NOTA DE REPÚDIO AO CONCURSO PARA  MAGISTRATURA DO TRABALHO

NOTA DE REPÚDIO AO CONCURSO PARA  MAGISTRATURA DO TRABALHO

A Retina Brasil é uma Associação de Pacientes, sem fins lucrativos, formada para apoiar e informar pessoas, seus familiares e amigos, desde as doenças da retina mais comuns, como a Retinopatia Diabética e a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), até as mais raras, que são as doenças hereditárias da retina, como Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Acromatopsia, e outras que causam deficiência visual. Atualmente alcançamos 8.500 pessoas no Brasil, e está representada em todo o país através dos seus 14 Grupos Regionais.

Repudia e lamenta que a Justiça do Trabalho, através do Edital N° 1/2023 DO II CONCURSO PÚBLICO NACIONAL UNIFICADO PARA INGRESSO NA CARREIRA DA MAGISTRATURA DO TRABALHO, venha promovendo atos de discriminação e preconceito às pessoas com deficiência visual.

Ao impedir a participação de pessoas sem acuidade visual, o certame exclui a participação de pessoas cegas e com baixa visão de concorrer. afrontando violentamente inclusive o ordenamento jurídico brasileiro.

É inaceitável que o Estado brasileiro, através de um de seus órgãos da estrutura do Poder Judiciário, que deveria zelar pelo respeito à nossa legislação e pela garantia dos direitos individuais e coletivos, cometa tão grave violação de direitos humanos.

Os tratados internacionais do qual o Brasil é signatário, dentre os quais a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência; e a nossa legislação interna, como é o caso da Lei Brasileira da Inclusão, são o resultado de muita mobilização de nosso segmento e uma ampla discussão com o restante da sociedade, que após vários anos consolidaram-se em normas que não podem ser simplesmente ignoradas.

O Movimento das pessoas com deficiência em sua luta pela superação do preconceito e da exclusão, tem como um dos grandes desafios a inclusão no mercado de trabalho. Buscando a garantia de vagas para as pessoas com deficiência no mesmo. E é assustador constatar que o Estado, que deveria dar o exemplo, aja com tamanha discriminação e Capacitismo.

É repugnante, que ainda nos tempos de hoje, tenhamos que nos manifestar sobre um assunto já tão amplamente discutido em nossa sociedade, e consolidado em nossa legislação, em busca de não retroceder. Ainda mais quando o ataque a nossos direitos tem origem em um órgão do estado que deveria nos proteger.

O referido Edital ignora não só o conceito atual de deficiência, como as normas legais as quais deveria se submeter.

Esperamos que os entes públicos responsáveis por esta injustiça revejam os termos do referido Edital, e o adeque ao nosso arcabouço legal, ao invés de ignorá-lo e afrontá-lo.

Retina Brasil – 24 de janeiro de 2023

Descrição da Imagem: Card branco com contorno verde escuro e no centro está escrito em letras verde escuro: Nota de Repúdio ao concurso para magistratura do trabalho. Ao centro, no rodapé, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

DIA MUNDIAL DO DIABETES – 14 NOVEMBRO DE 2022

Neste 14 de novembro,  Dia Mundial do Diabetes, a Retina Brasil procura informar a população sobre essa doença e suas consequências para a visão. Grande parte das pessoas não sabem que têm diabetes,  não controlam seu nível glicêmico, e quando diagnosticadas com diabetes não são informadas dos riscos da doença para a sua visão.

O  diabetes é uma doença crônica, que decorre da falta de insulina no organismo ou na incapacidade da insulina atuar no organismo, gerando problemas de metabolismo da glicose . Acomete cerca de 17 milhões de adultos no Brasil  e tende a crescer em nossa população. Resulta de fatores ambientais, genéticos e socioeconômicos. Além do diabetes de tipo  1 e 2, existe o diabetes gestacional.  O diabetes do  tipo 1 aparece na infância e sua incidência vem aumentando.

Uma das consequências da falta de controle da taxa de açúcar no sangue  pode ser a retinopatia diabética, caracterizada por lesões na retina. Essas lesões podem ter caráter inflamatório e podem provocar hemorragias dentro da retina, levando ao comprometimento da visão.  As inflamações, se não forem tratadas, podem evoluir para o edema macular diabético, que é tratado no SUS com injeções no olho.

A retinopatia diabética se desenvolve após algumas décadas do  início do diabetes.  Por  isso além da visita ao endocrinologista, a pessoa com diabetes deve buscar anualmente o exame oftalmológico para verificar o estado da sua retina.

A melhor maneira de prevenir a retinopatia diabética é o controle adequado da glicemia e  a visita anual ao especialista em retina.

As políticas públicas  de saúde ocular devem incluir a  informação sobre o Diabetes e suas consequências para a visão. Devem criar programas de prevenção  e atenção ao diabetes no SUS que incluam exames da retina anuais e  encaminhamento para tratamentos adequados quando necessário.

A Retina Brasil chama a atenção  para que:

  • O paciente diabético mantenha seu nível glicêmico o mais próximo da normalidade estabelecida pela medicina
  • Evite fumar
  • Controle o peso
  • Tenha uma alimentação saudável
  • Faça atividade física regular
  • Visite o especialista em retina pelo menos uma vez ao ano

Descrição da imagem: Card branco com a data 14 de novembro – dia Mundial do Diabetes no topo, no meio há uma foto de um exame de glicemia, uma mão com a gotinha de sangue em evidência e a outra mão segurando o aparelho de medição. Abaixo o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#Diabetes #DiaMundialdoDiabetes #RetinopatiaDiabetica #Conscientizacao #RetinaBrasil  #DoencasdaRetina

FALTAM 3 DIAS PARA O EVENTO PRESENCIAL OLHOS PARA A CIDADANIA 2022

Olhos para a Cidadania 2022
EVENTO PRESENCIAL – inscreva-se!

Dia 18 de junho, na Bienal do Parque Ibirapuera (Arena 1) – São Paulo. Um evento gratuito.

Inscreva-se no link abaixo:
https://forms.gle/VUHgXn53va7vPaKk6

Programação completa no fim do post

IMPORTANTE
Protocolo Sanitário – Munícipio de São Paulo
Conforme os Decretos Municipais Nº 60.488 de 27 de agosto de 2021 e Nº 60.989 de 6 de janeiro de 2022, será obrigatória a apresentação do comprovante de vacinação contra a Covid-19 na entrada do evento, com no mínimo duas doses da vacina

Programação:

10:30 às 10:42
Pesquisas clínicas para doenças degenerativas da retina. – MARIANA VALLIM SALLES

10:42 às 10:54
Como é o cuidado médico para os pacientes com doenças raras em Portugal? – EDUARDO DUARTE SILVA

10:54 às 11:06
Justiça e doenças raras – ROSANGELA WOLFF MORO

11:06 às 11:18
Acesso à saúde

11:18 às 11:30
O que esperar do E sight – ALLEXYA AFFONSO

11:30 às 11:42
Uma ótima experiência com o Sistema Público: Instituto Verter –
EDUARDO PARENTE BARBOSA

11:42 às 11:54
Tratamento do estrabismo como política de inclusão: Instituto Strabos – FERNANDA TEIXEIRA KRIEGER

11:54 às 12:06
A saúde indígena e a preservação da Selva Amazônica: Expedicionários da Saúde  – RICARDO AFFONSO FERREIRA

12:06 às 12:18
Teleatendimento no Rally dos Sertões  – ANA CAROLINA CARNEIRO

12:18 às 12:30
Ipepo Social: Projeto Amazônia – RUBENS BELFORT JR

Descrição da imagem: Card com uma foto do obelisco do Parque do Ibirapuera ao fundo e as informações do Evento que estão no post. Já também o logo do evento e dos patrocinadores e apoiadores. Fim da descrição.

Retina Brasil participa do Congresso da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV)

A Retina Brasil participou nos dias 3 e 4 de junho de 2022 do Congresso da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo (SBRV) na Bienal de São Paulo no Ibirapuera.

Este congresso reúne oftalmologistas especializados em retina do Brasil. A Retina Brasil buscou ali obter informações atualizadas sobre as pesquisas cientificas que levarão a tratamentos para as doenças da retina. Temos como objetivo também divulgar o trabalho da Retina Brasil junto aos médicos para que eles indiquem seus pacientes para a associação, para que estes tenham apoio, sintam-se acolhidos e tenham informações de qualidade para conviver melhor com a doença e tenham melhor qualidade de vida.

Descrição da Imagem: Card verde claro com o logo da Retina Brasil e a foto da Angela Sousa ao lado do logo da Retina Brasil no stand do evento. Fim da Descrição.

#DoencasdaRetina #RetinaBrasil #SBRV #Congresso #Oftalmologia

 

CONFERÊNCIA PARA JOVENS NO CONGRESSO DA RETINA INTERNACIONAL 2022

A Retina Internacional vai realizar seu Congresso Mundial neste ano em Reikjavik, Islândia nos dias 10 e 11 de junho de forma presencial.   Em paralelo, vai acontecer a Conferência para Jovens, nos dias 8 e 9 de junho. Ela será virtual e gratuita.

Todos os jovens com doenças hereditárias da retina, familiares e interessados estão convidados para essa Conferência, que também é presencial.

A inscrição para o evento é gratuita e pode ser feita no link a seguir:

https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZUrcuuvrT0rHtMydNlr5hnfaFE8foGEAHjb

Veja abaixo a programação da Conferência para Jovens, com os temas de cada sessão e seus horários. A parte hibrida da Conferência será realizada no dia 8 (quarta-feira), de 7:00 a 10:00h, e 9 de junho (quinta-feira), de 6:00 a 7:30h, no horário de Brasília. Esse programa foi desenvolvido e coordenado por membros do Conselho de Jovens da Retina Internacional.

Programação virtual:  Dia 08 de Junho (Quarta-feira) (Horário de Brasília)

07:00h – Apresentando o Conselho de Jovens da Retina Internacional:  Objetivos e perspectivas

08:00h – Aconselhamento e testes genéticos: As experiências e perspectivas dos jovens – Palestra e painel de discussão

09:00h – Desenvolvimento pessoal e Carreiras

Dia 09 de Junho (Quinta-feira)

06:00h – Terapias promissoras para doenças hereditárias da retina – Um apanhado geral

06:30h – Futuro em foco: o desafio de garantir acesso e o reembolso das terapias para DHRs

07:00h – Treinando os especialistas em advocacy do amanhã

Descrição da imagem: card quadrado branco, com detalhes moldurais verdes. O Logo do Congresso Mundial da Retina Internacional em evidência no meio da parte superior. Depois informações como dia e local. Abaixo, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#CongressoMundialdaRetinaInternacional #RetinaInternacional #RetinaBrasil #ConferenciaJovem #RIWC2022

 

LIVE: A Jornada da Pessoa com Degeneração Macular Relacionada à Idade.

No dia 27 de maio, às 19h, no YouTube da Retina Brasil, teremos uma live sobre A Jornada da Pessoa com Degeneração Macular Relacionada à Idade.

Para assistir: https://youtu.be/nvH3VNjnm2A

Acompanhe nessa live os resultados da pesquisa que a Retina Brasil fez entrevistando 100 pessoas com DMRI: do diagnóstico ao tratamento. As emoções, as perdas e a superação. Veja também o depoimento de quem passou por essa jornada, como nosso convidado Luiz Henrique, integrante do grupo de DMRI da Retina Brasil.

Descrição da Imagem: Card Branco com uma tira verde escuro em destaque na parte superior escrito o título da live. Abaixo, à esquerda, dentro de um círculo, a foto do convidado Luiz Henrique, à direita, o dia, hora e local da live. No rodapé, no canto esquerdo o logo da Retina Brasil e no canto direito, dentro de círculos, as fotos da Angela Sousa e da Maria Antonieta, representantes da Retina Brasil. Fim da descrição.

#RetinaBrasil #DMRI #Pesquisa #JornadaPacienteDMRI

LIVE MÊS DA VISÃO – BAIXA VISÃO NAS DOENÇAS DA RETINA

Live Mês Mundial da Visão
Baixa Visão nas Doenças da Retina
Data: 08 de outubro de 2021 sexta-feira às 19 horas.
Transmissão por este link: https://youtu.be/aNxUPvLHMU4

O Dia Mundial da Visão é comemorado na segunda quinta-feira do mês de Outubro. É um evento global destinado a conscientização sobre a cegueira e a deficiência visual. A data foi instituída pela Fundação SightFirst de Lions Club International Foundation em 2000.

Por isso, faremos uma live muito especial com a Maria Júlia e Maria Antonieta da Retina Brasil e elas receberão a Dra Maria Aparecida Onuki Haddad, oftalmologista e presidente da Sociedade Brasileira de Visão Subnormal.

Te esperamos dia 08 de outubro, sexta feira, às 19 horas no YouTube da Retina Brasil.

Para o ano de 2021, o tema escolhido é: AME OS SEUS OLHOS #LoveYourEyes e o chamado para ação é: TODO MUNDO IMPORTA. A ideia por trás de ame os seus olho é incentivar a todas as pessoas a cuidarem de sua saúde ocular e “todo mundo importa” é um chamado para que todas as pessoas recebam atenção médica para a saúde dos olhos.
Veja a mensagem da Agência Internacional de Prevenção à Cegueira (IAPB na sigla em inglês):

“1,1 bilhão de pessoas estão experimentando perda de visão a cada dia porque não têm acesso a serviços de cuidados com a visão. Portanto, estamos incentivando as pessoas a compartilhar a mensagem de que TODOS CONTAM.”

Link para assistir: https://youtu.be/aNxUPvLHMU4

#RetinaBrasil #DiaMundialDaVisão #Visão #DoençasDaRetina

#DESCRIÇÃO DO CARD #PARATODOSVEREM: Arte com fundo azul escuro. No topo, em um retângulo verde, está escrito: Live Baixa Visão nas Doenças da Retina. Abaixo o contorno de um coração em tons azul, roxo e rosa e as palavras “seus olhos”. No centro a foto das três palestrantes, Maria Julia, uma mulher loira, de cabelos compridos, pele clara, com óculos de armação marrons e sorrindo com a cabeça levemente inclinada para o lado esquerdo. Dra Maria Aparecida, uma mulher oriental, com pele clara, cabelos pretos compridos com franja, brincos de argola e Maria Antonieta, uma mulher de cabelos castanhos claros na altura dos ombros, pele clara, sorrindo e com óculos de armação preta com detalhes. Abaixo, no canto direito, a logo do dia da Visão e a logo da Retina Brasil e no canto esquerdo os dados da live, como data e horário.

 

Programação do Encontro Virtual do Dia Mundial da Retina 2021

#DiaMundialdaRetina2021

Junte-se a nós no evento virtual!

DIA MUNDIAL DA RETINA – 25 DE SETEMBRO DE 2021

Transmissão pelo YouTube da Retina Brasil: https://youtu.be/iGh1mEvybWE

Vamos discutir as informações mais recentes sobre as doenças da retina, como a degeneração macular relacionada à idade bem como as mais raras, como a retinose pigmentar, a doença de stargardt e outras que acometem pessoas levando-as à perda gradativa da visão.

A ciência vem caminhando com celeridade nos campos da genética, da genotipagem, da terapia gênica e das pesquisas com células além de experimentos clínicos inovadores como a optogenética.

A tecnologia assistiva facilita a vida da pessoa com baixa visão ou cegueira, através dos equipamentos eletrônicos e da casa inteligente.

Teremos como palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular como as doutoras Fernanda Porto (MG), Juliana Sallum (SP) e Rosane Resende (RJ), o Dr.Mauro Goldbaum, representante da Sociedade Brasileira de Retina e Vitreo.

Poderemos aprender com as experiências relatadas nos depoimentos de pessoas com doenças hereditárias da retina.

#WorldRetinaDay2021
#doencasdaRetina
#RetinaBrasil

Veja a programação do evento:

#DiaMundialdaRetina2021
 
Junte-se a nós no evento virtual!
 
DIA MUNDIAL DA RETINA
25 DE SETEMBRO DE 2021
 
YouTube da Retina Brasil. https://youtu.be/iGh1mEvybWE
 
🗣 Vamos discutir as informações mais recentes sobre as doenças da retina, como a degeneração macular relacionada à idade bem como as mais raras, como a retinose pigmentar, a doença de stargardt e outras que acometem pessoas levando-as à perda gradativa da visão.
 
👁 A ciência vem caminhando com celeridade nos campos da genética, da genotipagem, da terapia gênica e das pesquisas com células além de experimentos clínicos inovadores como a optogenética.
 
💻 A tecnologia assistiva facilita a vida da pessoa com baixa visão ou cegueira, através dos equipamentos eletrônicos e da casa inteligente.
 
👩‍🏫 Teremos como palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular.
 
#WorldRetinaDay2021
#doencasdaRetina
#RetinaBrasil
 
Veja a programação do evento:
 
👁️ No dia Mundial da Retina, 25 de setembro de 2021, das 09h às 13h, teremos um encontro muito especial com a presença de pessoas com Doenças da Retina.
 
🗣️ Vamos discutir as informações mais recentes sobre as doenças da retina, como a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e Retinopatia Diabética, bem como as mais raras, como a retinose pigmentar, a doença de stargardt, a síndrome de Usher, amaurose congénita de Leber (ACL), entre outras.
 
💚 Teremos como palestrantes especialistas em doenças da retina e genética ocular. Confira a programação abaixo:
 
9h às 9h10min – Abertura – Angela Maria de Sousa Bezerra
 
9h10min às 9h30min – Depoimentos: Vivendo com Retinose Pigmentar e com Doença de Stargardt.
9h30min às 11h – Sessão 1 – O que são Doenças Raras Hereditárias da Retina – O que é o teste genético e sua importância – O que é Pesquisa clínica e o que é feito no Brasil -Terapia Gênica e outras terapias que estão a caminho.
 
Palestrantes: Dra. Fernanda Porto – Dra. Juliana Sallum – Dra. Rosane Resende (Comitê Científico Retina Brasil )
 
Coordenação: Sylvia Elizabeth de Andrade Peixoto
 
INTERVALO – 11h às 11h20min
 
11h20min às 12h – Sessão 2 – Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI) – Retinopatia Diabética -Edema macular diabético
 
Palestrante: Dr. Mauro Goldbaum (Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo – SBRV)
 
Coordenação: Maria Júlia Araújo
 
12h às 12h40min – Sessão 3 – Paralimpíada 2020. A importância do Esporte para as Pessoas com Deficiência Visual
 
Palestrante: Dr. Helder Alves da Costa Filho
 
Convidado: Atleta Paralímpico
 
Coordenação: Maria Antoniêta Leopoldi
 
ENCERRAMENTO – 13h – Maria Antoniêta Leopoldi
 
Organização: Associação Retina Brasil

programação para o dia mundial da Retina

Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: FALTAM 2 DIAS. No centro, alinhado à esquerda o texto diz: Participe da consulta pública número 67 para evitar a perda irreversível da visão de crianças e jovens. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando

Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

Você ainda pode opinar na Consulta Pública sobre a incorporação no SUS da PRIMEIRA MEDICAÇÃO APROVADA para tratar uma doença hereditária da retina no mundo.

Até a próxima SEGUNDA-FEIRA (09 de agosto) a Conitec aguarda nossas opiniões na consulta pública 67 que está analisando a incorporação do voretigene neparvoveque (LUXTURNA) no SUS. Basta preencher o formulário

CLICANDO AQUI!

Mostre seu apoio para que as pessoas tenham acesso ao ÚNICO tratamento que pode reverter uma perda visual severa.. Dê sua opinião na consulta pública 67 da Conitec. Basta preencher o formulário e dizer que é A FAVOR DA INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO NO SUS.

As pessoas com mutações no gene RPE65 apresentam perda visual severa desde a infância. Sem tratamento, a doença evoluirá para uma cegueira IRREVERSIVEL.

Hoje temos uma medicação para que esses indivíduos não fiquem totalmente cegos. Opine na consulta pública 67 e lute contra a cegueira.

Esses jovens necessitam que a medicação esteja disponível no SUS para receberem seus tratamentos. A saúde é um direito de todos. Opine nessa consulta pública para que o direito dessas pessoas seja garantido.

Lembrando que a participação é gratuita e ATÉ DIA 09 DE AGOSTO. Basta preencher o formulário abaixo.

Clique aqui para opinar

Sua opinião será importante para garantir que essas pessoas tenham a chance de estabilizar a perda IRREVERSIVEL da visão.

Contamos com seu apoio na Consulta pública 67

Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: Contamos com seu apoio na Consulta pública número 67. No centro, PARTICIPE da consulta pública número 67 apoiando a incorporação dessa medicação inovadora no SUS. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando

Contamos com seu apoio na Consulta pública 67

Para colaborar:

Opine aqui!

Não perca essa chance. Você pode contribuir com seu ponto de vista para que outras pessoas tenham um futuro sem mais perdas em sua visão.

PARTICIPE da consulta pública 67 apoiando a incorporação dessa medicação inovadora no SUS.

A LUXTURNA é uma medicação para tratar a retina de pessoas com mutações no gene RPE65. Por se tratar de doenças raras (Retinose Pigmentar e Amaurose Congênita de Leber), essa medicação é de alto custo.  Caso não esteja no SUS essas crianças e jovens, que poderiam não ter mais perdas visuais, ficarão sem tratamento. Lute contra a perda visual IRREVERSIVEL.

Temos a chance de mostrar nossa perspectiva com relação ao medicamento e modificar o parecer inicial de não incorporação da LUXTURNA no SUS.

Essa é a nossa chance de sermos ouvidos.

Participe da consulta pública 67 da Conitec.