Assista aos vídeos do evento Olhos para a cidadania 2014.

Veja os vídeos com as  palestras do painel  “Olhos para a Cidadania 2014”   do Instituto da Visão da UNIFESP, realizado no dia 15 de fevereiro de 2014, que neste ano teve  como tema ”Usando a tecnologia no seu dia a dia”. 
Esse importante evento coordenado por Dra. Juliana M. Ferraz Sallum, Dr.Mauro S. Campos, Dra Denise de Freitas, Dr.Rubens Belfort Jr. da UNIFESP e Cesar Renato Siboglo  contou com  a participação dos palestrantes:
Vídeo 1 – Willian Rodrigues  – Leitores de tela,livro digital (sistema Deisy, áudio books e aplicativos) – Cursos de informática para pessoas com baixa visão ou cegueira. Clique aqui para assistir ao vídeo.
Vídeo 2 – César Siboglo – Celulares e Tablets com Android (Ativando a acessibilidade, gestos, aplicativos acessíveis) –  Iphone    e Ipad (ativando recursos de acessibilidade, lentes acopladas, aplicativos acessíveis. Clique aqui para assistir ao vídeo.
Vídeo 3 – Dolores Affonso – Ferramentas digitais como recurso de visão subnormal (Softwares ampliadores, lupas eletrônicas, recursos para  sala de aula) – Dificuldades digitais – Adaptando se à tecnologia. Clique aqui para assistir ao vídeo.
Vídeo 4 – Para assistir ao vídeo completo do evento clique aqui.
Mais informações dos temas tratados no evento você encontrará acessando  www.olhosparacidania2014.com.br. As dúvidas sobre os temas você pode dirimir escrevendo para  contato@olhosparacidania2014.com.br.
 
Atenciosamente,
 
Maria Julia da Silva Araujo
Grupo Retina Brasil – Presidente

“Olhos para a Cidadania” – Usando a tecnologia no seu dia a dia

Caro Afiliado,
Encaminhamos abaixo, programa e convite para o  painel “Olhos para a Cidadania 2014” do Instituto da Visão da UNIFESP, que neste ano terá como tema ”Usando a tecnologia no seu dia a dia”.
Data: 15 de fevereiro de 2014  – 10h30 às 12h30
Local:  Maksoud Plaza Hotel – Sala Rio de Janeiro
                Alameda Campinas, 150 – Cerqueira Cesar – São Paulo/SP
Estação Trianon MASP do metrô
Inscrições – Gratuitas pelo fone 5549.2239 ou
                              e-mail retinasp@retinasp.org.br  –  Vagas limitadas                                   
 
Dúvidas entrem em contato na sede do Grupo Retina São Paulo fone: 5549.2239 ou e-mail retinasp@retinasp.org.br
Participem!
 
Maria Julia da Silva Araujo
Grupo Retina São Paulo – Presidente
 
Site do SIMASP  www.oftalmo.epm.br/simasp2014
 

OLHOS PARA A CIDADANIA – Usando a tecnologia no seu dia a dia

 
Dia  15/02/2014   –   Horários: 10h30 às 12h30 
Maksoud Plaza Hotel –  Sala RIO DE JANEIRO
Vagas: Capacidade para 200 pessoas – Inscrições cortesia

 
Coordenadores:   Juliana M. Ferraz Sallum, Mauro S. Campos; Cesar Renato Siboglo, Denise de Freitas, Rubens Belfort Jr
10:30 – 10:39h – Abertura.  Juliana M. Ferraz Sallum e Mauro S. Campos
10:40 – 10:49h – Ferramentas digitais como recurso de visão subnormal (Softwares ampliadores, lupas eletrônicas, recursos para  sala de aula). Dolores Afonso
10:50 – 10:59h  – Leitores de tela. Willian Rodrigues
11:00 – 11:09h – Livro digital (sistema Deisy, áudio books e aplicativos). Willian Rodrigues
11:10 – 11:19h – Celulares e Tablets com Android (Ativando a acessibilidade, gestos, aplicativos acessíveis). César Siboglo
11:20 – 11:29h – Iphone e Ipad (ativando recursos de acessibilidade, lentes acopladas, aplicativos acessíveis). César Siboglo
11:30 – 11:39h – Acesso à informação (sites, listas, blogs). César Siboglo
11:40 – 11:49h – Dificuldades digitais. Dolores Afonso
11:50 – 11:59h- Adaptando se à tecnologia. Dolores Afonso
12:00 – 12:09h – Cursos de informática para pessoas com baixa visão ou cegueira. Willian Rodrigues
12:10 – 12:29h – PERGUNTAS
 
 
 
 
 

"CONGRESSO MUNDIAL DA RETINA INTERNACIONAL 2014 – PARIS 28 E 29 DE JUNHO DE 2014" Saiba mais…

RETINA INTERNATIONAL WORLD CONFERENCE

 

Latest advances in the field of retinal degeneration for doctors, researchers, and patients.

Paris Montparnasse

June 27-29, 2014

 

A Organização e a Comissão Científica da Retina França, juntamente com Retina Internacional, têm o prazer de informar que o programa preliminar do 18º Congresso Mundial da Retina Internacional 2014 está disponível no site:

www.retina2014.com

A conferência será realizada no Hotel Pullman Montparnasse Conference Centre, em Paris, nos dias 28 e 28 de junho de 2014.

As inscrições já estão abertas e você pode se registrar-se  on-line para a  Conferência Internacional de Retina (28 e 29 de junho de 2014) e jantar de gala ( 28 de junho de 2014).

Obs:  As inscrições para a Assembléia Geral (26 de junho de 2014) e Programa de Educação Continuada (27 de junho de 2014) somente para os delegados.  A Retina Brasil é representada por dois delegados:  Maria Julia Araújo (Presidente da Retina Brasil e Maria Antonieta Leopoldi (Vice-presidente da Retina Brasil),

ACOMODAÇÃO

Informações sobre locais e transporte para os eventos sociais, será dada mais tarde, mas você pode reservar online o seu quarto no Hotel Pullman Montparnasse onde a conferência será realizada: a maneira mais fácil para ficar em Paris e assistir às conferências sem transferência diária.

Os cães-guia são permitidos e sinalização apropriada será fornecida.

Um programa para jovens é planejado, iremos informá-lo no tempo devido

Visitas a Paris serão planejadas, se você quiser aproveitar a cidade durante a primavera (passeios antes e após os dias de conferência ).

Se você precisar de mais informações escreva para:

INSC – retina @ europa-organisation.com

Estamos ansiosos para recebê-los para Paris!

Comitê Organizador

Retina Brasil participa da Encontro Mundial de Assistência ao Envelhecimento Populacional à Visão, que aconteceu nos dias 16 e 17 de abril de 2013 em Barcelona, veja aqui o resumo.

RESUMO DO
ENCONTRO MUNDIAL DE ASSISTÊNCIA AO ENVELHECIMENTO POPULACIONAL E À VISÃO
 17,18 DE ABRIL 2013 | BARCELONA
 

A Reunião Mundial de Assistência ao Envelhecimento Populacional e à Visão proporcionou o encontro de líderes acadêmicos e prestadores de assistência dos setores de visão e envelhecimento populacional de 12 países, com o objetivo de repensar, remodelar e reinventar o século XXI, para que seja uma época em que envelhecer com perda de visão não seja aceito como inevitável ou habitual.

Nesse encontro inédito, os delegados elegeram assuntos para melhor compreenderem a relação entre envelhecimento populacional e saúde visual. Ao adquirirem novos conhecimentos, eles reestruturaram, de comum acordo, os assuntos selecionados sobre envelhecimento populacional e visão, de modo que os estudos fossem realizados também à luz da urgência econômica e fiscal, criando um percurso de assistência mundial dirigida e esforços de conscientização.

 
SUMÁRIO EXECUTIVO
 
OS DESAFIOS E CUSTOS

Com aproximadamente 285 milhões de pessoas visualmente deficientes e mais de 39 milhões de pessoas reconhecidamente cegas, a perda de visão é uma das maiores e menos compreendidas causas de incapacidade a nível mundial. Por incrível que pareça,  80 por cento de todos os casos de perda de visão são evitáveis.

Os motivos de perda de visão são muitos e incluem doenças graves, tais como: degeneração macular, glaucoma e retinopatia diabética, em conjunto com outros distúrbios como erro refrativo e catarata.

Muitas doenças e distúrbios da visão, assim como os desafios que os acompanham, são mais encontrados entre idosos e, além dos custos diretos com serviços de saúde, eles apresentam obstáculos à produtividade, obstruindo assim a oportunidade  de maximizar o potencial de crescimento econômico da população mundial que envelhece.

Uma das doenças mais comuns e devastadoras, que resultam na perda de visão de idosos, é a degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Essa doença afeta 30 milhões de pessoas no mundo todo e é a causa principal da perda de visão e cegueira em países de alta renda. Entretanto, em países menos desenvolvidos, onde ocorrem 90 por cento de toda a perda de visão evitável, o número de pessoas que sofrem de perda de visão é o dobro dos incapazes auditivos.

A deficiência visual pode levar ao isolamento e à marginalização de adultos mais velhos, forçando- os prematuramente a desempenhar papéis de dependência e incapacidade.

 As pessoas com perda de visão não só sofrem importante impacto na sua qualidade de vida, como também causam um efeito correspondente nos familiares que deles cuidam – incluindo perda de produtividade no local de trabalho devido a ausências. Essa sobrecarga provoca um impacto negativo no estilo e padrão de vida das famílias.

Enfim, o reflexo econômico é considerável. Os custos indiretos relacionados à perda de visão totalizam aproximadamente US$ 650 bilhões  por ano e os diretos chegarão a estimados US$ 2,8 trilhões em 2020.

 
OPORTUNIDADES DE AÇÃO

Em 2020, quando houver no planeta 1 bilhão de pessoas com mais de 60 anos de idade, será que ainda consideraremos que o “envelhecimento populacional” estará proporcional à perda de visão ou será que esta premissa – devido a políticas de inovação e atuação eficazes – se tornará falsa?

Para ajudar a enfrentar os futuros desafios do envelhecimento populacional, é necessário que se adote estratégia de atuação e investimentos, que evite potencial decadência da saúde, além de crises sociais e fiscais associadas à perda de visão.

Até agora, dada a importância do problema e suas consequências a nível mundial, não existe investigação científica suficiente em relação aos serviços sociais e de saúde, que possa quantificar  a eficácia dos custos com tratamento de doenças que causam perda de visão. Contudo, os limitados dados existentes formam a base para política de assistência eficaz, demonstrando que a estratégia de atuação e investimento  será mais eficaz do que a inércia.

Por exemplo, a Organização Mundial de Saúde identificou que as operações de catarata e o fornecimento de óculos, a quem deles necessita, são duas das intervenções clínicas de mais elevada eficiência  – resolvendo potencialmente os problemas de visão de mais de 75 por cento de pessoas cegas ou deficientes visuais.

Além disso, um estudo realizado pelas organizações ‘PricewaterhouseCoopers/Fred Hollows Foundation’ constatou que a relação entre o benefício e o custo, quando  se evita a perda da visão, é de “dois para um”, aumentando para de “quatro para um” em países menos desenvolvidos.

“Salvar a visão das pessoas é o tipo de trabalho que faz diferença no mundo em que vivemos, especialmente para populações que estão envelhecendo”.

 DIRECTORA-GERAL  DA OMS MARGARET  CHAN

RESULTADOS DA REUNIÃO: PLATAFORMAS DE AÇÃO

Com estas oportunidades  identificadas foram desenvolvidas três plataformas principais durante a Reunião, que serviram de base para conversas e ações entre as organizações participantes, com prioridades a serem seguidas.

 1. Investigação Científica

Existem pouquíssimos dados significativos que associem visão com envelhecimento populacional, por isto é necessário que se realize investigação mais aprofundada para que seja possível explicar as consequências sócio-econômicas do crescente envelhecimento populacional com deficiências visuais e perda de visão. A investigação científica mais eficiente será aquela coordenada pelas partes multisetoriais e multidisciplinares interessadas, abrangendo variedade, que vai de estudos clínicos e sociológicos a estudos econômicos e de mercado.

 
2. Mensagens Essenciais

Deve existir um compartilhamento de mensagens claras e harmonizadas entre estas duas áreas  da saúde: visão e envelhecimento populacional, para que se reforcem os esforços coordenados de assistência. O reconhecimento de diferenças dentro dos próprios países e regiões é básico para o desenvolvimento de conjuntos de mensagens essenciais dirigidas ao aumento da conscientização da importância da saúde visual no decurso da vida, proporcionando direito de escolha às pessoas e sociedades em risco.

 
3. Assistência Mundial
Tem ocorrido progresso mensurável no aumento da importância dada à deficiência visual na agenda atual da saúde mundial em decorrência de numerosas campanhas de assistência e de organizações espalhadas por vários países.
Contudo, ainda há muito trabalho a ser realizado. O aumento de investigação científica comprovada, com mensagens essenciais fortemente alinhadas, cobrindo toda a panorâmica do envelhecimento populacional e visão, proporcionará uma base sólida e atuará como catalisadora da assistência mundial.
Para que haja mudança, o compromisso e a colaboração dos setores de envelhecimento populacional e visão são de suma importância para ajudar a assegurar a todos os cidadãos do mundo a oportunidade de ver um futuro à sua frente.
 

“Eu gostaria de saber: como podemos colaborar no sentido de obter uma melhor saúde visual e, mais genericamente, como podemos prestar assistência na criação de um mundo, onde as pessoas idosas possam usufruir dos mais altos níveis de independência possíveis.”

 — PROF. IAN PHILP

JORNADA DA RETINA – DIA MUNDIAL DA RETINA – 28 DE SETEMBRO DE 2013

Vimos convidá-lo para participar do Seminário das Doenças Degenerativas da Retina que acontecerá durante a Jornada da Retina no dia 28 de setembro 2013, das 09:00h às 13:00h, na Câmara Municipal de São Paulo – Salão Nobre  –  Viaduto Jacareí, 100 – Centro/SP.
O evento é gratuito e há necessidade de fazer inscrição antecipada pelo site www.retinabrasil.org.br.

Temas das palestras:
– Doenças Degenerativas da Retina: O que são e perspectivas para o tratamento
– A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética:                                       
O que são – Impacto dessas doenças na vida dos pacientes – Tratamentos existentes.
– “Vivendo com um Novo Olhar”: Recursos existentes que podem ajudar a conviver melhor com perda visual causadas por essas doenças.
– Síndrome do Olho Seco
Participe!!!!
Maria Julia da Silva Araujo
Retina Brasil
Presidente
mariajulia.araujo@retinabrasil.org.br
www.retinabrasil.org.br

III Encontro Latino Americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos

A Fundação GEISER em parceria com o Instituto Canguru tem o prazer de convidá-los a participar do “III Encontro Latino-americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos” que será realizado em 28 de setembro de 2013 das 09:00 às 18:00hs na Câmara de Vereadores de São Paulo – Viaduto Jacareí 100, Bela Vista – auditório Prestes Maia, 1º andar.

O evento é dirigido a profissionais de saúde, gestores de políticas públicas, pesquisadores, laboratórios farmacêuticos e associações de pacientes.

Este encontro é um passo fundamental para a identidade regional, a construção de redes, acordos e o compartilhamento do conhecimento de cada um dos países latino-americanos do continente, para a incorporação no cenário internacional, com uma estratégia que permita chegar mais eficientemente aos que convivem com estas enfermidades em nossos países.

Considerando a importância dos temas que serão abordados, contamos ainda com o apoio institucional da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida – SMPED e da Escola Paulista de Medicina da UNIFESP, na realização deste evento.

Os temas abordados neste encontro serão: políticas públicas, aspectos regulatórios, modelos de atenção e diagnóstico, investigação e pesquisa. Tendo em vista favorecer o acesso à informação, a entrada será gratuita porém o número de vagas é limitado. Inscreva-se através do site:

http://www.fundaciongeiser.org/el2013/

Resultados do 17º Congresso da Retina Internacional 2012 – Hamburgo, Alemanha

A IMPORTÂNCIA DE ESTARMOS PRESENTES NO CONGRESSO DA RETINA INTERNACIONAL 

Este foi o 17º Congresso da Retina Internacional. Teve lugar em Hamburgo, Alemanha nos dias 11 a 16 de julho de 2012. A ele comparecemos como representante da  Retina Brasil, entidade que congrega os grupos regionais do RJ, de SP, de MG e do Ceará. Tivemos atividades administrativas durante dois dias, um dia de Curso de Educação Continuada, de caráter informativo, centrado nos Testes clínicos em andamento para tratar das diversas doenças degenerativas da retina. Nos dias 14 e 15 de julho aconteceu o Congresso da Retina Internacional, aberto ao publico.  Neste ano contamos com a presença de seis brasileiros, três deles oftalmologistas do Comitê Científico da Retina Brasil. Dra Fernanda Porto do Retina MG, Dra. Juliana Sallum do Retina SP e Dra. Rosane Resende do Retina RJ   Nossa participação no Congresso só foi possível graças ao apoio de  nossos parceiros, laboratórios Bayer e  Novartis e das  doações de vários membros do Retina, que cobriram os gastos com a viagem.

Conteúdo das palestras:

Grande parte do Congresso foi voltado para as várias alternativas de pesquisa em andamento para tratar as distrofias hereditárias da retina como a Retinose Pigmentar, a doença de Stargardt, as síndromes de Usher e de Bardet Biedl, a Degeneração Macular Relacionada à Idade, DMRI, entre outras

Foi importante ouvir dos pacientes da Europa e dos Estados Unidos, que se submeteram aos testes clínicos as suas experiências.  O teste clinico foi tratado tanto do ponto de vista do pesquisador envolvido com a busca do tratamento como do ponto de vista do paciente que se submete a um experimento que contém riscos e não promete melhora.  As questões éticas que dizem respeito aos testes clínicos foram tratadas em várias palestras de pacientes.

O representante da Fundação de Combate à Cegueira dos Estados Unidos fez uma avaliação dos testes clínicos em andamento em varias partes do mundo. Falou-se da tecnologia hoje disponível para o diagnostico genético, o Sequenciador de Ultima Geração, considerado o equipamento mais avançado para fazer diagnóstico genético, e que já está sendo usado para diagnóstico molecular em São Paulo, fazendo o sequenciamento genético de pacientes com degeneração retiniana. Vimos vários exemplos de organização de pacientes se mobilizando para motivar pesquisadores para novos testes clínicos, como por ex.

  • Iniciativa Usher III  – que é um cadastro de pacientes com Usher do tipo III que está se reunindo para  formar uma base de estudo para teste clinico
  • a iniciativa da associação  de pacientes da Alemanha, a Pro Retina Alemanha, que tem um grupo de voluntários no Departamento de Oftalmologia da Universidade de Bonn, que trabalha um dia por semana no atendimento, orientação e apoio aos pacientes atendidos na Clinica de Oftalmologia da Universidade.
  • O cadastramento dos pacientes por grupos de doenças, com orientação de coleta de documentação, formação de arquivo, elementos que são fundamentais para um teste clinico – a historia clinica do paciente.
  • Foram relatadas também várias ações de entidades europeias em defesa dos direitos dos pacientes em agencias reguladoras como a EMA – Agencia de Medicamentos da Europa e na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

 

Estas ações  de pacientes mostram que já há uma mobilização em direção aos testes clínicos, independente da motivação dos pesquisadores. Os pacientes se preparam formando grupos,  refletindo sobre os procedimentos éticos de um ensaio clinico, desenvolvem atividades diferenciadas como livros  informativos, aconselhamento e apoio dentro de hospitais como em Bonn na Alemanha e desenvolvem atividades de captação de recursos e de busca de viabilização dos testes clínicos almejados. Estes grupos aproximam-se dos governos, influem nas políticas publicas e se tornam cidadãos ativos  na busca de seus interesses como pacientes.

É promissor volume de testes clínicos em andamento para doenças como a
Amaurose Congenita de Leber –  com testes nos Estados Unidos, Grã Bretanha e França,
Doença de Stargardt – terapia genética e terapia de células tronco,
Usher 1b,
Coroideremia (Grã Bretanha),
Gene MERKT da Retinose Pigmentar.
 

Houve também informes sobre terapia celular, prótese retiniana (ao todo são 20 grupos no mundo fazendo pesquisa do olho eletrônico, dois deles em estado mais avançados), terapia com uso de nutrientes, acupuntura com eletroestimulação, terapia hiperbárica, com uso de oxigênio e o uso de algas para o estimulo de células da retina que estão sendo testadas em Israel. A correção optogenética, em que se coletam células da retina de um paciente, corrige-se estas células em laboratório e se implanta estas células de volta na retina é outra novidade dos ensaios clínicos que será aqui relatada.

 
Falou-se também na complementaridade dos testes clínicos: pacientes que estão sendo testados com uso de medicamentos poderão participar de outros testes no futuro. Pacientes que se submetem a implantes, como terapia da célula encapsulada ou olho eletrônico talvez fiquem impedidos de testarem a terapia genética ou a terapia de célula tronco enquanto estas forem apenas ensaios.  Esta é uma pergunta que sempre fizemos aos cientistas e que começa a ganhar respostas.

Sobre os medicamentos, ainda estamos falando de futuro, de testes. Somente a Degeneração Macular Relacionada à Idade, a DMRI do tipo exudativa, tem tratamento hoje em dia com medicamentos. Mas sabemos cada vez mais que certos nutrientes e certas medidas preventivas que o paciente pode ir tomando em sua vida, sob a forma de alimentação, exercícios físicos, proteção dos olhos contra a radiação solar e outras atividades ligadas ao bem estar, podem ajudar evitar a progressão rápida das doenças da retina.

Por todas estas informações que trazemos a você, vemos que vale a pena fazer parte desta rede de associações que constitui a Retina Internacional e que a cada dois anos reúne o que há de melhor entre os pesquisadores e os ativistas em prol do paciente com doenças degenerativas da retina. Como disse um palestrante que fechou o Congresso, “ vivemos uma era de grandes promessas”.

O Proximo Congresso da Retina Internacional acontecerá em Paris, França, nos dias 28 e 29 de junho de 2014. Aguarde mais informações no site da Retina Brasil ou da Retina Internacional (  www.retina-international.org).

Maria Julia Silva Araujo

  Presidente da Retina Brasil

Maria Antonieta Leopoldi

Vice-Presidente da Retina Brasil

Olhos para a Cidadania

Olhos para a cidadania

Durante a 36ª SIMASP, no dia 9 de março das 10hs30 às 12hs30, será realizado o programa ‘Olhos para a Cidadania’, que discutirá protocolos clínicos aplicados à pacientes com DDR.
Caro afiliado,
logomarca retina são paulo
Reencaminhamos abaixo, convite dos coordenadores do Painel “Olhos para a Cidadania 2013”, Drª.Profª Juliana Sallum e Dr. Prof. Mauro Campos do Instituto da Visão  da UNIFESP, que neste ano discutirá questões importantes sobre os protocolos clínicos que estão sendo aplicados à pacientes com doenças degenerativas da retina.  Observem também abaixo o e-mail correto para efetuar as inscrições:
                                 retinasp@retinasp.org.br
Participem, pois será uma grande oportunidade de conhecer os resultados alcançados até aqui e dirimir dúvidas sobre o avanço das pesquisas em andamento, que visam ao tratamento e cura para essas doenças nos seguintes campos: células tronco, terapia gênica e visão artificial.
O tema “Importância da genotipagem das doenças genéticas oculares”será abordado pelo Dr. John Chiang (dos Estados Unidos) e teremos a oportunidade única de ouvir o Dr. Mark Pennesi cientista americano envolvido com o protocolo de tratamento por terapia gênica e celular para distrofias da retina – palestras com tradução simultânea.
O evento será gratuito e há, contudo, necessidade de fazer inscrição antecipada. As inscrições deverão ser feitas até 07.03.2013, impreterivelmente, por envio de e-mail para retinasp@retinasp.org.br, informando no assunto: Olhos para a Cidadania – Inscrição, e no corpo do e-mail as seguintes informações: nome completo, telefone para contato e doença.
No local do evento você poderá contar com a ajuda de voluntários do Grupo Retina São Paulo para direcioná-lo à sala de palestras e retirada dos fones para tradução simultânea (para retirada dos fones é obrigatória a apresentação de documento de identidade).
Dúvidas entrem em contato na sede do Grupo Retina São Paulo fone: 5549.2239.
 Maria Julia da Silva Araujo
Grupo Retina São Paulo – Presidente

SIMASP 2013

Olhos para a Cidadania

Medicina Translacional
Protocolos clínicos aplicados à pacientes
com doenças degenerativas da retina

 Dia: 9 de março de 2013   das 10h 00 às 12h30
Local: Maksoud Plaza Hotel – Sala Rio de Janeiro
 Alameda Campinas, 150 – São Paulo SP. Estação Trianon MASP do metrô

  • Abertura: Mauro Silveira De Queiroz Campos
  • Introdução às novas tecnologias: Juliana M Ferraz Sallum
  • Pesquisas utilizando células tronco: Lygia Pereira
  •  Pesquisas sobre células tronco para doenças da retina: Caio Vinicius Saito Regatieri
  •  Visão artificial – Caminhos para aplicação desta tecnologia na reabilitação visual: Rodrigo Brant
  •  Importância da genotipagem das doenças genéticas oculares: John Chiang – (Estados Unidos)
  •  Distrofias de retina primeiros protocolos de tratamento por terapia gênica e celular: Mark Pennesi – (Estados Unidos)
  •  Perguntas e respostas

Para saber mais sobre o evento, por favor, acesse o site da 36ª SIMASP: http://www.oftalmo.epm.br/simasp2013/

29 de setembro – Dia Mundial da Retina

Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.
Distrofias hereditárias da retina como Retinose Pigmentar , Síndrome Usher, Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI), doença de Stargardt entre outras continuam sendo importantes causas da perda de visão no mundo.
As distrofias da retina afetam mais de 40 milhões de pessoas no mundo e representam um custo global superior a U$20 bilhões anualmente, o que requer ações rápidas para aumentar a consciência sobre a prevenção, diagnóstico e opções de tratamento.
No Dia Mundial da Retina (29 de setembro), a Retina Internacional, com suas 32 organizções afiliadas e outras organizações líderes em cuidados da visão de 32 países, convidam os pacientes, seus amigos e familiares, os oftalmologistas, os pesquisadores da visão e instituições de financiamento, a pensar em ações que venham acelerar o ritmo das pesquisas visando desenvolver e disponibilizar mundialmente tratamentos seguros e eficazes.
Este é um momento crucial para pacientes, médicos e patrocinadores de pesquisas, uma vez que uma grande quantidade de dados de diagnóstico e de testes clínicos tem a capacidade de alterar o prognóstico para milhões de pacientes que experimentam perda de visão devido à degeneração da retina.
A Retina Internacional sabe, com base em três décadas de atuação como uma organização internacional de pacientes, que o desenvolvimento de programas de diagnósticos efetivos dessas doenças bem como a possibilidade de tratamento das distrofias retinianas depende muito da conscientização e do entendimento dos que lidam com estes problemas, dos pes-quisadores aos tomadores de decisão.
A perda de visão traz consequências devastadoras para a vida diária de uma pessoa, e aqueles que são afetados por doenças da retina muitas vezes sofrem de depressão grave e perda de sua independência. No entanto, todos podemos colaborar para um futuro melhor, evitando a perda de visão.
Em uma recente apresentação realizada no 17º Congresso Mundial da Retina na Alemanha, o pesquisador e Prof. Robert MacLaren, da Universidade de Oxford, resumiu os passos do planejamento de um estudo clínico:
(i) Definição da doença
(ii) Identificação do mecanismo causador da doença
(iii) Identificação do possível tratamento
(iv) Planejamento do teste clínico
(v) Realização do teste clinico
(vi) Determinação do benefício terapêutico
Como podemos ajudar o passo a passo dos estudos clínicos?
Os pacientes podem ajudar na definição da doença, consultando um profissional especiali-zado da área de oftalmologia e fornecendo informações cruciais para a definição de seus fenótipo e genótipo. Podem participar como voluntários ou colaborar na captação de recur-sos para pesquisa. Os familiares são importantes para auxiliar na definição dos tipos genéti-cos de doença e os amigos podem apoiar os pacientes durante o processo do teste clínico. O corpo médico e as autoridades de saúde tem importante papel na garantia de formação especializada e destinação de recursos para a efetiva prevenção, diagnóstico e programas de tratamento.
E por fim todos nós podemos lutar pelos benefícios sociais, econômicos e comunitários que virão como resultado do acesso universal a tratamentos seguros e efetivos para as doenças da retina.
Os serviços de reabilitação e os grupos de apoio podem ajudar significativamente os pacientes que vivem com doenças da retina a tirar o máximo de sua visão remanescente.
“As doenças da retina um dia poderão ser tratadas”, afirma Christina Fasser, presidente da Retina Internacional. “Cada um de nós tem a oportunidade de contribuir para a preservação da visão de milhões de pessoas. Nossa ação pode ser tão simples como fornecer amostras de sangue a pesquisadores, escrever para uma instituição que possa financiar pesquisas ou prover dados para um processo de avaliação tecnológica de saúde”.
Com a campanha “Dia Mundial da Retina 2012”, a Retina Internacional e a Retina Brasil bus-cam contribuir para informar a população brasileira sobre programas de diagnóstico, testes clínicos, tratamentos disponíveis e finstituições de reabilitação e de apoio na luta contra a cegueira relacionada a distúrbios da retina.
Para mais informações sobre a Retina Brasil e Retina Internacional, acesse os sites:
www.retinabrasil.org.br
www.retina-international.org
Sobre distúrbios da retina
Doenças hereditárias da retina como Retinose Pigmentar (RP) são condições que afetam pessoas de todas as idades, da infância a vida adulta e, apesar de serem geralmente de causas genéticas, podem acomenter esporadicamente pacientes sem histórico familiar da doença. Retinose Pigmentar (RP) é parte de uma família de doenças hereditárias da retina que causam degeneração da retina dentro de um período que depende de cada paciente. Quanto maior o tempo sem tratamento, maior a possibilidade de perda irreversível da visão.
São elas:

  • Degenração Macular Relacionada à Idade
  • Retinose Pigmentar
  • Doença de Stargardt
  • Síndrome de Usher
  • Amaurose Cogênita de Leber entre outras

O que é a Retina Brasil
Associação de Pacientes – RETINA BRASIL, é uma organização social sem fins lucrativos, fundada em 2000, que atua em âmbito nacional e tem por objetivo:

  • oferecer apoio ao paciente com doenças degenertaivas da retina,
  • informar o paciente sobre a doença e o desenvolvimento das pesqusias para trata-mento e cura dessas doenças,
  • informar sobre recursos existentes na area de reabilitação,
  • incentivar o desenvolvimento das pesquisas para tratamento e cura,
  • informar e lutar para garantir os diretios desses pacientes.

Mais informações consulte nosso site: www.retinabrasil.org.br