O que é uma consulta pública?

No canto superior esquerdo está escrito: O que é uma consulta publica? Mais abaixa, à esquerda, escreve-se Este é o momento de ter sua VOZ ouvida pelo Ministerio da saude. A direita, imagem de personagem feminica com alto-falante levantado e personagem masculino com as mãos levantadas. No rodapé da página encontra-se o logo da Retina Brasil e no centro a hashtag RPE65.

O que é uma consulta pública!

O Ministério da Saúde em suas tomadas de decisão sobre a incorporação de tecnologias no SUS busca considerar seus usuários. Uma das ferramentas usadas é a Consulta pública (CP) , ela permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

 

Consulta Pública Conitec Nº 67/2021

 

Essa Consulta Pública Nº 67, procura ouvir a população sobre a proposta de incorporação do voretigeno neparvoveque (comercialmente conhecido como LUXTURNA) para o tratamento de Distrofia hereditária da retina mediada por mutação bialélica no gene RPE65. Essas pessoas são crianças e jovens adultos com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar.

A recomendação inicial da Conitec foi de não incorporação dessa medicação no SUS. Quando a DHR não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso sua contribuição nesta Consulta Pública é tão importante.

Seu apoio pode colaborar para que os pacientes com mutações bialelicas no gene RPE65 sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe! Esta Consulta Pública ficará disponivel para contribuições até o dia 09/07/2021. Deixe a sua opinião favorável a incorporação dessa tecnologia inovadora no SUS e colabore com os que precisam dessa medicação.

Após as contribuições feitas pela sociedade durante a consulta publica a Conitec avaliará novamente o fornecimento do voretigeno neparvoveque para crianças e jovens adultos que do contrário perderão ficar cegos.

Para participar é muito fácil, basta acessar esse link e preencher o formulário.

Sua colaboração é essencial!

#RPE65 #Retina #RP #ACL #CONITEC #ConsultaPublica #SUS #RetinaBrasil #Trattamento #LUXTURNA #Advocacy

Participe da Consulta Pública 67!

Descrição da Imagem: Imagem com o texto "Participe! Consulta Pública 67 sobre incorporação no SUS do Luxturna. Do lado direito há uma imagem com vários braços levantados e um desenho de duas pessoas numa manifestação. No canto inferior direito tem o logo da Retina Brasil e do lado a #RPE65

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), ligada ao Ministério da Saúde, quer conhecer sua opinião sobre a incorporação do voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) para o tratamento dos casos de amaurose congênita de Leber (ACL) e retinose pigmentar relacionadas ao gene RPE65. Estas patologias, se não tratadas precocemente, levam a uma perda progressiva e irreversível da visão de crianças e adultos jovens.

Os estudos mostram que o medicamento voretigeno neparvoveque (LUXTURNA) é eficaz e seguro para o tratamento destas doenças, porém a Conitec deu parecer de não incorporação. Isso significa que crianças e jovens adultos acometidos por essas doenças não terão acesso ao tratamento e, consequentemente, terão uma perda de visão que pode levar à cegueira. Você pode ajudar a mudar esse parecer da Conitec, participando da consulta pública 67.

Deixe sua manifestação até dia 9 de agosto. Se você quer que este medicamento seja incorporado, não deixe de participar desta consulta pública. É muito fácil, basta clicar no link a seguir e preencher o formulário manifestando a sua opinião:

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=00pVmiu1Ykijb4TYkeXHBYx3T9uISjdBtT4qFSbZ9KVUMlVERDJYMUxWTEExNzIzMTBJUFYwQjc2SiQlQCN0PWcu

Lembre-se que o prazo termina dia 9 de agosto. Participe! As crianças e jovens adultos com essas doenças esperam a sua ajuda.

Dra. Juliana Sallum conta detalhes da primeira terapia gênica com Luxturna da América Latina

Convite com fundo verde, com os logos da Bengala Verde Brasil e Retina São Paulo, foto dos participantes da Live Dra. Juliana Sallum e Rodrigo Bueno e informações com data e horário da live e canais do YouTube e Facebook da Bengala Verde Brasil. Na parte de baixo estão os logos da Unifesp e Instituto de Genética Ocular.

A Profa. Dra. Juliana Sallum, médica geneticista da UNIFESP, irá conversar conosco sobre os detalhes da histórica primeira terapia gênica para tratar pacientes com degeneração na retina provocada por mutações no gene RPE65. A Dra. Juliana coordena equipe que desenvolveu os trabalhos sobre o gene RPE65.

Participe da Live. Convide seus amigos e familiares.

Informações:
👉 Dia 10 de junho de 2021, quinta-feira, às 19h30 pelo Facebook e Youtube da Bengala Verde Brasil.

👉 Youtube Bengala Verde Brasil:

https://www.youtube.com/channel/UCxseYGXyozRf3wlkuJKw98A

👉 Facebook Bengala Verde Brasil:

https://www.facebook.com/bengalaverde

#Pracegover #pratodosverem #luxturna #terapiagenica #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #doencashereditariasdaretina #bengalaverdenoar

Primeira cirurgia de Terapia Gênica com Luxturna® é realizada no Brasil

Fotos da cirurgia e equipe médica brasileira que realizou a primeira cirurgia de Terapia Gênica da América Latina.

É com imensa alegria e satisfação que comunicamos que na data de ontem, dia 25 de maio de 2021, foi realizada com sucesso a primeira cirurgia da América Latina para aplicação da medicação Luxturna®.

Trata-se de uma Terapia Gênica, pioneira para tratar pacientes com degeneração na retina, provocada por mutações no Gene RPE65. A Profa. Dra Juliana Sallum coordena uma equipe que desenvolveu trabalhos importantes sobre as doenças degenerativas da retina e, em especial, sobre o gene RPE65.

Foi esta equipe que contribuiu para a aprovação desta terapia no Brasil.
A cirurgia foi realizada por médicos cirurgiões especializados, em uma paciente brasileira, no Hospital Albert Einstein (São Paulo). Fazem parte desta equipe médica: Dr André Maia, Dr Huber Vasconcelos e Dra Juliana Sallum.

Além de um marco histórico, a realização dessa cirurgia inicia uma nova fase rumo à viabilização do acesso a esse e aos futuros tratamentos para as outras doenças hereditárias da retina.

Saiba mais sobre o Luxurtuna®:

Saiba mais sobre as Deonças Raras e Hereditárias da reitna

Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

#DescriçãoDaImagem. Imagem de divulgação. A imagem tem ao fundo uma foto de tubos de ensaio com uma representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina. Convidada Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP. Sexta-Feria, 07 de agosto de 2020 19h Youtube da Retina Brasil youtube.com/c/retinabrasil" Há uma foto da convidada e a logo da Retina Brasil

Live!

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Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

HOJE, SEXTA-FEIRA ÀS 19H

Assista à Live:

O Luxturna, primeiro tratamento para doença rara da retina foi aprovado no Brasil. Esse tratamento é destinado às pessoas com doença da retina causada por mutações no gene RPE65.

Assista à Live e entenda mais sobre o tema com a Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP.

#retina #luxturna #RPE65 #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #ACL #retinabrasil #doençadaretina #doençararadaretina

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Primeiro tratamento para doença rara da retina é aprovado no Brasil

#descricaodaimagem: imagem ilustrativa. A imagem mostra tubos de ensaio representativo e atrá há a representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Primeiro tratamento para doença rara da retina é aprovado no Brasil" e há a logo da Retina Brasil.

A Anvisa aprovou hoje, 06 de agosto de 2020, o registro do Luxturna. O Luxturna é a primeira terapia gênica no Brasil para o tratamento de doença rara da retina.  Esse tratamento é para a Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar, ambas quando causadas por mutação no gene RPE65. A Amaurose Congênita de Leber e a Retinose Pigmentar são doenças hereditárias da retina que aparecem na infância. Elas causam uma perda progressiva e irreversível da visão, podendo levar à cegueira. Até o momento  não havia tratamento para essas doenças quando causadas por mutação no gene RPE65. Agora, pós décadas de pesquisas científicas o tratamento deixa de ser sonho para tornar-se realidade. É um gtande avanço para as pessoas que convivem com a  Amaurose Congênita de Leber,  ou a Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65.

O tratamento consiste em uma tecnologia inovadora, a terapia gênica. A terapia gênica visa substituir o gene mutado, causador da doença, por um gene sem a mutação. São elegíveis para o tratamento do Luxturna pessoas com Amaurose Congênita de Leber ,  ou Retinose Pigmentar, causada por mutação no gene RPE65. 

Clique aqui e veja essa publicação no Diário Oficial da União

Saiba mais sobre a Amaurose Congênita de Leber

Saiba mais sobre a Retinose Pigmentar