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A Anad (Associação Nacional de Atenção ao Diabetes) e a Retina Brasil convidam pacientes que tenham diabetes e/ou retinopatia diabética para uma pesquisa que tem como objetivo melhorar a saúde e a qualidade de vida desses pacientes
Se você tem idade superior a 18 anos e:
– Foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e tipo 2, ou
– Foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e tipo 2 e também Retinopatia Diabética/ Edema Macular Diabético (EMD)
Entre em contato conosco:

Convidamos você para participar do Encontro do Grupo Retina São Paulo e Retina Brasil, que acontecerá no dia 28 de setembro, em parceria com médicos oftalmologistas da UNIFESP, sob a coordenação da Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum, do Comitê Científico Retina Brasil/Retina São Paulo.
 

 
DATA: 28 de setembro de 2019 (sábado)
HORÁRIO: das 9h às 11h30
LOCAL: UNIFESP – Teatro Marcos Lindemberg
ENDEREÇO:
Rua Botucatu, 862, 2º andar
Vila Clementino – São Paulo
Pontos de referência:
a 600 metros da Estação Hospital São Paulo do Metrô (Linha Lilás) e a 850 metros da Estação Santa Cruz do Metrô (Linha Azul)
Os temas abordados serão:
Degeneração Macular Relacionada à Idade e Retinopatia Diabética – Dra. Erika Yasaki
Distrofias retinianas – Dra. Rebeca Amaral
Exames Oftalmológicos – Dra. Mariana Matioli
Noções básicas de genética – Dra.Olívia Zin
Genotipagem e Terapia gênica – Fabiana Louise Motta
Pesquisas sobre Stargardt – Profa. Dra. Mariana Vallim Salles
Pesquisas sobre as Doenças Degenerativas da Retina apresentadas no Congresso da ARVO* 2019 – Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum
Neste encontro, teremos a oportunidade de ouvir médicas oftalmologistas especialistas em retina, que trarão informações importantes para melhor compreendermos as doenças degenerativas da retina e as questões da genética relacionadas a essas doenças.
A Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum mostrará informações recentes do Congresso da ARVO* 2019, explanando sobre o estágio dos estudos clínicos e as pesquisas para o tratamento das Doenças Degenerativas da Retina.
Para mais informações, entre em contato conosco:
Telefone: 11 5549-2239 (às segundas e quartas-feiras, das 9h às 12h)
WhatsApp: 11 97046-0848
E-mail: atendimento@retinasp.org.br
Grupo do WhatsApp Informativo (acesso pelo seu smartphone):
http://www.retinasp.org.br/whatsapp
Compareça!
Rodrigo Bueno
Grupo Retina São Paulo
Maria Julia Araujo
Retina Brasil
*ARVO: The Association for Research in Vision and Ophotomology

Está aberta a Consulta Pública para o tratamento de Edema Macular
Diabético no SUS
É hora de agir! É hora de participarmos da Consulta Publica n. 37  (entenda o que é uma consulta pública aqui) que está aberta até o dia 18 de julho de 2019. Essa Consulta Publica n. 37 visa avaliar junto à população se deve ser incluído no Sus um medicamento para tratar o Edema Macular Diabético (EMD), que acomete as pessoas que têm diabetes. O medicamento que está sendo objeto desta consulta publica é o Aflibercepte. Até o momento o Edema Macular Diabético não tem medicamento para tratamento no SUS. Já existem no país medicamentos para tratar o EMD, mas eles não estão disponíveis no SUS. Cerca de 70% da população brasileira depende do atendimento feito pelo SUS.
O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado. A introdução de um medicamento para o Edema Macular Diabético no SUS vai trazer um grande impacto na qualidade de vida dos que são acometidos por essa doença.
 

 
Como sempre, a Retina Brasil, associação formada por pessoas com doenças na retina, defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, estamos aqui para divulgar a Consulta Publica 37/2019 da CONITEC , que foi feita a partir de uma solicitação para que o Ministério da Saúde, através da CONITEC, incluísse no SUS o medicamento Aflibercept para tratar o Edema Macular Diabético. A CONITEC deu parecer desfavorável a essa inclusão do medicamento, alegando o alto custo, a despeito de sua eficácia para tratar o EMD.

POSIÇÃO DA RETINA BRASIL

A Retina Brasil discorda da recomendação preliminar da CONITEC, que não foi favorável à proposta de incorporação do Aflibercepte no tratamento do Edema Macular Diabético no SUS. Entende que é de suma importância a inclusão no SUS dos medicamentos existentes para o tratamento do Edema Macular Diabético para se evitar a perda irreversível da visão, causada por essa doença. O EMD é uma doença grave, incapacitante e por isso devem ser dadas ao médico e ao paciente atendido pelo SUS o maior número possível de opões seguras e eficazes para seu tratamento.

A IMPORTÂNCIA DE SUA PARTICIPAÇÃO

Toda a sociedade deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que convivem com o Edema Macular Diabético ou tem diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, para modificar essa decisão da CONITEC, contestando essa decisão através desta Consulta Pública n. 37. Ainda que você não faça uso desse medicamento, defender a sua incorporação ao SUS é de extrema importância, considerando a inexistência de tratamento do EMD no SUS até o momento.
A Consulta Pública é uma forma do governo ouvir a sociedade visando o fortalecimento do SUS. Por isso todos podem e devem participar.
# JuntosSomosMaisFortes
Participe e compartilhe esta Consulta Publica n. 37 com o maior número de pessoas.
Não se esqueça que a data limite de sua participação é o dia 18 de julho

COMO PARTICIPAR

O link da Consulta Publica n. 37/2019 é http://conitec.gov.br/consultas-publicas
Você é profissional da saúde e tem uma opinião sobre o tema?
Participe aqui: http://formsus.datasus.gov.br/formulario.php?id_aplicacao=48354
Você tem Edema Macular Diabético ou quer dar a sua opinião a respeito da inclusão?
Participe aqui: http://formsus.datasus.gov.br/formulario.php?id_aplicacao=48355

A Retina Brasil participou do Congresso da Sociedade Brasileira de Oftalmologia (SBO) que aconteceu em São Paulo entre os dias 5 e 7 de julho de 2019. No dia 05 de junho à tarde, houve uma sessão sobre genética ocular com a participação das médicas do comité Científico da Retina Brasil, Dra.Fernanda Belga Ottoni Porto, Dra. Juliana Sallum e Dra. Rosane Resende.
É uma honra ter uma sessão sobre genética ocular no Congresso que contou ainda com a participação do Ministro da SaúdeHenrique Mandetta.
 

Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência que, basicamente, serve para fazer a ponte entre a administração pública e a sociedade. Ou seja, é uma forma do poder público obter informações, opiniões e críticas a respeito de um determinado assunto.

Para que serve uma consulta pública?
A Consulta Pública serve pra ampliar as discussões e fazer com que as decisões tomadas a respeito da formulação e definição de futuras políticas públicas tenha uma participação mais ativa da sociedade (ou seja, de todos nós). Por isso é tão importante o nosso engajamento e participação antes da tomada de decisões sobre inclusão/exclusão de um medicamento, como é o caso da consulta pública nº 37 para a inclusão do medicamento para Edema Macular Diabético do SUS, afinal, essas decisões afetam diretamente as nossas vidas. Mesmo que você não faça uso desse medicamento, é importante defender a incorporação ao SUS para a ampliação das possibilidades de tratamentos, além de ser impactante e decisivo na vida de quem foi diagnosticado com Edema Macular Diabético.
Essa participação é possível através de sugestões e comentários a respeito do tema feitos em um link específico de cada Consulta Pública.

Como são tomadas essas decisões?
A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), assistida pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS) tem por objetivo ajudar o Ministério da Saúde a tomar decisões sobre a exclusão, incorporação ou alteração de tecnologias em saúde disponibilizadas pelo SUS, definindo também a constituição ou alteração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).
O que é o PCDT?
Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que estabelecem critérios para o diagnóstico de cada doença. Sempre baseados em evidências científicas, eles determinam o tratamento, os medicamentos, e todos os acompanhamentos que devem ser seguidos por todos os gestores do SUS.
Que caminho as coisas seguem?
Uma vez que a Conitec receba um pedido de incorporação de medicamento ela avalia a legitimidade deste pedido (com base em evidências científicas), podendo inclusive solicitar estudos e pesquisas complementares, quando necessário.
Depois disso ela prepara um relatório que é submetido à Consulta Pública. Dependendo da importância do assunto, a questão deve ser levada para uma Audiência Pública (embora até hoje a Conitec não tenha realizado nenhuma Audiência Pública em procedimentos de incorporação de tecnologias). Por fim, o secretário do Ministério da Saúde avalia a questão e decide se o medicamento será incorporado ou não ao SUS. Essa decisão deve ser publicada no Diário Oficial da União.
Como podemos contribuir?
Toda e qualquer contribuição feita no link da Consulta Pública vai para um relatório técnico que é encaminhado para análise dos membros do plenário da Conitec. Ou seja, participar é a nossa chance de fazer com que as decisões tomadas considerem as aplicações práticas em nossas vidas. Quando falamos de doenças graves, a exclusão, assim como a inclusão de um medicamento no SUS, muda profundamente a vida de quem convive com a doença. Logo, precisamos estar sempre atentos e não esquecer que #JuntosSomosMaisFortes!
Fonte: Redação Retina Brasil