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#AbraOsOlhoParaEssaCausa!

Segundo estudos da Organização Mundial da Saúde (OMS), pelo menos 2,2 bilhões de pessoas em todo o mundo têm uma deficiência visual, e 1 bilhão têm um prejuízo visual que poderia ter sido evitado ou ainda demanda tratamento.

A OMS coloca como desafio a necessidade de nos mobilizarmos para melhorar esse quadro, com grande número de pessoas com cegueira que poderia ter sido evitada.

A Constituição Brasileira em seu Artigo 6º, assegura a saúde como um direito social, sendo este um de seus princípios fundamentais. Assume também em seu Artigo 196, que a saúde é um dever do Estado e deve ser garantida como direito de todos. O Conselho Brasileiro de Oftalmologia em seu relatório de 2023, estima que haja cerca de 6,5 milhões de pessoas com deficiência visual no Brasil.

Segundo o primeiro Relatório Mundial Sobre Visão de 2019, e o Relatório Condições de Saúde Ocular no Brasil 2023, o mundo enfrenta desafios em termos de cuidados oftalmológicos, como desigualdades na cobertura e qualidade dos serviços de prevenção, tratamento, reabilitação e envelhecimento da população dentre outros. Informam ainda sobre a escassez de prestadores de serviços oftalmológicos treinados e pouca integração dos serviços relacionados à saúde da visão nos sistemas de saúde, problemática que enfrentamos no Brasil.

A saúde ocular no Brasil, a despeito dos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS) é negligenciada como política pública. O acesso ao oftalmologista é difícil para o usuário do SUS, o que leva a termos um grande número de crianças, jovens adultos e idosos com doenças oftalmológicas não cuidadas.

Milhares de pessoas têm uma deficiência visual que poderia ter sido evitada se existisse acesso à assistência oftalmológica, especialmente nas áreas rurais. Se você consegue ler esse documento saiba que muitos não vão lê-lo porque não tiveram acesso aos cuidados com a visão. Outros lerão o documento fazendo uso da tecnologia assistiva como o leitor de tela.

I – DESAFIOS NA TRAJETÓRIA DO PACIENTE COM PROBLEMAS DE VISÃO NO SUS

1. Acesso Limitado a Serviços Oftalmológicos: Pessoas que residem em áreas remotas e rurais, têm dificuldade em acessar serviços oftalmológicos básicos e especializados. Faltam profissionais qualificados na Atenção Primária o que afeta negativamente o cuidado preventivo com a visão.
2. Longas Esperas para Consultas e Cirurgias: A demora no agendamento de consultas e na realização de cirurgias oftalmológicas, como as de catarata, leva à perda da visão que poderia ter sido tratada. Filas longas resultam em diagnósticos tardios e complicações que poderiam ser evitadas.
3. Diagnóstico e Tratamento Precoce: A falta de programas eficazes de triagem e prevenção impede o diagnóstico precoce de condições que levam à cegueira. Sem detecção oportuna, doenças tratáveis como a Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI), Edema Macular Diabético, Catarata, erros de refração, glaucoma dentre outras, podem evoluir para estágios avançados
4. Educação e Conscientização: Há falta de campanhas educacionais abrangentes, em TV Aberta, Escolas, Universidades, realizadas principalmente pelo poder público através do Ministério da Saúde e Secretarias da Saúde Estaduais e Municipais, Ministério da Educação, Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania etc. Essas campanhas devem tratar da importância da saúde da visão, cuidados e a prevenção de doenças oculares, e a ausência delas resulta em baixa adesão a cuidados preventivos e visitas regulares ao oftalmologista.
5. Infraestrutura e Equipamentos: Muitas unidades de saúde não possuem os equipamentos necessários para realizar exames oftalmológicos básicos e avançados, limitando a capacidade de diagnóstico e tratamento adequado. Existe demora de acesso à Atenção Secundária e Terciaria das Especialidades da Oftalmologia no SUS.

II – IMPACTO DA DEFICIÊNCIA VISUAL NA QUALIDADE DE VIDA

• Perda da função visual: Visão turva, intolerância ao brilho, tonturas, dificuldade de enxergar com pouca luz, contraste deficiente, percepção de profundidade deficiente, perda visual progressiva, deterioração da condição.
• Perda da autonomia nas atividades do dia a dia: dificuldade para assistir TV, cozinhar, usar computador, dirigir, reconhecer rostos, ler, fazer uso de transporte público, especialmente nos idosos, que resistem à reabilitação.
• Maior dependência de familiares e cuidadores: a resistência à reabilitação aumenta a necessidade da ajuda para compras, viagens,  caminhadas,  consultas e exames médicos, transações bancárias, manuseio de documentos confidenciais.
• Saúde mental: sentimentos como medo, frustração, tristeza, ansiedade, raiva, depressão; negação da doença, baixa autoestima
• Emprego: Redução da jornada de trabalho, perda de emprego, redução da produtividade no trabalho.
• Financeiro: despesas adicionais com cuidadores, transporte/Uber, dívidas etc.
• Impacto sobre o cuidador e sobre o familiar: negação da vida pessoal, perda do tempo de lazer, preocupação e medo com o estado visual da pessoa cuidada. Quem cuida deixa de olhar para sua própria saúde.
• Saúde física/geral: a baixa visão leva a acidentes domésticos e fora de casa como queimaduras, fraturas, contusões.
• Saúde social, hobbies e atividades de lazer: Isolamento social, atividades sociais e de lazer limitadas, solidão, interação limitada com os membros da família, incapacidade de continuar os hobbies. Impacto na relação interpessoal entrre familia e paciente; perda da qualidade de vida.

III – PROPOSTAS PARA AÇÕES GOVERNAMENTAIS

1. Atualização da Legislação: atualizar as portarias do Ministério da Saúde nº 288/2008 e nº 957/2008, incorporando doenças oftalmológicas que podem ser tratadas e atualizando as condutas de boas práticas médicas.
2. Política Nacional de Saúde Ocular: atualizar e implementar uma Política Nacional de Saúde Ocular e incluí-la no Plano Nacional de Saúde de 2024 a 2027.
3. Expansão de Serviços Oftalmológicos: Investir na formação e contratação de mais oftalmologistas e outros profissionais de saúde ocular, além de expandir a rede de clínicas e hospitais especializados em oftalmologia.
4. Estratégias para responder as necessidades de cuidados oftalmológicos no Brasil: Inclusão de oftalmologistas na atenção primária, com os primeiros atendimentos oftalmológicos já na Unidade Básica de Saúde/Atenção Primária. Atendimentos Oftalmológico integrado e Centrado nas Pessoas, promoção da saúde ocular através da prevenção, tratamento e reabilitação. Cuidado com a saúde ocular da criança, jovem adulto e do idoso. Expansão da rede de atenção básica com inclusão de serviços oftalmológicos.
5. Promoção da Saúde ocular, Prevenção, Tratamento e Reabilitação: – Programas de prevenção da cegueira; ofertas de consultas e exames oftalmológicos gratuitos através do SUS; cirurgias de catarata e outras intervenções cirúrgicas oftalmológicas; programas de reabilitação para pessoas com deficiência visual, como a disponibilização de recursos adaptativos de tecnologias assistivas, orientação e mobilidade e terapias ocupacionais.
6. Redução das Filas de Espera: – Diminuição do tempo de trajetória do paciente, com a reformulação dos critérios da Regulação do Sistema Único de Saúde, e diminuição das filas, através da implantação de sistemas eletrônicos inteligentes que regulem o fluxo e o acesso aos serviços com a qualidade e os parâmetros de eficiência do atendimento oftalmológico com informações acerca do tipo de doença está sendo tratada; Implementar mutirões de consultas e cirurgias oftalmológicas para reduzir as filas de espera nos hospitais público de referência no tratamento das doenças oculares; Realizar parcerias com clínicas e hospitais privados para atender à demanda reprimida.
7. Programas de Triagem e Prevenção: Desenvolver e implementar programas de triagem regular em escolas, comunidades e unidades básicas de saúde para detectar precocemente doenças oculares. Campanhas de vacinação ocular e de saúde preventiva também devem ser incentivadas.
8. Campanhas de Educação e Conscientização: Investir em campanhas educativas para promover a importância da saúde ocular, prevenção de doenças e detecção precoce. Fazer as campanhas com abrangência nacional, incorporando-as no calendário oficial brasileiro. Campanhas de conscientização e prevenção em saúde ocular com produção de material informativo sobre saúde ocular, prevenção e reabilitação em formato acessível em diferentes plataformas de comunicação e informação.
9. Modernização da Infraestrutura: Equipar unidades de saúde com os aparelhos necessários para exames oftalmológicos completos, como tomógrafos opticos , retinógrafos e equipamentos de biometria. Além disso, garantir a manutenção e atualização desses equipamentos.
10. Integração com Programas de Saúde Pública: Integrar a saúde ocular com outros programas de saúde pública, como o de controle de diabetes e hipertensão, para abordar de maneira holística os fatores de risco para doenças oculares.
11. Rede de Apoio e Reabilitação: Criação de centros de reabilitação nos municípios e estados para pessoas com deficiência visual e surdocegueira, que ofereçam serviços de reabilitação integrados a equipes multidisciplinares. Inclusive com apoio às famílias, oferecendo suporte psicológico e social às famílias afetadas por doenças oculares.

IV – SOBRE A RETINA BRASIL

 A Retina Brasil é uma associação nacional de pessoas com Doenças Oculares desde as raras, que são hereditárias e atingem a retina até  as doenças comuns, como a retinopatia diabética, degeneração macular relacionada a idade, edema macular, dentre outras patologias oculares. Lutamos desde 2002, pelos direitos dos(as) brasileiros(as) à saúde ocular. Somos 14 grupos regionais de Retina espalhados no país, estamos no Conselho Nacional de Saúde (CNS) e no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade). Temos um comitê científico de três pesquisadoras eminentes – Dra. juliana Sallum (SP), Rosane Resende (RJ) e Fernanda Porto (MG).

1. Em 2023 realizamos a I Conferência Livre Nacional da Retina Brasil – O Brasil que temos o Brasil que queremos: SUS e a garantia da saúde ocular. Ali debatemos e elencamos 5 (cinco) propostas, elegemos cinco delegados que participaram da 17ª Conferência Nacional de Saúde (17ª CNS) realizada em Brasília de 2 a 5/07/2023. Nossas propostas foram aprovadas na 17ª CNS e inseridas na Resolução Nº 719 de 17/08/2023 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). A Retina Brasil participa de reuniões, eventos e debates promovidos pelas seguintes frentes parlamentares da Câmara dos Deputados: Frente Parlamentar Mista em prol da luta contra a cegueira e Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras.
2. Milhões de pessoas enfrentam hoje desafios significativos na busca de cuidado com a visão, especialmente no Sistema Único de Saúde (SUS). Este manifesto destaca os principais desafios enfrentados pelos pacientes no SUS e propõe ações concretas que o governo brasileiro através do Ministério da Saúde, Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde e outros setores governamentais e da Sociedade Civil, Sociedades Médicas da Oftalmologia podem implementar para melhorar a saúde ocular no Brasil.

V – CONCLUSÃO

Precisamos ser informados e educados para o cuidado com a saúde ocular e termos acesso a ela, e é fundamental para garantir uma vida plena e produtiva aos brasileiros. Enfrentar os desafios atuais e implementar ações eficazes requer um compromisso contínuo e colaborativo entre governo, parlamentares, sociedades médicas da oftalmologia, profissionais de saúde e a sociedade civil.

A nossa esperança é que possamos enfrentar juntos esses desafios para ajudar os brasileiros a prevenir as doenças oculares e a deficiência visual de maneira mais eficaz, fornecendo serviços oftalmológicos de qualidade, de acordo com as necessidades da população em todo território nacional.

Queremos ser a VOZ DO PACIENTE e contribuir no processo de elaboração de uma política de saúde ocular eficaz e sustentável.

Portanto, Nós, da Associação de Pacientes Retina Brasil, entidade que representa mais de 8.000 pessoas com doenças da retina e outras patologias visuais, juntamente com nossos Grupos Regionais, Associações afiliadas e pessoas da Sociedade Civil que subscrevem este Documento, reivindicamos a implementação urgente de melhorias na Política Nacional de Saúde. Reconhecendo a importância da saúde ocular, da prevenção, e da reabilitação, para a qualidade de vida das pessoas, e entendendo necessário aprimorar o sistema atual

Este manifesto é um chamado à ação para que possamos construir um futuro em que todos tenham acesso a uma visão saudável e de qualidade. “Nada sobre nós sem nós!”

 #OlheParaEssaCausa!

Sai muito mais caro perder a visão.

Assine também este Manifesto: https://chng.it/6htpJBNpXj

Retina Brasil

Aliança Rara