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HOJE É O INÍCIO DO ABRIL MARROM – prevenção, combate e reabilitação aos diversos tipos de cegueira

O Abril Marrom alerta sobre a Prevenção, o Combate e a Reabilitação aos diversos tipos de cegueira. Durante todo o mês, entidades médicas, hospitais, associações de pacientes e órgãos governamentais realizam atividades de conscientização da população sobre os cuidados com a visão.

A iniciativa é fundamental, já que a maioria dos casos de cegueira é tratável quando diagnosticada precocemente. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), de 60% a 80% dos casos de cegueira são evitáveis, e só no Brasil, segundo o IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) , são mais de 6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência visual. Então, divulgar a ideia do Abril Marrom significa salvar a visão de milhares de pessoas.

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DIA INTERNACIONAL DA MULHER 2024

O Dia Internacional da Mulher é comemorado mundialmente no dia 8 de março, porque em 8 de março de 1917 milhares de mulheres se reuniram no protesto na Rússia que ficou conhecido como “Pão e Paz”.
 
Nesse protesto, as mulheres reivindicaram melhores condições de trabalho e de vida, lutaram contra a fome e a Primeira Guerra Mundial (1914-1918).
 
A comemoração do Dia Internacional da Mulher frisa a importância da mulher na sociedade e a história da luta pelos seus direitos. O Dia Internacional da Mulher é comemorado mundialmente no dia 8 de março, porque em 8 de março de 1917 milhares de mulheres se reuniram no protesto na Rússia que ficou conhecido como “Pão e Paz”.
 
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Olhos para a Cidadania – SIMASP 2024

Olhos para a Cidadania – SIMASP 2024
23 de março de 2024, sábado, das 8h às 12h30
Sala 4 – Centro de Convenções Frei Caneca

8h às 10h – SIMPÓSIO OLHOS PARA A CIDADANIA
Coordenação: Juliana M. Ferraz Sallum; Mariana Vallim Salles; Mariana Matioli da Palma
8h às 8h20 – Doenças raras da retina: como foi estudar isso
8h20 às 8h40 – Atualização em pesquisa das distrofias hereditárias da retina
8h40 às 9h – Inclusão no ensino
9h às 9h20 – Tecnologias em orientação e mobilidade
9h20 às 9h40 – Pessoas com deficiência não aparente: formas de identificação
9h40 às 10h – Discussão
10h às 10h30 – Intervalo

46º SIMASP – Simpósio Internacional Moacyr Álvaro
O CONGRESSO DA OFTALMO DA ESCOLA
20 a 23 de Março de 2024
Centro de Convenções Frei Caneca – São Paulo – SP

Site: https://simasp.com.br/2024/

Instagram: https://www.instagram.com/simaspoftalmo/

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DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2024

O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia do mês de fevereiro.

Ele foi criado como forma de divulgar informações a respeito das doenças raras que afetam seres humanos.

Entre os objetivos desse dia, estão: a conscientização da população; a garantia do acesso ao diagnóstico e tratamento adequados; e o desenvolvimento de leis que beneficiem os pacientes.

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OLHOS RAROS – Laura tem 9 anos, tem Amaurose Congênita de Leber

A Laura tem 9 anos, tem Amaurose Congênita de Leber e tem um recado especial para todos nós neste mês mundial das Doenças Raras, com a campanha “OLHOS RAROS”

A Campanha “OLHOS RAROS” traz informações sobre as Doenças Raras que acometem a VISÃO que são as Doenças Raras Hereditárias da Retina.

AS DOENÇAS RARAS, segundo o Ministério da Saúde (MS), são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando acomete 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Portanto o conceito de doença rara é dado pelo critério de prevalência. No Brasil, segundo a OMS, atualmente, existem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

As Doenças Hereditárias da Retina (DHRs) derivam de mutações genéticas e são transmitidas através de diferentes padrões de herança genética. Elas levam a uma degeneração progressiva das células da retina, provocando a perda gradual da visão, podendo levar o paciente à cegueira.

As principais Doenças Hereditárias da Retina são: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Acromatopsia, Amaurose congênita de Leber, Atrofia óptica dominante, Coroideremia, Distrofias de Cones, Distrofias de cones e bastonetes, Distrofia macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia óptica de Leber, Retinosquise juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl e Albinismo.

Saiba mais sobre este assunto neste link: https://antigo.retinabrasil.org.br/retina-brasil-anuncia-a-campanha-olhos-raros/ ou acesse o nosso site pelo link da BIO.

#olhosraros #RetinaBrasil #DoencasdaRetina #DoencasRaras #RareDiseaseDay

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Live: “Do Diagnóstico à Abordagem das Doenças Hereditárias da Retina” – FARPE

A organização espanhola FARPE e a Retina Internacional realizaram em 15 de fevereiro uma live com o titulo “Do Diagnóstico à Abordagem das Doenças Hereditárias da Retina” , tratando dos avanços científicos para tratar as DHR, como as terapias genica e celular entre outras. Participaram os doutores Carmen Ayuso Garcia, José Milan Salvador e Rosa Coco Martin.

O link para assistir ao vídeo, em espanhol, segue abaixo:
https://www.youtube.com/watch?v=1SCCAutALmc

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Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4058/2023 que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras.

Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 4058/2023 que cria o Estatuto da Pessoa com Doenças Raras. O PL foi aprovado em dezembro na Comissão de Saúde da Câmara e se encontra agora na Comissão de Finanças e Tributação.  A   Retina Brasil está acompanhando sua tramitação.

O Estatuto adota o critério de prevalência da OMS para a pessoa com doença rara (patologia que afeta 65 pessoas em cada 100 mil pessoas) e  estabelece uma série de direitos junto a planos de saúde, empregadores,  cuidados com gestantes e recém nascidos  para detecção precoce de doenças raras. Propõe também  a criação de um Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras para auxiliar estudos, pesquisas e politicas públicas.

  (fonte  Agência Camara Noticias 17/01/2024)

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LIVE da Campanha OLHOS RAROS – Terapia Gênica: Realidade no Brasil

A Retina Brasil convida a todos para a live da Campanha OLHOS RAROS – Terapia Gênica: Realidade no Brasil. Será no dia 08 de fevereiro de 2024, Quinta-feira, às 19h, com os convidados:
Angela Sousa, Cesar Achkar e Dra Fernanda Porto.
 
Preparem suas perguntas para a live.
 
Para assistir, basta clicar aqui: https://www.youtube.com/watch?v=ozKmGC16OZk
 
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“OLHOS RAROS” uma Campanha do Mês Raro da Retina Brasil

A Retina Brasil traz a Campanha “OLHOS RAROS”, que traz informações dessas Doenças Raras que acometem a VISÃO que são as Doenças Raras Hereditárias da Retina.
 
AS DOENÇAS RARAS, segundo o Ministério da Saúde (MS), são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando acomete 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Portanto o conceito de doença rara é dado pelo critério de prevalência. No Brasil, segundo a OMS, atualmente, existem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras.
 
As Doenças Hereditárias da Retina (DHRs) derivam de mutações genéticas e são transmitidas através de diferentes padrões de herança genética. Elas levam a uma degeneração progressiva das células da retina, provocando a perda gradual da visão, podendo levar o paciente à cegueira.
 
As principais Doenças Hereditárias da Retina são: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Acromatopsia, Amaurose congênita de Leber, Atrofia óptica dominante, Coroideremia, Distrofias de Cones, Distrofias de cones e bastonetes, Distrofia macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia óptica de Leber, Retinosquise juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl e Albinismo.
 
Saiba mais sobre este assunto neste link: https://antigo.retinabrasil.org.br/retina-brasil-anuncia-a-campanha-olhos-raros/ ou acesse o nosso site pelo link da BIO.
 
Descrição da Imagem: card branco com detalhes verdes nos cantos. No meio o título: Fevereiro, mês das doenças raras. Retina Brasil chama atenção para os Olhos Raros. Siga’nos nessa campanha. Abaixo o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.
 
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04 de janeiro – Dia Mundial do Braille

O Dia Mundial do Braille é celebrado em 4 de janeiro. Esse foi o dia do nascimento do francês Louis Braille, no ano de 1809. Ele ficou cego na infância e, ainda na adolescência, criou o método de escrita e leitura tátil conhecido como Sistema Braille.

O braille baseia-se em seis pontos em relevo, dispostos em duas colunas de três pontos cada uma. A combinação desses pontos possibilita a formação de 63 símbolos diferentes, com os quais é possível representar letras, números, sinais de pontuação, acentos, símbolos matemáticos, notação musical, entre outros sinais necessários para a comunicação.

O objetivo do Dia Mundial do Braille é aumentar a conscientização sobre a importância do método como meio de comunicação para a plena realização dos direitos humanos das pessoas cegas e com baixa visão.

Descrição da Imagem: Card branco com moldura fina na cor verde escuro. No fundo a foto das mãos de uma criança lendo em braille. A criança veste uma blusa de manga longa na cor azul claro. No cabeçalho está escrito: 04 de janeiro, dia mundial do Braile. No rodapé está a logo da Retina Brasil. Fim da descrição.