Categoria: Sem categoria

Retina Brasil, Retina Campos e Retina São Paulo marcam presença na 16ª edição da Reatech.
 

 
A Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade é a maior feira do tipo na América Latina. Este ano contou com mais de 300 expositores de diversos segmentos, como agências de emprego, expositores de tecnologia assistiva, indústrias farmacêuticas, turismo, entre outros.
Durante a feira aconteceu a Caminhada da Bengala Verde com a presença de dezenas de pessoas com Baixa Visão.
 

Na última terça-feira (29) a Dra. Juliana Sallum, membro do comitê científico da Retina Brasil, Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil e Regina Próspero do Instituto VIDAS RARAS reuniram-se com o Dr. Denizar Vianna, Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde , responsável pela avaliação e incorporação de novas tecnologias de saúde no SUS. O intuito da reunião foi a solicitação de que o exame genético para as doenças degenerativas da retina seja incorporado no SUS. Saímos de lá com muitas ideias e próximos passos para que nossa solicitação seja submetida à análise do Ministério da Saúde e o exame oferecido para todos os pacientes do SUS.
 

 

 
AUDIÊNCIA PÚBLICA NA ALERJ
28 DE MAIO DE 2019, 10h – AUDITÓRIO DA ALERJ
Inscrições no e-mail: gruporetinario@gmail.com
O RETINA RIO, associação de pacientes que agrega mais de 1.500 pessoas com doenças hereditárias da retina (retinose pigmentar, doença de Stargardt, síndrome de Usher, síndrome de Bardet Biedl entre outras) convida a sua comunidade e interessados a participarem da AUDIÊNCIA PÚBLICA que será realizada na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, no dia 28 de maio, terça feira as 10 hs, no Auditorio da ALERJ.
Nessa AUDIENCIA PÚBLICA, convocada pela Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, estará presente a Secretária Estadual de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Sra. Fabiana Bentes, que vai tratar das políticas do governo do Estado do Rio de Janeiro para as pessoas com deficiência.
Participe desta audiência para saber dos trabalhos do governo estadual para a comunidade dos deficientes e para dar voz, junto ao Retina Rio, às reivindicações daqueles que tem deficiência visual hereditária, e que estão buscando apoio governamental para exames de genotipagem.
Contato com o Retina Rio: tels (21)2553-3152 e 2594-8512
Email: gruporetinario@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/groups/retinario/
Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Estado do RJ: www.rio.rj.gov.br.smasdh Telefone: (21) 2334-5591

Em 16 de maio de 2019 aconteceu no Salão Nobre da Faculdade de Medicina da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais) o Simpósio “Doenças raras em Minas Gerais desafios e perspectivas”. O evento foi realizado pelo Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG e contou com a presença de médicos especialistas em genética. O  auge do Simpósio foi o lançamento do site TelegenéticaMG (www.telegeneticamg.com.br), um portal para levar informações aos profissionais de saúde e aos pacientes e seus familiares.  A Retina Brasil assistiu às palestras e colocou-se à disposição para contribuir com o trabalho do site TelegenéticaMG. 
 

 
Durante o evento a Dra. Letícia Lima Leão, chefe do Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG,  contou a história do serviço de genética em Minas Gerais, uma trajetória de muitos desafios e perseverança dos envolvidos. Após sua fala, o Prof. Dr. Marcos José Burle de Aguiar, Professor Titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, explicou de forma amigável sobre o contexto das doenças raras de origem genética no Brasil. Ele falou sobre as características dessas doenças e suas pluralidades, ele explicou também sobre a dificuldade para o paciente obter um diagnóstico e conseguir, quando possível, um tratamento. O Professor observou ainda a importância do cuidado multiprofissional, explicando que os pacientes com doenças raras precisam ser acompanhados por médicos, fisioterapeutas, psicólogos e diversos outros profissionais. Ele mencionou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e explicou a centralidade do documento para a conquista de direitos dos pacientes, afirmando que essa política sempre deve estar em construção. Ele concluiu dizendo que a trajetória é longa e lenta, mas que sem o primeiro passo nada será possível.
Quem encerrou o Simpósio foi a Dra. Lívia Maria Ferreira Sobrinho, médica residente do Serviço Especial de Genética Médica do HC/UFMG. Ela Lançou o site TelegenéticaMG e falou o seu propósito e operacionalidade. A Dra. Lívia comentou com alegria do projeto e disse que o site estará em constante atualização, pois as informações precisam ser compartilhadas. Ao final, Houve uma homenagem aos médicos presentes e um coquetel de confraternização.

 

 
No dia 15 de maio .aconteceu, em Curitiba, na Retina Paraná, o Ciclo de palestras sobre as doenças degenerativas da retina em parceria com o Hospital de Olhos do Paraná. Os presentes ficaram satisfeitos com a organização e o clima harmônico acolheu os pacientes e seus familiares. Todos ficaram felizes e ansiosos para o próximo evento, que será no dia 15 de junho, também no Hospital de Olhos do Paraná.
 

 
O evento foi aberto por Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil,  que contou sobre as ações da Retina Brasil em todo território nacional. Em seguida, tivemos a apresentação musical do pianista e presidente da Retina Paraná que falou sobre sua vivência com a doença e a importância do apoio da família. Logo após o Sr. Roberto Leite com seu cão guia Degster  falou sobre as dificuldades e os direitos das pessoas com deficiência.
 

 
Por fim, encerrando o ciclo de palestras, contamos com a apresentação do Dr. Carlos Augusto Moreira Neto, diretor do Serviço de Retina do Hospital de Olhos do Paraná que trouxe informações e novidades nó avanço das pesquisas com células tronco. Dr. Moreira Neto não mede esforços na busca pela cura das doenças degenerativas da retina, além de reforçar a importância dos grupos e associações na luta pelo reconhecimento e pesquisas sobre as doenças.
 

Aproveitamos para convidar à todos para o próximo evento:

Mutirão de exames da retina

O Mutirão acontecerá dia 15/06 no Hospital de Olhos do Paraná das 08 :00 ás 12:00 hs. Em breve divulgaremos mais informações.
 
Escrito por: Ana Paula, presidente do grupo Retina Paraná

Evento será aberto ao público, no dia 15 de maio, na Universidade Positivo
O Hospital de Olhos do Paraná vai realizar em parceria com a Associação Retina Brasil, e o grupo Retina Paraná, um Ciclo de Palestras sobre Distrofias e Degeneração da Retina, no dia 15 de maio, a partir das 19h30, na Universidade Positivo, em Curitiba. O evento vai reunir médicos especialistas no assunto, pacientes, acadêmicos e o público em geral para abordar sobre diagnósticos, pesquisas, tratamentos e de que forma as doenças relacionadas à retina impactam na vida das pessoas.
 

Além disso, o evento também visa buscar pacientes com de distrofias e degenerações da retina, para, juntamente com a Retina Brasil e a Retira Paraná, – uma associação que atua na promoção e defesa dos direitos desses pacientes – iniciar um mapeamento deste grupo no Paraná.
Quanto à programação os participantes poderão contar com um bate papo interessante e informativo com palestrantes das mais diversas frentes, entre eles, a presidente da Retina Brasil, Maria Julia da Silva Araújo, que irá compartilhar experiências e histórias da associação. Da mesma forma, pacientes com doenças dada retina contarão suas experiências e falarão sobre limitações e direitos dos pacientes. Para fechar, o Dr. Carlos Augusto Moreira Neto, do Serviço de Retina do Hospital de Olhos do Paraná, vai falar sobre diagnóstico, tratamento e vai trazer informações sobre avanços e pesquisas nessa área.
O ciclo de palestras é aberto ao público e ao final de cada apresentação os participantes poderão sanar dúvidas, debater sobre o assunto e trocar experiências.
Dia: 15 de maio, a partir das 19h30
Local: Universidade Positivo – auditório 01 – bloco vermelho
Endereço: R. Prof. Pedro Viriato Parigot de Souza, 5300 – Cidade Industrial

Neste mês de abril acontece a Campanha do Abril Marrom para a conscientização sobre a prevenção, combate e reabilitação à cegueira, e a Retina Brasil explica sobre as Distrofias Hereditárias da Retina. As Distrofias Hereditárias da Retina são doenças raras de caráter hereditário com diferentes padrões de herança genética, e provocam a degeneração das células fotorreceptoras da retina (cones e bastonetes), causando a perda visual progressiva.

A retina é a região do fundo do olho responsável por captar a luz.  Quando as células da retina sofrem a degeneração elas passam a não funcionar corretamente e morrem. Assim, a luz não é captada adequadamente e a visão fica prejudicada.

 

Quais são essas doenças?

 

São Distrofias Hereditárias da Retina: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Coroideremia, Atrofia Óptica Dominante, Distrofia Macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia Óptica de Leber, Retinosquise Juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl.

Sintomas

Os sintomas dessas doenças são variáveis de acordo com o tipo de célula acometido. Podem ser a perda do campo visual (visão lateral), dificuldade em enxergar no escuro (visão noturna), sensibilidade à luz (fotofobia), dificuldade de leitura e perda da visão de detalhes (visão central), dificuldade com cores, entre outros.

 

Essas doenças podem aparecer combinadas com outras anomalias, em outros órgãos, nesses casos são chamadas de síndromes, como a Síndrome de Usher, que junto com a perda visual ocorre a perda auditiva.

Cura e Tratamento

Não existe cura para nenhuma dessas doenças e os tratamentos estão em fase de pesquisa, trazendo esperança aos afetados, pois as pessoas com essas doenças enfrentam o desafio contínuo da perda visual.

 

O único tratamento que existe é para um único tipo de doença provocada pelo gene RPE-65, o nome desse tratamento é Luxturna e trata-se de uma terapia gênica. Esse tratamento ainda não está disponível no Brasil.

Escrito por: Marina Leite Brandão

A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é uma das principais causas de perda da visão a partir dos 50 anos. Mais de três milhões de brasileiros são afetados por essa doença. A DMRI resulta de uma degeneração na mácula, área central da retina responsável pela visão central, leitura,  identificação de detalhes e cores. Alguns dos sintomas iniciais da DMRI incluem embaçamento da visão ou percepção de que objetos e linhas estão “tortos”. Essas alterações podem, gradualmente, comprometer toda a visão central. A progressão da doença varia em cada caso e a melhor forma de prevenir é consultar-se com um oftalmologista periodicamente.

TESTE DA TABELA DE AMSLER

O teste da Tabela de Amsler (tabela da imagem) é uma forma de identificar se há problemas na retina. Para fazer o teste siga as instruções:

1. Coloque seu óculos ou lentes de contato habitual

2. Mantenha-se à distância normal de leitura da tela do computador, mais ou menos 30cm.

3. Cubra um olho (cada olho deve ser testado separadamente)

4. Olhe diretamente no ponto central da tabela com o olho descoberto e mantenha seu olho focalizado nele.

5. Ao olhar diretamente no ponto central, observe se todas as linhas da grade estão retas ou se alguma área está distorcida, embaçada ou escura ou em branco.

6. Repita este procedimento com o outro olho.

Se ao fazer o teste você notar que as linhas ficaram distorcidas ou embaçadas, ou  se você ver alguma área escura ou em branco, procure um oftalmologista.

TIPOS DE DMRI

A DMRI pode ser: seca ou úmida (exsudativa).  A primeira é a mais comum, e causa vários graus de perda visual. É identificada pelo acúmulo de depósitos amarelados na mácula, conhecidos como drusas. Os sintomas podem incluir distorção de imagens e dificuldade de leitura. É muito importante que, nessa fase, o paciente busque ajuda médica e adote um estilo de vida saudável.

Já a segunda forma de DMRI, a úmida, aparece em 10 a 15% dos casos, e é a principal responsável por perdas visuais mais graves. Os vasos anormais que se desenvolvem nesse estágio podem gerar lesões na retina.

DIAGNÓSTICO PRECOCE

O diagnóstico precoce da DMRI é muito importante. É essencial que, após os 50 anos, as consultas ao oftalmologista com especialidade em retina aconteçam anualmente. Em alguns casos, a depender da duração da doença, a perda visual pode não ser recuperada, por isso, quanto antes a DMRI for descoberta e tratada  melhor será a preservação da visão.

Se diagnosticada precocemente pelo oftalmologista, a DMRI úmida (ou exsudativa) possui tratamento que pode evitar a perda visual. O tratamento consiste no uso de injeções intraoculares que bloqueiam a molécula responsável pelo crescimento de vasos sanguíneos anormais. Outros tratamentos que também podem ser utilizados são a cirurgia a laser e a terapia fotodinâmica.

COMO PREVENIR

Algumas medidas são importantes para prevenir a DMRI. Entre elas, não fumar, adotar uma dieta com alimentos pouco gordurosos e rica em verduras, controlar o peso, a pressão arterial e os níveis de colesterol, usar óculos escuros para proteger os olhos da radiação solar e  observar antecedentes de casos da doença na família.

O Diabetes é uma doença conhecida e grave. Ele acontece quando o açúcar não é processado corretamente, elevando os níveis de glicose no sangue e trazendo males diversos à saúde do paciente, inclusive à saúde dos olhos. Cerca de 40% das pessoas com Diabetes desenvolvem algum tipo de alteração oftalmológica, por isso, neste #abrilmarrom é importante falar sobre a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético, duas doenças que aparecem em decorrência do Diabetes e que podem levar à cegueira. Essas doenças são hoje as maiores responsáveis por causar a cegueira na população em idade ativa.

 

 

Retinopatia Diabética (RD)

 

A Retinopatia Diabética acontece quando os vasos sanguíneos da retina, região do fundo do olho, são danificados pela grande quantidade de glicose no sangue. Ao longo do tempo, a glicose acumula-se dentro dos vasos sanguíneos, provocando elevação da pressão e consequente rompimento ou vazamento de líquidos. Esse processo é silencioso e o paciente só percebe a perda de visão quando a retina já está danificada. O paciente com retinopatia diabética pode ter visão turva, e manchas escuras na visão.

 

Edema Macular Diabético (EMD) ou Maculopatia Diabética

 

O Edema Macular Diabético é uma consequência da Retinopatia Diabética e aparece quando há acúmulo de líquido na mácula da retina. A mácula é a região central da retina responsável pela visão central, de leitura e de detalhes. Pacientes com Edema Macular Diabético terão dificuldade para ler, identificar rostos e realizar atividades diárias. Tanto a Retinopatia Diabética como o Edema Macular Diabético podem levar à cegueira.

 

Prevenção

 

A melhor forma de prevenir as duas doenças é controlar o Diabetes e consultar-se com o médico oftalmologista uma vez ao ano. Com a consulta preventiva é possível detectar e tratar a doença antes que ela provoque a perda da visão.

 

Tratamento

 

O tratamento para a Retinopatia Diabética e para o Edema Macular Diabético pode variar de acordo com o nível e a gravidade de cada paciente. Ele pode ser feito por medicamento, aplicado diretamente nos olhos, ou por cirurgia a laser. Atualmente, o tratamento mais comum é feito por medicamentos que impedem o crescimento dos vasos sanguíneos, conhecidos como anti-VEGF. O medicamento é aplicado mediante injeções intraoculares e a quantidade de aplicações varia caso a caso. O objetivo principal do tratamento é frear a doença, podendo haver recuperação da visão perdida. Quando mais cedo o paciente receber o diagnóstico e o tratamento, melhores serão os resultados.

 
 
Escrito por: Marina Leite Brandão

O Dia Nacional do Braille, comemorado todo dia 8 de abril, existe para conscientizar a sociedade sobre a importância de políticas públicas para a educação de pessoas com deficiência visual, cegas ou com Baixa Visão. O dia foi escolhido em homenagem ao nascimento de José Álvares de Azevedo, o professor responsável por trazer o Sistema Braille ao Brasil em 1850. A data representa ainda o motivo da escolha do mês de abril para a Campanha do Abril Marrom, uma Campanha para a prevenção, combate e reabilitação às diversas espécies de cegueira.

O Braille é importante até hoje, mesmo com novas tecnologias como os leitores de tela e conversores de texto em áudio. O Sistema Braille exerce papel essencial para a alfabetização de crianças cegas e é uma ferramenta eficaz de promoção da inclusão. As novas tecnologias não retiram do Braille a sua importância, ao contrário, somam novos recursos e possibilidades à educação e à inclusão de pessoas com deficiência visual.

 

O sistema Braille

O Braille é um sistema de códigos táteis em alto relevo que representa todas as letras do alfabeto, números, pontuações, códigos aritméticos, etc. O sistema tem seis pontos dividimos em duas colunas com três pontos cada. A combinação desses pontos forma as letras, os números etc. O Braille pode ser impresso em diferentes materiais, desde o tradicional papel, até madeira ou metal.

Quem criou o sistema Braille foi o francês Louis Braille em 1825. Por isso, inicialmente, o sistema foi pensado para o alfabeto latino que é usado no francês, no português, no inglês, etc. Contudo, como o Braille é um sistema de códigos ele é universal e pode ser adaptado para qualquer tipo de alfabeto, como o Russo ou o Chinês.

 

Louis Braille

Louis Braille nasceu na França em 04 de janeiro de 1809. Seu pai trabalhava com a produção de arreios e selas, e quando Louis tinha três anos ele se acidentou na oficina do pai, ferindo o olho direito, O ferimento levou a uma infecção que provocou a cegueira total em ambos os olhos. Louis Braille foi para a escola normal e com 10 anos recebeu uma bolsa para estudar no Instituto Real de Jovens Cegos de Paris.

Na instituição, Louis Braille teve a oportunidade de conhecer, aos 12 anos, o capitão Charles Barbier que apresentou um sistema de escrita noturna tátil utilizado nos campos de batalha para  a comunicação dos soldados quando não havia luz. O sistema tinha 12 pontos distribuídos em linhas e colunas e foi adotado pelo Instituto. Louis Braille entusiasmou-se com a novidade e dedicou-se a aperfeiçoar o sistema. Após dois anos de trabalho, ele lançou uma versão otimizada com apenas 6 pontos representando todas as letras do alfabeto. Após mais um ano de estudo, ele mostrou a representação dos números e código musical.

Os estudantes do Instituto adoraram o Braille, mas o sistema demorou até ser compreendido pelos videntes e chegou até mesmo a ser proibido no Instituto, levando as crianças a prendê-lo sozinhas e escondido. Somente em 1854, dois anos após a morte de Louis Braille o sistema foi aceito pelos professores e passou a ser ensinado oficialmente. O Estado Francês reconheceu a invenção somente em 1952, quando transferiu o corpo de Louis Braille para o Panthéon da nação.

 

José Álvares de Azevedo

José Álvares de Azevedo nasceu no Rio de Janeiro em 8 de abril de 1834, ele foi o primeiro professor cego no Brasil responsável por trazer o Sistema Braille ao país e considerado o patrono da educação de cegos no Brasil.

José Álvares de Azevedo nasceu cego em uma família abastada. Sua família ficou sabendo do Instituto Real de Jovens Cegos de Paris por um médico amigo e decidiram enviar o filho para a França quando ele tinha 10 anos. José estudou no Instituto até os 16 anos e lá conheceu o Sistema Braille que ainda estava em fase experimental. Ele ficou fascinado com a inovação e, ao retornar ao Brasil, dedicou-se ao ensino do Braille. Seu sonho era criar, no Brasil, uma escola para o ensino de cegos.

Uma de suas aluna foi Adélia Sigaud, uma moça cega e filha do médico da Corte Imperial Dr.Francisco Xavier Sigaud. O médico ficou impressionado ao ver o desenvolvimento de sua filha após aprender o sistema Braille e conseguiu marcar uma audiência para José álvares de Azevedo com o Imperador Dom Pedro II. José Álvares demonstrou o sistema ao Imperador que ficou admirado e apoiou a criação de uma escola para cegos no Brasil.

Essa escola, existe até hoje no Rio de Janeiro, é o Instituto Benjamin Constant, que foi inaugurado em 1854, seis meses após a morte de José Álvares de Azevedo. Ele faleceu aos 20 anos de tuberculose.

Escrito por: Marina Leite Brandão

Fonte:

https://www.calendarr.com/brasil/dia-nacional-do-sistema-braille/

https://pt.wikipedia.org/wiki/Louis_Braille

https://pt.wikipedia.org/wiki/Jos%C3%A9_%C3%81lvares_de_Azevedo