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CONSULTA PÚBLICA Nº 54/2022 DA CONITEC/SCTIE

O Protocolo de Tratamento (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS sofreu uma alteração e antes de ser aprovado está buscando ouvir  a sociedade civil  através da Consulta Pública n.54/2022 da CONITEC/SCTIE

                                          INFORME-SE E PARTICIPE!

O PCDT  referente a esta consulta pública  busca incorporar no SUS medicamentos para tratar pacientes com  DMRI neovascular. Ele inclui um novo medicamento (bevacizumabe) aos dois que já constavam do Protocolo anterior (ranibizumabe e aflibercepte).

O bevacizumabe   é um fármaco não aprovado para fins oftalmológicos pela Anvisa, mas mesmo assim vem sendo usado para tratar DMRI neovascular, tendo que ser fracionado, por estar num frasco ampola de 4 mL. O PCDT informa sobre a possibilidade de complicação advinda do fracionamento da medicação, referindo-se à contaminação ou à redução de sua efetividade após o fracionamento (p. 28 do PCDT).

A despeito desse novo PCDT viabilizar o acesso do paciente com DMRI neovascular no SUS, o que  sempre foi uma demanda da Retina Brasil, ele não garante ao paciente segurança no seu tratamento, através de uma farmacovigilância do medicamento off label  bevacizumabe.

Nossa organização manifesta sua apreensão com relação aos riscos e efeitos adversos para os pacientes, derivados do fracionamento do fármaco bevacizumabe, pois ainda que o PCDT conclua (pag. 30) que todos os três medicamentos são seguros para tratar a DMRI neovascular, o Protocolo recomenda “que sejam seguidas normas adequadas“no fracionamento, “para manter a composição do medicamento”. Por essa razão entende que a avaliação desse protocolo deve ser  considerada “regular”.

Para a Retina Brasil é importante que o SUS trate os pacientes com DMRI neovascular. A introdução de medicamentos na saúde pública é essencial   para que não haja desigualdade no tratamento entre o setor público e privado. Mas é preciso considerar que esse tratamento deve garantir a segurança do paciente, fundamentando-se na aprovação da Anvisa e na regulação através da farmacovigilância.

Acesso a medicamentos com equidade, segurança e tratamento humanizado são os valores que a Retina Brasil defende para os que têm problemas de retina.

IMPORTANTE !! O PRAZO FINAL PARA SUA PARTICIPAÇÃO É

DIA 09 de setembro 2022!

 Para participar você deve seguir esses passos:

  • Acesse o site gov.br/participamaisbrasil/
  • Clique em “acesso” no canto superior direito e em seguida em “entrar com gov.br”
  • Forneça seu CPF e a senha usada nos aplicativos gov.br (ConecteSUS, Portal Meu INSS, carteira de trabalho etc.) Caso não tenha se registrado no site gov.br cadastre-se e crie uma senha
  • Com o login feito, digite no navegador bit.ly/consultadmri
  • Role a página e registre sua opinião preenchendo o formulário
  • Pronto! Você contribuiu para essa importante decisão.

 Para mais  informação e ajuda no preenchimento do formulário procure a Retina Brasil  pelo email:  contato@retinabrasil.org.br ou na pagina www.retinabrasil.org.br

 #DMRI #PCDT #DoencasdaRetina #DoencasdaVisao #Conitec #ConsultaPublica542022

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ENCONTRO RETINA BRASIL E RETINA SÃO PAULO DIA MUNDIAL DA RETINA

Dia 24 de Setembro de 2022 – Dia Mundial da Retina.

A Retina Brasil e Retina São Paulo convidam você para participar do evento do Dia Mundial da Retina, que será realizado no sábado dia 24 de setembro de 2022, na Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí, nº 100 (Bairro Bela Vista), no Salão Nobre – 8º.andar das  9h00 às  14h00.

Neste encontro teremos várias palestras que abordarão temas como as pesquisas em andamento para tratar as doenças da retina como a Retinose  Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroidemia, e Degeneração Macular Relacionada à Idade entre outras. Haverá  também informações sobre avanços na  genotipagem, na terapia genética e  notícias do Congresso da Retina Internacional  na  Islândia.

O evento será gratuito e não há necessidade de inscrição antecipada.

IMPORTANTE  – Tendo em vista a necessidade de identificação individual, será necessário apresentar documento de identidade e comprovação de vacinação do Covid na  entrada da Câmara Municipal e é  exigido uso de máscara  dentro do edifício.

A partir das 8h15min da manhã haverá voluntários na Estação Anhangabaú do metrô (Saída Terminal Bandeira/ Rua Formosa). Eles irão recebê-los junto às catracas de saída e os levarão até o local do evento. Voluntários estarão na calçada em frente ao local do evento para orientar os que vierem assistir ao encontro. Para os que optarem pelo uso de carro, informamos que existe um estacionamento na Rua Santo Antônio 182/184 – Edifício Praça da Bandeira.

Para mais informações:

E- mail: contato@retinabrasil.org.br

WhatsApp:  11  98485-4099  Paulo

 

PROGRAMAÇÃO DIA MUNDIAL DA RETINA 2022

24 de setembro de 2022

Local: Auditório da Câmara Municipal de São Paulo

9:00h – Cadastramento
9:30h – Abertura – Sra. Roseli Oliveira (Retina São Paulo),
Sra. Angela Sousa (Retina Brasil) e Vereador Paulo Frange
9:50h – Pesquisa Retina São Paulo -Atendimento
Oftalmológico no SUS na cidade de São Paulo – Sra Marcela
Barbara (SOMAR)
10:10h – Tratamento para DMRI no SUS
10:30h – Programa Enxerga Brasil – Dr Jorge Rocha (CBO)
10:50h – Perguntas coordenadas por Sr. Rodrigo Bueno
Intervalo
11:10h – Pesquisas clínicas para as Doenças Hereditárias da
Retina – Dra. Rosane Resende
11:30h- Congresso Retina Internacional 2022 – Dra. Fernanda
Porto
11:50h- E agora, o que eu faço com o resultado do meu Teste
Genético? Profa. Dra. Juliana Sallum
12:10h – Perguntas coordenadas por Sra. Roseli Oliveira e Sra.
Maria Antonieta Leopoldi
12:30h – Apresentação do Vídeo – Luxturna no Brasil – Profa
Dra Juliana Sallum e Sr.  Rodrigo Bueno
12:50h – Perguntas coordenadas por Sra. Angela Sousa
13:10h – Encerramento

Observações: credenciamento é necessário para entrar no
edifício. Uso de máscaras é obrigatório dentro da Câmara
Municipal. Apresentação de prova de vacinação /Covid será
requisitada.

Participe!

Angela Sousa                     Roseli Oliveira

Retina Brasil                        Retina São Paulo

Presidente                           Presidente

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COMUNICADO DA RETINA BRASIL AOS PACIENTES COM DEGENERAÇÃO MACULAR RELACIONADA A IDADE (DMRI)

Hoje, dia 17 de agosto 2022, a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) está reunida, em Brasília, para avaliar, entre outros assuntos, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Degeneração Macular Relacionada à Idade na forma neovascular.  Trata-se de uma apreciação relevante porque implica na retomada da discussão sobre como incluir medicamentos para tratar DMRI úmida no Sistema Único de Saúde (SUS). Quando da elaboração do PCDT que estará hoje em discussão, a Retina Brasil manifestou-se solicitando à Conitec, ao Ministério da Saúde e à Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos do Ministério, através do Ofício nº 15/2022 (06/06/2022)

A Retina Brasil comentou nesse Oficio a Portaria Conjunta n. 10 (23/05/2022) que aprovou o PCDT para DMRI úmida.  Esta Portaria incluiu,  ao lado de dois medicamentos aprovados pela ANVISA para tratar essa patologia,  um terceiro, o Bevacizumabe, medicamento oncológico usado de forma off label (sem autorização da Anvisa) para tratar DMRI úmida.  Esse último medicamento requer fragmentação para ser aplicado no paciente.  A Retina Brasil se preocupa com o processo seguro de fragmentação, visando a segurança do paciente contra complicações advindas de  uma manipulação não segura do medicamento durante a fragmentação.  Além disso,  a portaria acima  atribui o risco da administração do medicamento ao paciente, que deve assinar o termo de certificação dos riscos que a medicação pode apresentar.

A Retina Brasil vem atuando há anos em favor das pessoas que têm DMRI úmida e  não podem tratá-la pelo fato de que os  medicamentos indicados não  estejam incorporados no SUS. É do maior interesse da organização  que  o SUS comece a tratar esses pacientes.  A Retina Brasil defende também que esse acesso ao tratamento seja feito de forma humanizada, incluindo esclarecimento ao paciente, segurança e acompanhamento após a administração do medicamento.

Entendemos que atribuir ao paciente a responsabilidade pela administração de um medicamento ainda não reconhecido pela ANVISA  e  que depende de uma fragmentação segura não se ajusta aos objetivos da Retina Brasil.

A Retina Brasil espera que os participantes da reunião da Conitec de 17 de agosto de 2022 levem em conta suas demandas e seguirá atenta aos desdobramentos das decisões dessa Comissão tão relevante, para que o SUS atenda finalmente o paciente com DMRI úmida de forma eficiente e humana.

Descrição da Imagem: Card verde com círculo branco onde está escrito: Comunicado da Retina Brasil aos pacientes com degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Finaliza com o logo da Retina no meio do círculo. Fim da descrição.

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18ª Simpósio Mácula 2022 – “Distrofias de Retina: da genotipagem à terapia gênica”.

Este ano, o tema do simpósio será “Distrofias de Retina: da genotipagem à terapia gênica”.

Conheça as médicas convidadas para a 18ª edição do Simpósio Mácula: Dra. Juliana Sallum (SP), Dra. Rosane Rezende (RJ) e Dra. Giovanna Provenzano (RJ).

O evento acontecerá no próximo dia 18, às 19h, no Hotel Oásis Atlântico – Av. Beira Mar, 2500.

O Mácula 2022 é uma realização do Centro Avançado Retina e Catarata, sob a coordenação do médico Abelardo Targino, com o apoio da Sociedade Cearense de Oftalmologia e grupos Retina Brasil e Retina Ceará.

❗️As inscrições são gratuitas. Solicitamos doações de leite em pó para o IPREDE- @ipredeoficial .

📲Mais informações: (85) 9 8879-1445.

 

 

 

 

 

 

 

 

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A Primeira máquina de cartão acessível do mundo recebeu o Selo ONC

A Primeira máquina de cartão acessível do mundo recebeu o Selo ONCB de Inclusão e Acessibilidade (SOINA) no último dia 3 de junho, em evento no auditório do Centro de Treinamento Paralímpico.

O certificado, que assegura a interação e a utilização de equipamentos com autonomia e segurança para pessoas cegas e com baixa visão em transações comerciais, foi entregue ao gerente da unidade de negócios da Perto S.A, Diego Silva. A empresa desenvolveu, em parceria com a ONCB, uma máquina de cartão sofisticada com teclado físico, alto-falante e saídas para fone de ouvido, que permite a interação tátil e a verbalização das informações exibidas na tela para o usuário.

O Selo de Inclusão e Acessibilidade da ONCB, que é uma importante ferramenta de avaliação e certificação de acessibilidade de equipamentos, produtos e serviços, surgiu como o objetivo de garantir o cumprimento dos direitos previstos na Lei Brasileira de Inclusão, no Código de Defesa do Consumidor e na Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), oferecendo às pessoas cegas e com baixa visão mais inclusão social, além da privacidade e a independência para a realização de quaisquer atividades do dia a dia.

Descrição da Imagem: O card traz uma foto de 3 homens brancos de terno e máscara. O ultimo deles, que usa óculos escuros mostra a máquina de cartão acessível com orgulho. Abaixo, sob um fundo verde escuro, segue o enunciado do post e o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#MaquinadeCartaoAcessivel #RetinaBrasil #SelodeInclusaoeAcessibilidade #ONCB #SOINA

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10 de julho – Dia da Saúde Ocular

Dia 10 de julho, dia da saúde Ocular.

Para ter uma visão saudável é importante cultivar alguns hábitos para que os olhos – órgãos tão sensíveis e que estão sempre expostos ao contato natural, físico ou cosmético, se mantenham com saúde.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, cerca de 50 milhões de brasileiros sofrem algum tipo de distúrbio da visão. Deste número, 60% dos casos são de cegueira e deficiência visual. Porém, se fossem tratados com antecedência, poderiam ter sido evitados.

O Dia da Saúde Ocular tem a intenção de alertar a população e os profissionais de saúde para a importância da prevenção e do diagnóstico de doenças oculares que, se não tratadas, podem levar à perda da visão.

Principais doenças oculares:

– conjuntivite aguda bacteriana
– conjuntivite aguda viral
– tracoma
– catarata
– glaucoma

Descrição da Imagem: card com fundo cinza com a foto de um homem negro olhando para a luz. Aparece somente do seu nariz para cima e a foto foca no olhar dele para a luz acima. Ao lado tem o dia e e a data celebrativa e abaixo o logo da Retina Brasil em um retângulo branco. Fim da Descrição.

Fontes:
Conselho Brasileiro de Oftalmologia https://cbo.net.br/2020/
Ministério da Saúde e Confederação Nacional dos Transportes. Saúde ocular  (folder impresso).
Ministério da Saúde. Informações básicas para a promoção da saúde ocular (folheto impresso).

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06 de Julho – Dia da Promulgação da Lei Brasileira de Inclusão

A Lei Brasileira de Inclusão – LBI, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, é um conjunto de normas destinadas a assegurar e a promover, em igualdade de condições, o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoas com deficiência, visando à sua inclusão social e a cidadania.

A Lei foi editada em 06 de julho de 2015, mas entrou em vigor (passou a ter validade) no dia 03 de janeiro de 2016, passando a beneficiar mais de 45 milhões de brasileiros que possuem algum tipo de deficiência, de acordo com os dados do IBGE.A Lei Brasileira de Inclusão foi criada a fim de dar efetividade à Convenção Internacional da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados pelo Brasil, em Nova York, no dia 30 de março de 2007.

Descrição da Imagem: Card Branco com um mapa do Brasil desenhado, de onde saem sinais de comunicação alternativa. No meio do card está o escrito: DIA DA PROMULGAÇÃO DA LBI – Lei Brasileira de Inclusão. Abaixo, o logo da Retina Brasil. Fim da Descrição.

BAIXE O SEU ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA AQUI

#LBI #LeiBrasileiradeInclusao #EstatutodaPessoaComDeficiencia #RetinaBrasil #DoencasOcularesIncapacitantes #PCD #PessoaComDeficiência

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LIVE: CONGRESSO RETINA INTERNACIONAL 2022: O QUE HÁ DE NOVO?

No início de junho a Retina Internacional realizou o Congresso na Islândia. Você pode se informar sobre as novidades apresentadas no evento, assistindo à nossa live no dia 27 de junho, às 18h, pelo canal do YouTube da Retina Brasil.

LINK AQUI: https://www.youtube.com/watch?v=jc3Vylusw78

Este foi mais um dos Congressos bianuais da Retina Internacional, que acaba de acontecer em Reykjavik na Islandia. Representantes de associações de pacientes dos Estados Unidos, Canadá, Europa, América Latina estiveram presentes ouvindo relatos de cientistas sobre testes clínicos para doenças hereditárias da retina, genética e novas abordagens como a optogenética e a edição genética.

O Conselho de Jovens da Retina Internacional reuniu um grupo para discutir questões como carreira, testes genéticos e desafios dessa faixa etária. A Retina Brasil teve duas representantes neste evento: a Dra. Fernanda Porto e a Marina Leite. Elas vão relatar alguns resultados apresentados no Congresso na live do dia 27 de junho pelo canal do YouTube da Retina Brasil.

Descrição da Imagem: Card branco com um retângulo verde escuro com o tema da live no cabeçalho. No meio, as fotos dos 4 participantes. No canto inferior esquerdo a data e a hora e no direito o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#CongressoRetinaInternacional2022 #JovensdaRetinaInternacional #RetinaBrasil #DoencasdaRetina

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RETINA BRASIL AO LADO DO CBO E SBRV NO CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE

Com o objetivo de incluir a genotipagem e a terapia genética para doença hereditária da retina no SUS e nos planos de saúde, no dia 13 de junho de 2022 aconteceu a reunião da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Patologias (CIASPP) do Conselho Nacional de Saúde.  Médicos oftalmologistas da Retina Brasil, do Conselho Brasileiro de Oftalmologia e da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo explicaram aos membros da Comissão do CNS a importância das demandas de genotipagem e terapia gênica para os pacientes com doenças hereditárias da retina.

A Conselheira Sylvia Elizabeth, da Retina Brasil, convidou os coordenadores da Comissão do CNS para caminharem pela sala usando óculos que simulam o campo visual estreito dos que têm doenças da retina e relatou as dificuldades da vivência de uma pessoa com retinose pigmentar.

Em  seguida,  os oftalmologistas explicaram como as doenças hereditárias da retina levam à baixa visão e cegueira dos pacientes,  e destacaram os benefícios que a genotipagem e a terapia gênica  podem trazer para a vida e o bem estar dos pacientes.

Seguiu-se uma sessão de perguntas da Comissão do CNS e esclarecidas as dúvidas, os  conselheiros indicaram que a demanda da Retina Brasil seguisse para a Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica do CNS e para a CONITEC, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no Sus.

Participaram da reunião no CNS no dia 13 de junho, pelo lado dos pacientes, a Conselheira Sylvia Elizabeth (Retina Brasil). Dentre os médicos oftalmologistas que defenderam as demandas estavam presentes: Dr.  Mauro Goldbaum (Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo), Dr. Jorge Rocha (Conselho Brasileiro de Oftalmologia) e a Dra. Rosane Resende (Comitê Cientifico da Retina Brasil). Participaram da reunião em modo remoto, as oftalmologistas  Dra. Fernanda Porto e Dr. Juliana Sallum (Comitê Cientifico da Retina Brasil) .

A demanda das três organizações seguiram para outras comissões do CNS e para a CONITEC.   Continuaremos a relatar o andamento destas importantes demandas.

Descrição da Imagem: Card verde com o logo da Retina Brasil no centro superior. No centro, duas fotos da Reunião. Uma com uma mesa onde estão sentadas duas pessoas assistindo a palestrante mostrando slides no telão da parede. Em outra, 4 pessoas testam um aparelho como um óculos. Fim da descrição.

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FALTAM 3 DIAS PARA O EVENTO PRESENCIAL OLHOS PARA A CIDADANIA 2022

Olhos para a Cidadania 2022
EVENTO PRESENCIAL – inscreva-se!

Dia 18 de junho, na Bienal do Parque Ibirapuera (Arena 1) – São Paulo. Um evento gratuito.

Inscreva-se no link abaixo:
https://forms.gle/VUHgXn53va7vPaKk6

Programação completa no fim do post

IMPORTANTE
Protocolo Sanitário – Munícipio de São Paulo
Conforme os Decretos Municipais Nº 60.488 de 27 de agosto de 2021 e Nº 60.989 de 6 de janeiro de 2022, será obrigatória a apresentação do comprovante de vacinação contra a Covid-19 na entrada do evento, com no mínimo duas doses da vacina

Programação:

10:30 às 10:42
Pesquisas clínicas para doenças degenerativas da retina. – MARIANA VALLIM SALLES

10:42 às 10:54
Como é o cuidado médico para os pacientes com doenças raras em Portugal? – EDUARDO DUARTE SILVA

10:54 às 11:06
Justiça e doenças raras – ROSANGELA WOLFF MORO

11:06 às 11:18
Acesso à saúde

11:18 às 11:30
O que esperar do E sight – ALLEXYA AFFONSO

11:30 às 11:42
Uma ótima experiência com o Sistema Público: Instituto Verter –
EDUARDO PARENTE BARBOSA

11:42 às 11:54
Tratamento do estrabismo como política de inclusão: Instituto Strabos – FERNANDA TEIXEIRA KRIEGER

11:54 às 12:06
A saúde indígena e a preservação da Selva Amazônica: Expedicionários da Saúde  – RICARDO AFFONSO FERREIRA

12:06 às 12:18
Teleatendimento no Rally dos Sertões  – ANA CAROLINA CARNEIRO

12:18 às 12:30
Ipepo Social: Projeto Amazônia – RUBENS BELFORT JR

Descrição da imagem: Card com uma foto do obelisco do Parque do Ibirapuera ao fundo e as informações do Evento que estão no post. Já também o logo do evento e dos patrocinadores e apoiadores. Fim da descrição.