A Retina Brasil participou, no dia 27 de fevereiro de 2020, do 10º Encontro #TodosPelosRaros, organizado pelo Instituto Vidas Raras e pela Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SP) em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras. O evento aconteceu na cidade de São Paulo no Memorial da América Latina.
O objetivo do encontro é dar visibilidade ao contexto das pessoas com Doenças Raras. Estiveram presentes autoridades do poder público, profissionais de saúde, líderes de associações de pacientes, familiares e pessoas com Doenças Raras. O 10º Encontro #TodosPelosRaros ocorreu no período da tarde e contou com várias palestras sobre o tema.
A Retina Brasil, por apoiar pessoas com doenças raras e hereditárias da retina, participou do Encontro para fortalecer a união e representar as pessoas com doenças da retina.
No último sábado, dia 01 de fevereiro de 2020. O Grupo Retina Minas apoiou a realização de uma reunião sobre as pesquisas para a Doença de Stargardt (gene ABCA4). A reunião foi coordenada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto e aconteceu no auditório da Santa Casa BH, instituição que proporcionou a realização da reunião e que apoia e realiza pesquisas.
Foi uma manhã esclarecedora e os participantes tiveram a oportunidade de tirar suas dúvidas com calma. O Grupo Retina Minas tem esperança e entusiasmo com os recentes avanços para as doenças da retina. Queremos cada vez mais apoiar os pesquisadores e levar qualidade de vida às pessoas afetadas.
Agradecemos a Santa Casa BH pelo apoio e pela oportunidade de participar do evento.
#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público e a palestra.
A Dra Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, estará à disposição para esclarecer dúvidas a respeito das pesquisas clínicas sobre Doença de Stargardt.
Dia 1 de fevereiro de 2020, de 9 às 12h Avenida Francisco Sales, 1111. Santa Efigênia.
Para se inscrever na reunião, é necessário o preenchimento do formulário para cada participante, incluindo pacientes, familiares e acompanhantes (um formulário por pessoa).
Não será permitida entrada no prédio sem os dados solicitados neste formulário.
#PraCegoVer foto das pessoas na fila para fazer exames
Foi uma manhã de muita atenção à saúde ocular. Dezenas de pessoas foram atendidas, tiveram a pressão medida e a glicemia testada. Os pacientes diabéticos fizeram exame de fundo de olho e, se necessário, já foram encaminhados para exames específicos.
Houve momento de ginástica coletiva, música e lanche. Várias tendas informativas foram montadas, e o Retina Minas esteve na tenda “Prevenção à cegueira”. No espaço estavam estudantes de medicina e médicos oftalmologistas, todos nós passamos a manhã tirando dúvidas e explicando sobre a Retinopatia Dianética e as complicações do Diabetes para a visão.
O Retina Minas agradece ao Centro Oftalmológico pela iniciativa e recepção do grupo. Foi uma manhã excelente e muito importante para o cuidado com a saúde ocular.
#PraCegoVer foto de várias pessoas sentadas aguardando para fazerem exame. Uma das pessoas recebe colírio nos olhos.
Leia o que o Grupo Retina Minas disse sobre o evento:
“O evento “Diabetes e sua visão: uma manhã informativa sobre saúde ocular no Diabetes”, que aconteceu no último sábado, dia 23 de novembro, na Câmara Municipal de Belo Horizonte, nos trouxe muita alegria!
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#PraCegoVer foto da Dra. Tereza Kanadani, uma das palestrantes, durante a sua aula.
O evento foi composto por palestras médicas e jurídica relacionadas ao tema. As exposições foram didáticas e muito esclarecedoras. Falou-se sobre os aspectos clínicos da Retinopatia Diabética, sobre a importância do diagnóstico precoce, sobre a atenção geral à saúde da pessoa com Diabetes e sobre os direitos ao acesso à saúde. Foram mostrados ainda dados estatísticos sobre o Diabetes no mundo, no Brasil e em relação ao acesso a exames oftalmológicos em Minas Gerais.
Os temas são muito importantes e como foi destacado durante o evento A INFORMAÇÃO É O PRIMEIRO PASSO PARA O TRATAMENTO. A pessoa informada sobre sua doença tem melhores condições de cuidar de sua saúde. Por isso, trabalhamos para sempre levar informações de qualidade e confiáveis às pessoas com doenças da retina.
Em breve divulgaremos todo o conteúdo das palestras em vídeo!
O espaço da Câmara Municipal nos recebeu muito bem e agradecemos, em especial, ao vereador Arnaldo Godoy (@ArnaldoGodoyPT) ,pela atenção, disponibilização do espaço e interesse pelas doenças da retina.”
O Grupo Retina Minas realizou no sábado, 26 de outubro de 2019, em Belo Horizonte, um encontro para pacientes com a Doença de Stargardt. O Encontro contou com a presença de pacientes e familiares e teve apoio da Ótica La Patrícia. O evento aconteceu pela manhã e teve duas partes, uma científica e outra interativa e social.
A parte científica foi liderada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista pesquisadora e especialista em Doenças Hereditárias da Retina. Ela apresentou as características da Doença de Stargardt, falou sobre sua complexidade genética e deu um panorama sobre as atuais pesquisas para a doença. Ela também esclareceu dúvidas das pessoas presentes e enfatizou a importância de usar óculos escuros com filtro UV para a proteção dos olhos.
#PraCegoVer foto do evento durante Roda de Conversa
Sobre o conteúdo médico apresentado destaca-se que existem mais de 900 variantes (ou mutações) no gene ABCA4 associadas a Doença de Stargardt. Esse ponto, além de reforçar a importância de realizar-se o sequenciamento genético, mostra como a Doença de Stargardt é complexa, tendo ampla diversidade de manifestação clínica. O aspecto que trouxe esperança para os presentes foi a quantidade de pesquisas clínicas que existem atualmente. Elas se relacionam a medicamentos para a estabilização da doença, pesquisas sobre terapia gênica, e pesquisas com células-tronco.
Após a parte científica, aconteceu o sorteio de um óculos escuro, feito pela apoiadora do evento. Houve um lanche e, em seguida, montou-se uma roda de conversa. Todas as pessoas se apresentaram e falaram um pouco sobre suas angústias, gostos e experiências com a doença. Foi um momento leve, com depoimentos emocionantes e bastante troca de experiência. Conversou-se sobre como lidar com a doença, sobre como os pais recebem a notícia e sobre aspectos práticos, por exemplo, benefícios e recursos. Quem mediou a conversa foram os integrantes do Grupo Retina Minas, Lucas Vicente (presidente do Retina Minas) e Marina Leite, e um integrante do Grupo Virtual Stargardt, Roberto Camargo.
O Encontro foi agradável e participativo. O Grupo Retina Minas deseja, agora, realizar outros encontros como esse e cada vez mais aprender e apoiar as pessoas com doenças da retina. #JuntosSomosMaisFortes
2ª AUDIÊNCIA PÚBLICA
ACESSIBILIDADE E GRATUIDADE NO TRANSPORTE PÚBLICO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
21 de agosto de 2019
10:00 h
Auditório Nelson Carneiro Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro
PARTICIPE!
#pracegover #descricaodaimagem Fundo branco com logo da ALERJ (Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro) na parte superior direita e do lado tem o logo da COMISSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA Abaixo dos 2 logos tem o texto: Deputado Gil Vianna Presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência da Alerj No centro do quadro branco há 3 linhas grossas diagonais de cores verde escuro, médio e claro. Em cima destas faixas está escrito: Na parte superior em letras grandes 2ª AUDIÊNCIA PÚBLICA Na parte inferior das faixas tem o texto: 21 de agosto de 2019 10:00 h Auditório Nelson Carneiro Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro Tema: ACESSIBILIDADE E GRATUIDADE NO TRANSPORTE PÚBLICO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO No lado direito da faixa há 3 bolas com foto dentro: Primeira bola tem foto de uma mulher apontando controle remoto na escada de um ônibus adaptado para pessoas com deficiência. Segunda bola foto de um cadeirante aguardando perto da escada do ônibus adaptado. Terceira bola tem foto em tom mais claro de um cadeirante aguardando o motorista ajustando a escada de um ônibus. #fimdadescricao
O evento Cenário das Doenças Raras no Brasil aconteceu no dia 19 de março de 2019 na cidade de Saõ Pauo. O evento contou com a presença de autoridades do poder público, especialistas e ativistas sobre o tema. A Retina Brasil esteve representada pela Presidente, a Sra. Maria Júlia Araújo, e pela médica Professora Doutora Juliana Sallum. As duas palestraram sobre temas ligados ao contexto das doenças raras.
#PraCegoVer Foto da Sra. Maria Júlia Araújo palestrando do palco do evento. O Palco é grande e tem iluminação amarelada, ao fundo está uma projeção com a logo da Casa Hunter
O foco do evento foi discutir o Cenário das Doenças Raras no Brasil, pensando desafios e buscando soluções. O evento foi organizado pela Casa Hunter, uma organização sem fins lucrativos que trabalha em prol das pessoas com doenças raras. A Professora Doutora Juliana Sallum falou sobre “Terapia genética e o futuro do tratamento das doenças raras” e a Presidente da Retina Brasil, a Sra. Maria Júlia Araújo, apresentou ao público “Propostas para modernização do processo de avaliação de doenças raras no Brasil”. O momento foi ainda uma oportunidade para divulgar o Projeto Bengala Verde.
#PraCegoVer foto da Profa. Dra. Juliana Sallum palestrando no palco no evento. Ao fundo há uma projeção com o título "Terapia Gênica"
O Cenário das Doenças Raras no Brasil foi positivo e contribuiu para o desenvolvimento de políticas públicas sobre o tema, sensibilizando autoridades e disseminando informações a todos os presentes. A Retina Brasil esteve muito satisfeita em poder participar e colaborar com as atividades.
#PraCegoVer foto da Sra. Maria Júlia Araújo palestrando. Ela usa blusa branca e calça social preta.
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