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26 de maio de 2021

Primeira cirurgia de Terapia Gênica com Luxturna® é realizada no Brasil

Fotos da cirurgia e equipe médica brasileira que realizou a primeira cirurgia de Terapia Gênica da América Latina.

É com imensa alegria e satisfação que comunicamos que na data de ontem, dia 25 de maio de 2021, foi realizada com sucesso a primeira cirurgia da América Latina para aplicação da medicação Luxturna®.

Trata-se de uma Terapia Gênica, pioneira para tratar pacientes com degeneração na retina, provocada por mutações no Gene RPE65. A Profa. Dra Juliana Sallum coordena uma equipe que desenvolveu trabalhos importantes sobre as doenças degenerativas da retina e, em especial, sobre o gene RPE65.

Foi esta equipe que contribuiu para a aprovação desta terapia no Brasil.
A cirurgia foi realizada por médicos cirurgiões especializados, em uma paciente brasileira, no Hospital Albert Einstein (São Paulo). Fazem parte desta equipe médica: Dr André Maia, Dr Huber Vasconcelos e Dra Juliana Sallum.

Além de um marco histórico, a realização dessa cirurgia inicia uma nova fase rumo à viabilização do acesso a esse e aos futuros tratamentos para as outras doenças hereditárias da retina.

Saiba mais sobre o Luxurtuna®:

Saiba mais sobre as Deonças Raras e Hereditárias da reitna

13 de dezembro de 2020

13 de dezembro Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual 2020

Comemora-se em 13 de dezembro o Dia Nacional do Cego ou Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual. A data existe desde 1961, e foi criada para reduzir a discriminação e o preconceito com as pessoas cegas. O preconceito contra as pessoas com deficiência chama-se Capacitismo e precisa ser combatido.

A deficiência visual é a perda total ou parcial da visão sem correção óptica. A perda visual pode ocorrer por doenças, acidentes ou má formação. Diversas doenças podem levar à cegueira, entre elas as doenças da retina. A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética são duas doenças da retina comuns que levam à cegueira quando não tratadas. Outras doenças raras e hereditárias da reitna, como a Retinose Pigmentar, a Síndorme de Usher, a Doença de Stargardt, entreo outras também podem levar à perda de visão irreversível.

Este ano foi aprovado no Brasil o primeiro tratamento para uma doença rara e hereditárias da reitna relacionada a mutações no gene RPE65. Esse tratamento, chamado comercialmente de Luxturna® ,significa um grande avanço e trz esperamça para o futuro. Saiba mais sobrre isso, clique aqui!

Diferença entre Cego e Pessoa Com Baixa Visão:

Cego é a pessoa que não tem percepção visual e pessoa com Baixa Visão é aquela que tem alguma percepção visual. A pessoa com Baixa Visão pode ter a perda do campo visual, a perda da visão central, ou uma mescla de perda de campo e de visão central. A Baixa Visão não tem correção óptica e cada pessoa percebe o mundo de uma maneira.

Capacitismo:

Capacitismo é o preconceito contra as pessoas com deficiência. O Capacitismo manifesta-se de várias formas, como a vitimização, a infantilização e a heroicização das pessoas com deficiência. As pessoas com deficiência visual, sejam cegas ou com Baixa Visão, sofrem diversas formas de preconceito ao longo de sua vida, o que inclui a falta de acessibilidade, a negação de suas habilidades, etc. Entender melhor o universo das pessoas com deficiência visual contribui para reduzir o capacitismo e promover a inclusão. Aproveite a data de hoje e reflita sobre o tema.

15 de agosto de 2020

Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO

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Sábado, 15 de agosto de 2020, às 18h

Assista à Live do Grupo Retina Minas!

Com a recente aprovação do primeiro tratamento para uma doença hereditária da reitna causada por mutação no gene RPE65, o Luxturna, muitas dúvidas sobre o teste genético chegaram até o Grupo Retina Minas.

Para esclarecer as dúvidas sobre o exame do teste genético e temas relacionados ao novo tratamento vamos fazer uma live inédita com a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto. A Dra. Fernanda é do Comitê Científico do Retina Minas e sempre está presente nas nossas lives, esclarecendo dúvidas e trazendo informações médicas de primeira qualidade.

Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto – Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas.

6 de agosto de 20206 de agosto de 2020

Primeiro tratamento para doença rara da retina é aprovado no Brasil

A Anvisa aprovou hoje, 06 de agosto de 2020, o registro do Luxturna. O Luxturna é a primeira terapia gênica no Brasil para o tratamento de doença rara da retina. Esse tratamento é para a Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar, ambas quando causadas por mutação no gene RPE65. A Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar são doenças hereditárias da retina que aparecem na infância. Elas causam uma perda progressiva e irreversível da visão, podendo levar à cegueira. Até o momento não havia tratamento para essas doenças quando causadas por mutação no gene RPE65. Agora, pós décadas de pesquisas científicas o tratamento deixa de ser sonho para tornar-se realidade. É um gtande avanço para as pessoas que convivem com a Amaurose Congênita de Leber, ou a Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65.

O tratamento consiste em uma tecnologia inovadora, a terapia gênica. A terapia gênica visa substituir o gene mutado, causador da doença, por um gene sem a mutação. São elegíveis para o tratamento do Luxturna pessoas com Amaurose Congênita de Leber , ou Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65.

Clique aqui e veja essa publicação no Diário Oficial da União

Saiba mais sobre a Amaurose Congênita de Leber

Saiba mais sobre a Retinose Pigmentar