Vamos falar da DOT? – DOENÇA OCULAR DA TIREÓIDE

Outubro é o mês da saúde ocular e das doenças da visão. Num país em que muitas pessoas sequer vão ao oftalmologista ou encontram dificuldades de atendimento oftalmológico pelo SUS, alertar para o cuidado com a visão é muito importante.

A Retina Brasil chama a atenção para doenças oculares que decorrem de complicações de outras partes do corpo. Uma delas é a Doença Ocular da Tireoide (DOT). A tireóide é uma glândula situada no pescoço, que produz hormônios que equilibram o metabolismo, controlam o crescimento das crianças, impactam no peso, na memória e no humor. O funcionamento inadequado da tireoide pode ter impactos também na visão.

A DOT é uma doença rara, grave e progressiva. É também uma doença autoimune, e se caracteriza pela produção de anticorpos que atacam a glândula da tireoide e também os tecidos ao redor do olho, causando problemas nessa área. Ela pode se manifestar na superfície externa do olho (pálpebras, orbita do olho e córnea) e em fases avançadas pode levar à inflamação de tecidos e músculos da parte posterior do olho, gerando protusão do globo ocular, dificuldade de mover os olhos, estrabismo e visão dupla.

A DOT tende a aparecer mais em mulheres, com mais de 45 anos, e ocorre com mais frequência em quem fuma.. Aparece com frequência em pessoas com doença de Graves, afetando metade das pessoas com essa condição – mas é uma doença distinta que requer tratamento diferente.

Em 90% dos casos, a doença ocular da tireoide está relacionada ao hipertireoidismo, patologia que se caracteriza pela produção excessiva do hormônio da tireoide. Em menor proporção, a Doença Ocular da Tireóide pode ocorrer em pacientes com a tireoide normal ou com hipotireoidismo ( 10% dos casos de DOT).

IDENTIFICAR E TRATAR A DOENÇA NA FASE INICIAL REDUZ O SEU IMPACTO

Sintomas mais comuns e tratamentos – O diagnóstico da DOT é feito através de sinais e sintomas oculares: a proptose ou protuberância do olho, retração da pálpebra, sensação de pressão ou dor na parte posterior do globo ocular, sensibilidade à luz, inchaço, olhos vermelhos, lacrimejamento e visão dupla. Por vezes há queixas de olho seco e visão embaçada.

Existem duas complicações que podem causar perda de visão no paciente com DOT. Elas devem ser buscadas e tratadas prontamente para preservar a visão.

1) Compressão do nervo óptico pelos tecidos inchados: o tratamento vai envolver o uso de esteroides orais e, quando não surtem efeito, pode-se optar por uma cirurgia para aliviar a compressão.

2) Úlcera da córnea devido ao ressecamento severo causado pela proptose e
dificuldade de fechar totalmente as pálpebras: o tratamento recomendado é a lubrificação da córnea com colírios / pomadas, o fechamento das pálpebras durante à noite e em casos mais graves, a cirurgia para fechar as pálpebras e proteger os olhos.

Pode-se também fazer uso de cirurgia plástica corretiva para melhorar a aparência dos olhos.

O oftalmologista vai tratar os problemas de visão dupla, estrabismo e complicações no nervo ótico. A tireoide vai ser acompanhada pelo endocrinologista. A Associação Americana da Tireóide afirma que a DOT requer uma abordagem médica multidisciplinar, envolvendo profissionais especializados na doença.

Recentemente surgiu um tratamento para a DOT por imunoterapia. O medicamento, aprovado pelo FDA em janeiro de 2020, diminui o volume do músculo e da gordura orbital aliviando a pressão extraocular e reduzindo a projeção do globo ocular.

O paciente com DOT deve manter sob controle os níveis de hormônio produzidos pela tireoide, deve evitar o fumo, usar óculos de sol e se tiver a doença de Graves, monitorar o funcionamento da tireoide e tomar a medicação prescrita.

A DOT pode ter um grande impacto na aparência física, com efeitos adversos no emprego, relacionamentos e autoconfiança. Pode levar a um afastamento da convivência social. Ao conhecer melhor a DOT você pode entender que sua visão depende de uma vida saudável, mas que inclui atenção e acompanhamento da função de sua tireoide. Se observar alguns destes sintomas, procure um médico especializado e cuide da sua visão.

Descrição da Imagem: Card lilás com um círculo branco contornado de roxo no meio. Dentro dele está escrito: Vamos falar de DOT? Doença ocular da Tireóide – atrás do círculo há um traço de cor roxo claro. No rodapé do card está o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

Fonte:
LENSCOPE – Oftalmopatia de Graves: a doença ocular da tireoide, Lenscope
SBOP – Doença Tireoidiana e as Alterações Oculares. – Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica American Thyroid Association, Hyperthyroidism, ATA, 2016
Horizon Medical Affairs , Desvendando a doença ocular da tireoide: Um guia científico com curadoria.
ABDO – Association of British Dispensing Opticians www.abdo.org.uk

Terapia gênica para doença hereditária da retina realizada em São Paulo

O interesse pela terapia gênica já é estudado e pesquisado, desde 2007

Por Renato Conte

A equipe do setor de Retina e Vítreo do Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), realizou no último dia 19 de setembro, a primeira cirurgia intraocular para aplicação de terapia gênica (voretigeno neparvoveque).

 “Inédita no serviço público de saúde no Brasil, o procedimento se dá, pela inserção de material genético em um organismo com finalidade terapêutica. A terapia usa um vetor para carregar o DNA para dentro da célula. No caso da terapia gênica realizada na Escola Paulista de Medicina EPM/Unifesp para tratamento da retina, o vetor usado foi um adenovírus associado que carrega o gene RPE65, chamado voretigeno neparvoveque-rzyl (Luxturna, Novartis)”, explica a especialista e coordenadora da equipe, Juliana Sallum.

O interesse pela terapia gênica já é estudado e pesquisado, desde 2007, pela equipe da EPM/Unifesp. “Quando esta terapia foi desenvolvida, realizamos a genotipagem e estudo de história natural de pacientes com doenças hereditárias da retina. O grupo de pesquisa participa de outras iniciativas relacionadas a outros genes relacionados às distrofias de retina”, destaca Sallum.

Segundo a equipe, para a medicina, a terapia é uma nova forma de tratar uma doença ocasionada por um defeito genético, mutações que alteram os genes e causam alteração da função das proteínas. E futuramente, será usada para doenças mais frequentes. No momento esta técnica se aplica à Amaurose congênita de Leber ou Retinose pigmentar relacionadas ao gene RPE65 – Uma doença rara na qual a criança já manifesta nistagmo (movimentos involuntários e repetitivos dos olhos) e baixa visão desde o nascimento.

Existem estudos para outras doenças da retina em fase de pesquisa clínica, e vários estão em andamento para diversas situações raras. “As terapias avançadas genéticas e celulares despontam, mas muitos estudos e pesquisas serão necessários nesta área”, salienta a coordenadora.

O Departamento de Oftalmologia adequou as instalações do seu centro cirúrgico e treinou equipe de oftalmologistas, enfermagem e farmacêuticos para estes procedimentos. O time de pesquisa clínica tem expertise desde a fase de condução de pesquisa nesta área. Trata-se de um Centro de Referência em Doenças Genéticas da Retina.

Participaram da cirurgia: Profa. Dra. Juliana M. Ferraz Sallum e Prof. Dr. Mauricio Maia com a colaboração de inúmeros integrantes do Departamento de Oftalmologia, Dra. Jaqueline anestesista, equipe de enfermagem e dos farmacêuticos Adiel e Douglas.

Descrição da Imagem: Equipe responsável pela terapia gênica

#RetinaBrasil #Oftalmologia #TerapiaGenica  #DoencasOculares #DoencasdaVisao

ENCONTRO RETINA BRASIL E RETINA SÃO PAULO DIA MUNDIAL DA RETINA

Dia 24 de Setembro de 2022 – Dia Mundial da Retina.

A Retina Brasil e Retina São Paulo convidam você para participar do evento do Dia Mundial da Retina, que será realizado no sábado dia 24 de setembro de 2022, na Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí, nº 100 (Bairro Bela Vista), no Salão Nobre – 8º.andar das  9h00 às  14h00.

Neste encontro teremos várias palestras que abordarão temas como as pesquisas em andamento para tratar as doenças da retina como a Retinose  Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroidemia, e Degeneração Macular Relacionada à Idade entre outras. Haverá  também informações sobre avanços na  genotipagem, na terapia genética e  notícias do Congresso da Retina Internacional  na  Islândia.

O evento será gratuito e não há necessidade de inscrição antecipada.

IMPORTANTE  – Tendo em vista a necessidade de identificação individual, será necessário apresentar documento de identidade e comprovação de vacinação do Covid na  entrada da Câmara Municipal e é  exigido uso de máscara  dentro do edifício.

A partir das 8h15min da manhã haverá voluntários na Estação Anhangabaú do metrô (Saída Terminal Bandeira/ Rua Formosa). Eles irão recebê-los junto às catracas de saída e os levarão até o local do evento. Voluntários estarão na calçada em frente ao local do evento para orientar os que vierem assistir ao encontro. Para os que optarem pelo uso de carro, informamos que existe um estacionamento na Rua Santo Antônio 182/184 – Edifício Praça da Bandeira.

Para mais informações:

E- mail: contato@retinabrasil.org.br

WhatsApp:  11  98485-4099  Paulo

 

PROGRAMAÇÃO DIA MUNDIAL DA RETINA 2022

24 de setembro de 2022

Local: Auditório da Câmara Municipal de São Paulo

9:00h – Cadastramento
9:30h – Abertura – Sra. Roseli Oliveira (Retina São Paulo),
Sra. Angela Sousa (Retina Brasil) e Vereador Paulo Frange
9:50h – Pesquisa Retina São Paulo -Atendimento
Oftalmológico no SUS na cidade de São Paulo – Sra Marcela
Barbara (SOMAR)
10:10h – Tratamento para DMRI no SUS
10:30h – Programa Enxerga Brasil – Dr Jorge Rocha (CBO)
10:50h – Perguntas coordenadas por Sr. Rodrigo Bueno
Intervalo
11:10h – Pesquisas clínicas para as Doenças Hereditárias da
Retina – Dra. Rosane Resende
11:30h- Congresso Retina Internacional 2022 – Dra. Fernanda
Porto
11:50h- E agora, o que eu faço com o resultado do meu Teste
Genético? Profa. Dra. Juliana Sallum
12:10h – Perguntas coordenadas por Sra. Roseli Oliveira e Sra.
Maria Antonieta Leopoldi
12:30h – Apresentação do Vídeo – Luxturna no Brasil – Profa
Dra Juliana Sallum e Sr.  Rodrigo Bueno
12:50h – Perguntas coordenadas por Sra. Angela Sousa
13:10h – Encerramento

Observações: credenciamento é necessário para entrar no
edifício. Uso de máscaras é obrigatório dentro da Câmara
Municipal. Apresentação de prova de vacinação /Covid será
requisitada.

Participe!

Angela Sousa                     Roseli Oliveira

Retina Brasil                        Retina São Paulo

Presidente                           Presidente

Teste sua visão com a Tela de Amsler no Abril Marrom 2022

Aprenda a Testar a sua Visão com a Tela de Amsler!

Se você tem Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) é muito importante aprender a testar a sua visão.

👉 Baixe a Tela de Amsler: https://antigo.retinabrasil.org.br/wp-conten…

Entre em contato com a Retina Brasil: contato@retinabrasil.org.br https://antigo.retinabrasil.org.br/​ WhatsApp: (11) 97046-0848

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Colabore para manter a visão de crianças e jovens adultos

Colabore para manter a visão de crianças e jovens adultos!

Opine na consulta pública sobre a incorporação no SUS da PRIMEIRA MEDICAÇÃO APROVADA para tratar uma doença hereditária da retina no mundo.

Como? Opinando até o dia 09 de agosto na consulta pública 67 da Conitec que está analisando a incorporação do voretigene neparvovec no SUS. Basta preencher o formulário .

Se você é favorável que as pessoas tenham acesso ao ÚNICO tratamento que pode reverter uma perda visual severa, dê sua opinião na consulta pública 67 da Conitec. Basta preencher o formulário e dizer que é A FAVOR DA INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO NO SUS.

A medicação em avaliação é o voretigene neparvoveque (conhecido como LUXTURNA). Essa medicação é responsável por reverter a perda da visão. Se não tratados, crianças e jovens com distrofias de retina causadas por mutações no gene RPE65 continuarão com a perda progressiva da visão evoluindo para cegueira.

Hoje temos uma medicação para que esses indivíduos não fiquem totalmente cegos. Opine na consulta pública 67 e lute contra a cegueira.

Lembrando que a participação é gratuita e ATÉ DIA 09 DE AGOSTO. Basta preencher o formulário abaixo.

CLIQUE AQUI PARA OPINAR

Sua opinião será importante para quem tem a possibilidade de estabilizar a perda IRREVERSIVEL da visão.

 

O que é terapia genica? Opine na Consulta Pública 67

Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: O que é terapia genica?. No centro, alinhado à esquerda o texto diz: Conheça melhor o que é terapia genica e como chegamos até aqui. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando.

O que é terapia genica? Opine na Consulta Pública 67

Algumas terapias atualmente desenvolvidas e em desenvolvimento para tratar distrofias hereditárias  da retina tem como base a identificação das mutações genicas causadoras dessas distrofias e como essas doenças são causadas por elas. Surgem, assim, as terapias de genes que são mais especificas e seus  estudos clínicos são desenvolvidos para testar a eficácia e segurança em indivíduos com mutações genéticas particulares. Trata-se de medicações bem personalizada que abrangem um número de pacientes, mas que não funcionam para toda e quaisquer distrofias de retina.

A primeira medicação para uma doença hereditária da retina está em avaliação no Ministério da Saúde para incorporação no SUS. Você tem a chance de opinar na Consulta Pública 67 da Contec sobre a incorporação do voretigene neparvovec no SUS.

OPINE AQUI!

Colaborando você tem a chance de contribuir para que a medicação chegue a quem necessita dela para ter um futuro melhor.

As terapias genicas são desenvolvidas para mutações bem especificas. No caso voretigene neparvovec a medicação é indicada para pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar causadas por mutações em ambas as copias do gene RPE65 com suficientes células viáveis.

Tipos de Terapia genica

As pesquisas em desenvolvimento têm abordagens diferentes para cada tipo de mutação e os efeitos que estas causam no organismo. O tipo mais comum de terapia genica em desenvolvimento é o aumento do gene. Esse tipo de terapia visa entregar uma cópia sadia do gene para que esta faça com que as células fotorreceptoras comecem a funcionar corretamente.

No entanto, em alguns casos esse tipo de abordagem não funciona. Outro tipo de terapia para DHR em desenvolvimento é a “inativação dos genes” que é utilizada para inibir as mutações que causam distrofias da retina por produção de proteína prejudicial. A “edição de genes” também vem sendo desenvolvida para reparar as mutações diretamente nas células afetadas da retina.

A primeira terapia genica aprovada

Após muitos anos de pesquisa, existe uma única medicação aprovada para tratamento de doenças hereditárias da retina. O voretigene neparvovec (conhecido comercialmente como LUXTURNA) foi aprovado pelo FDA (EUA) em 2017 e pela ANVISA em 2020. Essa medicação é para um número pequeno de indivíduos que podem ser beneficiados com o tratamento.

A Luxturna funciona por aumento do gene. É fornecida uma cópia sem alteração do gene RPE65 diretamente nas células da retina. Estas células da retina começam a produzir a proteína normal RPE65 que converte luz em sinais elétricos na retina para restaurar a perda de visão do paciente.

Sua administração através de uma injeção sub-retiniana em ambos os olhos separadamente e em dias separados. Esse é um tratamento único, significando que mesmo sendo uma medicação cara será necessário a aplicação em cada olho.

Os benefícios desse tratamento são principalmente a estabilização da progressão da perda visual, a melhora de percepção luminosa e ampliação de campo visual. Esses benefícios geram uma vida com maior autonomia, a mobilidade da pessoa aumenta e os familiares e indivíduos ganham uma melhora em sua qualidade de vida.

Neste momento cada voz conta para que a medicação seja incorporada no SUS. Colabore na consulta pública 67 da Conitec para mostrar seu apoio aos que podem se beneficiar desse tratamento. Para participar basta clicar aqui e preencher o formulário opnando se esse medicamento deve ser oferecido no SUS.

Esse é o primeiro tratamento para uma doença hereditária da retina que utiliza uma medicação totalmente inovadora. Esse tratamento é o ponta pé inicial que abrirá as portas para um futuro em que outras distrofias retinianas também poderão ser tratadas.

Faltam 10 dias para o fim da consulta pública 67

Ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: FALTAM 10 DIAS. No centro, alinhado a esquerda o texto diz: Participe da consulta pública número 67 para evitar a perda irreversível da visão de crianças e jovens. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços pra cima, protestando.

Faltam 10 dias para o fim da consulta pública 67

Participe na consulta pública 67 para evitar a perda irreversível da visão!

Contribua Aqui!

Não perca a chance de contribuir para que dezenas de crianças e jovens adultos tenham um futuro melhor !

Essas doenças hereditárias da retina são causadoras de perdas moderadas a severas na visão e podem causar em muitos casos a cegueira. Atualmente apenas uma dessas doenças tem tratamento para um único gene. Atualmente no Brasil está autorizada o uso do LUXTURNA que é indicado para tratamento de pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65. Esse medicamento tem alto custo. A incorporação desta medicação no SUS é extremamente importante para dar acesso a todos que possam se beneficiar dessa  terapia. Atualmente está aberta a consulta pública 67 para ouvir daqueles que conhecem como é viver com uma doença hereditária da retina. Contamos com você para se unir a nós nesse momento tão importante!

 

#RPE65 #RETINA #RP #ACL #CONITEC #CONSULTAPUBLICA #SUS #RETINABRASIL #TRATAMENTO #LUXTURNA

O que é uma consulta pública?

No canto superior esquerdo está escrito: O que é uma consulta publica? Mais abaixa, à esquerda, escreve-se Este é o momento de ter sua VOZ ouvida pelo Ministerio da saude. A direita, imagem de personagem feminica com alto-falante levantado e personagem masculino com as mãos levantadas. No rodapé da página encontra-se o logo da Retina Brasil e no centro a hashtag RPE65.

O que é uma consulta pública!

O Ministério da Saúde em suas tomadas de decisão sobre a incorporação de tecnologias no SUS busca considerar seus usuários. Uma das ferramentas usadas é a Consulta pública (CP) , ela permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

 

Consulta Pública Conitec Nº 67/2021

 

Essa Consulta Pública Nº 67, procura ouvir a população sobre a proposta de incorporação do voretigeno neparvoveque (comercialmente conhecido como LUXTURNA) para o tratamento de Distrofia hereditária da retina mediada por mutação bialélica no gene RPE65. Essas pessoas são crianças e jovens adultos com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar.

A recomendação inicial da Conitec foi de não incorporação dessa medicação no SUS. Quando a DHR não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso sua contribuição nesta Consulta Pública é tão importante.

Seu apoio pode colaborar para que os pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65 sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe! Esta Consulta Pública ficará disponivel para contribuições até o dia 09/07/2021. Deixe a sua opinião favorável a incorporação dessa tecnologia inovadora no SUS e colabore com os que precisam dessa medicação.

Após as contribuições feitas pela sociedade durante a consulta publica a Conitec avaliará novamente o fornecimento do voretigeno neparvoveque para crianças e jovens adultos que do contrário perderão ficar cegos.

Para participar é muito fácil, basta acessar esse link e preencher o formulário.

Sua colaboração é essencial!

#RPE65 #Retina #RP #ACL #CONITEC #ConsultaPublica #SUS #RetinaBrasil #Trattamento #LUXTURNA #Advocacy

Webinar Retina Action: Um Chamado para o Envelhecimento da Visão

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. A imagem é composta por um meio círculo verde maior, com um meio círculo menor colorido em seu interior, com alguns ícones como Email e Contatos. O título da imagem é Retina Brasil COMUNICA e a logo da Retina Brasil está no canto inferior esquerdo.

No dia 12/01/21 a Retina Action promoveu um Webinar Online para lançar um chamado universal para as questões relativas às doenças da visão, com foco na Inclusão e no Bem Estar.

Nesse Webinar os palestrantes discutiram a situação dos pacientes com DMRI e Retinopatia Diabética e os desafios que apresentam a questão da saúde ocular e o envelhecimento, uma vez que hoje o percentual de idosos no mundo está em 9%, e estima-se que esse número chegue a 16% em 2050.
Diante destes dados, reforça-se a importância de se atentar para as doenças da visão ligadas ao envelhecimento e pensar ações que melhorem a saúde ocular dos pacientes que se encontram nessa condição.

Outro ponto que foi ressaltado pelos palestrantes foi o desafio dos pacientes e médicos na pandemia do Covid19 para a continuidade dos tratamentos das pessoas com DMRI e Retinopatia Diabética.

Destacamos a palestra da Dr. Juliana Sallum, que apresentou as dificuldades dos pacientes e equipes clínicas no Brasil, apontando os desafios enfrentados por um país em desenvolvimento como o nosso, no que se refere ao acesso a tratamentos, e também as dificuldades impostas na pandemia como a continuidade dos ensaios clínicos em andamento.
Ressaltamos também a fala do Dr. Keith Gordon, que falou sobre a expectativa de sobrecarga futura no sistema de saúde em todo mundo, uma vez que exames e tratamentos foram adiados durante a pandemia e acarretarão em uma necessidade de atendimentos quando esse período passar.

O conteúdo deste Webinar está disponível nos links abaixo:
https://retinaaction.org/launch-retina-action-universal-call-to-action/
https://www.retina-international.org/retina-action-call-to-action-launch/

Moderadora: Dr. Orla Galvin – Retina International
Palestrantes:
Dr. Keith Gordon – Retina Action e Canadian Council of the Blind (CCB) – Canadá
Karen Denton – Retina Retina África do Sul
Mike Smith – Retina Nova Zelândia
Daniela Brohlburg – PRO RETINA Alemanha
Dr. Juliana Sallum – UNIFESP, Brasil

A Retina Action é uma coalizão global que inclui ONGs e associações profissionais preocupadas com a saúde da visão, o envelhecimento, pesquisas médicas, e opções de tratamentos adequados para pacientes com condições de envelhecimento da retina.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)