Campanha Olhos Raros para chamar Atenção às doenças Raras hereditárias da Retina.

A Retina Brasil criou a Campanha Olhos Raros para chamar Atenção às doenças Raras hereditárias da Retina.

As doenças raras são aquelas que afetam 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja 1 a cada 2.000 pessoas. Existem, aproximadamente, 8 mil doenças ratas diferentes, entre elas está o grupo das Doenças Hereditárias da Retina.

As Doenças Hereditárias da Retina são de caráter hereditário com diferentes padrões de herança genética, e provocam a degeneração das células da retina, causando a perda visual progressiva.

As 3 principais são: Retinose Pigmentar, Stargardt e Amaurose Congênita de Leber.

Saiba mais sobre estas doenças no link AQUI

As outras doenças hereditárias da Retina são:
Síndrome de Usher (USH)
Acromatopsia
Atrofia óptica dominante
Coroideremia
Distrofias de Cones
Distrofias de cones e bastonetes
Distrofia macular de Sorsby
Doença de Best
Doença de Refsum
Neuropatia óptica de Leber
Retinosquise juvenil
Síndrome de Bardet-Biedl
Albinismo.

Descrição da Imagem: Card Branco ladeado de detalhes verdes degradê. No centro está escrito: Conheça as doenças hereditárias da Retina. O logo da Retina Brasil está no rodapé. Fim da descrição.

RETINA BRASIL ANUNCIA A CAMPANHA OLHOS RAROS

O QUE É UMA DOENÇA RARA

AS DOENÇAS RARAS, segundo o Ministério da Saúde (MS),  são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando acomete 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Portanto o conceito de doença rara é dado pelo critério de prevalência. No Brasil, segundo a OMS, atualmente, existem mais de 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Nem  todas as doenças raras possuem tratamento, poucas são evitáveis ou curáveis. Algumas manifestações relativamente frequente podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico.

Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética/hereditária, mas existem outros fatores que podem contribuir. Dessa forma, as principais causas das doenças raras são: fatores genéticos/hereditários; infecções bacterianas ou virais; infeções alérgicas e ambientais.

E a Retina Brasil traz a Campanha “OLHOS RAROS”, traz informações de uma dessas Doenças Raras que acomete a VISÃO que são as Doenças Raras Hereditárias da Retina.

O QUE SÃO AS DOENÇAS HEREDITÁRIAS DA RETINA?

 As Doenças Hereditárias da Retina (DHRs) derivam de mutações genéticas e são transmitidas através de diferentes padrões de herança genética. Elas levam a uma degeneração progressiva das células da  retina,  provocando a perda gradual da visão, podendo levar o paciente à cegueira.

Principais sintomas

  • cegueira noturna – que se caracteriza pela dificuldade de enxergar em ambientes com baixa iluminação ou à noite.
  • Fotofobia – sensibilidade e intolerância à alta luminosidade
  • Dificuldades na mobilidade – tropeça muito ou não percebe as pessoas ou objetos ao seu lado, devido à restrição do campo visual, ou seja, perda da visão periférica (lateral)
  • dificuldade de leitura e da percepção de detalhes mesmo com o uso de óculos

Quais são as Doenças Hereditárias da Retina (DHRs)?

As principais Doenças Hereditárias da Retina são: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Acromatopsia, Amaurose congênita de Leber, Atrofia óptica dominante, Coroideremia, Distrofias de Cones, Distrofias de cones e bastonetes, Distrofia macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia óptica de Leber, Retinosquise juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl e Albinismo

 

Quer saber mais?  Entre em contato com a Retina Brasil

 O que é a Retina Brasil?

Retina Brasil é uma associação  formada por pessoas com doenças da retina, cujo objetivo  é dar suporte e informar pacientes e familiares com as doenças hereditárias da retina  e lutar por politicas públicas em seu benefício.

 Página da internet – https://antigo.retinabrasil.org.br/

Email – contato@retinabrasil.org.br

Whatsapp – (11) 97046-0848

Facebook – https://www.facebook.com/retinabroficial/

Instagram – https://www.instagram.com/retinabroficial/

Twitter – https://twitter.com/retinabroficial

LinkedIn – https://www.linkedin.com/company/retina-brasil/

YouTube – https://www.youtube.com/c/retinabrasil

Fontes:

Descrição da Imagem: card branco com detalhes verdes nos cantos. No meio o título: O que é uma doença rara e quais são as doenças raras da Retina? Incidência e origem genética. Abaixo o logo da Retina Brasil.

Retina Brasil participará da 17ª Conferência Nacional de Saúde de 2 a 5 de julho de 2023

A 17ª Conferência Nacional de Saúde será realizada de 2 a 5 de julho de 2023 pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS), juntamente com o Ministério da Saúde. O evento, que acontece a cada quatro anos, é um dos mais importantes espaços de diálogo entre governo e sociedade para a construção das políticas públicas do Sistema Único de Saúde (SUS).

Com o tema “Garantir Direitos e Defender o SUS, a Vida e a Democracia – Amanhã vai ser outro dia”, a Conferência será precedida por etapas municipais, que vão acontecer entre novembro de 2022 a março de 2023, e etapas estaduais e do Distrito Federal, que serão realizadas de abril a maio de 2023.

As deliberações aprovadas na 17ª Conferência Nacional de Saúde devem ser contempladas no próximo ciclo de planejamento da União e servir de subsídio para a elaboração do Plano Nacional de Saúde e Plano Plurianual de 2024- 2027.

A Retina Brasil está participando das várias etapas que levam à Conferência, sendo representada pela nossa querida Sylvia Elisabeth.

Card branco com contorno verde escuro e no centro está escrito em letras verde escuro: Retina Brasil participará da 17ª Conferência Nacional da Saúde de 2 a 5 de julho de 2023 Ao centro, no rodapé, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#ConselhoNacionaldaSaude #RetinaBrasil #DoencasdaVisao #Retina.#AmanhaVaiSerOutroDia

NOTA DE REPÚDIO AO CONCURSO PARA  MAGISTRATURA DO TRABALHO

NOTA DE REPÚDIO AO CONCURSO PARA  MAGISTRATURA DO TRABALHO

A Retina Brasil é uma Associação de Pacientes, sem fins lucrativos, formada para apoiar e informar pessoas, seus familiares e amigos, desde as doenças da retina mais comuns, como a Retinopatia Diabética e a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), até as mais raras, que são as doenças hereditárias da retina, como Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Coroideremia, Acromatopsia, e outras que causam deficiência visual. Atualmente alcançamos 8.500 pessoas no Brasil, e está representada em todo o país através dos seus 14 Grupos Regionais.

Repudia e lamenta que a Justiça do Trabalho, através do Edital N° 1/2023 DO II CONCURSO PÚBLICO NACIONAL UNIFICADO PARA INGRESSO NA CARREIRA DA MAGISTRATURA DO TRABALHO, venha promovendo atos de discriminação e preconceito às pessoas com deficiência visual.

Ao impedir a participação de pessoas sem acuidade visual, o certame exclui a participação de pessoas cegas e com baixa visão de concorrer. afrontando violentamente inclusive o ordenamento jurídico brasileiro.

É inaceitável que o Estado brasileiro, através de um de seus órgãos da estrutura do Poder Judiciário, que deveria zelar pelo respeito à nossa legislação e pela garantia dos direitos individuais e coletivos, cometa tão grave violação de direitos humanos.

Os tratados internacionais do qual o Brasil é signatário, dentre os quais a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência; e a nossa legislação interna, como é o caso da Lei Brasileira da Inclusão, são o resultado de muita mobilização de nosso segmento e uma ampla discussão com o restante da sociedade, que após vários anos consolidaram-se em normas que não podem ser simplesmente ignoradas.

O Movimento das pessoas com deficiência em sua luta pela superação do preconceito e da exclusão, tem como um dos grandes desafios a inclusão no mercado de trabalho. Buscando a garantia de vagas para as pessoas com deficiência no mesmo. E é assustador constatar que o Estado, que deveria dar o exemplo, aja com tamanha discriminação e Capacitismo.

É repugnante, que ainda nos tempos de hoje, tenhamos que nos manifestar sobre um assunto já tão amplamente discutido em nossa sociedade, e consolidado em nossa legislação, em busca de não retroceder. Ainda mais quando o ataque a nossos direitos tem origem em um órgão do estado que deveria nos proteger.

O referido Edital ignora não só o conceito atual de deficiência, como as normas legais as quais deveria se submeter.

Esperamos que os entes públicos responsáveis por esta injustiça revejam os termos do referido Edital, e o adeque ao nosso arcabouço legal, ao invés de ignorá-lo e afrontá-lo.

Retina Brasil – 24 de janeiro de 2023

Descrição da Imagem: Card branco com contorno verde escuro e no centro está escrito em letras verde escuro: Nota de Repúdio ao concurso para magistratura do trabalho. Ao centro, no rodapé, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

04 de janeiro de 2023 – Dia Mundial do Sistema Braille

Hoje (04) é dia mundial do Braille, uma ferramenta fundamental para a alfabetização e a independência de cegos e pessoas com baixa visão. O último Censo do IBGE, de 2010, mostra que existem mais de 6 milhões de pessoas com deficiência visual no Brasil.

O Dia Mundial do Braille celebra-se a 4 de Janeiro. É uma data assinalada pela Assembleia Geral das Nações Unidas e proclamada em novembro de 2018, para consciencializar as pessoas da importância da invenção do código Braille como meio de comunicação para a plena realização dos direitos humanos das pessoas cegas ou com baixa visão.

Apesar dos avanços na acessibilidade, entre as pessoas cegas, 110 mil com 15 anos ou mais de não são alfabetizadas. Entre as pessoas com baixa visão, 1,5 milhão não sabem ler ou escrever.

Isso significa dizer que uma em cada quatro pessoas com alguma deficiência visual não era alfabetizada. Um índice maior do que o da população em geral, que em 2010 era de aproximadamente 8% para essa faixa etária.

Esta data coincide com a data de nascimento de Louis Braille (4 Janeiro 1809), inventor deste sistema de leitura e de escrita. Louis Braille cegou aos três anos de idade, após ter-se ferido num olho. A inflamação transformou-se em infeção propagando-se para o outro olho e levando-o à cegueira total. Aos 10 anos, os pais de Louis Braille inscrevem-no com sucesso no Instituto Real para Jovens Cegos (Institution Nationale des Jeunes Aveugles), em Paris. Nesta escola, Braille mostrou entusiasmo pelas ciências e as humanidades desenvolvendo os seus estudos]. Após várias tentativas Louis Braille desenvolveu um sistema de escrita, hoje universalmente aceite, que consiste num código de 63 caracteres. Cada caracter é composto por um a seis pontos em relevo dispostos numa matriz de seis posições. Estes caracteres são gravados em relevo e dispostos em linha sobre papel para serem lidos passando levemente as pontas dos dedos da esquerda para a direita sobre as linhas de pontos.

Descrição da Imagem: card branco com o desenho de um calendário escrito 4 de janeiro em verde escuro. Ao lado está escrito: dia mundial do sistema Braille. No meio há uma foto de mãos infantis lendo uma folha escrita em braille e no rodapé, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

13 de dezembro – Dia nacional da pessoa com deficiência visual 2022

Desde 1961, o dia 13 de dezembro é dedicado a celebrar o Dia Nacional do Cego”, criado por decreto do então presidente Jânio Quadros. A data recebeu nova nomenclatura sendo denominada “Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual”, já que a baixa visão não se caracteriza como cegueira. O Senado possui propostas legislativas e iniciativas para ampliar a acessibilidade e inclusão das pessoas com deficiência visual. Recentemente, a Comissão de Educação aprovou projeto que inclui o nome de Dorina Nowill, pioneira no Brasil no ensino para pessoas com deficiência visual no Livro dos Heróis da Pátria.

PL 3903∕2021
PLS 138∕2014

A deficiência visual é a perda total ou parcial da visão sem correção óptica. A perda visual pode ocorrer por doenças, acidentes ou má formação. Diversas doenças podem levar à cegueira, entre elas as doenças da retina. A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética são duas doenças da retina comuns que levam à cegueira quando não tratadas. Outras doenças raras e hereditárias da reitna, como a Retinose Pigmentar, a Síndorme de Usher, a Doença de Stargardt, entreo outras também podem levar à perda de visão irreversível.

Diferença entre Cego e Pessoa Com Baixa Visão:
A deficiência visual não se apresenta de uma única maneira. Há várias situações, desde aquelas em que há completa ausência de visão até aquelas em que existe resíduo visual útil à realização de muitas atividades, mas que não pode ser otimizado ao nível da capacidade visual plena.
A cegueira é um comprometimento que vai desde a total ausência de resíduo visual à percepção de vultos e luminosidade.
Algumas podem dizer, por exemplo, se a luz está acesa ou apagada, ou se há vultos a sua frente, ainda que não possam discernir o que são exatamente esses vultos.
Já a baixa visão, por assim dizer, é uma condição intermediária entre a cegueira e a possibilidade de enxergar completamente. A baixa visão se apresenta de maneiras muito diferentes. As pessoas com essa condição não enxergam com a mesma intensidade nem têm a mesma percepção. Tudo vai depender muito de qual seja a natureza do comprometimento, de como ele se manifesta, de como a pessoa está habituada a utilizar o resíduo visual.

DESCRIÇÃO DA IMAGEM: Card branco com o enunciado: 13 de dezembro, dia nacional da pessoa com deficiencia visual no topo, no meio uma foto de um homem com bengala, Vemos somente da cintura para baixo e ele caminha em uma calçada plana. No rodapé o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#DiadaPessoaComDeficienciaVisual #Cegueira #DoencasdaVisao #DoencasdaRetina #RetinaBrasil

II Congresso da Retina Iberoamérica Unida 2022

No dia 11 de dezembro de 2022, das 09:00 às 17:00 horas (horário de Brasília) acontecerá o II Congresso da Retina Iberoamérica Unida que acontecerá presencial ou online. Nesse Congresso contaremos com médicos especialistas em distrofias hereditárias da retina bem como pesquisadores que fazem pesquisas visando tratamentos e cura para essas distrofias da retina. Os principais temas abordados serão as distrofias da retina, avanços nas pesquisas científicas, direitos entre outros. Veja o programa completo abaixo.
 
Para participar online é muito fácil basta acessar o link abaixo no dia do Congresso:
O evento é gratuito e não há necessidade de inscrição antecipada.
 
Mais informações escreva para contato@retinabrasil.org.br
 
Participe!
 
PROGRAMA
09:30h – 09:40h – Cerimônia de Abertura- Palavras de boas-vindas: Gustavo Serrano FUNDALURP
09:40h – 09:50h – Discurso de abertura Retina Iberoamérica -Andrés Mayor Lorenzo, Presidente da Retina Iberoamérica.
09:50h – 10:10h – Sociedade Chilena de Oftalmologia
10:10h – 11:40h – Doenças oftálmicas degenerativas da retina e do nervo óptico: avanços clínicos e terapias
Moderador: Sr. Gustavo Serrano. Presidente FUNDALURP, Chile.
Sra. Valeria Canto Soler. Prof. Dino Solich em Pesquisa de Células-Tronco Oculares, Denver, Colorado University. Diretor do Programa CellSight.
Sr. Nicolás Cuenca. Professor de Biologia Celular na Universidade de Alicante, Espanha.
Sr. Carlos Mendoza. Prof. Universidade da Flórida, Inst. Bascom Palmer. Presidente e Fundador da PANIRD, Estados Unidos.
11:40h – 12:30h – Direitos dos pacientes com doenças oftálmicas degenerativas e inclusão.
Moderador: Sr. Kerkdenny Medina, Presidente da Retina Dominicana.
Sr. Roberto Quiroz. Ouvidora da República Dominicana,
Sra. Victoria Belotti. Secretária-Geral Coordenadora da Comissão para a Plena Participação e Inclusão das Pessoas com Deficiência do Governo da Cidade de Buenos Aires (COPIDIS), Argentina.
Sra. Paulina Bravo. Advogada, ativista pelos direitos das pessoas com deficiência no Chile.
12:30h – 13:00h – Jornada do paciente com Doença da Retina – Maria Antonieta Leopoldi.Vice presidente da Retina Brasil.
13:00h – 14:00h – Pausa para almoço
14:00h – 14:30h – Retiplus
14:30 – 15:00 – Atualização em novos tratamentos para patologias da retina -Sr. Lihteh Wu. Membro fundador do Grupo Pan-Americano de Estudo Colaborativo da Retina (PACORES).
15:00h – 15:30h – Doenças da retina no Chile -Dr. René Moya. Diretor do Serviço de Retina e Doenças Hereditárias da Retina do Hospital del Salvador, Santiago e professor associado de Oftalmologia da Universidade do Chile
15:30h – 16:15h – Diagnóstico Genético em Doenças da Retina
Moderadora: Sra. Marcela Ciccioli. Presidente Retina Argentina.
Sra. Tania Barragán. Graduada em Medicina pela Universidad Anáhuac México. Norte. Especialista em Genética Médica pela Universidade Nacional Autônoma do México
Sra. Malena Daich. Médica pela Universidade de Buenos Aires. Pesquisadora Clínica no Moorfield Eye Hospital de Londres
16:15 – 16:45h – A experiência de recuperar a visão com a Terapia Gênica – Dra. Juliana Sallum. Doutora em Medicina, Professora Associada do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP. Investigadora responsável em ensaios clínicos no Brasil.
16:45h – 17:00h – Considerações finais – Andrés Mayor Lorenzo, Presidente da Retina Iberoamérica.

03 de dezembro – DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

O Dia Internacional da Pessoa com Deficiência é celebrado anualmente em 3 de dezembro.

Também conhecido como o Dia Mundial das Pessoas com Deficiência, esta data tem o objetivo de informar a população sobre todos os assuntos relacionados à deficiência. Além disso, busca também conscientizar sobre a importância de inserir as pessoas com deficiência em diferentes aspectos sociais, como político, econômico e cultural.

Esta data foi criada através da resolução A/RES/47/3 na Assembleia Geral das Nações Unidas – ONU, em 14 de outubro de 1992. Na mesma data escolhida pela ONU para celebrar o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, também se comemora o Dia do Programa de Ação Mundial para as Pessoas com Deficiência – criado em 1982.

No Brasil, existe ainda o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, em 21 de setembro, oficializado pela Lei nº 11.133, de 14 de julho de 2005.

Atualmente, a população mundial é de mais de 7 bilhões de pessoas. Deste total, mais de um bilhão (ou aproximadamente 15%) vivem com alguma forma de deficiência. E deste bilhão de pessoas com deficiência, 80% vivem em países em desenvolvimento.

Descrição da Imagem: card branco, com a frase: 03 de dezembro, dia Internacional da pessoa com deficiência no cabeçalho. No meio, um retangulo rosa com o desenho de 10 pessoas com diversos tipos diferentes de deficiência. no rodapé, o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#DiaInternacionaldaPessoacomDeficiencia #PCD #PessoacomDeficiencia #RetinaBrasil #deficienciaVisual #Retina #Doencasoculares

LIVE: DOENÇA OCULAR DA TIREÓIDE (DOT): SINTOMAS E TRATAMENTO – 30/11

Você sabia que problemas na tireóide podem resultar em doenças nos olhos e danos para a visão? A Doença Ocular da Tireoide (DOT) é rara e grave e apresenta sintomas que pedem cuidados médicos. Pessoas com hipertireoidismo e fumantes são mais propensos a terem DOT. Pálpebras retraidas, olhos protuberantes são os principais sintomas de DOT. Saiba mais sobre essa doença nesta live da Retina Brasil no dia 3 de novembro às 19:30 h.

#DOT #DoencaOculardaTireoide #RetinaBrasil #DoencasdaVisao

Link para assistir: https://lnkd.in/dGVJHV8b

Descrição: Card lilás. Na parte superior faixa roxa e nela lê-se o título em letras pretas e maiúsculas: DOENÇA OCULAR DA TIREOIDE SINTOMAS E TRATAMENTO. No canto a direita da faixa círculo branco com a foto da médica convidada: Dra. Stefania Diniz. Abaixo da foto em fundo vermelho e letras brancas lê-se LIVE. Abaixo lê-se Representantes Retina Brasil: e em moldura circular as fotos de Angela Sousa e Maria Antonieta. No rodapé a esquerda o logo da Retina Brasil na cor verde e a direita um ícone de calendário e a data 30 de novembro de 2022, ao lado um ícone de relógio informando as horas 19:30h. Abaixo, Youtube da Retina Brasil.

DIA MUNDIAL DO DIABETES – 14 NOVEMBRO DE 2022

Neste 14 de novembro,  Dia Mundial do Diabetes, a Retina Brasil procura informar a população sobre essa doença e suas consequências para a visão. Grande parte das pessoas não sabem que têm diabetes,  não controlam seu nível glicêmico, e quando diagnosticadas com diabetes não são informadas dos riscos da doença para a sua visão.

O  diabetes é uma doença crônica, que decorre da falta de insulina no organismo ou na incapacidade da insulina atuar no organismo, gerando problemas de metabolismo da glicose . Acomete cerca de 17 milhões de adultos no Brasil  e tende a crescer em nossa população. Resulta de fatores ambientais, genéticos e socioeconômicos. Além do diabetes de tipo  1 e 2, existe o diabetes gestacional.  O diabetes do  tipo 1 aparece na infância e sua incidência vem aumentando.

Uma das consequências da falta de controle da taxa de açúcar no sangue  pode ser a retinopatia diabética, caracterizada por lesões na retina. Essas lesões podem ter caráter inflamatório e podem provocar hemorragias dentro da retina, levando ao comprometimento da visão.  As inflamações, se não forem tratadas, podem evoluir para o edema macular diabético, que é tratado no SUS com injeções no olho.

A retinopatia diabética se desenvolve após algumas décadas do  início do diabetes.  Por  isso além da visita ao endocrinologista, a pessoa com diabetes deve buscar anualmente o exame oftalmológico para verificar o estado da sua retina.

A melhor maneira de prevenir a retinopatia diabética é o controle adequado da glicemia e  a visita anual ao especialista em retina.

As políticas públicas  de saúde ocular devem incluir a  informação sobre o Diabetes e suas consequências para a visão. Devem criar programas de prevenção  e atenção ao diabetes no SUS que incluam exames da retina anuais e  encaminhamento para tratamentos adequados quando necessário.

A Retina Brasil chama a atenção  para que:

  • O paciente diabético mantenha seu nível glicêmico o mais próximo da normalidade estabelecida pela medicina
  • Evite fumar
  • Controle o peso
  • Tenha uma alimentação saudável
  • Faça atividade física regular
  • Visite o especialista em retina pelo menos uma vez ao ano

Descrição da imagem: Card branco com a data 14 de novembro – dia Mundial do Diabetes no topo, no meio há uma foto de um exame de glicemia, uma mão com a gotinha de sangue em evidência e a outra mão segurando o aparelho de medição. Abaixo o logo da Retina Brasil. Fim da descrição.

#Diabetes #DiaMundialdoDiabetes #RetinopatiaDiabetica #Conscientizacao #RetinaBrasil  #DoencasdaRetina