Está aberta a Consulta Públicanº 06/2021 – para tratamento de pacientes com DMRI no SUS

imagem de uma senhora fazendo sinal positivo com as mãos. Está escrito: "SE VOCÊ TEM MAIS DE 50 ANOS, ISSO É PARA VOCÊ! Está aberta a Consulta Pública nº 06/2021 para o tratamento de pacientes com DMRI no SUS. PARTICIPE!"

SE VOCÊ TEM MAIS DE 50 ANOS, ESSE ASSUNTO É DE SEU INTERESSE

CONSULTA PÚBLICA nº 06/2021 – para tratamento de pacientes com DMRI no SUS

Prazo final para sua contribuição 09 de março de 2021

Você sabe o que é e para que servem as consultas públicas? Consulta pública (CP) é uma ferramenta que permite que a sociedade opine e participe dos processos de decisão junto ao governo para a inclusão de novas tecnologias e medicamentos no SUS.

Está aberta a Consulta Pública Conitec Nº 06/2021, que procura ouvir pessoas como você sobre a proposta de incorporação dos medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade meovascular (úmida). – DMRI.

A recomendação preliminar da Conitec foi favorável a incorporação desses medicamentos para o tratamento da DMRI (úmida) no SUS. Agora é sua vez de se manifestar e apoiar essa recomendação que leva medicamento para DMRI para o SUS.

Quando a DMRI não é tratada, leva a uma perda irreversível da visão. Por isso é tão importante a sua contribuição nesta Consulta Pública. Seu apoio vai permitir que os pacientes com DMRI sejam tratados no SUS, evitando assim uma perda da visão desnecessária.

Participe da Consulta Pública que fica aberta até o dia 09/03/2021 e deixe a sua opinião se concorda com a CONITEC em fornecer os medicamentos aflibercepte e ranibizumabe para tratamento de pacientes com degeneração macular relacionada à idade neovascular (úmida) através do SUS.

Para participar é muito fácil, basta acessar o link abaixo e preencher o formulário.

👉https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecFQFSxip5VJd_8d3o1m3xrmDNuyZrrTON-cz3l3Kz1rg-tg/viewform

 

Sua participação é muito importante!

#Olheparaessacausa #dmri #Conitec #retina #retinabrasil #sus

Mais um medicamento será incluído no PCDT para Retinopatia Diabética

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec, Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, deu parecer favorável à incorporação de mais um medicamento no PCDT para a Retinopatia Diabética. Isso significa que o Ministério da Saúde irá, em breve, disponibilizar mais opções de tratamento para as pessoas com Retinopatia Diabética. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 03 de fevereiro de 2021. 

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, acompanhou de perto a reunião, sempre pensando no interesse dos pacientes. Esse parecer favorável é uma excelente notícia para as pessoas com Retinopatia, que passam a ter duas opções de medicamentos disponíveis para tratar a doença. Isso é uma conquista, na medida em que amplia as opções para o paciente e para o médico escolherem pelo tratamento mais adequado para cada caso.

Essa decisão da Conitec traduz um grande período de luta. O próximo passo para garantir o acesso dos pacientes aos tratamentos será participar da Consulta Pública (CP), que será aberta para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

O que é um Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)?

“Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) são documentos que visam garantir o melhor cuidado à saúde do paciente ou usuário do SUS. São os documentos oficiais do Ministério da Saúde que estabelecem para várias doenças como devem ser feitos o diagnóstico, o tratamento (com critérios de inclusão e exclusão definidos) e o acompanhamento dos pacientes. Eles incluem informações sobre medicamentos, exames e demais terapias e são elaborados a partir de dados confiáveis e com qualidade científica. Esses PCDT devem ser utilizados por profissionais de saúde e gestores do sistema de saúde.” 

Fonte: Conitec http://conitec.gov.br/protocolo-clinico 

 

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação deve estar disponível em:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Conitec dá parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a DMRI no SUS

imagem de fundo claro com uma ilustração de pessoas falando em umagafone. Está escrito "Retina Brasil Advocacy" e há a logo da Retina Brasil

A Conitec deu parecer favorável à incorporação de medicamentos para tratar a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS. A decisão ocorreu durante a 94ª Reunião da Conitec, no dia 04 de fevereiro de 2021. Segundo consta na Ata da Reunião, os medicamentos em questão são o aflibercepte e o ranibizumabe.

A presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Julia Araújo, esteve presente na reunião da Conitec, comentando a importância do tratamento para a preservação da visão dos pacientes. Essa decisão é um passo fundamental para que os pacientes tenham acesso ao tratamento para a DMRI no SUS. Há muitos anos as pessoas com DMRI aguardam por esse tratamento e, depois de muita luta, os medicamentos serão finalmente disponibilizados pelo Ministério da Saúde.

Essa recomendação favorável é a coroação de muita luta. Em breve, haverá uma Consulta Pública (CP), para saber a opinião da população sobre o tema. Fique atento aos canais da Retina Brasil e não deixe de contribuir para essa CP.  A Retina Brasil irá divulgar quando a Consulta Pública estiver aberta!

Link da ATA da reunião da CONITEC:

http://conitec.gov.br/images/Reuniao_Conitec/2021/20210203__Pauta_94_Reuniao.pdf 

Link para gravação da reunião da Conitec:

http://conitec.gov.br/reunioes-conitec 

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC

foto de pessoa se reunindo. Está escrito: "A CONITEC se reunirá para discutir o PCDT de Retinopatia Diabética e os medicmaentos para DMRI no SUS" #olheparaessacausa

Retina Brasil acompanha reunião da CONITEC nos dias 03 e 04 de fevereiro de 2021.

A CONITEC/ MINISTERIO DA SAUDE VAI SE REUNIR PARA DISCUTIR A INTRODUÇÃO DE MEDICAMENTO PARA DMRI NO SUS.  FIQUE ATENTO!

A reunião também irá discutir o PCDT para a Retinopatia Diabética.

Esse é o resultado de todo o advocacy e engajamento da Retina Brasil, participaremos da reunião e acompanharemos de perto as decisões da CONITEC em defesa de nossos pacientes!

# OLHE PARA ESSA CAUSA

Chamada Pública 07/2020 para Paciente Testemunho com DMRI

imagem de uma pessoa pegando medicamento em uma estante. Está escrito: "paciente: compartilhe com o governo a sua experiência com medicamentos para DMRI" ha a logo da Retina Brasil e #olheparaessacausa
Como resultado do intenso trabalho da RETINA Brasil nos últimos meses, a Conitec anunciou a avaliação dos medicamentos para DMRI abrindo a Chamada Pública para Paciente Testemunho. Agora, os pacientes poderão compartilhar sua experiência com o Ministério da Saúde e participar do processo de incorporação desses medicamentos.
Se voce tem DMRI ou convive com pessoas que tenham essa doença, inscreva-se até o dia 07/01 para a Chamada Pública Nº 07/2020 e entenda mais sobre isso acessando o link:

Direitos e obrigações da saúde pública (SUS) e particular (Rol ANS) para os deficientes visuais

#DescriçãoDaImagem: Imagem Ilustrativa. Na imagem aparece a ilustração de 3 mãos montando o símbolo do SUS, que é uma cruz, em formato de quebra-cabeça, na cor azul. Ao centro, do lado esquerdo está escrito SUS em azul. O título da imagem é "Direitos e obrigações da saúde pública" e a logo da Retina Brasil está no canto inferior direito.

Desde a promulgação da Constituição Federal de 1988, foi instituído no Brasil o Sistema Único de Saúde (SUS), que passou a oferecer a todo cidadão brasileiro acesso integral, universal e gratuito a serviços de saúde.

Atualmente, segundo informações divulgadas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, referentes ao ano de 2019, sete em cada dez brasileiros dependem exclusivamente do SUS para atendimento, acompanhamento e tratamento de doenças.

É de conhecimento geral a demora no atendimento, o reduzido número de leitos, médicos, enfermeiros, medicamentos e insumos necessários para consultas, atendimentos e cirurgias. Contudo, apesar das mencionadas falhas, o SUS deve ser celebrado como uma verdadeira conquista social e um marco histórico na efetivação do direito à saúde e da dignidade da pessoa humana previstos nos artigos 5º e 6º da Constituição Federal de 1988.

No âmbito das pessoas com deficiência não é diferente, já que o SUS é uma ferramenta que garante às pessoas com deficiência, muitas vezes em condição de hipervulnerabilidade social, a atenção integral à saúde em todos os níveis de complexidade, garantido acesso universal e igualitário, nos termos do artigo 18 do Estatuto das Pessoas com Deficiência.

Grande parte dos direitos já informados anteriormente nesta coluna se aplicam no âmbito do atendimento à saúde, seja ela pública ou particular, tendo em vista serem normas de garantias gerais que buscam à inclusão social e cidadania por meio de eliminação de barreiras.

Desta forma, independentemente do atendimento ser no SUS ou no âmbito de um hospital privado por plano de saúde, a pessoa com deficiência tem direito, dentre outros, ao atendimento prioritário (condicionado aos protocolos de atendimento médico) e humanizado, a recursos de acessibilidade, atendimento seguindo normas éticas e técnicas que respeitem as especificidades da pessoa com deficiência, o direito a acompanhante ou atendente pessoal e, ainda, ao acesso às informações prestadas e recebidas nos serviços de saúde, públicos ou privados, por meio de recursos de tecnologia assistiva e de todas as formas de comunicação que lhe sejam favoráveis.

Fique por dentro de outros Direitos das Pessoas com Deficiência

Especificamente no âmbito do SUS, são garantidos, ainda, outros direitos à pessoa com deficiência. Neste sentido, as ações e os serviços de saúde pública destinados à pessoa com deficiência devem assegurar:

a) Diagnóstico e intervenção precoces, realizados por equipe multidisciplinar;

b)Serviços de habilitação e de reabilitação sempre que necessários, para qualquer tipo de deficiência, inclusive para a manutenção da melhor condição de saúde e qualidade de vida;

c) Atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

d) Serviços projetados para prevenir a ocorrência e o desenvolvimento de deficiências e agravos adicionais;

e) Prestação de serviços próximo ao domicílio da pessoa com deficiência, inclusive na zona rural;

f) Desenvolver ações destinadas à prevenção de deficiências por causas evitáveis, inclusive por meio da promoção de práticas alimentares adequadas e saudáveis, vigilância alimentar e nutricional, prevenção e cuidado integral dos agravos relacionados à alimentação e nutrição da mulher e da criança.

Já os serviços médicos particulares, regulados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), por sua vez, também devem respeitar as normas gerais, e, ainda, algumas específicas de seu âmbito de atuação.

De início, convém ressaltar que as operadoras de planos e seguros privados de saúde são obrigados a garantir à pessoa com deficiência, no mínimo, todos os serviços e produtos ofertados aos demais clientes.

Ou seja, se é ofertado aos outros clientes que não possuam deficiência plano de saúde que preveja, por exemplo, a possibilidade de home care e transferência para hospital especializado à situação do paciente naquele momento, tal plano deve ser ofertado, também, à pessoa com deficiência que pretenda contratá-lo.

E mais, tal oferta deve ser feita sem qualquer diferenciação de preço, uma vez que são proibidas todas as formas de discriminação, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados em razão da deficiência.

Por sinal, a cobrança de valores diferenciados em plano de saúde, que impeçam ou dificultem o ingresso da pessoa com deficiência é crime previsto no Estatuto da Pessoa com Deficiência, e sujeita o ofensor à pena de dois a cinco anos de detenção, além de multa.

Se os direitos acima mencionados não são efetivados, a pessoa com deficiência pode (e deve) procurar alguns órgãos, entre eles a ouvidoria do hospital, Procon, Ministério da Saúde, Ministério Público e a Defensoria Pública.

Em último caso, sempre que há violação, há um outro direito que é garantido a todos: o direito de acesso ao Poder Judiciário e mover uma ação requerendo que a legislação seja aplicada na prática e, se isso não for mais possível, o direito à devida reparação.

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Webinar INAFF: tratamento das doenças da retina no SUS

imagem de fundo verde escuro com as informações sobre o webinar e as fotos dos participantes.

WEBINAR INAFF TRATAMENTO DAS DOENÇAS DA RETINA NO SUS

O Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia  (INAFF) irá realizar o seu trigésimo primeiro Webinar INAFF,. O evento será na terça-feira, dia 17 de novembro de 2020, às 19h, horário de Brasília.

O evento discutirá Tratamento das doenças da retina no SUS com a participação de Dr. Alexandre Taleb e Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil.

Professor Lindemberg Assunção Costa, professor e pesquisador da Faculdade de Farmácia da Universidade Federal da Bahia, e fundador do INAFF, será o moderador do webinário.

Clique o link abaixo e cadastre-se para ter acesso ao evento!
🔗https://mla.bs/0189eff6

🌐O webinário terá transmissão ao vivo simultânea na página do Facebook do INAFF

Não deixe de assisitr!

#savethedate

Assine o manifesto! Ajude os pacientes com Retinopatia Diabética!

#descriçãodaimagem imagem de uma pessoa assiando um papel está escrito:" Assine o manifesto!" há a logo da Retina Brasil e #olheparaessacausa

O medicamento para o tratamento do Edema Macular Diabético já foi aprovado em 2019 para tratamento no SUS, mas o PCDT de Retinopatia Diabética ainda não foi publicado. Sem a publicação do PCDT, as pessoas não podem ter acesso a esse medicamento.

Vamos pressionar o Ministério da Saúde para que ocorra a publicação do PCDT de Retinopatia Diabética, assinando este Manifesto.

Assine o manifesto! Ajude os pacientes com Retinopatia Diabética a terem acesso à primeira medicação aprovada para o tratamento do Edema Macular Diabético no SUS.

👉Clique aqui para assinar!

A aprovação do tratamento foi publicada no Dário Oficial na União em 05 de novembro de 2019, por meio da Portaria 50, que estabelece o prazo de 180 dias para que a medicação esteja disponível no SUS. Tal disponibilidade está condicionada a criação de um PCDT (Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas). Pois bem, esse Protocolo foi criado, levado a Consulta Pública, e aprovado, mas… o grande problema dos pacientes que estão precisando da medicação é que este PCDT ainda NÃO FOI PUBLICADO.

Conforme a Portaria 50 de 05 de novembro de 2019, a medicação deveria estar disponível em 180 dias, porém estamos com um atraso de mais de 90* dias e o PCDT ainda não foi publicado.

A Retina Brasil vem chamar a atenção do Ministério da Saúde para necessidade de agilidade nos processos de disponibilização do medicamento de Retinopatia Diabética, pois se o paciente não for tratado precocemente, pode haver uma perda irreversível da visão.

Vale lembrar que antes da recomendação final da Conitec, o PCDT de Retinopatia diabética contou com mais de 3.400 contribuições favoráveis à sua implementação através da sua Consulta Pública, sendo essas de: sociedades médicas, diversos profissionais de saúde, pacientes, familiares e associações de pacientes, incutindo nós da Retina Brasil e nossas regionais.

O PCDT precisa ser publicado, os pacientes não podem esperar!

👉Clique aqui para assinar!

#Olhe Para Essa Causa!

*90 dias de atraso desconsiderando os 60 dias de paralização do Ministério da Saúde para enfrentamento da COVID-19.

Participe da Consulta Pública para o tratamento de Edema Macular Diabético no SUS

#DescriçãoDaImagem imagem de uma pessoa segurando um sirinfa de medicamento. Está escrito: "Consulta Pública 50/2020 para Edema Macular Diabético É hora de AGIR! #olheparaessacausa" e há a logo da Retina Brasil

ATENÇÃO! É hora de mostrar para o governo a sua opinião!

Vamos participar da Consulta Pública nº 50 que estará aberta até o dia 05 de outubro. Não deixe de participar!

A Consulta Pública nº 50 do Ministério da Saúde visa ouvir a opinião da população sobre o oferecimento no SUS de um tratamento para o Edema Macular Diabético (EMD).

O tratamento em questão é o implante biodegradável de dexametasona destinado aos pacientes com edema macular diabético que não responderam à terapia prévia com anti-VEGF.

O Edema Macular Diabético (EMD) é uma das principais complicações do Diabetes. Ele afeta os vasos sanguíneos do olho, principalmente na área da retina, e pode levar à cegueira se não for tratado.

A recomendação preliminar do Ministério da Saúde foi NÃO FAVORÁVEL a proposta de incorporação desse tratamento. Você concorda com esta recomendação?

Com essa posição do Ministério da Saúde/Conitec os pacientes não responsivos a terapia prévia com anti-VEGF vão ficar sem alternativa de tratamento, pois não existe no SUS outra alternativa de tratamento para o Edema Macular Diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Como sempre, a Retina Brasil, associação formada por pessoas com doenças na retina, defende o fortalecimento contínuo e sem retrocessos do Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, estamos aqui para divulgar a Consulta Pública nº 50/2020 da Conitec, órgão do Ministério da Saúde responsável por analisar e recomendar ao Ministro da Saúde a inclusão ou não de medicamentos, exames, equipamentos e outras tecnologias em saúde no SUS.

Por isso, se você é a favor do oferecimento desse tratamento no SUS discorde dessa decisão!

POSIÇÃO DA RETINA BRASIL

A Retina Brasil não concorda com a recomendação preliminar da Conitec, que não foi favorável à proposta de incorporação no SUS do tratamento implante biodegradável de dexametasona para do Edema Macular Diabético  em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF.

Entendemos que é de suma importância a inclusão no SUS de todas as possibilidades de tratamentos existentes para o Edema Macular Diabético para se evitar a perda irreversível da visão, causada por essa doença. O EMD é uma doença grave, incapacitante e por isso devem ser dadas ao médico e ao paciente atendido pelo SUS o maior número possível de opções seguras e eficazes para seu tratamento.

COMO PARTICIPAR?

Toda a sociedade pode e deve participar desta Consulta Pública, em especial aqueles que convivem com o Edema Macular Diabético ou tem diabetes. A Retina Brasil incentiva você a participar, para modificar a decisão da Conitec de não oferecer o tratamento no SUS, contestando essa decisão através desta Consulta Pública nº 50.

Acesse este link do Formulário Experiência ou Opinião da Consulta Pública nº 50/2020.

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Preencha as informações solicitadas e manifeste sua opinião preenchendo a questão 6:

A recomendação preliminar da Conitec foi NÃO favorável à proposta de incorporação do implante biodegradável de dexametasona para o edema macular diabético em pacientes não responsivos à terapia prévia com anti-VEGF. Você concorda com a recomendação?
Concordo
Não Concordo e Não Discordo
Discordo

• Responda CONCORDO, se você entende que o tratamento NÃO deve ser oferecido no SUS, de acordo com a recomendação da CONITEC;

• Responda NÃO CONCORDO E NÃO DISCORDO, se você se exime de expressar seu posicionamento;

Responda DISCORDO, se você não concorda com a recomendação da CONITEC, e entende que o tratamento DEVE ser oferecido no SUS.

Ao terminar clique em GRAVAR para enviar sua contribuição e pronto! Sua participação foi concluída!

E não se esqueça, o prazo para participar da Consulta Pública é até 05 de outubro! Não deixe de participar!

LINK PARA PARTICIPAR: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=59421 

Caso você queira mais informações, consulte a página da Consulta Pública nº 50 neste link: http://conitec.gov.br/consultas-publicas

#nãoconcordo #ollheparaestacusa #retinabrasil #EDM #edemamaculardiabetico #diabetes #sus

Retina Brasil trabalha para que o PL para genotipagem no SUS avance na Câmara

#descriçãodaimagem: imagem de divulgação. Na imagem há uma foto do Deputado Hiran Gonçalves. Acima da foto está escrito: "Retrina Brasi está trabalhando para o PL 5615/19 avance na Câmara dos Deputados". Abaixo da foto estpa a #olheparaessacausa e ao lado há a logo da Retina Brasil

Retina Brasil trabalha para que o PL 5615/19  para genotipagem no SUS avance na Câmara dos Deputados

No dia 23 de julho a Retina Brasil enviou um Ofício ao Deputado Hiran Gonçalves solicitando o desarquivamento e a tramitação do PL 5615/19. Esse PL tem autoria da Deputada Clarissa Garotinho e relatoria do Deputado Hiran Gonçalves, e visa garantir aos pacientes com retinopatia a realização, por meio do SUS, de exames de sequenciamento genético, a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas da retina. O PL encontra-se hoje na Comissão de Seguridade Social e Família aguardando o parecer do Relator. A Retina Brasil apoio o PL e está trabalhando para que ele avance na câmara dos deputados.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #camaradosdeputados #retinabrasil #retinoplatia

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Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)