ser um comprimido tomado via oral, a dosagem pode ser facilmente ajustada” disse o Dr. Yerxa. “Além disso, ele é projetado para funcionar independentemente do gene mutado que causa a perda da visão. Isso significa que o NPI-001 tem potencial para ajudar muitas pessoas com uma ampla gama de doenças e perfis genéticos”.

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Lembre-se: o médico oftlamologista especialista em retina é o profissional adequado para esclarecer as dúvidas a respeito das doenças da retina. Consulte seu médico periodicamente. 

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Live! Retinose Pigmentar: como uma associaçaõ de pacientes pode me ajudar?

#PraCegoVer imagem de divulgação. A Imagem tem as infomrações acima com a foto dos três participantes e fundo escuro.

É hoje!!

02 de junho as 19:57

Live Facebook e Youtube!

Retinose Pigmentar: como uma associaçaõ de pacientes pode me ajudar?

Com Dr. Alexandre Rosa (Prof. Médico Oftalmologista e sócio da RetinaPro) Maria Júlia Araújo (Presidente e fundadora da Retina Brasil) e Dra. Fernanda Porto (especialista em doenças hereditárias da RetinaPro. Doutorado UFMG)

Para acessar a live, acesse o link:

#retina #retinapro #retinabrasil #retinosepigmentar #live #PraCegoVer imagem de divulgação. A Imagem tem as infomrações acima com a foto dos três participantes e fundo escuro.

Qualidade de vida e deficiência visual

#PraCegoVer imagem de uma menina de óculos escuros segunrando um cacho de balões coloridos. Está escrito: "Qualidade de Vida" e há a logo da Retina Brasil

Ao pensar em qualidade de vida, pode ser natural imaginar a plena realização em diversas áreas da vida. A ideia de qualidade de vida implica ter saúde profissional, financeira, emocional, física, social e até espiritual. Esse conceito é amplo, bonito e verdadeiro. No entanto é comum que as pessoas se sintam insatisfeitas e acreditem que nunca terão qualidade de vida. Isso acontece com pessoas com e sem deficiência, mas quando se sofre a perda da visão, alcançar o bem-estar parece algo ainda mais distante. A proposta para ver e ter uma qualidade de vida com deficiência visual parte do abandono de modelos de felicidade, perpassa a reflexão pessoal e termina na construção constante de realizações.

Há no imaginário coletivo o mito de que a qualidade de vida significa ter uma boa casa, usufruir de bens materiais, ter uma família estável,uma carreira promissora, saúde e todas os sentidos do corpo físico em pelo funcionamento. Isso é uma idealização, portanto  está distante da realidade e, muitas vezes, mostra-se  inatingível. Ao analisar esse pressuposto e observar a realidade é fácil concluir que a maior parte das pessoas não tem e talvez nunca terá parte desse modelo realizado. A ânsia de se tentar cumprir parâmetros externos e pré-fixados de bem-estar  causa a frustração.  Qualidade de vida não é obter os resultados apresentados por um padrão  exógeno de felicidade. Qualidade de vida é ter bem-estar em diversas áreas da vida, e a definição sobre o que o bem-estar funciona melhor quando parte de cada pessoa.  Portanto, romper com o modelo de sucesso e entender quais são os valores de vida de cada pessoa, é uma sugestão para começar a ter qualidade de vida, sendo ou não uma pessoa com deficiência.

Essa análise sobre o que de fato é relevante para a conquista do bem-estar parece especialmente importante para as pessoas com Baixa Visão, ou cegas. O conceito tradicional, e infelizmente, ainda preponderante de sucesso não inclui a pessoa com deficiência de forma natural. A pessoa com deficiência ou está excluída das vitórias, ou as obtém pela superação da deficiência, o que significa em certa medida deixar a limitação para trás. Em nenhuma dessas possibilidades existe a felicidade com a deficiência tal como ela é. E isso não só é possível como desejável.

Saiba mais:

A Baixa Visão pode ser causada por diversas razões, entre elas estão as Doenças Raras e Hereditárias da Retina, como a Retinose Pigmentar, a Doença de Stargardt, a Síndrome de Usher, etc. Outras Doenças Comuns da Retina que também podem causar a perda de visão são a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética

 

Por isso parece positivo questionar o que é importante do ponto de vista individual. Entender o que é precioso para a conquista da qualidade de vida pessoal e tentar reduzir as interferências externas, pois. como exposto,  muitas vezes elas são prejudiciais. Para essa pergunta, não há resposta certa,  existe o respeito ao coletivo e ao pessoal e a conclusões individuais. Cada pessoa tem o poder de construir o seu padrão de bem-estar e obter qualidade de vida.

Após refletir, a proposta é observar as características individuais. Observar sem julgar. Cada pessoa é única e tem suas capacidades, suas limitações, seus desejos, seus valores. Nesse olhar a deficiência visual é apenas mais uma característica dentre tantas outras que compõem um indivíduo. Ela não é boa nem ruim, apenas é parte de um ser. Assim, ela não precisa ser um aspecto limitador, nem um fator a ser superado, ela integra o indivíduo, basta abraçá-la, entendê-la e com ela construir uma vida de realizações.

A trajetória para a conquista da qualidade de vida com a  deficiência visual, portanto começa com o entendimento e com a busca interna do que faz bem. As realizações irão depender disso e dos recursos e habilidades a serem desenvolvidos por cada pessoa. A deficiência visual irá permitir a descoberta de novas maneiras para realizar atividades comuns e assim cada pessoa tem a oportunidade de expandir seu rol de habilidades. Para isso a reabilitação, o uso de recursos de tecnologia assistiva e tantas outras coisas é excelente.

A partir de tudo o que está expostos, ter qualidade de vida com deficiência visual não é simples, mas também não é tão difícil assim. O passo inicial reside em abandonar os modelos tradicionais de felicidade e encontrar os valores internos,  respeitando a todos e a si mesmo. Ao descobrir o que é importante e o que traz bem-estar na esfera pessoal, abre-se as possibilidades para a conquista da qualidade de vida. A qualidade de vida adquirida por meio do entendimento individual será pura e profunda. Ela estará consolidada internamente, baseada nas suas capacidades e ampliada pelas superações pessoais. Assim, será possível obter bem-estar e a deficiência visual será apenas uma parte da vida, esteja bem por dentro que a vida será melhor a  despeito de limitações.

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Recursos de ampliação

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Está escrito "Tecnologia Assistiva" e há a logo da Retina Brasil.

Autor: Ricardo

O avanço da tecnologia ao longo dos últimos anos permitiu o desenvolvimento da Tecnologia Assistiva, trazesndo novos recursos que auxiliam pessoas com deficiência visual.  Atualmente, são oferecidas várias opções entre aparelhos simples ou tecnológicos que podem atender a cada necessidade. Hoje iremos abordar os recursos de ampliação, ou seja, tudo aquilo que possa ajudar uma pessoa com deficiência visual com baixa visão a potencializar o uso de seu resíduo visual. 

Entenda!

A Baixa Visão pode ser causada por diversas razões, entre elas estão as Doenças Raras e Hereditárias da Retina, como a Retinose Pigmentar, a Doença de Stargardt, a Síndrome de Usher, etc. Outras Doenças Comuns da Retina que também podem causar a perda de visão são a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética. A reabilitação é um processo importante para as pessoas com Baixa Visão e os recursos de Tecnologia Assistiva são essenciais.

 

Os recursos de ampliação mais utilizados pelas pessoas com Baixa Visão são, as lupas de mão, telelupas, lupas de página inteira ( para leitura de livros ), aplicativos de lupas para smartphones e lupas eletrônicas.

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Na imagem há modelos de lupa de mão, de telelupa, lupa de página inteira e lupa eletrônica. Está escrito: “Recursos de Ampliação” e há a logo da Retina Brasil.

 

Muitas pessoas acabam tendo dúvidas de qual desses recursos é mais útil. Isso irá depender muito das necessidades de cada um, ou seja, em que situação utilizar cada aparelho e qual a frequência de uso, pois alguns dos recursos tem um custo elevado, e a acuidade visual de cada pessoas é determinante para a escolha. Por exemplo, no caso em que uma pessoa tem o hábito de ler livros, e sua acuidade visual seja razoável, uma lupa de página inteira, provavelmente iria lhe satisfazer. Por outro lado, quando uma pessoa deseja somente fazer leitura de pequenos trechos de textos ou rótulos, e sua acuidade visual ainda é satisfatória, uma lupa de mão ( lupa de vidro ), provavelmente lhe atenderá muito bem.

Agora entrando na parte de  tecnologia, existem inúmeros aplicativos de lupas para smartphones, desde um bem simples de se utilizar, até aqueles com mais recursos. Esse aplicativos são, em sua maioria, gratuitos, mas há também os pagos. Os apps são bem interessantes e com muitos recursos que vão ajudar em várias situações, pois além desses aplicativos terem a opção de alterar a ampliação, eles também podem alterar o contraste das cores. Isso significa inverter a cor (modo negativo),ou  fazer com que a fonte seja em uma cor e o fundo outra, por exemplo fonte azul e fundo amarelo. Como atualmente muitas pessoas possuem smartphone e baixar um desses aplicativo é muito simple, esse apps são frequentemente usados pelas pessoas com Baixa Visão e Doenças da Retina.

Conheça as Doenças Raras e Hereditárias da Retina

Outro recurso que tem sido muito utilizado é a lupa eletrônica, um aparelho com tamanho aproximado a um smartphone, e com a espessura um pouco maior. Muitos irão perguntar o porquê de se comprar uma lupa eletrônica, se existem aplicativos para smartphone. Eu diria que muitos com a acuidade visual um pouco mais reduzida utilizam uma lupa eletrônica ao invés de um aplicativo, por alguns fatores, como uma melhor qualidade na imagem, uma possibilidade de contraste de cores maior, e alguns aparelhos tem a opção de conectar a lupa eletrônica a uma TV via cabo. Além disso, alguns dispositivos oferecem a possibilidade de armazenamento em cartões de memória e a qualidade de foco também costuma ser superior à oferecida pelo apps.

Mesmo com uma grande gama de recursos de ampliação, outras  Tecnologias Assistivas irão surgir, e assim fazer com que as pessoas possam ter, cada vez mais, uma maior autonomia para realizar suas atividades do dia-a-dia. O mais importante é não se prender a uma só possibilidade, pois, como vimos, existem inúmeros recursos e variedades. Lembre-se importante é testar e descobrir quais os recursos de ampliação atendem melhor às suas necessidades. Sempre haverá um recurso que  irá lhe atender e você poderá, assim, realizar algumas de suas atividades cotidianas de forma mais simples e confortável.

Veja mais  sobre Tecnologia Assistiva! 

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