29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras
Ao longo do mês. publicamos muitas informações importante sobre o tema e hoje para homenagear a todas as pessoas que vivem com uma doença rara apresentamos a História de Rafael Pires.
Rafael tem 33 anos e tem Retinose Pigmentar, uma Doença Rara e Hereditária da Retina. A Retinose Pigmentar (RP) é uma doença de causa genética que provoca a perda de visão de forma progressiva e irreversível. Ainda não existe cura, nem tratamento para a Retinose Pigmentar.
Rafael, em seu relato, fala de forma realista sobre os desafios de viver com uma doença rara. Ele aprendeu a levar a vida naturalmente e tem esperanças para o futuro. Confira a entrevista:
Como foi receber o diagnóstico de sua doença? Foi difícil? Qual era a sua idade? O que sentiu?
Rafael: Desde pequeno sempre desconfiei que tinha esta doença. Sempre tive dificuldade de enxergar no escuro e outras dificuldades, como minha avó e mãe já tinham a doença eu tinha quase certeza que tinha mas os exames de fundo de olho não apontavam nada. Isto até os 21 anos quando tive o diagnóstico. De certa forma não foi tão chocante pois já estava acostumado a lidar com as limitações da retinose, só não tinha ainda a confirmação.
Quais desafios enfrentou/enfrenta em decorrência da doença? Desafios de acesso, estudo, trabalho, sociais, etc.
Rafael: É muito complicado lidar com a retinose. Acabo me privando de muitas coisas e perdendo muitas oportunidades profissionais. Adoraria poder dirigir por aí mas infelizmente já não tenho condições, preciso depender dos outros ou de transporte público. Para sair a noite é aquele sacrifício, e aquela agonia quando você percebe que já está anoitecendo e você ainda está no trabalho e não sabe como vai fazer para chegar em casa. Ter retinose é passar por desastrado o tempo inteiro pq vc não vê os obstáculos na sua frente, tropeça, chuta placas de piso molhado. É passar por arrogante ou maluco por não ver a mão das pessoas que te cumprimentam, é ter que tomar o dobro do cuidado em cada percurso. É estar sempre tenso e não conseguir relaxar em uma confraternização, com medo de tropeçar, derrubar alguma coisa, etc.
Você já sofreu preconceito? Se sim, como lida com isso?
Rafael: A maioria das pessoas não sabe que tenho este problema ou se sabem não o entendem muito bem, acham que só não enxergo direito, mas não conseguem entender como algumas coisas vejo e outras não. O preconceito acaba acontecendo à medida que as pessoas acham que você enxerga normalmente porque te vem no celular por exemplo e não entendem como você não viu aquela pessoa ou trombou naquela árvore.
O que você aprendeu com a sua doença?
Rafael: A falta que faz a visão na vida de uma pessoa e como buscar alternativas para conseguir se virar.
O que a doença trouxe de positivo para a sua vida?
Rafael: Por conta da retinose preciso me esforçar o dobro ou mais do que uma pessoa que não tem RP. Por isso me tornei muito focado, determinado e organizado.
Como você percebe contexto de quem vive com uma doença rara no Brasil?
Rafael: Muito difícil, não só aqui como em qualquer lugar do mundo.
Como você percebe o contexto de quem tem deficiência visual no Brasil?
Rafael: Falta muita acessibilidade, coisas simples que ajudariam muito o dia-a-dia da gente, como melhor iluminação, sinalização adequada, etc.
Como foi sua trajetória até hoje? Você estuda/trabalha? Pratica esportes? Tem Hobbies? Tem filhos? É casado(a)? Viaja? Conte um pouco sobre você:
Rafael: Tento levar a vida da melhor maneira possível, procuro me cuidar na esperança de que surja um tratamento de RP antes que eu perca a visão completamente. Sou formado em Administração e cursando MBA em Finanças. Trabalho no setor financeiro de uma empresa do setor de saúde. Faço academia, gosto de viajar, assistir séries, ver tutoriais no YouTube, ler e praticar hipnose. Sou casado, não tenho filhos, mas tenho uma enteada e uma cachorrinha.
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