Nota de Esclarecimento da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo
NOTA DE ESCLARECIMENTO
Tendo em vista a enorme repercussão na comunidade médica a partir da veiculação de matéria no Jornal Nacional do dia 08/08/2018, a respeito do tratamento da DMRI com base em células-tronco, a Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-USP, envolvida na referida matéria, vem a público se manifestar através de presente nota:
“Os estudos com células-tronco para tratamento de doenças da retina foram concluídos e não estão incluindo novos pacientes. Não há previsão para início das próximas fases das pesquisas. Apesar de animadores, os resultados apresentados não permitem o uso de células-tronco como tratamento. As notícias serão atualizadas no site do www.hcrp.usp.br e www.ribeirao.usp.br”
A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV), surpresa com o conteúdo da matéria, registra é preciso ter cuidado com a divulgação de informações que possam causar insegurança na população e induzir pacientes em processo de tratamento a buscarem soluções não validadas e reconhecidas cientificamente.
Nesse passo, a SBRV informa que irá acompanhar o desenrolar do tema e espera contar com a colaboração e o bom senso de todos os envolvidos na área da retina e vítreo, a fim de evitar a divulgação de informações que possam causar insegurança na população e prejudicar os tratamentos de doenças retinianas atualmente reconhecidos e recomendáveis pela literatura médica.
“A empresa Francesa Horama (www.horama.fr) vai iniciar uma pesquisa clínica fase I/II. Trata-se de uma terapia gênica usando um vetor viral (adenovirus associado) para tratar retinose pigmentar relacionada ao gene PDE6B.
Nesta pesquisa serão incluidos 12 pacientes com mais de 18 anos. Estes pacientes serão divididos em 3 grupos que usarão 3 doses diferentes da medicação. Será realizada uma cirurgia em um dos olhos com colocação do vetor viral no espaço subrretiniano. “
Imagem com os dizeres: "Empresa francesa Horama inicia pesquisa clínica fase I/II. Trata-se de terapia gênica com vetor viral para retinose pigmentar relacionada ao gene PDE6B. SAIBA MAIS!". A imagem está dividida ao meio horizontalmente, os dizeres estão na metade inferior em letras brancas sobre fundo verde claro. Na metade superior ha uma representação de uma parte de um filamento de DNA em espiral, essa imagem está em tons azulados. A Logo da Retina Brasil está ao lado esquerdo.
Comunicado importante sobre Estudo Night para pacientes com Coroideremia
O estudo Night patrocinado pelo laboratório NightstaRx iniciou a inclusão de pacientes com Coroideremia no Brasil. Trata-se de estudo multicêntrico que ocorre simultaneamente em outros países. No Brasil, será conduzido pela Profa Dra Juliana M Ferraz Sallum como pesquisadora principal.
Imagem com os dizeres: "Estudo Night, do laboratório NightstaRx, inciai inclusão de pacientes com COROIDEREMIA no Brasil. SAIBA MAIS". Na metade superior há uma imagem em tons azuis de um olho (lado esquerdo) que observa uma representação clássica do DNA (filamentos duplos em espiral). Os dizeres estão na metade inferior, letras brancas sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil aparece à esquerda e acima do texto.
Nesta fase, chamada Night, será feito acompanhamento da “história natural” da evolução da doença. O laboratório planeja uma segunda fase da pesquisa (chamada Star) que estudará terapia gênica como tratamento para coroideremia.
Essa doença degenerativa da retina tem padrão de herança genética ligado ao cromossomo X e, por isso, os homens são afetados. As mulheres da família podem ser portadoras do gene, mas não desenvolvem a doença da mesma forma que os homens.
O estudo incluirá homens com Coroideremia, maiores de 18 anos, com confirmação por teste genético para o gene CHM. Os interessados em participar podem entrar em contato com o Setor de Pesquisa Clinica da UNIFESP.
Foi aprovada, na última quarta-feira, 27 de junho de 2018, o Projeto de Lei 0099/2018, que institui o uso da Bengala Verde em Campos dos Goytacazes (RJ). O Comunicado veio pelo Grupo Retina Campos que divulgou: “Na sessão de 27/06/2018, foi aprovado o projeto da VEREADORA JOSIANE LIMA BORGES VIANA: – Projeto de Lei nº 0099/2018 – Institui o uso da “Bengala Verde” como meio adequado para identificar pessoas acometidas de baixa visão e, como instrumento de orientação e mobilidade, na Cidade de Campos dos Goytacazes e dá outras providências. Eu, Sylvia Elizabeth, e toda a diretoria do Grupo Retina Campos estamos festejando mais essa vitória.”
Imagem com os dizeres: "Aprovada Lei que institui o uso da BENGALA VERDE em Campos dos Goytacazes (RJ) O Grupo Retina Campos festeja!". Na metade superior há uma foto de uma Bengala Verde dobrável. A Bengala está semi aberta e possui um roller preto na ponta, ela está sobre um fundo de madeira escura. Na parte inferior estão os dizeres em letra branca sobre fundo verde claro. A Logo da Retina Brasil está na parte superior esquerda.
A Bengala Verde é instrumento de mobilidade que identifica as pessoas com Baixa Visão, trazendo autonomia à seus usuários. Essa ação é fruto da mobilização do Grupo Retina Campos e representa passo importante para a conquista de direitos de todas as pessoas com Baixa Visão. Confira abaixo o texto na íntegra e entenda ainda mais a sua relevância.
Sobre a Bengala Verde: Bengala Verde
Leia também o texto da Lei na íntegra: PROCESSO N° 1105/2018/SEC/CMCG PROJETO DE LEI N° 0099/2018
Institui o uso da bengala verde como meio adequado para identificar pessoas acometidas de baixa visão e, como instrumento de orientação e mobilidade, na Cidade de Campos dos Goytacazes e dá outras providências.
A CÂMARA MUNICIPAL DE CAMPOS DOS GOYTACAZES
R E S O L V E:
Art. 1º – Fica instituído na cidade de Campos dos Goytacazes, o uso da “bengala verde”, como instrumento auxiliar de orientação, apoio, mobilidade e de identificação de pessoas diagnosticadas com baixa visão.
Parágrafo único – Considera-se pessoa acometida de baixa visão àquela que apresenta alteração, com restrição de acuidade visual menor ou igual a 20/ 200, e/ou inferior a 30% da visão do melhor olho, ou campo visual (visão lateral) menor que 20 graus, mesmo com o uso de óculos adequados e após ter passado por todos os procedimentos clínicos e/ou cirúrgicos, e utilizado de todos os recursos óticos disponíveis para a melhora da capacidade visual.
Art. 2º – A bengala verde possuirá iguais características a bengala branca em peso, longitude, empunhadura elástica, rebatibilidade, podendo ou não conter na última anilha uma luz de Led a qual facilitará na visão noturna.
Art. 3º – O Poder Executivo dará publicidade para conhecimento da população, por instrumentos e mecanismos necessários à divulgação do uso da bengala verde pelas pessoas diagnosticadas com baixa visão.
Art. 4º – As despesas decorrentes com a execução da presente Lei, correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.
Art. 5º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Sessões, 17 de maio de 2018, 341º da Vila de São Salvador dos Campos, 183º da Cidade de Campos dos Goytacazes e 366º de criação da Câmara Municipal de Campos dos Goytacazes.
JOSIANE LIMA BORGES VIANA
– Vereadora –
J U S T I F I C A T I V A
No corre-corre do dia-a-dia, nem percebemos a presença de uma pessoa com baixa visão. São pessoas que não são completamente cegas, mas enxergam bem menos do que uma pessoa normal; elas possuem menos de 30% da visão no melhor olho. A finalidade deste projeto é de conscientizar a todos sobre as inúmeras dificuldades, que uma pessoa com baixa visão tem, desde a prática de coisas simples como a de reconhecer rostos, ler placas de sinalização, letreiros de ônibus, atravessar ruas, praticar esportes, cozinhar, dirigir, assistir televisão, tem este projeto também, a finalidade de se identificar estas pessoas e distingui-las das que não enxergam de forma alguma, as pessoas cegas. Para essas pessoas a vida não é nada fácil numa cidade como Campos dos Goytacazes.
Estas pessoas frequentam escolas muitas vezes não preparadas ou trabalham com ferramentas nem sempre adequadas e, em alguns casos a claridade ou a falta dela, ainda atrapalha e muitos desconhecem o que é profundidade ou visão periférica. Ocorre, ainda, por vezes, de serem confundidas com pessoas acometidas de problemas mentais, quando demoram um pouco mais para tomar alguma decisão simples, como escolher um alimento em um buffet por quilo, por exemplo. Ou, são confundidas com pessoas cegas, por estarem utilizando uma bengala branca. Aliás, o fato de utilizarem uma bengala branca pode até causar outro problema maior a elas, sendo difícil, complicado e cansativo ter que dar explicações que a baixa visão permite executar algumas tarefas, porém, não permite executar outras. As pessoas com deficiência visual, cegas ou com baixa visão, enfrentam inúmeras dificuldades no cotidiano. Contudo, as com baixa visão, em particular, enfrentam dificuldades por viverem em um estado ambivalente no qual não há nem ausência nem presença total de visão, o que gera confusão, desconfiança, situações constrangedoras e discriminação, tanto por pessoas que enxergam quanto por pessoas cegas.
São inúmeras experiências vivenciadas por pessoas que buscam autonomia, independência e reconhecimento em uma sociedade que, por sua vez, ainda não as identificam como parte de um grupo de pessoas com deficiência visual. Isso com base, inclusive, na concepção errônea de que todos os usuários de bengala são cegos, sendo que a grande maioria das pessoas com baixa visão também precisam desse instrumento para a orientação, mobilidade e segurança. Em 1996, justamente para enfrentar essas dificuldades específicas do universo da baixa visão, a professora uruguaia de educação especial, Perla Mayo, que atua na Argentina, criou a bengala verde – cor que representa a esperança, de “verde outra maneira”, de “verde novo”.
A intenção da diretora do Centro Mayo de Baja Vision, localizado em Buenos Aires, foi contribuir para a aceitação do uso da bengala pelas pessoas com baixa visão (que rejeitam muito a bengala branca por ser um símbolo da cegueira), para a identificação da pessoa com baixa visão pelas outras pessoas e para a construção de uma noção de pertencerem a um grupo ainda imerso na invisibilidade social. A novidade teve uma repercussão tão positiva que dois anos depois, em 1998, Perla Mayo apresentou no Congresso Mundial de Baixa Visão, em Nova Iorque, nos Estados Unidos, uma pesquisa sobre o uso da bengala verde. Já no campo jurídico, no dia 27 de novembro de 2002, foi aprovada na Argentina a Lei n° 25.682 que estabelece a bengala verde como instrumento de orientação e mobilidade para as pessoas com baixa visão, garantindo, inclusive, cobertura obrigatória por parte do Estado e dos planos de saúde. Segundo Perla Mayo, atualmente, mais de dez mil argentinos utilizam a bengala verde no país que comemora, em 26 de setembro, o “Dia del Bastón Verde”. No momento, outros países difundem o uso da bengala verde: Nicarágua,
Colômbia, Paraguai, México, Equador, Bolívia, Costa Rica, Venezuela e Uruguai, por meio de ações como, por exemplo, a campanha desenvolvida pela Unión Nacional de Ciegos del Uruguay “Luz verde para la baja visión”. Além disso, o país vizinho também possui legislação sobre o tema semelhante a da Argentina, a Lei n° 18.875, aprovada pelo governo uruguaio em 14 de dezembro de 2011.
No Brasil, no dia 13 de dezembro de 2014, na cidade de Campos dos Goytacazes, durante as comemorações do Dia Nacional dos Cegos, ocorreu o lançamento, pelo Grupo Retina, do Projeto Bengala Verde. E a instituição, atualmente, promove a “Campanha Bengala Verde” para promover a iniciativa em território nacional. No entanto, em comparação aos profissionais, às pessoas com deficiência e às instituições representativas dos países da América Latina, os brasileiros ainda precisam aprofundar e qualificar o debate sobre o tema, com a ampla participação das pessoas com baixa visão e de diversos setores da sociedade.
Afinal, o que parece ser, em princípio, apenas uma mudança de cor, na verdade, representa uma efetiva oportunidade para informar sobre as características da baixa visão e as dificuldades enfrentadas por seis milhões de pessoas que vivem entre o “ver” e o “não ver”. Inúmeras são as Instituições, Associações, ONGs, Centro de Apoio, Fundações, Sociedades, todas destinadas a auxiliar pessoas com problemas de visão. E dentre elas o Grupo Retina Campos dos Goytacazes (www.gruporetina.org.br) e o Projeto Bengala Verde (www.bengalaverde.org.br), vem se destacando.
Em 27 de maio do corrente ano, participaram do IX Congresso ICLOC – Instituto Cultural Lourenço Castanho, no Colégio Presbiteriano Mackenzie, com o objetivo de levar a conscientização sobre a baixa visão às escolas de ensino fundamental e médio através da prática e de uma apresentação lúdica e didática e em 03 de junho, participaram da 15ª edição da REATECH – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, no Campos dos Goytacazes Expo. Foi um encontro no estande do Instituto Mara Gabrilli com o objetivo de discutirem e conscientizarem a todos sobre a baixa visão e a importância do uso da Bengala Verde, facilitando a interação com as pessoas e os objetos. Este encontro intitulou-se “CAMINHADA BENGALA VERDE”. Dessa feita, dada a identificação de pessoas com baixa visão, pelo uso da bengala verde em várias partes do mundo, sendo inclusive, recente matéria de lei na Argentina e Uruguai, e pela importância relevante de se propagar este hábito e dar conhecimento deste a toda população, peço a atenção dos nobres pares para a aprovação da presente propositura.
Sala das Sessões, 16 de maio de 2018, 341º da Vila de São Salvador dos Campos, 183º da Cidade de Campos dos Goytacazes e 366º de criação da Câmara Municipal de Campos dos Goytacazes.
JOSIANE LIMA BORGES VIANA
– Vereadora-
Foi lido, durante a sessão legislativa de 5 de junho de 2018, da Assembléia Legislativa do Piauí, o Projeto de Lei Ordinária 42/2018. O PLO dispõe sobre a instalação de placas de Braille com a relação das linhas de ônibus e seu roteiro de viagem nas estações rodoviárias do Piauí. O texto foi apresentado pelo deputado Rubem Nunes Martins (PSB) e segue em tramitação.
Placa informativa sobre linhas e horários de ônibus com escrita a tinta e em Braille
Se aprovado, as estações deverão receber as placas em Braille e há previsão de multa para quem descumprir as disposições da lei. O Projeto pretende promover a inclusão social das pessoas com deficiência visual e segue o estabelecido pela Lei 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
Iniciativas como essa são importantes, na medida em que criam ambientes mais acessíveis. Parece oportuno lembrar que o Braille é uma das ferramentas utilizadas por pessoas com deficiência visual, e que a inclusão efetiva acontece de múltiplas maneiras.
Tramita, no Congresso Nacional, o Projeto de Lei da Câmara n° 56, de 2016. O projeto, segundo o Art. 1º, pretende instituir “a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde, com o objetivo de proporcionar o acesso aos serviços e aos cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, o acesso aos tratamentos disponíveis no mercado, inclusive por meio de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos, no SUS.” Continue lendo “Projeto de Lei pretende Instituir a Política Nacional para Doenças Raras no SUS”
Organização: Casa Hunter
Data: 01 de março 2018 (quinta-feira)
Horário: das 14:00 hs às 20:00hs
Local: Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo – Auditório Franco Montoro
Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Parque do Ibirapuera.
OBS: Para quem irá de Metrô teremos um transfer da estação Ana Rosa até o evento, o ponto de encontro será na catraca do metrô Ana Rosa, ao lado direito para quem está saindo, das 12h40 até às 14h00.
Programa: clique no link abaixo para conhecer o programa do evento http://bengalaverde.org.br/doencasraras