FÓRUM ONLINE VISÃO 20.20 @estadao + @novartisbrasil

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As doenças da visão também precisam ser vistas!
O @medialabestadao e a @novartisbrasil promoverão debate sobre o tema no fórum online Visão 20.20, no dia 29 de setembro, às 17 horas.
O encontro vai reunir médicos, representantes de pacientes, autoridades e especialistas para discutir o impacto das doenças da visão na vida do paciente e a importância do diagnóstico precoce, tratamentos adequados e reabilitação.
Confira os palestrantes e inscreva-se gratuitamente pela plataforma webinar https://bit.ly/32BJqOp
Não perca! Dia 29 de setembro, às 17h.
A transmissão também acontece pelas principais mídias sociais do jornal @medialabestadao
Veja o convite de Maria Julia Araújo, presidente da Retina Brasil

Retina Brasil presente na Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

#DescriçãoDaImagem. A imagem mostra as mãos de uma pessoa digitando em um notebook. Está escrito: "Retina Brasil participa da Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020" e há a logo da Retina Brasil.

A Retina Brasil esteve presente na Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020. O evento consistiu em palaestras que foram transmitidas pela palataforma Zoom nos dias  24 e 25 de agosto de 2020.

Dia 24

O foco do primeiro dia foram conteúdos científicos. Na primiera parte, o médico oftalmologista, Dr. Kirk Stephenson do Mater Misericordiae University Hospital em Dublin na Irlanda falou sobre a genética das doenças hereditárias da reitna. Na sequência, o senhor Ben Shaberman,  Diretor Senior de Divulgação Científica da Foundation Fighting Blindness (US) apresentou as pesquisas que estão  em desenvolvimento para as diversas doenças hereditárias da retina.

Na segunda parte do dia 24, Marina Sutter, presidente inteirina do Conselho Jovem da Retina Internacional, comentou-se sobre o papel dos pacients nas pesquisas – Pacientes e Envolvimento Público, ou no inglês Patient and Public Involvement (PPI). Ela mencionou como é importante  para que cada paciente conheça sobre a sua doença e se engaje com a associações de sua região.

Dia 25

O segundo dia da Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 apresentou temas relacionados à capacitação ds pessoas com doenças hereditárias da retina. A primeira palestra foi sobre Tecnologia Assitiva, com Gilbert Muhumuza de Uganda, que mostrou a história do desenvolvimento da Tecnologia Assististva deixando uma visão otimista para o futuro.

Na sequência, Claudette Medefindt, vice-presidente da Retina International, chefe de ciência da Retina  África do Sul e autoproclamada “Guerreira da Retinose Pigmetnar”, falou sobre sua trajetória de vida e deixando bons conselhos às pessoas com doenças hereditárias da retina. Ela é mãe de um jovem com Retinose Pigmentar e comentou sobre a importânica de se ter uma vida equilibrada com alimentação saudável e prática de exercícios físicos.

Em seguida, houve o relato de outra mãe com filhos com Amaurose Congênita de Leber, Allison Galloway. E a Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 foi encerrada com o Coach Karl Meesters. Ele tem uma doença hereditária da reitna e auxilia pessoas a lidarem com a perda de visão e planejarem suas vidas e carreiras.

A Conferêcia Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 aconteceu toda virtualmente e em inglês. Foi um evento incrível com informações de qualidade e muito inspiradoras.

Veja outros Eventos!

Live: Todo olhar precisa de cuidados

#DescriçãoDaImagem. Imagem de divulgação. A imagme tme fundo azul e contém as infomrações sobre a Live, há uma foto da convidada, as logos da Novartis, Doenças da Visão e De Olho no Diabetes, há ainda um QR Code para acessar a live.

A situação de pandemia vai passar, mas os danos à visão podem ser irreversíveis, por isso, se cuide.

No dia 20 de agosto, às 18h30, no Facebook da Novartis Brasil, a oftalmologista Tereza Kanadani vai bater um papo sobre as principais doenças que causam cegueira no Brasil e como o cuidado não deve parar, não perca!

Para assistir a live acesse:

https://www.facebook.com/events/611176482922158/

#SaudeDaVisao #NuncaPareDeCuidar

Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO

#DescricaoDaImagem. Imagem de divulgação. Há a foto de uma pessoa segurando um tubo de ensaio. Esse tudo tem uma etiqueta escrito: "DNA - test". Está escrito: "Live! TUDO SOBRE TESTE GENÉTICO Sábado 15 de agosto 18h Convidada: Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas. Youtube Retina Minas" Há ainda uma foto da convidada, e a logo do Grupo Retina Minas

Live! TUDO SOBRE O TESTE GENÉTICO

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Sábado, 15 de agosto de 2020, às 18h

Assista à Live do Grupo Retina Minas!

Com a recente aprovação do primeiro tratamento para uma doença hereditária da reitna causada por mutação no gene RPE65, o Luxturna, muitas dúvidas sobre o teste genético chegaram até o Grupo Retina Minas.

Para esclarecer as dúvidas sobre o exame do teste genético e temas relacionados ao novo tratamento vamos fazer uma live inédita com a Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto. A Dra. Fernanda é do Comitê Científico do Retina Minas e sempre está presente nas nossas lives, esclarecendo dúvidas e trazendo informações médicas de primeira qualidade.

Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto – Oftalmologista,especialista em DoençasHereditárias da Retina, Comitê científico do Grupo Retina Minas.

Retina Brasil promove Curso Virtual de Capacitação em Advocacy para grupos regionais

#descricao da imagem. Imagem de divulgação. A imagem apresenta na parte inferior várias peças parecidas com peças de lego. Estão escritas as informções sobre o curso, como título, data e hora. Há a logo da Retina Brasil ao centro e as lgoso dos apoiadores Bayer e Novartis na parte inferior.

A Retina Brasil promoveu nos dia 24 e 25 de agosto de 2020 um Curso Virtual de Capactiação em Advocacy para os grupos regionais. Este curso foi oferecido gratuitamente aos responsáveis pelos Grupos Regionias. O objetivo foi contribuir para o trabalho realizado por cada grupo em sua região.

O Curso Virtual de Capacitação em Advocacy teve uma sessão científica e uma sessão de Advocacy. Durante a sessão científica falou-se sobre genética e sobre atualizações e questões relacionadas às doenças da retina.  A sessão sobre Advocacy apresentoui infomrações sobre o Sistema de Saúde brasileiro, noções sobre Advocacy e o funcionamento do Estado brasileiro.

Participaram do Curso integrantes dos 11 grupos regionais: Retina Campos, Retina Ceará, Retina Espírito SantoRetina Minas, Retina Pará, Retina Paraná, Retina Rio, Retina Rio Grande do Sul, Retina São Paulo, Retina Sergipe, Retina Triângulo Mineiro. Partiicparam também os responsáveis da Bengla Verde Brasil, do Grupo Virtual Stargardt e da Síndrome de Usher Brasil.

A Retina Brasil está gradecida pelo apoio recebido para realizar o curso e com a participação de todas as palestrantes e de todos os convidados.

Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia

#descricaodaimagem: imagem de divulgação a imagme tem fundo verde escuro e contém as informações acima, de título, data e hora da live. Há a foto de Maria Julia Araujo, presidente da Retina Brasil e do convidado, Dr. Flávio MacCord.

Live! Continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia

Assista a mais uma Live da Retina Brasil.

Nesta live o Dr. Flávio MacCord falará sobre a continuidade dos tratamentos de retina em época de Pandemia.

O Dr. Flávio MacCord. É Mestre e Doutor em Ciências Médicas pela Unicamp,professor do programa de pós-graduação em ciências médicas daUERJ. Um dos responsáveis pelo setores de retina e vítreo do HUPE e HFSE.

Assista:

Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

#DescriçãoDaImagem. Imagem de divulgação. A imagem tem ao fundo uma foto de tubos de ensaio com uma representação de um filamento de DNA. Está escrito: "Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina. Convidada Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP. Sexta-Feria, 07 de agosto de 2020 19h Youtube da Retina Brasil youtube.com/c/retinabrasil" Há uma foto da convidada e a logo da Retina Brasil

Live!

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Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

HOJE, SEXTA-FEIRA ÀS 19H

Assista à Live:

O Luxturna, primeiro tratamento para doença rara da retina foi aprovado no Brasil. Esse tratamento é destinado às pessoas com doença da retina causada por mutações no gene RPE65.

Assista à Live e entenda mais sobre o tema com a Profa. Dra. Juliana Sallum, oftalmologista e Geneticista e Profa. Afiliada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP.

#retina #luxturna #RPE65 #amaurosecongenitadeleber #retinosepigmentar #ACL #retinabrasil #doençadaretina #doençararadaretina

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Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

#descricaodaimagem imagem ilustrativa de uma pessoa digitando em um computador. Está escrito: "Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 PARTICIPE!" Há a logo da Retina Brasil.

Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

Este é um convite do Conselho Jovem da Retina Internacional, traduzido pela Retina Brasil e estendido a todos:

O Conselho Jovem da Retina Internacional convida você para uma Conferência Virtual nos dias 24 e 25 de agosto de 2020, das 7:00 às 09:30 horário de Brasília. Se você tem uma doença da retina, ou é amigo, ou familiar de alguém que vive com uma doença da retina, então convidamos você a sintonizar e se juntar a nós!

O Conselho Jovem da Retina Internacional desenvolveu um programa que inclui palestrantes com uma vasta experiência no campo das doenças da retina. O programa combina tecnologia, evidência empírica e experiência vivida, fornecendo uma visão única para os líderes de amanhã.

Confira a Programação:

 

Segunda-Feira 24 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Christina Fasser Fala
07:05 Entendendo a nossa Genética Kirk Stephenson Webinar
07:35 Perguntas e Respostas
07:45 Visão geral sobre Tratamentos Ben Shaberman Webinar
08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 Fato ou Ficção: pesquisa e Pacientes e Envolvimento Público (PEP) Marina Sutter Webinar
09:10 Perguntas e Respostas
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Terça-Feira 25 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Marina Sutter Fala
07:05 Aprendendo Ferramentas e Tecnologias Gilbert

Muhumuza

Workshop
07:45 Familiar com experiência de vida Allison Galloway Webinar
08:00 Familiar com experiência de vida Claudette

Medefindt

08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 O poder interior Karl Meesters Workshop
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Inscrições:

As inscrições para o Webinar Zoom de dois dias já estão disponíveis no link abaixo:

https://zoom.us/webinar/register/WN_3jZC631YTFGHq5xHJzJWmA

Após se inscrever, você receberá um e-mail de confirmação com o link para acessar o Webinar nos dias 24 e 25 de agosto de 2020.

Próximo à data, você receberá um e-mail de lembrete com informações detalhadas sobre como ingressar no Webinar e fazer perguntas nas sessões de perguntas e respostas.

Se você não é fluente em inglês e está interessado neste evento, por favor acesse:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNG1wyyhBt7N4vT9GJkFDQ2ei_hl1An80x0ecMCla5ULaNDA/viewform 

Se você tiver alguma dúvida sobre sua inscrição, por favor entre em contato: registration@retina-international.org

 

Saiba mais sobre as Doenças Comuns da Retina (DMRI, Retinopatia Diabética, etc.)

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Live! Direitos da Pessoa com Deficiência

#PraCegoVer imagem de divulgação. A imagem tem fundo verde escuro e estão escritas as informações acima. Há fotos das duas participantes: Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil e Dra. Cláudia Nakano, advogada da saúde. Há ainda a logo

Live! Direitos da Pessoa com Deficiência

Terça-Feria 14 de julho às 19h no Youtube da Retina Brasil⁠

Assista à Live:


Assista à Live da Retina Brasil sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, com a advogada em saúde Dra. Cláudia Nakano.⁠

Acessa o Canal da Dra. Cláudia Nakano: https://www.youtube.com/c/NakanoAdvog… ⁠

Veja o instagram da Dra. Cláudia Nakano:⁠
@NakanoAdvogados