Mais um medicamento será incluído no PCDT para Retinopatia Diabética

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, deu parecer favorável à incorporação de mais um medicamento no PCDT para a Retinopatia Diabética. Isso significa que o Ministério da Saúde irá, em breve, disponibilizar mais opções de tratamento para as pessoas com Retinopatia Diabética. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 03 de fevereiro de 2021. 

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, acompanhou de perto a reunião, sempre pensando no interesse dos pacientes. Esse parecer favorável é uma excelente notícia para as pessoas com Retinopatia, que passam a ter duas opções de medicamentos disponíveis para tratar a doença. Isso é uma conquista, na medida em que amplia as opções para o paciente e para o médico escolherem pelo tratamento mais adequado para cada caso.

Essa decisão da Conitec traduz um grande período de luta. O próximo passo para garantir o acesso dos pacientes aos tratamentos será participar da Consulta Pública (CP), que será aberta para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

O que é um Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)?

“Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que visam garantir o melhor cuidado à saúde do paciente ou usuário do SUS. São os documentos oficiais do Ministério da Saúde que estabelecem para várias doenças como devem ser feitos o diagnóstico, o tratamento (com critérios de inclusão e exclusão definidos) e o acompanhamento dos pacientes. Eles incluem informações sobre medicamentos, exames e demais terapias e são elaborados a partir de dados confiáveis e com qualidade científica. Esses PCDT devem ser utilizados por profissionais de saúde e gestores do sistema de saúde.” 

Fonte: Conitec http://conitec.gov.br/protocolo-clinico 

 

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação deve estar disponível em:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Conitec dá parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a DMRI no SUS

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec deu parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 04 de fevereiro de 2021. Segundo consta na Ata da Reunião, os medicamentos em questão são o aflibercepte e o ranibizumabe.

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Julia Araújo, esteve presente na reunião da Conitec, comentando a importância do tratamento para a preservação da visão dos pacientes. Essa decisão é um passo fundamental para que os pacientes tenham acesso ao tratamento para a DMRI no SUS. Há muitos anos as pessoas com DMRI aguardam por esse tratamento e, depois de muita luta, os medicamentos serão finalmente disponibilizados pelo Ministério da Saúde.

Essa recomendação favorável é a coroação de muita luta. Em breve, haverá uma Consulta Pública (CP), para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação da reunião da Conitec:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC

foto de pessoa se reunindo. Está escrito: "A CONITEC se reunirá para discutir o PCDT de Retinopatia Diabética e os medicmaentos para DMRI no SUS" #olheparaessacausa

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC nos dias 03 e 04 de fevereiro de 2021.

A CONITEC/ MINISTERIO DA SAUDE VAI SE REUNIR PARA DISCUTIR A INTRODUÇÃO DE MEDICAMENTO PARA DMRI NO SUS.  FIQUE ATENTO!

A reunião também irá discutir o PCDT para a Retinopatia Diabética.

Esse é o resultado de todo o advocacy e engajamento da Retina Brasil, participaremos da reunião e acompanharemos de perto as decisões da CONITEC em defesa de nossos pacientes!

# OLHE PARA ESSA CAUSA

Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!

imagem dos amscotes da handtalk. Está escrito: "Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!" e há a logo da Retina Brasil, da Hand Talk e o Selo Amigo do Surdo.
Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!
🤝👍🤝
A Hand Talk é uma empresa que conecta “pessoas e empresas através da acessibilidade digital”. A Hand Talk criou um Plugin que faz a tradução do conteúdo, em textos e imagens, do site para Libras!⁠
O site da Retina Brasil (www.retianbrasil.org.br) conta com o Plugin da Hand Talk desde o ano passado e agora a nossa parceria foi renovada!
Com essa solução a nossa página fica ainda mais completa e acessível a todos! A ferramenta é incrível e bem fácil de usar, estamos felizes em renovar esta parceira e agradecemos imensamente à toda a equipe da Hand Talk.⁠
A Retina Brasil trabalha para apoiar as pessoas com doenças da retina, entre elas pessoas com Síndrome de Usher, uma doença que causa perda visual e auditiva. Com o plugin da Hand Talk, nosso site receberá ainda melhor a todos.
Agradecemos a toda a equipe da Hand Talk!
#retina #retinabrasil #handtalk #amigodosurdo #libras #acessibilidade #acessibilidadedigital #DescriçãoDaImagem imagem dos amscotes da handtalk. Está escrito: “Nossa parceria com a Hand Talk foi renovada!” e há a logo da Retina Brasil, da Hand Talk e o Selo Amigo do Surdo.

Webinar Retina Action: Um Chamado para o Envelhecimento da Visão

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. A imagem é composta por um meio círculo verde maior, com um meio círculo menor colorido em seu interior, com alguns ícones como Email e Contatos. O título da imagem é Retina Brasil COMUNICA e a logo da Retina Brasil está no canto inferior esquerdo.

No dia 12/01/21 a Retina Action promoveu um Webinar Online para lançar um chamado universal para as questões relativas às doenças da visão, com foco na Inclusão e no Bem Estar.

Nesse Webinar os palestrantes discutiram a situação dos pacientes com DMRI e Retinopatia Diabética e os desafios que apresentam a questão da saúde ocular e o envelhecimento, uma vez que hoje o percentual de idosos no mundo está em 9%, e estima-se que esse número chegue a 16% em 2050.
Diante destes dados, reforça-se a importância de se atentar para as doenças da visão ligadas ao envelhecimento e pensar ações que melhorem a saúde ocular dos pacientes que se encontram nessa condição.

Outro ponto que foi ressaltado pelos palestrantes foi o desafio dos pacientes e médicos na pandemia do Covid19 para a continuidade dos tratamentos das pessoas com DMRI e Retinopatia Diabética.

Destacamos a palestra da Dr. Juliana Sallum, que apresentou as dificuldades dos pacientes e equipes clínicas no Brasil, apontando os desafios enfrentados por um país em desenvolvimento como o nosso, no que se refere ao acesso a tratamentos, e também as dificuldades impostas na pandemia como a continuidade dos ensaios clínicos em andamento.
Ressaltamos também a fala do Dr. Keith Gordon, que falou sobre a expectativa de sobrecarga futura no sistema de saúde em todo mundo, uma vez que exames e tratamentos foram adiados durante a pandemia e acarretarão em uma necessidade de atendimentos quando esse período passar.

O conteúdo deste Webinar está disponível nos links abaixo:
https://retinaaction.org/launch-retina-action-universal-call-to-action/
https://www.retina-international.org/retina-action-call-to-action-launch/

Moderadora: Dr. Orla Galvin – Retina International
Palestrantes:
Dr. Keith Gordon – Retina Action e Canadian Council of the Blind (CCB) – Canadá
Karen Denton – Retina Retina África do Sul
Mike Smith – Retina Nova Zelândia
Daniela Brohlburg – PRO RETINA Alemanha
Dr. Juliana Sallum – UNIFESP, Brasil

A Retina Action é uma coalizão global que inclui ONGs e associações profissionais preocupadas com a saúde da visão, o envelhecimento, pesquisas médicas, e opções de tratamentos adequados para pacientes com condições de envelhecimento da retina.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Boas Festas e Feliz 2021!

imagem em tom verde com uma grande bola vermelha de Natal. Está escrito "Boas Festas" e há a logo da Retina Brasil.

A Retina Brasil te deseja BOAS FESTAS e FELIZ 2021!

Em 2020, a Retina Brasil atuou para que as pessoas com doenças da retina ficassem seguras, recebessem informações confiáveis e tivessem o melhor acesso à saúde ocular.  Trabalhamos bastante e tivemos a felicidade de ver a primeira terapia gênica para uma doença da retina ser aprovada no Brasil: o Luxturna.

Encerramos este ano com orgulho porque, em 2020 a Retina Brasil:

  • Trabalhou por melhorias no SUS
  • Fortaleceu os Grupos Retina Regionais
  • Participou de eventos online
  • Fez + de 170 posts
  • Apoiou as pessoas com doenças
    da retina na prevenção da Covid-19

Por isso, encerramos 2020 com muita alegria e esperança.

Agradecemos a você pelo apoio e por acreditar em nosso trabalho. Esperamos que 2021 seja um ano com ainda mais conquistas para as pessoas com doenças da retina.

 

Telereabilitação para pessoas com deficiência visual: uma tendência que veio para ficar

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. Na imagem aparece a ilustração de um escritório onde há um computador no centro, onde está uma mulher de óculos aplicando a telereabilitação, ilustrada através de fórmulas matemáticas. O título da imagem é "Telereabilitação para pessoas com deficiência visual: uma tendência que veio para ficar" e a logo da Retina Brasil está no canto inferior direito.

A telereabilitação é a oferta do serviço de reabilitação por meio virtual. Ela pode ser feita pelo computador, ou pelo celular e de diversas maneiras, conforme a criatividade e os recursos disponíveis. No contexto de 2020, a telereabilitação para as pessoas com deficiência visual mostrou-se útil, por essa razão é interessante conhecer seus benefícios e suas limitações.

A telereabilitação tem o potencial de ampliar a oferta dos serviços de reabilitação para as pessoas com deficiência visual, alcançando mais pessoas em muitos lugares. Isso é benéfico pois permite que muitas pessoas que não teriam acesso aos programas de reabilitação passem a ter. Os problemas para o acesso aos serviços de reabilitação estão muitas vezes relacionados à grande demanda e ao deslocamento. O meio virtual resolve com eficiência esses dois desafios.

No entanto, é importante lembrar que a reabilitação é um processo individualizado de diferentes complexidades. A reabilitação pode exigir uma avaliação multidisciplinar e cada indivíduo passará por um processo específico conforme as suas necessidades e os seus objetivos. Por isso, é importante entender que a telereabilitação, embora seja entusiasmante e promissora, pode não atender a todas as necessidades do indivíduo.

A reabilitação é fundamental para a promoção do desenvolvimento, autonomia e qualidade de vida das pessoas com deficiência visual. Ela é um processo indispensável e que pode ser ampliado com a telereabilitação. Por isso, agora mais do que nunca é o momento para pensar em formas saudáveis de promoção da telereabilitação. Sempre considerando a ampliação da oferta de um serviço de qualidade que atenda as necessidades individuais.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

 

Chamada Pública 07/2020 para Paciente Testemunho com DMRI

imagem de uma pessoa pegando medicamento em uma estante. Está escrito: "paciente: compartilhe com o governo a sua experiência com medicamentos para DMRI" ha a logo da Retina Brasil e #olheparaessacausa
Como resultado do intenso trabalho da RETINA Brasil nos últimos meses, a Conitec anunciou a avaliação dos medicamentos para DMRI abrindo a Chamada Pública para Paciente Testemunho. Agora, os pacientes poderão compartilhar sua experiência com o Ministério da Saúde e participar do processo de incorporação desses medicamentos.
Se voce tem DMRI ou convive com pessoas que tenham essa doença, inscreva-se até o dia 07/01 para a Chamada Pública Nº 07/2020 e entenda mais sobre isso acessando o link:

Direitos e obrigações da saúde pública (SUS) e particular (Rol ANS) para os deficientes visuais

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. Na imagem aparece a ilustração de 3 mãos montando o símbolo do SUS, que é uma cruz, em formato de quebra-cabeça, na cor azul. Ao centro, do lado esquerdo está escrito SUS em azul. O título da imagem é "Direitos e obrigações da saúde pública" e a logo da Retina Brasil está no canto inferior direito.

Desde a promulgação da Constituição Federal de 1988, foi instituído no Brasil o Sistema Único de Saúde (SUS), que passou a oferecer a todo cidadão brasileiro acesso integral, universal e gratuito a serviços de saúde.

Atualmente, segundo informações divulgadas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, referentes ao ano de 2019, sete em cada dez brasileiros dependem exclusivamente do SUS para atendimento, acompanhamento e tratamento de doenças.

É de conhecimento geral a demora no atendimento, o reduzido número de leitos, médicos, enfermeiros, medicamentos e insumos necessários para consultas, atendimentos e cirurgias. Contudo, apesar das mencionadas falhas, o SUS deve ser celebrado como uma verdadeira conquista social e um marco histórico na efetivação do direito à saúde e da dignidade da pessoa humana previstos nos artigos 5º e 6º da Constituição Federal de 1988.

No âmbito das pessoas com deficiência não é diferente, já que o SUS é uma ferramenta que garante às pessoas com deficiência, muitas vezes em condição de hipervulnerabilidade social, a atenção integral à saúde em todos os níveis de complexidade, garantido acesso universal e igualitário, nos termos do artigo 18 do Estatuto das Pessoas com Deficiência.

Grande parte dos direitos já informados anteriormente nesta coluna se aplicam no âmbito do atendimento à saúde, seja ela pública ou particular, tendo em vista serem normas de garantias gerais que buscam à inclusão social e cidadania por meio de eliminação de barreiras.

Desta forma, independentemente do atendimento ser no SUS ou no âmbito de um hospital privado por plano de saúde, a pessoa com deficiência tem direito, dentre outros, ao atendimento prioritário (condicionado aos protocolos de atendimento médico) e humanizado, a recursos de acessibilidade, atendimento seguindo normas éticas e técnicas que respeitem as especificidades da pessoa com deficiência, o direito a acompanhante ou atendente pessoal e, ainda, ao acesso às informações prestadas e recebidas nos serviços de saúde, públicos ou privados, por meio de recursos de tecnologia assistiva e de todas as formas de comunicação que lhe sejam favoráveis.

Fique por dentro de outros Direitos das Pessoas com Deficiência

Especificamente no âmbito do SUS, são garantidos, ainda, outros direitos à pessoa com deficiência. Neste sentido, as ações e os serviços de saúde pública destinados à pessoa com deficiência devem assegurar:

a) Diagnóstico e intervenção precoces, realizados por equipe multidisciplinar;

b)Serviços de habilitação e de reabilitação sempre que necessários, para qualquer tipo de deficiência, inclusive para a manutenção da melhor condição de saúde e qualidade de vida;

c) Atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

d) Serviços projetados para prevenir a ocorrência e o desenvolvimento de deficiências e agravos adicionais;

e) Prestação de serviços próximo ao domicílio da pessoa com deficiência, inclusive na zona rural;

f) Desenvolver ações destinadas à prevenção de deficiências por causas evitáveis, inclusive por meio da promoção de práticas alimentares adequadas e saudáveis, vigilância alimentar e nutricional, prevenção e cuidado integral dos agravos relacionados à alimentação e nutrição da mulher e da criança.

Já os serviços médicos particulares, regulados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), por sua vez, também devem respeitar as normas gerais, e, ainda, algumas específicas de seu âmbito de atuação.

De início, convém ressaltar que as operadoras de planos e seguros privados de saúde são obrigados a garantir à pessoa com deficiência, no mínimo, todos os serviços e produtos ofertados aos demais clientes.

Ou seja, se é ofertado aos outros clientes que não possuam deficiência plano de saúde que preveja, por exemplo, a possibilidade de home care e transferência para hospital especializado à situação do paciente naquele momento, tal plano deve ser ofertado, também, à pessoa com deficiência que pretenda contratá-lo.

E mais, tal oferta deve ser feita sem qualquer diferenciação de preço, uma vez que são proibidas todas as formas de discriminação, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados em razão da deficiência.

Por sinal, a cobrança de valores diferenciados em plano de saúde, que impeçam ou dificultem o ingresso da pessoa com deficiência é crime previsto no Estatuto da Pessoa com Deficiência, e sujeita o ofensor à pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa.

Se os direitos acima mencionados não são efetivados, a pessoa com deficiência pode (e deve) procurar alguns órgãos, entre eles a ouvidoria do hospital, Procon, Ministério da Saúde, Ministério Público e a Defensoria Pública.

Em último caso, sempre que há violação, há um outro direito que é garantido a todos: o direito de acesso ao Poder Judiciário e mover uma ação requerendo que a legislação seja aplicada na prática e, se isso não for mais possível, o direito à devida reparação.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

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Tecnologia Assistiva na reabilitação das pessoas com deficiência visual

ilustração de pesoas com deficiência usando dipositivos de tecnologia

A tecnologia assistiva é muito importante para a reabilitação das pessoas com deficiência visual. Para entender melhor essa relação é interessante conhecer a diversidade dos recursos de tecnologia assistiva e como eles podem auxiliar as pessoas com deficiência visual em diferentes momentos. Cada recursos de tecnologia assistiva, dos mais simples aos mais tecnológicos, terá uma função para pessoa cega ou com Baixa Visão e cada pessoa irá escolher qual recurso usar de acordo com suas necessidades e possibilidades.

Auxílios não ópticos

 

Os auxílios não ópticos são variados e ajudam a adequar o ambiente para o melhor conforto da pessoa com deficiência visual. Aqui estão incluídos, por exemplo,  a iluminação do ambiente, a cor de pintura das paredes e os recursos que possam auxiliar nas atividades diárias como cozinhar e limpar a casa. 

Auxílios ópticos

Os auxílios ópticos são fundamentais para as pessoas com deficiência visual, especialmente para as pessoas com baixa visão. Esses recursos são, por exemplo,  lupas, óculos especiais e sistemas telescópios. Essas tecnologias realizam ou uma ampliação, ou um filtro, ou um deslocamento, ou uma condensação da imagem formada na retina de acordo com o quadro visual e as necessidades de cada  pessoa. 

Dessa forma os recursos ópticos proporcionam autonomia e qualidade de vida para quem os utiliza. Cabe ao profissional da reabilitação apresentar os recursos disponíveis e testá-los junto à pessoa com deficiência visual. Durante a reabilitação a pessoa irá conhecer os recursos e aprender a utilizá-los, selecionando aqueles com os quais se sente confortável.

Auxílios eletrônicos e Inteligência Artificial

Os auxílios eletrônicos têm sido cada vez mais utilizados pelas pessoas com deficiência visual. Esses recursos estão se tornado ainda mais inovadores com a popularização dos sistemas de inteligência artificial, assistentes de voz e, claro, o uso dos smartphones. 

 Os auxílios eletrônicos tradicionais dedicados às pessoas com deficiência visual são os videos ampliadores e as lupas eletrônicas. Além desses recursos existem os softwares para facilitar o uso de computadores que combinam possibilidade de ampliação da tela com recursos audíveis. Os mais conhecidos são os chamados leitores de tela.

 Os recursos mais inovadores de tecnologia assistiva combinam o uso da inteligência artificial com dispositivos vestíveis, que realizam leitura, reconhecimento de faces, de ambiente, etc.  Além de dispositivos vestíveis, os aplicativos para smartphones têm ampliado as possibilidades para a conquista da autonomia e facilitado o acesso a muitas pessoas. 

O grande desafio do uso de tecnologia assistiva na reabilitação é o acesso aos recursos. Os recursos ainda são caros e de difícil acesso para pessoas com deficiência visual. As lupas, os óculos filtrantes, os videos ampliadores e os modernos dispositivos vestíveis são muitas vezes caríssimos e inacessíveis para a maioria das pessoas com deficiência visual.  Por isso, diante desse contexto é ainda mais importante disseminar informações sobre recursos acessíveis como os diversos aplicativos para os smartphones. Da mesma forma, conscientizar sobre o uso de tecnologia assistiva na reabilitação das pessoas com deficiência visual contribui para melhorar as politicas públicas nesse campo.

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