RETINA BRASIL PARTICIPA DO I ENCONTRO ENCONTRO DE ASSOCIAÇÕES DE RARAS

I ENCONTRO DE ASSOCIAÇÕES DE DOENCAS RARAS.
O Encontro ocorreu dentro do IX CONGRESSO NORTE-NORDESTE DE GENÉTICA MÉDICA em Fortaleza/CE, nos dias 28 e 29 de junho/ 2024.
A Retina Brasil esteve presente representando todas as pessoas com doenças raras da Retina.
Na foto, o Deputado Federal Diego Garcia @diegogarciaparana e Angela Sousa @angelasousa.ce , presidente da Retina Brasil.

27 de junho é o Dia Internacional da Pessoa Surdo cega

27 de junho é o Dia Internacional da Pessoa Surdo cega. A data objetiva dar visibilidade a essa condição.

A surdo cegueira envolve o comprometimento simultâneo da visão e da audição e pode se apresentar em diferentes graus de perda auditiva e visual – baixa visão e baixa audição, cegueira e surdez profunda, cegueira e baixa audição, baixa visão e surdez profunda.

Vários recursos de comunicação podem ser utilizados, de acordo com a necessidade de cada pessoa: aparelho auditivo, lupa eletrônica, linha braille (teclado adaptado) e, Telletouch (um tipo de máquina de escrever adaptada).

A pessoa surdo cega pode ainda fazer uso da Libras tátil, do braille e de técnicas como o desenho da letra de forma na palma da mão e o tadoma, que consiste em colocar uma das mãos no rosto da pessoa que está falando para perceber as palavras pelo movimento dos lábios, bochechas e vibração dos sons emitidos.

Os desafios para o surdo cego ainda são muitos, mas a maior barreira ainda é o preconceito.

Fonte: ensinodigital/surdocegueira

#Surdocegueira #DiaInternacionaldapessoasurdocega #DoencasdaVisao #Audicao #visao #RetinaBrasil

PARTICIPE DA AUDIÊNCIA PÚBLICA TEMA – ABRIL MARROM 2024

PARTICIPE DA AUDIÊNCIA PÚBLICA
TEMA – ABRIL MARROM
DATA: 04 de julho de 2024 – às 9h00
LOCAL: Câmara dos Deputados em Brasília.

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou os Requerimentos nº 32/2024 e nº 43/2024, de autoria da Deputada Fernanda Pessoa, para a realização de uma Audiência Pública que debaterá o “Abril Marrom”.

O evento será realizado no dia 4 de julho de 2024, às 9h, no Plenário 7, e visa alertar sobre a “Prevenção, Combate e Reabilitação dos Diversos tipos de Cegueira.”

O objetivo é destacar a prevenção, combate e reabilitação de doenças que causam cegueira, como catarata, glaucoma, retinopatia diabética e degeneração macular relacionada à idade dentre outras.

A audiência contará com a participação do Ministério da Saúde, Agência Nacional de Saúde Suplementar ANS, Sociedades Médicas, Conselho Brasileiro de Oftalmologia, Retina Brasil dentre outros convidados.

O link para assistir só irá funcionar no dia: bit.ly/marrom

Esperamos todos vocês.

 

A Perturbadora Invisibilidade das Pessoas com Deficiência nas enchentes do Rio Grande do Sul

Por Beto Pereira*

Enquanto as manchetes ecoam as perdas materiais e as vidas perdidas nas enchentes que assolam o Rio Grande do Sul, o segmento das pessoas com deficiência clama por visibilidade e atenção.

Em meio ao caos das águas que inundam ruas e lares de muitos municípios, a invisibilidade desses indivíduos diante das tragédias naturais é gritante. A mídia e as redes sociais repercutem as perdas de carros, móveis e vidas humanas, assim como as perdas de animais, além, é claro, das milhares de pessoas desabrigadas e desalojadas.

Em um cenário de tais proporções, é evidente que toda perda deve ser considerada e lamentada. Ocorre que enquanto as câmeras captam os destroços e os rostos aflitos dos sobreviventes, a realidade dos cidadãos com deficiência não é sequer mencionada na maioria absoluta dos noticiários.

As políticas públicas e outras ações para enfrentar as consequências da tragédia em nossos segmentos são mínimas ou, em alguns casos, inexistentes. Contamos majoritariamente com iniciativas de nossas entidades, de voluntários e de outras pessoas solidárias conosco.

Se as catástrofes representam um grande desafio para todas as pessoas, para aquelas com alguma deficiência o desafio é ainda maior. Ruas alagadas se transformam em verdadeiros labirintos intransponíveis onde a falta de acessibilidade e de informações acessíveis coloca vidas em risco iminente.

Sem avisos sonoros, sem guias táteis, sem rampas e guias rebaixadas e comumente sem acessibilidade e suporte adequado nos abrigos e alojamentos, a maioria das pessoas com deficiência enfrenta uma batalha muitas vezes solitária.

Além de perder suas casas, muitos também perderam bengalas, óculos, lupas, muletas e outros recursos imprescindíveis para a acessibilidade e dignidade. Para agravar a situação, entidades especializadas nas demandas dessa parcela da população foram completamente destruídas e aquelas que resistiram tentam auxiliar no que podem, contando com ajudas esporádicas de alguns órgãos públicos, de instituições parceiras, da sociedade, inclusive das próprias pessoas com deficiência em condições de auxiliar.

Lembremos que a culpada pela catástrofe não é a natureza. A tragédia é causada pela ação humana, pelo negacionismo de muitos que ignoram os dados científicos e pela falta de políticas adequadas, assim como longe de ser culpa do acaso, a ausência de um planejamento adequado para resgatar, acolher e atender pessoas em situação de maior vulnerabilidade é consequência da ausência de uma política de colocar em prática estratégias de como atuar no resgate, no acolhimento e no atendimento de pessoas nessas condições.

Também é importante lembrar que, de acordo com a Convenção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que possui status de emenda constitucional no Brasil, “em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública, a pessoa com deficiência será considerada vulnerável, devendo o poder público adotar medidas para sua proteção e segurança”.

Talvez, a maioria das pessoas desconheça, mas cabe lembrar que instituído pela Portaria Interministerial nº 02, de 6 de dezembro de 2012, o Protocolo Nacional Conjunto para a Proteção Integral em Situação de Riscos e Desastres oferece subsídios aos gestores estaduais, municipais e distritais para garantir parâmetros de atuação uniformes de proteção de crianças e adolescentes, pessoas idosas e pessoas com deficiência em situação de desastre.

Elaborado por um Grupo de Trabalho Interministerial (GTI) que contou com a participação de representantes da Casa Civil e do Gabinete de Segurança Institucional da Presidência, além dos ministérios do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, da Justiça, da Integração Nacional, da Saúde, da Defesa e da Educação e ainda com a participação do Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF), o documento, que propõe a adesão voluntária de estados, municípios e Distrito Federal, bem como a criação de Comitês Gestores locais, ao longo de seus 12 anos, parece ter sido desconsiderado pelas autoridades.

É imperativo que toda a sociedade atue para que esses cidadãos não sejam deixados para trás em momentos de crise. A inclusão não pode ser apenas uma palavra vazia. Deve ser uma prática concreta em todas as esferas e em todos os momentos da vida, especialmente quando se trata de proteger os mais vulneráveis dentre os mais vulnerabilizados.

Algumas entidades, como a Associação Laramara e a Fundação Dorina Nowill, ambas com sede em São Paulo, fizeram doações de bengalas para pessoas com deficiência visual do Rio Grande do Sul. A organização Nacional de Cegos do Brasil (ONCB), entidade que atua na garantia e defesa dos direitos de aproximadamente sete milhões de pessoas cegas e com baixa visão, colaborou com alojamento e tem cobrado providências das autoridades, não apenas para o segmento que representa, mas para todas as pessoas com deficiência.

Dentre as principais solicitações estão: efetuar um levantamento urgente que identifique como estão e onde estão as pessoas com deficiência do estado; priorização do atendimento e assistência às pessoas com deficiência visual nos abrigos, garantindo que suas necessidades específicas sejam atendidas, incluindo acesso a alimentos, cuidados médicos e locais seguros para descanso; criação de programas complementares de transferência de renda, visando atender não apenas os beneficiários do BPC, mas todas as pessoas com deficiência que vivenciam tal situação de calamidade; e reparos e reestruturação em caráter de urgência das entidades que atuam na habilitação, reabilitação e defesa de direitos das pessoas cegas, com baixa visão e outras deficiências.

Ao longo de sua 325ª Assembleia Ordinária, ocorrida na semana passada, o Conselho Nacional dos direitos da Criança e do Adolescente aprovou, por unanimidade, o texto “Recomendações do CONANDA para a Proteção Integral a Crianças e Adolescentes em Situação de Riscos e Desastres Climáticos”. O documento faz inúmeras referências às especificidades das pessoas com deficiência. outras instâncias de participação social também têm acompanhado a gravidade da situação. Esperamos que os documentos e discursos sejam transformados em ações concretas.

Na esperança de que as águas das enchentes recuem e de que a região comece a se recuperar, afirmamos que é fundamental que o debate sobre a inclusão das pessoas com deficiência em situação como esta avance e ganhe destaque. Para tanto, também é imprescindível que as entidades estejam mais unidas que nunca.
Nossas demandas não podem ser desconsideradas pela indiferença da sociedade e de autoridades. É hora de agir. É hora de garantir que ninguém seja deixado para trás, independentemente de religião, bandeira política e de qualquer outra especificidade.

*Beto Pereira é Sociólogo, jornalista, gestor em acessibilidade e, preside a Organização Nacional de Cegos do Brasil (ONCB).

Dia Nacional de Combate ao Glaucoma 2024

Dia Nacional de Combate ao Glaucoma foi instituído pela Lei nº 10.456/2002. A data tem o objetivo de chamar a atenção para a importância do acompanhamento oftalmológico adequado como forma de prevenir e tratar essa doença que é considerada a maior causa de cegueira irreversível no mundo.
 
Segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença afeta entre 1% e 2% da população com mais de 40 anos de idade em todo o mundo, o que representa cerca de 3 milhões de pessoas.
 
O glaucoma é provocado pela elevação da pressão ocular. Quando não diagnosticado e tratado precocemente causa lesões no nervo óptico que levam à cegueira irreversível.
 
Por não apresentar sintomas nas fases iniciais, a prevenção se dá com visitas regulares ao oftalmologista para avaliação e detecção precoce do problema, como forma de evitar a cegueira por glaucoma.
 
#RetinaBrasil #Retina #Glaucoma #DiadoGlaucoma #DoencasdaVisao
Card quadrado com moldura verde escuro com logo da Retina Brasil no meio do Rodapé. No topo tem o enunciado: 26 de maio: dia nacional do combate ao Glaucoma. De fundo há uma foto de uma pessoa idosa recebendo um colírio nos olhos.. Fim da descrição.

Encontro sobre Inclusão e autoestima da Pessoa com Deficiência – Retina Bahia e ASDEV

Retina Bahia e ASDEV convidam todos para Encontro sobre Inclusão e autoestima da Pessoa com Deficiência!!

Tema: Promovendo a Inclusão e Elevando a autoestima da Pessoa com Deficiência.

Taxa de contribuição individual (com direito à almoço e lanche): R$ 50,00.

Link de inscrição: 👇🏼 https://forms.gle/4YuhJHECczqmMjDx8

-Dias 17 e 18/05/2024– Sexta e Sábado.

-Local: Colégio Estadual CETEP em Santo Antônio de Jesus.

Palestrantes:

-Oftalmologista. Tema: como prevenir-se de doenças oculares.

-Josiel Barreto Tema: Políticas Públicas para a Pessoa com Deficiência (empregabilidade, saúde, educação com destaque à violência nas escolas). Tempo estimado: 40min.

-Representante do COEDE. Tema: Importância das associações para o fortalecimento no controle social dos Conselhos

-Roda de Conversa – Tema: Passe livre. Com representantes da SUDEF e AGERBA.

-Jeferson Teles – Tema: Recursos de acessibilidade.

-Apresentação Cultural.

Noélia Damasceno Nascimento do Seguro Social e represente do PEP (Programa de Educação Previdenciária) Tema: Direitos aos benefícios previdenciários e assistenciais para o cidadão. Com atendimento individualizado

-Maria Gonçala e Silvia Cristina – Tema: A importância do associativismo e o voluntariado.

-Assembleia para fundação da OSC Retina Bahia.

-Momento de descontração.

Realização: Retina Bahia e ASDEV.

Venha participar do I Encontro Presencial do Retina Brasília

Venha participar do I Encontro Presencial do Retina Brasília em parceria com a Retina Brasil no dia 25 de maio, das 08h às 18h, no Centro Brasileiro da Visão, 613 – Asa Sul.
Faça já sua inscrição no link abaixo e garanta sua participação Inscrições gratuitas: https://forms.gle/FXU45J2ZRknskQyJ6
O evento contará com palestras de médicos e parlamentares envolvidos com questões da saúde ocular. Será exibido um filme seguido de discussão sobre a experiência de pacientes com problemas de visão.
Olha só o que te espera no 1º Encontro do Retina Brasília.
Confira a programação:
8h – Cadastramento
8h45 – Apresentação da Retina Brasília e Retina Brasil (César Achkar Presidente da Retina Brasília, e Ângela Sousa Presidente da Retina Brasil)
9h – Retinopatia Diabética, Doenças Oculares Raras, Pesquisas Cientificas e novas terapias (Dra. Fernanda Porto e Dr. Fabrício CBV)
9h45 – Pausa para o café
10h15 – Os direitos dos pacientes raros (Ângela Sousa, Lauda Santos da FEBRARARAS, e Deputada Rosângela Moro, Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras – a confirmar)
12h – Pausa almoço
14h – Direitos das pessoas com deficiência e políticas públicas que promovem a inclusão (Dr. Cláudio Panoeiro Ex-secretário Nacional da Pessoa com Deficiência e a Assistente Social Nayara Magalhães)
14h45 – Filme atrás dos meus olhos (Kely Nascimento, Atriz e Diretora do Filme – a confirmar)
15h30 – Pausa para o café
16h – Palestra sobre DOT Doença Ocular da Tireoide (Dra. Stefânia)
16h20 – Palestra sobre baixa visão (Dra. Gláucia)
17h – Momento dos associados (César Achkar)
18h – Encerramento
Não esqueça de fazer sua inscrição no link abaixo e garanta sua participação Inscrições gratuitas: https://forms.gle/FXU45J2ZRknskQyJ6 

07 de maio, dia do Oftalmologista 2024

No dia 7 de maio se homenageia o Oftalmologista, médico especializado nos cuidados com o olho e a visão.

Essa data se liga à fundação da Sociedade de Oftalmologia de São Paulo em 1930 e foi oficializada neste Estado em 1968. No ano de 1986, o então Ministro da Saúde, assinou a portaria nº 398, instituindo em todo o Brasil o Dia Nacional do Oftalmologista.

A Retina Brasil reconhece a grande importância desses profissionais e espera deles a parceria nas politicas publicas de saúde ocular.

#RetinaBrasil #CuidedoseuOlhar #Diadooftalmologista #DiadoOftalmo

I Encontro Presencial do Retina Brasília 2024

Venha participar do I Encontro Presencial do Retina Brasília em parceria com a Retina Brasil no dia 25 de maio, das 08h às 18h, no Centro Brasileiro da Visão, 613 – Asa Sul.
 
Faça já sua inscrição no link abaixo e garanta sua participação
Inscrições gratuitas. https://forms.gle/FXU45J2ZRknskQyJ6 – link na Bio do Instagram
 
O evento contará com palestras de médicos e parlamentares envolvidos com questões da saúde ocular. Será exibido um filme seguido de discussão sobre a experiência de pacientes com problemas de visão.
 
Olha só o que te espera no 1º Encontro do Retina Brasília.
 
Confira a programação:
 
8h – Cadastramento
 
8h45 – Apresentação da Retina Brasília e Retina Brasil (César Achkar Presidente da Retina Brasília, e Ângela Sousa Presidente da Retina Brasil)
 
9h – Retinopatia Diabética, Doenças Oculares Raras, Pesquisas Cientificas e novas terapias (Dra. Fernanda Porto e Dr. Fabrício CBV)
 
9h45 – Pausa para o café
 
10h15 – Os direitos dos pacientes raros (Ângela Sousa, Lauda Santos da FEBRARARAS, e Deputada Rosângela Moro, Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras – a confirmar)
 
12h – Pausa almoço
 
14h – Direitos das pessoas com deficiência e políticas públicas que promovem a inclusão (Dr. Cláudio Panoeiro Ex-secretário Nacional da Pessoa com Deficiência e a Assistente Social Nayara Magalhães)
 
14h45 – Filme atrás dos meus olhos (Kely Nascimento, Atriz e Diretora do Filme – a confirmar)
 
15h30 – Pausa para o café
 
16h – Palestra sobre DOT Doença Ocular da Tireoide (Dra. Stefânia)
 
16h20 – Palestra sobre baixa visão (Dra. Gláucia)
 
17h – Momento dos associados (César Achkar)
 
18h – Encerramento
 
Não esqueça de fazer sua inscrição no link abaixo e garanta sua participação
Inscrições gratuitas. https://forms.gle/FXU45J2ZRknskQyJ6
 
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Retina Brasil participa do 48TH Bravs Meeting Retina 2024

Nos dias 18 a 21 de abril, representantes da Retina Brasil participaram do 48TH Bravs Meeting Retina 2024 – Congresso de Retina e Vítreo em Campinas, interior de São Paulo. Na foto, nossas representantes Maria Júlia e Sônia estão com a Dra Fernanda Porto, de Minas Gerais e Dr Alexandre Rosa, do Pará.
 
O 48TH Bravs Meeting Retina 2024 teve como foco principal a retinologia translacional.
 
O objetivo é ajudar o especialista a extrair dados dos estudos clínicos e aplicá-los na prática do dia a dia. Além disso, discutir como a inteligência artificial poderia ajudar nesta prática, sem comprometer o papel do médico, como principal responsável pelo cuidado da saúde dos pacientes.
 
O Congresso aconteceu em Campinas, de 18 a 21 de abril de 2024 e reuniu os maiores especialistas do Brasil e do Mundo.
 
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