Retina Brasil presente na Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020
A Retina Brasil esteve presente na Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020. O evento consistiu em palaestras que foram transmitidas pela palataforma Zoom nos dias 24 e 25 de agosto de 2020.
Dia 24
O foco do primeiro dia foram conteúdos científicos. Na primiera parte, o médico oftalmologista, Dr. Kirk Stephenson do Mater Misericordiae University Hospital em Dublin na Irlanda falou sobre a genética das doenças hereditárias da reitna. Na sequência, o senhor Ben Shaberman, Diretor Senior de Divulgação Científica da Foundation Fighting Blindness (US) apresentou as pesquisas que estão em desenvolvimento para as diversas doenças hereditárias da retina.
Na segunda parte do dia 24, Marina Sutter, presidente inteirina do Conselho Jovem da Retina Internacional, comentou-se sobre o papel dos pacients nas pesquisas – Pacientes e Envolvimento Público, ou no inglês Patient and Public Involvement (PPI). Ela mencionou como é importante para que cada paciente conheça sobre a sua doença e se engaje com a associações de sua região.
Dia 25
O segundo dia da Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 apresentou temas relacionados à capacitação ds pessoas com doenças hereditárias da retina. A primeira palestra foi sobre Tecnologia Assitiva, com Gilbert Muhumuza de Uganda, que mostrou a história do desenvolvimento da Tecnologia Assististva deixando uma visão otimista para o futuro.
Na sequência, Claudette Medefindt, vice-presidente da Retina International, chefe de ciência da Retina África do Sul e autoproclamada “Guerreira da Retinose Pigmetnar”, falou sobre sua trajetória de vida e deixando bons conselhos às pessoas com doenças hereditárias da retina. Ela é mãe de um jovem com Retinose Pigmentar e comentou sobre a importânica de se ter uma vida equilibrada com alimentação saudável e prática de exercícios físicos.
Em seguida, houve o relato de outra mãe com filhos com Amaurose Congênita de Leber, Allison Galloway. E a Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 foi encerrada com o Coach Karl Meesters. Ele tem uma doença hereditária da reitna e auxilia pessoas a lidarem com a perda de visão e planejarem suas vidas e carreiras.
A Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 aconteceu toda virtualmente e em inglês. Foi um evento incrível com informações de qualidade e muito inspiradoras.
Veja outros Eventos!
Live: Todo olhar precisa de cuidados
A situação de pandemia vai passar, mas os danos à visão podem ser irreversíveis, por isso, se cuide.
No dia 20 de agosto, às 18h30, no Facebook da Novartis Brasil, a oftalmologista Tereza Kanadani vai bater um papo sobre as principais doenças que causam cegueira no Brasil e como o cuidado não deve parar, não perca!
Para assistir a live acesse:
Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO
Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO
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Sábado, 15 de agosto de 2020, às 18h
Assista à Live do Grupo Retina Minas!
Com a recente aprovação do primeiro tratamento para uma doença hereditária da reitna causada por mutação no gene RPE65, o Luxturna, muitas dúvidas sobre o teste genético chegaram até o Grupo Retina Minas.
Para esclarecer as dúvidas sobre o exame do teste genético e temas relacionados ao novo tratamento vamos fazer uma live inédita com a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto. A Dra. Fernanda é do Comitê Científico do Retina Minas e sempre está presente nas nossas lives, esclarecendo dúvidas e trazendo informações médicas de primeira qualidade.
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto – Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas.
Retina Brasil promove Curso Virtual de Capacitação em Advocacy para grupos regionais
A Retina Brasil promoveu nos dia 24 e 25 de agosto de 2020 um Curso Virtual de Capactiação em Advocacy para os grupos regionais. Este curso foi oferecido gratuitamente aos responsáveis pelos Grupos Regionias. O objetivo foi contribuir para o trabalho realizado por cada grupo em sua região.
O Curso Virtual de Capacitação em Advocacy teve uma sessão científica e uma sessão de Advocacy. Durante a sessão científica falou-se sobre genética e sobre atualizações e questões relacionadas às doenças da retina. A sessão sobre Advocacy apresentoui infomrações sobre o Sistema de Saúde brasileiro, noções sobre Advocacy e o funcionamento do Estado brasileiro.
Participaram do Curso integrantes dos 11 grupos regionais: Retina Campos, Retina Ceará, Retina Espírito Santo, Retina Minas, Retina Pará, Retina Paraná, Retina Rio, Retina Rio Grande do Sul, Retina São Paulo, Retina Sergipe, Retina Triângulo Mineiro. Partiicparam também os responsáveis da Bengla Verde Brasil, do Grupo Virtual Stargardt e da Síndrome de Usher Brasil.
A Retina Brasil está gradecida pelo apoio recebido para realizar o curso e com a participação de todas as palestrantes e de todos os convidados.
Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia
Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia
Assista a mais uma Live da Retina Brasil.
Nesta live o Dr. Flávio MacCord falará sobre a continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia.
O Dr. Flávio MacCord. É Mestre e Doutor em Ciências Médicas pela Unicamp,professor do programa de pós-graduação em ciências médicas daUERJ. Um dos responsáveis pelo setores de retina e vítreo do HUPE e HFSE.
Assista:
Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina
Live!
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Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina
HOJE, SEXTA-FEIRA ÀS 19H
Assista à Live:
O Luxturna, primeiro tratamento para doença rara da retina foi aprovado no Brasil. Esse tratamento é destinado às pessoas com doença da retina causada por mutações no gene RPE65.
Assista à Live e entenda mais sobre o tema com a Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP.
#retina #luxturna #RPE65 #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #ACL #retinabrasil #doençadaretina #doençararadaretina
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Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020
Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020
Este é um convite do Conselho Jovem da Retina Internacional, traduzido pela Retina Brasil e estendido a todos:
O Conselho Jovem da Retina Internacional convida você para uma Conferência Virtual nos dias 24 e 25 de agosto de 2020, das 7:00 às 09:30 horário de Brasília. Se você tem uma doença da retina, ou é amigo, ou familiar de alguém que vive com uma doença da retina, então convidamos você a sintonizar e se juntar a nós!
O Conselho Jovem da Retina Internacional desenvolveu um programa que inclui palestrantes com uma vasta experiência no campo das doenças da retina. O programa combina tecnologia, evidência empírica e experiência vivida, fornecendo uma visão única para os líderes de amanhã.
Confira a Programação:
Segunda-Feira 24 de agosto de 2020
| 07:00 | Boas Vindas e Introdução | Christina Fasser | Fala |
| 07:05 | Entendendo a nossa Genética | Kirk Stephenson | Webinar |
| 07:35 | Perguntas e Respostas | ||
| 07:45 | Visão geral sobre Tratamentos | Ben Shaberman | Webinar |
| 08:15 | Perguntas e Respostas | ||
| 08:25 | Intervalo | ||
| 08:50 | Fato ou Ficção: pesquisa e Pacientes e Envolvimento Público (PEP) | Marina Sutter | Webinar |
| 09:10 | Perguntas e Respostas | ||
| 09:20 | Geral: Perguntas e Respostas | Marina Sutter | Fala |
| 09:30 | Encerramento | ||
Terça-Feira 25 de agosto de 2020
| 07:00 | Boas Vindas e Introdução | Marina Sutter | Fala |
| 07:05 | Aprendendo Ferramentas e Tecnologias | Gilbert
Muhumuza |
Workshop |
| 07:45 | Familiar com experiência de vida | Allison Galloway | Webinar |
| 08:00 | Familiar com experiência de vida | Claudette
Medefindt |
|
| 08:15 | Perguntas e Respostas | ||
| 08:25 | Intervalo | ||
| 08:50 | O poder interior | Karl Meesters | Workshop |
| 09:20 | Geral: Perguntas e Respostas | Marina Sutter | Fala |
| 09:30 | Encerramento | ||
Inscrições:
As inscrições para o Webinar Zoom de dois dias já estão disponíveis no link abaixo:
https://zoom.us/webinar/register/WN_3jZC631YTFGHq5xHJzJWmA
Após se inscrever, você receberá um e-mail de confirmação com o link para acessar o Webinar nos dias 24 e 25 de agosto de 2020.
Próximo à data, você receberá um e-mail de lembrete com informações detalhadas sobre como ingressar no Webinar e fazer perguntas nas sessões de perguntas e respostas.
Se você não é fluente em inglês e está interessado neste evento, por favor acesse:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNG1wyyhBt7N4vT9GJkFDQ2ei_hl1An80x0ecMCla5ULaNDA/viewform
Se você tiver alguma dúvida sobre sua inscrição, por favor entre em contato: registration@retina-international.org
Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)
Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)
Live! Direitos Previdenciários e Pessoa com Deficiência
Live! Direitos Previdenciários e Pessoa com Deficiência
21 de julho as 19h no Youtube da Retina Brasil
Assista à Live da Retina Brasil sobre Direitos Previdenciários e Pessoa com Deficiência, com a advogada em saúde Dra. Cláudia Nakano.
Acessa o Canal da Dra. Cláudia Nakano: https://www.youtube.com/c/NakanoAdvog… Veja o instagram da Dra. Cláudia Nakano: @NakanoAdvogados
Assista à Live:
Live! Direitos da Pessoa com Deficiência
Live! Direitos da Pessoa com Deficiência
Terça-Feria 14 de julho às 19h no Youtube da Retina Brasil
Assista à Live:
Assista à Live da Retina Brasil sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, com a advogada em saúde Dra. Cláudia Nakano.
Acessa o Canal da Dra. Cláudia Nakano: https://www.youtube.com/c/NakanoAdvog…
Veja o instagram da Dra. Cláudia Nakano:
@NakanoAdvogados