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Anvisa aprova norma sobre produtos de terapias avançadas

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Há a representação de um filamento de DNA na imagem e está escrito: "Anvisa aprova normasobre produtos de terapia avançada"

A Diretoria Colegiada (Dicol) da Anvisa aprovou, na terça-feira, 18 de fevereiro de 2020, texto normativo sobre o registro sanitário de produtos de terapias avançadas. Isso significa que o Brasil passa a ter definidas as bases regulatórias para desenvolver e registrar produtos de alta tecnologia baseados em células e genes humanos, como as terapias gênicas. 

Essa regulação é muito positiva, especialmente para as Doenças Hereditárias da Retina (DHR). A Regulação permite o desenvolvimento e a aprovação de terapias avançadas de forma segura e eficaz. Isso é bom para as Doenças Hereditárias da Retina (DHR), pois muitas pesquisas para essas doenças envolvem terapias avançadas, por exemplo, as terapias gênicas.

Segundo a Profa. Dra. Juliana Sallum : “A boa notícia é que a nova estrutura da Anvisa permitirá a realização de estudos e o registro de medicações de forma mais rápida , atualizada de acordo com outros países, além de mais segura para os brasileiros.” 

A Retina Brasil comemora esse avanço regulatório.

Clique aqui e acesse a nota oficial da Anvisa

Assista também ao vídeo oficial da Anvisa do programa Papo Expresso com Renata Parca, especialista em vigilância sanitária da Anvisa:

 

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Doenças Raras e Hereditárias da Retina

#PraCegoVer imagem com um desenho de filamento de DNA. Está escrito: Doenças Raras e Hereditárias da Retina. #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay" Há as logos da Retina Brasil e do Rare Disease Day

No dia 29 de fevereiro é celebrado o #DiaMundialDasDoençasRaras, por isso ao longo de todo o mês estamos nos conscientizando sobre o tema. Dentro do grupo diverso das #DoençasRaras estão as Doenças Raras e Hereditárias da Retina. Essas doenças têm origem genética e causam a perda de visão de forma irreversível, podendo levar à cegueira.

Por serem de origem genética, o exame de sequenciamento genético, ou teste genético, é essencial para a identificação do gene causador da doenças e a obtenção de um diagnóstico completo. A doença degenerativa da retina mais comum, é a Retinose Pigmentar, que afeta 1 a cada 4.000 pessoas. Outras doenças da retina são: Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, entre outras.

 A maioria das doenças hereditárias da retina não tem cura, nem tratamento e as pessoas com essas doenças precisam aprender a conviver com a perda visual. Portanto,m ter uma doença hereditária da retina impõe distintos desafios aos pacientes e seus familiares. São desafios em relação a aceitação da doença, a reabilitação, o enfrentamento de preconceitos, a inserção social, e muitos outros. Assim, é importante sempre acolher uma pessoa com uma doença rara e oferecer a ela as melhores possibilidades de qualidade de vida. 

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O que são Doenças Raras?

#PraCegoVer imagem de fundo claro e sinais de interrogação espalhados. Está escrito: "O que são doenças raras?" Há as logos do RareDiseaseDay e da Retina Brasil

Segundo a Organização Mundial da saúde (OMS),  Doenças Raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1 a cada 2.000 pessoas. Estima-se que no mundo existam  300 milhões de pessoas com alguma doença rara. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de indivíduos.

Entre as causas para essas doenças destaca-se o fator genético, que corresponde por  72% dos casos. As outras causas podem ter origem inflamatória, infecciosa, auto imune ou degenerativa. Há em torno de 6 mil doenças raras diferentes, o que configura grande variedade, exigindo grande esforço para o estudo e busca por tratamento.

Entender o que são doenças raras é um passo importante para acolher as pessoas com essas doenças. 

 

Saiba mais em: https://www.rarediseaseday.org/

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Conte sua História

#PraCegoVer iamge ilustrativa com o escrito: "Conte sua história #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay"

No dia 29 de fevereiro comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. Por essa razão estamos divulgando, ao longo deste mês, informações sobre o que são Doenças Raras, com destaque para as Doenças Raras e Hereditárias da Retina.

As Doenças Raras e Hereditárias da Retina são, por exemplo, Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, Acromatopsia, entre outras. 

Assim, queremos convidar você para contar a sua história. 

Se você tem uma doença hereditária da retina, ou é amigo, ou parente de quem tem, queremos te convidar para contar essa história. Pode ser um texto, um vídeo, ou outro formato que preferir. Relate da forma como achar melhor e se não estiver confortável para falar sobre o assunto, não tem problema!

Fizemos o formulário abaixo para ajudar você a Contar a sua História. Mas se preferir pode enviar um e-mail para comunicacao@retinabrasil.org.br

Acesse: https://forms.gle/guH66YACK3BhbFK97 

Todas as histórias enviadas irão para nosso site e algumas de nossas redes sociais.

As histórias serão publicadas a partir do dia 27 de fevereiro.

Fique à vontade para nos enviar sugestões e tirar sua dúvidas!

Esperamos a sua história, vamos juntos sensibilizar a todos sobre a nossa realidade!