Semana Internacional de Conscientização da DMRI

Semana de Conscientização da DMRI
De 22 a 30/09 ações promovem a conscientização sobre a doença, seus fatores de risco e prevenção.
A AMD Alliance e a Associação de Pacientes Retina Brasil procuram, por meio deste programa, oferecer informações, orientações e recursos aos pacientes, cuidadores e familiares. Com estas ações buscam contribuir para minimizar o sofrimento das pessoas acometidas por esta patologia.

  • O que é DMRI?

A DMRI é uma doença crônica e progressiva. Ela é a principal causa da perda de visão do mundo moderno. As pessoas com DMRI desenvolvem uma diminuição da visão central, que é geralmente usada quando se olha para frente e em tarefas diárias comuns como leitura e dirigir. Em alguns casos, a DMRI progride vagarosamente e as pessoas notam pouca mudança na visão; em outros a doença progride rapidamente e pode levar a perda da visão dos dois olhos. Há duas formas de DMRI: a seca e a exsudativa. A exsudativa é o estágio avançado da doença e geralmente aparece depois da versão seca. Alguns pesquisadores preferem usar o termo atrófica para a seca e neovascular para a exsudativa.

  • Qual é a diferença entre a DMRI seca e exsudativa?

A seca é o estágio inicial da doença e ocorre quando há um dano nas células sensitivas à luz da mácula levando gradualmente a uma visão central embaçada. A exsudativa representa 10% dos casos de DMRI. É um estágio avançado da doença onde vasos sanguíneos anormais crescem embaixo da mácula deixando vazar sangue e fluido. Isso causa uma ruptura e disfunção na retina e leva à diminuição da capacidade visual.

  • Qual é a incidência da DMRI?

Atualmente, aproximadamente 30 milhões de pessoas no mundo têm DMRI. Este dado representa o dobro das pessoas acometidas de Alzheimer. Nos Estados Unidos, 10 milhões de pessoas têm alguma forma dessa doença. A cada ano estima-se que são diagnosticados 200 mil novos casos de DMRI exsudativa.

  • Quais são os fatores de risco da DMRI?

São eles: idade, predisposição genética, fatores ambientais e de alimentação. O maior fator de risco é a idade: ele começa aproximadamente por volta dos 50 anos. Estudos mostram que depois dos 75 anos, a DMRI afeta mais ou menos 40% dos idosos. Tabaco também é um risco significante para a doença.

  • Quais são os sintomas e sinais da DMRI?

Um dos sintomas mais comuns da DMRI seca é a visão embaçada. Os primeiros sinais são as drusas, que são pequenos depósitos amarelados embaixo da retina que podem ser fragmentos de tecidos deteriorados. Geralmente a DMRI seca precede a exsudativa, mas isso não acontece com todos os pacientes. Ainda não se sabe se ou quando ela progredirá para a exsudativa. Um sintoma comum inicial da DMRI exsudativa é a visão turva de linhas retas. Pontos cegos pequenos também podem ser desenvolvidos quando o paciente está no processo da perda da visão central. Já que a DMRI exsudativa pode causar perda de visão grave e repentina – muitas vezes em semanas ou meses depois dos sintomas iniciais – o diagnóstico e tratamento precoces são essenciais.

Visão normal
Imagem vista por alguém com DMRI
Imagem vista por alguém com DMRI
 

  • Qual é o impacto da DMRI?

A DMRI traz um impacto para pacientes, famílias e sociedade como um todo. Na verdade, o custo financeiro real da diminuição da capacidade visual no mundo por causa de DMRI foi estimado em 343 bilhões de dólares em 2010. A DMRI exsudativa reduz a qualidade de vida dos pacientes, causando dificuldades em suas atividades diárias e algumas vezes sendo a causa de isolamento social. Pacientes com DMRI exsudativa têm um nível de depressão mais alto que o normal; têm duas vezes mais o risco de morte prematura; têm um risco maior de quedas e fraturas no quadril e, consequentemente, entrada prematura em atendimentos clínicos ambulatoriais. Somente em 2010, os pacientes de DMRI, em conjunto, perderam aproximadamente 6.000.000 de anos de salubridade devido à incapacidade ou morte prematura.

  • Como é tratada a DMRI?

Por enquanto não há terapia com drogas aprovada para a DMRI seca. O National Eye Institute (NEI) do National Institutes of Health nos Estados Unidos descobriram em seus Estudos de Doença do Olho Relacionado à Idade (AREDS) que uma fórmula de alta dose específica de antioxidantes e zinco, reduz significantemente o risco de DMRI avançada e perda de visão associada em alguns pacientes.
Um estudo mais novo chamado AREDS2 está avaliando o papel adicional dos nutrientes, lutein/zeaxantin e ômega-3 ácidos graxos (óleo de peixe), para prevenir a progressão da DMRI. Cientistas da NEI (National Eye Institute) recomendam que os pacientes com grandes drusas em ambos os olhos ou DMRI em estágio avançada em um olho tomem suplementos AREDS. Sugerem também uma dieta saudável com vegetais de folhas verdes e peixe.
Como ainda não há cura para a DMRI exsudativa, o seguinte tratamento é o mais popular e eficaz:
• Terapia anti-VEGF: Este tratamento é baseado no uso de drogas que bloqueiam o VEGF (fator de crescimento endotelial vascular), a molécula que promove o crescimento de vasos sanguíneos anormais e problemáticos na DMRI exsudativa.
Há atualmente dois tratamentos anti-VEGF (Macugen e Lucentis) aprovados pela FDA (Administração de Drogas e Alimentação) nos Estados Unidos. Esses tratamentos são feitos com injeções mensais no olho que estabiliza a perda da visão. Para algumas pessoas, a visão melhora significativamente.
Tratamentos mais antigos, cirurgia a laser e terapia fotodinâmica são usados algumas vezes:
• Cirurgia a laser: Este tratamento usa laser para destruir os frágeis vasos sanguíneos que vazaram. Somente uma porcentagem pequena de pessoas com a DMRI exsudativa podem ser tratadas com a cirurgia a laser, que pode destruir alguns tecidos saudáveis e afetar a visão. O risco de novos vasos sanguíneos serem desenvolvidos depois do tratamento a laser é alto e tratamentos repetidos podem ser necessários. Por causa dessa desvantagem, a cirurgia a laser não é mais tão usada para se tratar a DMRI exsudativa.
• Terapia Fotodinâmica (PDT): Na PDT, a droga injetada no braço vai para os vasos sanguíneos anormais do olho onde uma luz brilha para ativar a droga que destrói os vasos. Essa terapia retarda o grau da perda da visão, mas não há bloqueio ou restauração da visão nos olhos já afetados pela DMRI avançada. Os resultados do tratamento são frequentemente, temporários e os pacientes podem necessitar de tratamentos múltiplos.

  • Há algum novo tratamento para a DMRI exsudativa?

Novas pesquisas sobre a DMRI fornecem esperanças para o futuro e podem até mesmo preencher as necessidades de tratamentos não atendidas até agora. São elas:
• Terapias que permitam um tratamento com freqüência reduzida (ex: poucas injeções, menos visitas ao médico e redução de custos para os pacientes e órgãos públicos)
• Melhora nos métodos de distribuição das drogas (ex: colírios, compostos orais, radiação)
• Terapias que permitam um automonitoramento em vez de visitas frequentes ao médico.
• Terapias com drogas combinadas que melhorem a eficácia e o ônus do tratamento
• Drogas que bloqueiem a doença nos estágios iniciais

 [1] Age-Related Eye Disease Study – Results, National  Eye Institute, US National Institutes of Health. Available at: http://www.nei.nih.gov/amd Accessed on April 5, 2011.

Grupo Retina São Paulo apresenta resultados das pesquisas do Congresso da Retina Internacional

Logomarca Retina São Paulo

Convidamos a todos a participar do 11º Encontro Anual do Grupo Retina São Paulo, que apresentará os resultados das pesquisas para o tratamento das doenças degenerativas da retina como: Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), Retinose Pigmentar, Stargardt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber e outras de caráter hereditário.
O objetivo do encontro é compartilhar informações e esclarecer dúvidas sobre um momento muito importante que estamos vivendo em relação aos avanços das pesquisas científicas, principalmente no campo da genética, chip eletrônico, células tronco e terapia da célula encapsulada.

  • D A T A : 01/09/2012, das 09h00 às 13h00
  • L O C A L: UNIFESP – Teatro Marcos Lindenberg
  • Rua Botucatu, 862 – 2º andar
  • Estação Santa Cruz do Metrô

Em caso de dúvidas, entre em contato pelo e-mail retinasp@retinasp.org.br ou pelo telefone (11) 5549-2239.

Participe! O evento é gratuito e não há necessidade de inscrição antecipada.

Maria Julia da Silva Araujo
Presidente

Agenda de eventos da Retina Rio 2012

Palestras promovidas pela Retina Rio tratarão dos diversos experimentos clínicos em andamento nos Estados Unidos, Canadá e Europa nos campos da genética, terapia celular, eletrônica. Outros avanços científicos que apontam para futuros tratamentos para as doenças degenerativas da retina serão relatados.

  • 18 de agosto, sábado, 9:30h, na UERJ (Universidade do Estado do Rio de Janeiro) – Auditório 111, 11º. Andar, Bloco F – Rua Francisco Xavier, nº. 524 – Maracanã, Rio de Janeiro. Este evento será realizado em parceria com o Núcleo de Educação Especial e Inclusiva-NEEI da UERJ.
  • 15 de Setembro, sábado, 9:30h, na Associação Médica Fluminense-AMF, em Niterói/RJ, na Av. Roberto da Silveira, nº. 123, Icaraí.

Com estes dois eventos, pretendemos levar a informação científica do Congresso aos nossos membros que residem no Rio de Janeiro, Niterói, Região dos Lagos, Serra Fluminense e Norte Fluminense.
Não perca a oportunidade de conhecer os novos tratamentos para as doenças degenerativas da retina que veem por aí e fazer perguntas à especialista recém-chegada do Congresso. Os eventos são abertos e gratuitos. Convidem parentes, amigos e interessados em geral.

Encontro das Regionais da Retina Brasil

Encontros dos grupos Regionais da Retina Brasil

As novidades apresentadas durante o 17º Congresso da Retina Internacional, realizado entre os dias 14 e 15 de Julho de 2012 na Alemanha serão compartilhados nos eventos das Retinas Regionais.

Veja as datas dos encontros regionais:
  • Retina Rio – 18/08, UERJ
  • Retina Minas – 18/08, local a confirmar
  • Retina São Paulo – 01/09, UNIFESP

Para mais informações, entre em contato com as Regionais ou com a Retina Brasil.
Saiba mais sobre o o 17º Congresso da Retina Internacional aqui.

17º Congresso da Retina Internacional 14 e 15 de julho 2012 – Hamburgo-Alemanha

17º Congresso da Retina Internacional será na Alemanha

17º Congresso da Retina Internacional 14 e 15 de julho na Alemanha

A Retina Internacional, associação de pacientes que congrega cerca de 40 entidades de vários países dos cincos continentes, realiza a cada dois anos seu congresso, ocasião em que divulga as mais recentes descobertas científicas com relação às pesquisas para tratamento e cura das doenças degenerativas da retina (DDR)

Será realizado entre os dias 14 e 15 de julho em Hamburgo, na Alemanha, o 17º Congresso da Retina Internacional, com o tema “Caminhos que se abrem para a visão”.   Os principais  temas abordados no Congresso serão:

  • aspectos clínicos das DDRs,
  • opções de tratamentos atuais e futuros,
  • discussões sobre baixa visão e reabilitação,
  • diagnóstico genético,
  • doenças retinianas adquiridas,
  • testes clínicos para tratamentos das DDRs,  entre outros temas.

O congresso será aberto a todos os interessados e para mais informações acesse o site:

www.retinainternational-2012.de/

A Retina Brasil enviará dois representantes ao Congresso e repassará as informações através do nosso site e em reuniões dos Grupos Regionais.
Em caso de dúvidas entre em contato pelo telefone (11) 5549.2239

Retina Brasil marca presença na XI Reatech

Reatech 2012 - espalhando conceitosA Retina Brasil participará da Reatech, maior feira de reabilitação, inclusão e acessibilidade da América Latina e uma das maiores do mundo. O stand da associação será na Rua E, nº 15.
“Este evento é uma oportunidade única para que as pessoas com necessidades especiais possam encontrar num mesmo local produtos e serviços de ponta capazes de oferecer formas mais fáceis de enfrentar os desafios do dia a dia e melhorar a qualidade de vida a estas pessoas”, explica Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil.
A convite da Secretaria Municipal das Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida a Profa. Dra. Juliana Maria Ferraz Salum, irá ministrar a palestra: “Genética, Pesquisa, Aconselhamento, Prevenção e protocolos de prevenção à Saúde”, no dia 14/04/2012, às 13h no próprio auditório do stand da Secretaria.

Serviço:

Reatech 2012

  • Data: de 12 a 15 de abril/ 2012
  • Local: Centro de Exposições Imigrantes, km 1,5 – São Paulo SP (saiba como chegar)
  • Horário: dias 12 e 13 das 13 às 21 horas / dias 14 e 15, das 10 às 19 horas
  • Visitação gratuita

37º Congresso da Soc. Bras. de Retina e Vítreo

37º Congresso da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo

O Rio de Janeiro sediará o evento em abril, entre os dias 12 a 14 de abril. O Congresso Brasileiro de Retina e Vítreo é o principal evento que trata da saúde da Retina realizado no Brasil e conta com a presença dos melhores especialistas do mundo todo.
A grande novidade do evento deste ano é a “Retina 3K”, uma corrida/caminhada de 3km nas areias da Praia da Barra da Tijuca, . A prova será no dia 12/04/2012 (quinta-feira), as 06:30 horas da manhã, bem na frente do Windsor Barra Hotel (Local do Congresso).
Acesse também o site do evento aqui.

III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças RarasA Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida realiza, no dia 26 de fevereiro (domingo), das 10h às 14h, no Parque Mario Covas, o Encontro “Somos Raros, Mas a União Faz a Força” e a III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Os eventos fazem parte da programação da Semana de Atividades de Atenção às Doenças Raras, que acontece em todo o mundo, durante a última semana do mês de fevereiro.
Por meio dessa programação, entidades e associações envolvidas com a questão buscam promover a conscientização da população, fornecendo informações e esclarecendo dúvidas a respeito de quais são essas doenças e suas especificidades. Também estão previstas palestras ministradas por profissionais médicos e pesquisadores em genética com espaço para perguntas ao final de cada explanação.
Na pauta dessas discussões, estão a preocupação de como propiciar o bem-estar de pacientes e suas famílias, apoiar pesquisas relacionadas, propor políticas públicas e a disseminação das informações sobre o tema junto à sociedade em geral.
No Brasil, um dos maiores problemas é a falta de um melhor diagnóstico, que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando enormes dificuldades pessoais às pessoas com doenças raras – assim consideradas aquelas que afetam uma em cada 2 mil pessoas – e, consequentemente, dificuldades sociais e familiares.
Entre 6.000 e 8.000 doenças no mundo são descritas como raras, e todas juntas correspondem a cerca de 7% da população de cada país ou região. A maioria dessas doenças (80%) tem origem genética.

Programação:

Encontro

  • 10h – Abertura – com presença de Marcos Belizário, secretário municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo e a profª. Marta de Almeida Machado, pedagoga e pesquisadora em projetos de acessibilidade e inclusão com terapias assistidas com animais na modalidade equoterapia. Marta é pessoa com deficiência (ataxia espinocerebelar).
  • Palestras com pesquisadores
  • Dr. Acari Souza Bulle Oliveira – médico pesquisador e diretor do setor de investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP).
  • Dr. Fernando Proença – médico pesquisador e Superintendente do Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim (CEJAM) e ex-secretário municipal de Saúde de São Paulo, SP.
  • Dra. Juliana Sallum – médica oftalmologista, geneticista e pesquisadora da UNIFESP.
  • Dra. Cecília Micheletti – médica pediatra, geneticista e pesquisadora da UNIFESP, delegada brasileira da Fundação GEISER – Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermidades Raras de Latinoamérica.
  • Prof. Dr. Rubens Belfort Jr. – médico oftalmologista e prof. da UNIFESP – Hospital São Paulo e presidente da Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina (SPDM).
  • Após as palestras, os participantes e frequentadores do Parque Mário Covas poderão visitar os stands dos expositores e associações e movimentos sociais de doenças raras.

Caminhada

  • 14h – III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras – com saída do Parque Mario Covas, em direção ao Parque Trianon. No trajeto, será distribuído material impresso com informações sobre o tema.

Encontro “Somos Raros, Mas a União Faz a Força”
III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Local: Parque Mario Covas
Endereço: Avenida Paulista, 1853 – Jardim Paulista
Data: 26 de fevereiro (domingo)
Horário: 10 às 14 horas