Webinar INAFF: tratamento das doenças da retina no SUS

imagem de fundo verde escuro com as informações sobre o webinar e as fotos dos participantes.

WEBINAR INAFF TRATAMENTO DAS DOENÇAS DA RETINA NO SUS

O Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia  (INAFF) irá realizar o seu trigésimo primeiro Webinar INAFF,. O evento será na terça-feira, dia 17 de novembro de 2020, às 19h, horário de Brasília.

O evento discutirá Tratamento das doenças da retina no SUS com a participação de Dr. Alexandre Taleb e Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil.

Professor Lindemberg Assunção Costa, professor e pesquisador da Faculdade de Farmácia da Universidade Federal da Bahia, e fundador do INAFF, será o moderador do webinário.

Clique o link abaixo e cadastre-se para ter acesso ao evento!
🔗https://mla.bs/0189eff6

🌐O webinário terá transmissão ao vivo simultânea na página do Facebook do INAFF

Não deixe de assisitr!

#savethedate

Fique de Olho Retinopatia – Edição Belo Horizonte

imagem de divulgação do evento.

Evento gratuito e online

Dia: 12/11/2020
Horário: 19:00 – 21:00

Inscrições: https://www.racineonline.com.br/evento/fique-de-olho-retinopatia-edicao-belo-horizonte 

A ADJ Diabetes Brasil faz uma campanha nacional para falar sobre a importância de realizar o controle adequado da glicemia, para prevenir uma das principais complicações do diabetes, a retinopatia diabética.

Além de sensibilizar as pessoas sobre os riscos da retinopatia diabética, a campanha também tem como objetivos específicos: educar as pessoas para que mudem seus hábitos e consigam controlar as taxas de glicemia e incentivar a visita ao oftalmologista regularmente, para realizar os exames preventivos de visão.

As altas taxas de glicemia degeneram a retina e, com o tempo, a visão pode ser afetada, sendo a principal causa de cegueira. A retinopatia diabética pode ser de dois tipos: a não proliferativa, forma inicial da doença que é detectada quando os vasos do fundo do olho estão danificados, causando hemorragia e vazamento de líquido da retina, chamado de Edema Macular Diabético; e a proliferativa é diagnosticada quando os vasos da retina ou do nervo óptico não conseguem trazer nutrientes para o fundo do olho e por consequência, há formação de vasos anormais, que causam o sangramento.

Além de sensibilizar as pessoas sobre os riscos da retinopatia diabética, a campanha também tem como objetivos específicos: educar as pessoas para que mudem seus hábitos e consigam controlar as taxas de glicemia e incentivar a visita ao oftalmologista regularmente, para realizar os exames preventivos de visão.

A iniciativa é gratuita e está aberta para todas as pessoas.

Para a realização desta ação, a ADJ Diabetes Brasil conta com o apoio da Novartis.

Mais informações podem ser acessadas no www.adj.org.br.

 

Inscrições: https://www.racineonline.com.br/evento/fique-de-olho-retinopatia-edicao-belo-horizonte

Como o QR Code pode ajudar as pessoas com deficiência visual

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. A imagem mostra um grande QR Code na cor azul escuro sendo montado por duas mulheres em forma de ilustração. O título da imagem é "Como o QR Code ajuda as pessoas com deficiência visual" e a logo da Retina Brasil está no canto inferior direito.

Vamos falar um pouco sobre o QR Code, e como ele pode ajudar as pessoas com deficiência visual.

O QR Code é um gráfico (desenho) em 2D em formato quadrado preto e branco que pode conter várias informações. Hoje em dia muitas empresas já utilizam esse tipo de código, e ele pode ser amplamente utilizado em vários segmentos.

As indústrias já poderiam adotar esse tipo de código em suas embalagens. Por exemplo, nas embalagens de remédio poderiam conter toda a informação da bula, o nome do remédio, fabricante, princípio ativo e demais informações, mas para poder ser identificado por uma pessoa com deficiência visual poderia conter uma identificação em braile, para poder facilitar a localização do QR Code, e assim a pessoa apontaria a câmera do smartphone e o leitor de tela faria a leitura de todo o conteúdo mostrando todas as informações.

Em outros setores também é possível utilizar o QR Code, como em roupas, na qual poderia conter o tamanho, marca, cor, tipo de estampa, etc. Também todos os tipos de embalagens do setor alimentício, farmacêutico, cosméticos, eletrodomésticos, etc. poderiam trazer uma infinidade de informações úteis para os consumidores.

O QR Code nas embalagens poderia facilitar muito a vida das pessoas em geral e também pessoas com deficiência visual. Em uma simples ida ao mercado, uma pessoa com deficiência visual com o produto em mãos, apontaria a câmera do smartphone no QR Code e poderia saber qual o produto, marca, peso, etc.

Com isso uma pessoa com deficiência visual ou até mesmo idosos ao se tomar um simples remédio teriam mais certeza que teriam em mãos o remédio correto, ou a roupa que é da cor que deseja usar, etc.

“ O mais importante é ser feliz, e que a tecnologia venha apenas para somar, e nunca deixe de curtir e aproveitar a vida com a família e as pessoas que você ama “

 

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Descubra outros tipos de Tecnologias Assistivas

Doenças Hereditárias da Retina custam até $33 Bilhões anualmente às Economias dos EUA e do Canadá

imagem ilustrativa. Há tubos de ensaio, uma lupa, docuemtnos e um estetoscópio. Está escrito: "Notícias de Pesquisas" e há a logo da Retina Brasil.

Está notícia foi traduzida pela Retina Brasil . Para acessar a matéria original, clique aqui Lembre-se de sempre consultar o seu médico oftalmologista, ele é o melhor profissional para escalrecer as suas dúvidas sobre diagnóstico, tratamento e pesquisas.

Doenças Hereditárias da Retina custam até $33 Bilhões anualmente às Economias dos EUA e do Canadá

Um estudo liderado pela Retina Internacional e um consórcio de organizações de pacientes com múltiplas partes interessadas, incluindo a Foundation Fighting Blindness US, determinou que as doenças hereditárias da retina geram um custo econômico de até $31,7 bilhões (US – dólarea americanos) e $1.6 bilhões (CAN – dólares canadenses) todo ano.

Os resultados do estudo foram anunciados no Dia Mundial da Visão, em 08 de Outubro de 2020, dia de conscientização sobre a cegueira que é comemorado toda segunda quinta-feira de Outubro,

“Embora a perda da independência e o impacto emocional causados pela perda de visão provocada pelas Doenças Hereditárias da Retina sejam relativamente bem conhecidos, o custo econômico destas condições não tinha sido bem documentado ou estudado”, disse Todd Durham, PhD, vice-presidente de desenvolvimento clínico na Foundation. “Este estudo abrangente ressalta o benefício econômico potencial de salvar e restaurar a visão e a necessidade urgente de tratamentos e curas para lidar com essas doenças desafiadoras”.

O estudo determinou que os impactos no bem-estar foram maiores e foram responsáveis por até $20.043 bilhões (US) e $1.071 bilhão (CAN) dos custos totais das Doenças Hereditárias da Retina nos EUA e Canadá, respectivamente. Os custos de bem-estar foram estimados usando uma ponderação média da deficiência. Os custos de bem-estar foram maiores para aquelas pessoas com uma perda de visão mais severa.

Os custos de produtividade (custos relacionados ao emprego) foram a segunda maior carga nos Estados Unidos e Canadá, totalizando $4.056 bilhões (US) e $205.1 milhões (CAN), respectivamente. Pessoas com Doenças Hereditárias da Retina nos EUA e no Canadá tinham 28,8% e 24,4% menos probabilidade de ter empregos remunerados do que a população em geral. Os custos atribuídos aos cuidados de saúde foram de $2.216 bilhões (US) e $37.8 milhões (CAN).

O estudo incluiu os custos das 14 Doenças Hereditárias da Retina mais prevalentes, incluindo Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt e Amaurose Congênita de Leber.

O “My Retina Tracker Registry” da Foundation foi usado para identificar participantes para a parte estadounidense do estudo. Além disso, contribuições para as perguntas da pesquisa do estudo foram feitas pelo Dr. Durham e Brian Mansfield, PhD, vice-presidente executivo de pesquisa e diretor científico interino da Foundation, e Joan Fisher, especialista sênior em pesquisa.

O estudo de custo da doença foi financiado e apoiado pelo seguinte consórcio de organizações de pacientes e parceiros da indústria: Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC), Fighting Blindness Canada, Foundation Fighting Blindness US, Janssen Global, Novartis, e a Retina Internacional. Cada parceiro financiou e ajudou na concepção do projeto e no recrutamento dos participantes da pesquisa.

Leia mais notícias de Pesquisas

Veja outras Notícias

Assistente de Voz dos Smartphones

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. Aparece na imagem uma parte do rosto de um homem com barba, segurando seu smartphone próximo à boca. O título da imagem é "Assistente de Voz dos Smartphones" e a logo da Retina Brasil está no canto inferior direito.

Sabemos que os smartphones já possuem em suas configurações de fábrica os leitores de tela e também os assistentes de voz como o da Google, Apple e Windows Phone.

Muitos já utilizam esses assistentes de voz, mas poucos exploram o máximo potencial delas. Por exemplo, no assistente da Google, começamos com “OK Google”, na Apple com “E aí Siri”, e em seguida um comando desejado.

Alguns desses comandos por exemplo são: saber o clima de qualquer localização, precisar uma distância, pedir para fazer ligações, mandar mensagem pelo Whatsapp ou por SMS, saber se existe um tipo de estabelecimento próximo, pedir para tocar uma música, ou ouvir uma rádio, assistir um vídeo pelo Youtube, ou até mesmo aumentar ou diminuir o volume do seu smartphone, além de pesquisas dos mais variados assuntos, e vários outros comandos. Vale a pena tentar dizer um comando para o assistente de voz e explorá-lo.

 

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

 

Tudo isso pode ser feito apenas dando o comando de voz e essa funcionalidade é incrível, pois se fossemos fazer tudo isso manualmente iríamos levar um tempo enorme, mesmo com o auxílio do leitor de tela. Para aqueles que ainda tem um resíduo visual e não utilizam o leitor de tela e já sentem muita dificuldade de fazer certas tarefas no smartphone, com o assistente de voz tudo isso fica muito mais fácil, e “pouparíamos” um pouco mais a visão, pois não forçaria a visão para tentar fazer a leitura.

Muitas tarefas que realizamos nos smartphones são simplificadas pelos assistentes de voz, e além disso, com o surgimento dos assistentes pessoais podemos interligá-los aos smartphones e assim controlar os equipamentos da casa também à distância.

“ O mais importante é ser feliz, e que a tecnologia venha apenas para somar, e nunca deixe de curtir e aproveitar a vida com a família e as pessoas que você ama “

 

Veja outras informações sobre Tecnologias Assistivas

 

Conheça a história da Retina Brasil

imagem com fundo azul escuro e tons em rosa em estilo tecnológico. Há uma foto de Maria Julia Araujo. Essa é a imagem de capa da live que a presidente da Retina brasil partiicipou e contou sobre a história da associação.

Conheça um pouco sobre a história da Retina Brasil.  Maria Julia Araújo, presidente e fundadora da Retina Brasil foi convidada para fazer uma live com o Grupo Virtual Stargardt sobre a trajetória da Retina Brasil. Nesta live, Maria Julia fala sobre como começou a associação, quais foram os primeiros passos, os momentos amrcantes e quais as principais ações da associação atualmente. Conheça também o Grupo Virtual Stargardt.

Assista:

Saiba mais sobre a Retina Brasil

Novo recurso de fala na Lupa do Windows

imagem ilustrativa, mostrando a lupa do windows sobre uma imagem de DNA.

O software de Lupa nativo do sistema Windows tem nova atualização com recurso de fala. O novo recurso permite ao usuário escutar o texto sobre o qual o cursor do mouse está. Essa nova ferramenta da Lupa será muito boa para usuários com Baixa Visão e já tem a aprovação da comunidade.

A Lupa do Windows é um programa nativo que pode ser ativado, ou pelo Menu Configurações, ou pelo atalho do teclado botão do Windows mais o sinal de +. Ela pode ser usada de algumas maneiras, com variações do nível de ampliação e de contraste. O software segue o cursor do mouse mostrando ampliado tudo sobre o qual o cursor está. A Lupa pode também seguir o foco do teclado, basta ativar a função no menu configurações do programa.

Agora, além das funções tradicionais a Lupa oferece um recurso de falar em voz alta o texto sobre o qual o cursor do mouse está. Essa ferramenta veio com a última atualização do Windows em outubro de 2020.

Para usar o novo recurso de fala é preciso estar com o sistema operacional do Windows atualizado. Com o sistema atualizado basta abrir a Lupa  e pressionar no teclado as teclas Ctrl + Alt e  em seguida clicar no início do texto que você deseja ler. No menu de configurações é possível alterar a voz e a velocidade da fala.

Veja uma demonstração de como o novo recurso de fala da Lupa funciona:

Leia mais sobre Tecnologia Assistiva

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Genotipagem: o que é e para que serve

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. Aparecem dois tubos de ensaio que simulam ter uma sequência de DNA em seu interior. O título da imagem é "Teste genético: o que é e pra que serve" e a logo da Retina Brasil está no canto inferior direito.

A genotipagem é indicada para aconselhamento genético, para aprimorar o diagnóstico e indicar a possibilidade do paciente participar de algumas pesquisas clínicas

O que é genotipagem?

É a identificação das alterações genéticas que causam determinada doença em indivíduos de uma família. Quando a doença é de causa cromossômica, o cariótipo é o exame indicado para detecção de alterações cromossômicas. Mas quando a causa é gênica, é necessário o diagnóstico genético molecular, que pesquisa mutações em genes relacionados à doença.

Por que genotipar?

Até bem pouco tempo atrás a genotipagem era usada para aconselhamento genético em determinadas situações familiares. Hoje há duas novas indicações: diagnóstico e tratamento. Para diagnóstico deve-se conhecer mais profundamente a doença para melhor entendimento das bases moleculares que a causam. Protocolos de estudos clínicos em pacientes estão avaliando novos tratamentos. E o diagnóstico molecular é critério de inclusão em alguns desses protocolos. Alguns destes tratamentos visam corrigir defeitos genéticos, por meio de terapia gênica. A abordagem pode ser ao nível do DNA, RNA ou em terapias de reposição de proteína ou substâncias que interfiram no metabolismo.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Aspectos éticos são importantes?

Os geneticistas são os profissionais preparados para avaliar as situações familiares. Todo o teste genético deve ser acompanhado de uma consulta de aconselhamento genético com o médico geneticista para explicar as implicações do resultado do teste para o paciente e seus familiares.

Quais as perspectivas para os pacientes?

Nestes últimos anos alguns protocolos clínicos de pesquisa foram propostos. E os primeiros resultados mostram melhora visual em situações bem particulares. As técnicas empregadas variam entre reposição de carotenoides e antioxidantes e terapia gênica.

A clínica continua soberana. Acompanhar os pacientes com consultas é essencial. A genotipagem é indicada para aconselhamento genético, para aprimorar o diagnóstico e para indicar a possibilidade do paciente participar de algumas pesquisas clínicas.
Isso reforça que a prova de princípio existe. Há esperança dentro desta linha de pesquisa que busca a melhora visual dos pacientes com doenças genéticas.

Fragmentos de:
“Por que fazer o mapeamento genético? Genotipagem em oftalmologia”
Juliana M. Ferraz Sallum, doutora e mestre em oftalmologia pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp); fellowship no WilmerEyeInstitute, Johns Hopkins University; título de especialista em geneticista clínica.

Veja o texto completo: https://antigo.retinabrasil.org.br/genetica-das-ddrs/

Veja aqui informações sobre Tecnologias Assistivas

Novo gene TLCD3B é identificado e associado a doença hereditária da retina

imagem ilustrativa. Há tubos de ensaio, uma lupa, docuemtnos e um estetoscópio. Está escrito: "Notícias de Pesquisas" e há a logo da Retina Brasil.

Está notícia foi traduzida e resumida pela Retina Brasil e pelo Retina Minas. Para acessar a artigo original, clique aqui. Lembre-se de sempre consultar o seu médico oftalmologista, ele é o melhor profissional para escalrecer as suas dúvidas sobre diagnóstico, tratamento e pesquisas.

Novo gene TLCD3B é identificado e associado a doença hereditária da retina. A descoberta é fruto de pesquisa científica e foi publicada em artigo no dia 20 de outubro de 2020 na revista Genetics in Medicine.

Segundo o artigo, a pesquisa identificou a existência de variantes patogênicas no gene TLCD3B em quatro pacientes com o diagnóstico de Distrofia de Cones e Bastonetes, ou Maculopatia. Esse resultado é consistente com o fenótipo observado em modelos animais (camundongos usados na pesquisa). O gene TLCD3B desempenha papel na síntese de ceramida, lipídios que integram diversas funções celulares, o excesso ou a falta das ceramidas pode levar à morte das células.

A pesquisa concluiu, então, que as variantes patogênicas identificadas no gene TLCD3B podem afetar a síntese da ceramida, o que por sua vez, levaria a perda da função de células da retina, provocando a perda de visão.
O artigo menciona que foram pesquisados 4 pacientes de 3 famílias distintas. Três dos pacientes são de Minas Gerais e vinham de famílias com história de consanguinidade. Os pacientes têm o diagnóstico de Distrofia de Cones e Bastonetes, ou Maculopatia. Foram realizados exames clínicos para avaliar o fundo de olho e a função visual e exame molecular (teste genético) que eliminou a existência de outros genes já conhecidos associados às doenças hereditárias da retina. Três dos pacientes pesquisados (2 de uma mesma família e outro de uma família distinta) apresentaram a mesma variante no gene TLCD3B. Foi identificado ainda um padrão de herança de homozigose recessivo, ou seja, a mesma variante está presente nos dois alelos do DNA. Isso evidência a relação de consanguinidade (parentesco) entre os pais dos pacientes e torna a doença associada ao gene TLCD3B extremamente rara. A chances de uma pessoa, que não é filha de pais de uma mesma família, ter variantes patogênicas em homozigose no gene TLCD3B são muito pequenas.
Variantes do gene TLCD3B nunca antes tinham sido associadas à nenhuma doença humana. Por isso, essa é uma descoberta muito importante. O artigo menciona que ainda é necessário fazer estudos sobre a síntese da ceramida na retina para entender melhor o processo e como ele afeta a visão. Também são necessários estudos para futuros tratamentos com medicação, ou terapia gênica.

Essa descoberta é essencial para o desenvolvimento científico das doenças hereditárias da retina e para a continuidade da busca de tratamento para todas as pessoas. A Retina Brasil fica muito contente de saber que uma das autoras do artigo é a Dra. Fernanda Porto, que é do Comitê Científico da Retina Brasil.

Para acessar o artigo completo: https://www.nature.com/articles/s41436-020-01003-x

PARA EXPLICAR MELHOR O QUE ESSA DESCOBERTA SIGNIFICA E PARA ESCLARECER AS DÚVIDAS DE TODOS O GRUPO REITNA MINAS FALARÁ SOBRE O TEMA NA LIVE DESTE SÁBADO, 31 DE OUTUBRO ÀS 18H.

ASSISTA À LIVE:

 

Leia mais notícias de Pesquisas

Veja outras Notícias

Live do Grupo Retina Rio Grande do Sul!

#DescriçãoDaImagem imagem tem fundo com representação de DNA em tons verde, azul, amarelo e laranja. Estão escritas as informações sobre a live.

O Grupo Retina Rio Grande do Sul irá realizar a sua 1ª Live no dia 27 de outubro, terça-feira, às 20h.

Confira:
Data: 27 de outubro
Horário: 20h
Local: Youtube do Grupo Retina Rio Grande do Sul

👉 Link para assistir: https://www.youtube.com/watch?v=wvAZD4Ryv9M

Convidados: 
Dr. FELIPE MALLMANN, oftalmologista
Dra. CARLOLINA FISCHINGER De SOUZA, geneticista
Membros Retina RS :
Vilson Thomas e Simone Dutra Kichel

Será uma transmissão ao vivo aberta ao público.

Assista:

#retina #live #retinars #retinabrasil