Comunicado conjunto da Retina Internacional e Retina Islândia sobre o Congresso Mundial da Retina Internacional 2022

Com  o Congresso Mundial da Retina Internacional acontecendo em junho próximo, a Retina Internacional está trabalhando de perto com a Retina Islândia   na sua organização. O 21.  Congresso Mundial da RI acontecerá em Reykjavik, na Islândia, e será a primeira reunião presencial  desde 2018,  quando o Congresso aconteceu na Nova Zelândia.

Estamos otimistas quanto à possibilidade de realizar o evento de forma presencial, e para isso estamos cuidando da segurança da nossa comunidade, que é para nós prioridade máxima. Estamos monitorando as informações locais e globais sobre a COVID-19 e vamos aderir a todas as restrições relevantes estabelecidas pela saúde publica na  medida em que o evento se aproxima.

O cronograma atual do Congresso, que está sujeito a restrições locais da saúde pública é o seguinte:

8 Junho (quarta)  –  Programa do Grupo de Jovens da Retina Internacional

9 Junho (quinta) – Programa de Educação Continuada (somente para as entidades filiadas à Retina Internacional) – A partir das 17 h  -Cerimônia de Abertura Oficial do Congresso e Palestra de Abertura.

10 Junho (sexta)  Dia 1  da Programação Cientifica   (aberto ao público)

11 Junho (sábado) Dia 2 da Programação Cientifica  (aberto ao público)

12 Junho (domingo)  Assembleia Geral da Retina Internacional   (somente Associações Afiliadas)

As inscrições para os eventos de 9  a 11 de junho  podem ser feitas pelo site riwc2022.is/registration.   Ali se pode acessar o Programa do Congresso,  fazer a inscrição e reservar hotéis.  Até o dia 15 de março  as inscrições têm desconto.

 – Site do Congresso: https://riwc2022.is/

–  Informações podem ser obtidas pelo e-mail:  RIWC2022@sena.is

A Retina Brasil  também pode colaborar com alguma informação através do e-mail contato@retinabrasil.org.br

Avril Daly (Retina International)                        Kristinn Einarsson (Retina Iceland)

Live Dia Mundial das Doenças Raras: Doenças Raras e a Visão

A Retina Brasil, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, no dia 25 de fevereiro de 2022, às 19h, fará uma live especial com o Tema: Doenças Raras e a visão em seu canal do youtube.
Convidadas
– Dra. Juliana Sallum – Oftalmologista e Geneticista Ocular – Professora Afiliada da UNIFESP.
– Dra. Michele Migliavacca – Médica Geneticista – Atualmente realiza a gestão do time médico do laboratório GeneOne/DASA.
– Participação: Ana Beatriz (Retina Rio) – pessoa com Amaurose Congênita de Leber.
Mediadoras: Angela Sousa (Presidente Retina Brasil) e Maria Antonieta (Vice-Presidente Retina Brasil)
Segue o link: https://youtu.be/3uM_cWZ0EX8
Esperamos vocês!

ParaTodosVerem: Card quadrado verde escuro com a logo da Retina Brasil no canto superior esquerdo, no meio o ícone de Live e no direito as informações de dia e hora.
Abaixo uma faixa na cor palha com o nome da Live. Após a faixa, 5 círculos com as fotos das convidadas e moderadoras e seus nomes e títulos.
No canto inferior direito está o icone de tradução em libras, no esquerdo o logo oficial do Dia Mundial das Doenças Raras. Fim da Descrição

Retinoblastoma: 95% dos casos são diagnosticados em crianças de até 5 anos

Entenda o câncer ocular da filha de Tiago Leifert e Daiana Garbin

Os jornalistas Tiago Leifert e Daiana Garbin revelaram que Lua, a filha do casal, está com um câncer chamado retinoblastoma. Trata-se de um tumor que se forma em um ou nos dois olhos e, no caso de Lua, a doença é bilateral. A pequena tem 1 ano e 3 meses e já passou por quatro sessões de quimioterapia.

“É um câncer que acontece nas células da retina. Elas acabam tendo um crescimento desordenado e formando tumores”, explica Daiana em um vídeo postado por ela e Tiago no Instagram. O casal conta que resolveu falar sobre o assunto para alertar outros pais e responsáveis.

De acordo com dados do Hospital A.C.Camargo, a doença responde por 3% dos cânceres infantis. Apesar de rara, a retinoblastoma é o tumor intraocular mais comum da infância, segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA). Dois terços dos casos são diagnosticados antes dos 2 anos de idade e 95% antes dos 5 anos.

A precocidade dessa doença acaba dificultando a percepção dos sintomas. “É um câncer que acontece em crianças muito pequenas, antes dos 2 ou 3 anos de vida, quando a criança ainda não fala, está muito pequenininha. Então, ela não consegue expressar que não está enxergando mais e os pais também não percebem. A gente teve muita sorte de descobrir”, diz Daiana.

SINTOMAS:

• Problemas na movimentação do olho, como estrabismo

• Redução da visão em um olho

• Dor no olho

• Globo ocular maior que o normal

• Olho preguiçoso (ambliopia)

TRATAMENTOS:

Cada caso demanda um tipo de tratamento ou uma combinação deles. “O tratamento do retinoblastoma basicamente combina terapias oftalmológicas, como laserterapia e crioterapia, com a quimioterapia para eliminar o tumor”, explica o A.C.Camargo.

A radioterapia também é utilizada e, em casos graves, pode haver necessidade de remoção do globo ocular. O INCA cita, ainda, o transplante autólogo de medula óssea como um dos tratamentos possíveis.

FONTE: INCA / Revista Galileu / Instagram Tiago Leifert e Daiana Garbin

#DiagnosticoPrecoce #RetinaBrasil #DoencasdaRetina #Oftalmologia #CancerdaRetina #Retinoblastoma #CancerRaro

Primeiro Hospital de Doenças Raras do mundo

Cidade de São Paulo receberá o primeiro Hospital de Doenças Raras. Foi publicado no Diário Oficial hoje, a acessão do terreno para a construção do primeiro hospital específico para os pacientes com doenças raras no mundo e será construído na Vila Mariana, Zona Sul de São Paulo.
Faz parte do Projeto Casa dos Raros, uma iniciativa da Casa Hunter e do Instituto Genética para Todos (IGpT).
Confira o documento completo, na íntegra:
#PraCegoVer #PraTodosVerem: plano de fundo branco com uma fita colorida nas cores rosa, verde e azul claro. Lado direito, o texto: primeiro hospital de doenças raras do mundo. Abaixo, logotipo Cidade de São Paulo Pessoa com Deficiência.

Dia Mundial do Braile

Nesta segunda-feira (4), comemora-se o Dia Mundial do Braile.

Em 2018, a Organização das Nações Unidas (ONU) escolheu a data em homenagem ao aniversário do francês Louis Braille, criador do sistema de escrita e leitura tátil para pessoas com deficiência visual. O método de alfabetização é composto por sinais gravados em relevos, que permitem o registro de letras, números e qualquer outro tipo de símbolo necessário para a comunicação.

A celebração da data tem também o objetivo de conscientizar a sociedade e exigir acessibilidade de empresas e serviços para implementar o Braille em embalagens, cardápios e serviços como ato de responsabilidade social e respeito às pessoas com deficiência visual.

O sistema Braille consta de seis pontos em relevo, que, em diferentes posições, permite a formação de 63 combinações ou símbolos para escrever textos em geral, anotações científicas, partituras musicais, além de escrita estenográfica.

Assim, os usuários podem ler e exprimir-se em todas as línguas que usam o alfabeto ocidental, utilizando um reglete e punção (equivalente ao lápis ou caneta) em um papel ou em máquinas de escrever em Braille. A leitura é realizada da esquerda para a direita.

O sistema desembarcou no Brasil em meados de 1850 pelo professor José Álvares de Azevedo, cego de nascença, que ao aprender o sistema Braille na França, decidiu retornar ao Brasil com a missão de disseminar o sistema aos cegos brasileiros e criar uma escola para tal finalidade. Porém, o jovem faleceu em 1854, aos 20 anos de idade, vítima de tuberculose, seis meses antes da inauguração do seu sonho. Pela contribuição à população cega brasileira, Azevedo recebeu o título de “Patrono da Educação dos Cegos no Brasil” e o dia do seu nascimento, 8 de abril, foi declarado oficialmente Dia Nacional do Braille.

O sistema foi utilizado em nosso país, na sua forma original, até a década de 1940, quando precisou sofrer algumas modificações impostas pela reforma ortográfica da Língua Portuguesa, ocorrida na época. Somente em 1999 foi criada a Comissão Brasileira do Braille, que no ano seguinte passou a trabalhar em conjunto com uma comissão portuguesa criada com o mesmo objetivo. O trabalho foi concluído em 2002 e a Grafia Braille para a Língua Portuguesa passou a ser adotada em todos os territórios brasileiros e portugueses, conforme a recomendação da União Mundial de Cegos e da Unesco. O resultado foi a criação de um documento normatizador e de consulta, destinado especialmente a professores, transcritores, revisores e usuários do Braille.

Fontes: Senado e Civiam

Feliz Natal da Retina Brasil

Neste ano superamos dificuldades e conseguimos levar à frente nossos objetivos mais desejados. Para isso, contamos com sua confiança e apoio no nosso trabalho. Esperamos que em 2022 você esteja próximo a nós acompanhando nossas atividades para que sejamos ainda melhores.
Feliz Natal e excelente ano novo!
Descrição da Imagem: Card quadrado branco com contorno dourado e com uma caixa de texto no centro. Ela tem um contorno dourado e brilhante onde está o texto acima. No canto inferior esquerdo tem ramos de pinheiro bem verdes simbolizando árvores de Natal, no direito o logo da Retina Brasil. No canto superior direito há três bolas de Natal. Duas pratas e uma verde. Fim da Descrição.

Conselho Nacional da Saúde: Representante da Retina Brasil toma posse.

O Conselho Nacional de Saúde (CNS) é uma instância colegiada, deliberativa e permanente do Sistema Único de Saúde (SUS).
Na 73ª RE, o CNS renovou 30% do seu quadro de conselheiros e conselheiras em eleição realizada no dia 11 de novembro.
Entre esses conselheiros está Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto representante do Retina Brasil.
 Conselho Nacional de Saúde (CNS) é uma instância colegiada, deliberativa e permanente do Sistema Único de Saúde (SUS), integrante da estrutura organizacional do Ministério da Saúde. Criado em 1937, sua missão é fiscalizar, acompanhar e monitorar as políticas públicas de saúde nas suas mais diferentes áreas, levando as demandas da população ao poder público, por isso é chamado de controle social na saúde. As atribuições atuais do CNS estão regulamentadas pela Lei n° 8.142/1990.
O atual presidente do CNS, Fernando Pigatto, foi reeleito para comandar a entidade pelos próximos três anos. A eleição ocorreu na tarde desta quinta-feira (16/12), realizada em Brasília.
A votação ocorreu durante a 73ª Reunião Extraordinária do CNS, no San Marco Hotel. Os votos foram dados por conselheiros e conselheiras na titularidade do cargo. A reunião desta quinta também deu posse aos conselheiros e conselheiras nacionais de Saúde, que participaram de processo eleitoral. A Mesa Diretora do controle social nacional na Saúde, composta por Pigatto e mais sete conselheiros e conselheiras representantes dos usuários, gestores e prestadores, além de trabalhadores, também foi escolhida na mesma tarde.
A foto acima, Conselheira Nacional de Saúde, Sylvia Elizabeth representando RETINA BRASIL, Conselheiro Nacional de Saúde, Luiz Medeiros representando a FENAD e Maria Aparecida Bernardes Riobom – RETINA BRASIL, na 328ª REUNIÃO ORDINÁRIA no Auditório Emílio Ribas, Sede do Ministério da Saúde, Esplanada dos Ministérios, Brasília-DF no dia 17 de dezembro com objetivos:
– Socializar e apreciar os itens do Expediente.
– Apreciar e deliberar sobre o calendário de Reuniões Ordinárias e da Mesa Diretora do CNS de 2022.
– Assistir a apresentação sobre a implementação da estratégia do DigiSUS junto aos Conselhos Estaduais e Municipais de Saúde.
– Conhecer e deliberar os encaminhamentos do Pleno.
Fonte: Conselho Nacional de Saúde e Retina Campos

Aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Retinopatia Diabética (RD).

Dia de muita celebração para nós!
O SECRETÁRIO DE ATENÇÃO ESPECIALIZADA À SAÚDE e o SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA, INOVAÇÃO E INSUMOS ESTRATÉGICOS EM SAÚDE, no uso de suas atribuições, considerando a necessidade de estabelecer os parâmetros sobre a retinopatia diabética (RD) no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com RD, considerando que os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação, considerando o Registro d Deliberação nº613/2021 e o Relatório de Recomendação nº618–05/2021 da CONITEC, a atualização da busca e avaliação da literatura e considerando a avaliação técnica do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS/SCTIE/MS), do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos e Departamento de Atenção Especializada e Temática, resolvem que:
Art. 1º Fica aprovado Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Retinopatia Diabética (RD). Parágrafo único. O PCDT que contém o conceito geral da Retinopatia Diabética, critérios diagnósticos, de inclusão e exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, disponível no site do Governo Federal, é nacional e deve ser utilizado pelas SES dos Estados, DF e Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.
Art. 2º O paciente ou responsável legal DEVEM estar cientes dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento.
Art. 3º Os gestores do SUS, conforme competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir serviços referenciais e estabelecer fluxos para o atendimento em todas as etapas descritas no Anexo a esta Portaria, disponível no site.
Art. 4º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação 16/12/2021.
Descrição da Imagem: post fundo verde escuro, com a logo da RB em evidencia numa Figura. Um semi círculo branco na parte inferior direita com o tema do post. Fim da descrição.

ONU adota resolução em favor das pessoas com Doenças Raras

Por @claudiocordovil e @oficialfiocruz
Em uma decisão histórica, a Assembléia Geral das Nações Unidas adotou formalmente, nesta quinta-feira (16/12), resolução intitulada Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias. O Brasil, na figura de seu Ministério das Relações Exteriores, o Catar e a Espanha tiveram papel fundamental na proposição inicial desta resolução.
O esboço da resolução já havia sido aprovado por unanimidade em 15/11, em reunião do Terceiro Comitê (Direitos Humanos) da Assembléia Geral, e fora produto de um incansável esforço de mobilização global de pacientes e stakeholders capitaneado pelo Comitê de ONGs para Doenças Raras, pela @eurordis e pela @rdiseases
A campanha, ora bem-sucedida, teve como objetivo “o reconhecimento de q as pessoas q vivem com doenças raras são uma população mal atendida, exigindo atenção urgente e imediata, bem como políticas nacionais e globais q levem em conta suas necessidades e contribuam para se alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030, com seu apelo de ‘não deixar ninguém para trás”.
Leia mais na matéria clicando aqui ou no link da BIO: https://agencia.fiocruz.br/onu-adota-resolucao-em-favor…
Descrição da Imagem: Card Branco com uma caixa de texto com contorno verde escuro e detalhe verde claro escrito o tema do post. Abaixo, no centro, o logo da Retina Brasil ladeado por detalhes decorativos de linhas pontilhadas em tom verde. Fim da Descrição.

Direito ao Emprego para as pessoas com deficiência

foto de um homem de gravata trabalhando em um computador e usando fones de ouvido. Está escrito: "Direito ao Emprego para as pessoas com deficiência" #direitospcd e há a logo da Retina Brasil

A Lei 8.213, de 24 de julho de 1991, em seu artigo 93, obriga a empresa com 100(cem) ou mais empregados a preencher de 2%(dois por cento) a 5% (cinco por cento) dos seus cargos com beneficiários reabilitados ou pessoas portadoras de deficiência habilitadas, na seguinte proporção:
I- Até 200 Empregados 2%
II- De 201 a 500 3%
III- De 501 a 1.000 4%
IV- De 1.001 em diante 5%

Dra. Claudia Nakano – Advogada do Nakano Advogados Associados especializados em Saúde Humana e Animal

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