Retina Brasil trabalha para que o PL para genotipagem no SUS avance na Câmara

#descriçãodaimagem: imagem de divulgação. Na imagem há uma foto do Deputado Hiran Gonçalves. Acima da foto está escrito: "Retrina Brasi está trabalhando para o PL 5615/19 avance na Câmara dos Deputados". Abaixo da foto estpa a #olheparaessacausa e ao lado há a logo da Retina Brasil

Retina Brasil trabalha para que o PL 5615/19  para genotipagem no SUS avance na Câmara dos Deputados

No dia 23 de julho a Retina Brasil enviou um Ofício ao Deputado Hiran Gonçalves solicitando o desarquivamento e a tramitação do PL 5615/19. Esse PL tem autoria da Deputada Clarissa Garotinho e relatoria do Deputado Hiran Gonçalves, e visa garantir aos pacientes com retinopatia a realização, por meio do SUS, de exames de sequenciamento genético, a fim de identificar alterações genéticas que causem doenças degenerativas da retina. O PL encontra-se hoje na Comissão de Seguridade Social e Família aguardando o parecer do Relator. A Retina Brasil apoio o PL e está trabalhando para que ele avance na câmara dos deputados.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #camaradosdeputados #retinabrasil #retinoplatia

Saiba mais sobre Teste Genético

Acesse o Toolkit de Genética

Saiba mais sobre as Doenças Raras e Hereditárias da Retina (Retinose Pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt, etc.)

Atualização do PCDT para Retinopatia Diabética: resposta ao ofício enviado à Conitec

#decricaodaimagem imagem ilustrativa. Há uma mulher mostrando um sinal de jóia com a mão. Está escrito: "Atulização do PCDT para Retinopatia Dianética: resposta ao ofício enviado à Conitec" #olheparaessa causa! E há ainda a logo da Retina Brasil.

Em resposta  da Conitec  ao Oficio enviado pela Retina Brasil sobre a atualização do PCDT para Retina Diabética, tivemos o seguinte posicionamento:

“O PCDT para Retinopatia Diabética foi pautado na 87ª reunião da Conitec, ocorrida nos dias 03 e 04 de junho de 2020, na qual os membros presentes deliberaram por unanimidade recomendar a aprovação do Protocolo. Ato contínuo, o documento contendo a recomendação da Comissão foi encaminhado ao Secretário da SCTIE/MS que o ratificou e enviou ao Secretário da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES/MS) para decisão final e posterior publicação de portaria conjunta no Diário Oficial da União – DOU.  CONITEC”

Ficamos felizes com a recomendação da Conitec e estamos aguardando a decisão final do secretário. Seguimos trabalhando para ampliar o acesso dos pacientes com doenças da retina ao tratamento adequado.

#advocacy #retina #doençasdaretina #olheparaessacausa #retinadiabetica #pcdt #retinabrasil

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Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

#descricaodaimagem imagem ilustrativa de uma pessoa digitando em um computador. Está escrito: "Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020 PARTICIPE!" Há a logo da Retina Brasil.

Conferência Virtual Jovem da Retina Internacional 2020

Este é um convite do Conselho Jovem da Retina Internacional, traduzido pela Retina Brasil e estendido a todos:

O Conselho Jovem da Retina Internacional convida você para uma Conferência Virtual nos dias 24 e 25 de agosto de 2020, das 7:00 às 09:30 horário de Brasília. Se você tem uma doença da retina, ou é amigo, ou familiar de alguém que vive com uma doença da retina, então convidamos você a sintonizar e se juntar a nós!

O Conselho Jovem da Retina Internacional desenvolveu um programa que inclui palestrantes com uma vasta experiência no campo das doenças da retina. O programa combina tecnologia, evidência empírica e experiência vivida, fornecendo uma visão única para os líderes de amanhã.

Confira a Programação:

 

Segunda-Feira 24 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Christina Fasser Fala
07:05 Entendendo a nossa Genética Kirk Stephenson Webinar
07:35 Perguntas e Respostas
07:45 Visão geral sobre Tratamentos Ben Shaberman Webinar
08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 Fato ou Ficção: pesquisa e Pacientes e Envolvimento Público (PEP) Marina Sutter Webinar
09:10 Perguntas e Respostas
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Terça-Feira 25 de agosto de 2020

07:00 Boas Vindas e Introdução Marina Sutter Fala
07:05 Aprendendo Ferramentas e Tecnologias Gilbert

Muhumuza

Workshop
07:45 Familiar com experiência de vida Allison Galloway Webinar
08:00 Familiar com experiência de vida Claudette

Medefindt

08:15 Perguntas e Respostas
08:25 Intervalo
08:50 O poder interior Karl Meesters Workshop
09:20 Geral: Perguntas e Respostas Marina Sutter Fala
09:30 Encerramento

 

Inscrições:

As inscrições para o Webinar Zoom de dois dias já estão disponíveis no link abaixo:

https://zoom.us/webinar/register/WN_3jZC631YTFGHq5xHJzJWmA

Após se inscrever, você receberá um e-mail de confirmação com o link para acessar o Webinar nos dias 24 e 25 de agosto de 2020.

Próximo à data, você receberá um e-mail de lembrete com informações detalhadas sobre como ingressar no Webinar e fazer perguntas nas sessões de perguntas e respostas.

Se você não é fluente em inglês e está interessado neste evento, por favor acesse:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNG1wyyhBt7N4vT9GJkFDQ2ei_hl1An80x0ecMCla5ULaNDA/viewform 

Se você tiver alguma dúvida sobre sua inscrição, por favor entre em contato: registration@retina-international.org

 

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Tecnologias que vieram para ajudar  

#Descriçãodaimagem imagem ilustrativa. A imagem mostra os três dispositivos citados no texto: Orcam, Vibeye e Lysa. Está escrito: "Tecnologias que vieram para ajudar" há uma #tecnologiaassistiva e a logo da Retina Brasil.

R.I.K.

A cada ano surgem novas tecnologias em diversos os setores. As tecnologias que vieram para ajudar as pessoas com deficiência visual acompanham esse avanço.

Há inúmeros dispositivos para pessoas com deficiência visual que já estão sendo comercializados, e outros em fase de testes. Um equipamento que auxilia na leitura e reconhecimento de pessoas é o OrCam MyEye. Esse é um equipamento acoplado a haste do óculos, que ao apontar para a página de um livro ou uma placa, produzirá em áudio todo texto que ali está escrito. É uma tecnologia israelense e que já é comercializada no Brasil. 

Outro equipamento que veio para ajudar as pessoas com deficiência visual é o VibSense. Ele é um equipamento que auxilia as pessoas na sua locomoção, emitindo um sinal vibratório através de uma pulseira. Além da pulseira, o equipamento conta com um sensor, preso na gola da camisa que detecta os objetos a frente. Esse equipamento é um auxílio adicional ao uso da bengala para que pode levar a uma locomoção mais segura, evitando esbarrões em postes, árvores, pessoas, placas, etc. Ele foi desenvolvida no Brasil no estado do Ceará pela empresa VibEye.

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Mais uma inovação tecnológica é a Lysa, um cão guia robô, mas que não substitui totalmente um cão guia tradicional. Hoje, a Lysa já faz muitas tarefas, a principal é a ajuda na locomoção das pessoas com deficiência visual, desviando de buracos, placas, postes, etc. Ela foi desenvolvida no Brasil pela empresa VixSystem.

Existem outros inúmeros equipamentos semelhantes sendo comercializados e muitos outros novos virão para auxiliar as pessoas. Isso é muito bom, pois é possível que haja um para atender a cada necessidade.

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Deficiência visual, lazer e quarentena

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Na imagem há uma mulher de costas, ela olha na direção de uma janela de vrido e usa fones de ouvido. Está escrito: "Deficiência Visual, Lazer e Quarentena" #QualidadeDeVida e há a logo da Retina Brasil.

Ter um tempo livre para descansar e se divertir é fundamental para promover o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas com ou sem deficiência visual. Por meio do lazer é possível tirar o foco dos problemas cotidianos, relaxar e desenvolver a criatividade. O lazer permite a busca de soluções mais assertivas e inesperadas, pois após um tempo de diversão conseguimos fazer novas conexões, pensando de forma ampla. Além disso, o lazer traz interação, podendo inspirar ideias e propiciar felicidade. 

Portanto, procurar formas de lazer quando se enfrenta a perda de visão contribui positivamente para o processo de adaptação. No momento de isolamento social é importante não deixar a diversão de lado. Então separamos algumas dicas acessíveis para as pessoas com deficiência visual encontrarem o seu lazer na quarentena:

  • Assistir a filmes e séries com áudio descrição: atualmente existem muitos filmes, séries e até documentários com áudio descrição disponíveis pela internet e em serviços de streaming, como a Netflix. A áudio descrição amplia a acessibilidade do conteúdo audiovisual, levando mais acessibilidade e diversão. Para assistir um filme com áudio descrição, geralmente é necessário ativar o recurso que costuma estar entre as opções de áudio do filme, série ou documentário. 
  • Usar a tecnologia para ler livros: a perda da visão não é mais desculpa para deixar de ler um bom romance.  Existem vários recursos disponíveis para fazer a leitura de um livro, e muitos são gratuitos. Se você tiver o livro físico em papel, você pode além de usar as lupas de leitura, recorrer ao aplicativos que transformam o texto do livro em áudio. Esses apps usam a câmera de seu smartphone e basta apontar o celular para a página que deseja ler, clicar e aguardar alguns segundos para o celular começar a ler. Esses apps são, por exemplo: Seeing AI e Prizmo Go. Para escutar os arquivos digitais, um app muito usado pela pessoa com deficiência visual é o Voice Dream, basta colocar o arquivo que deseja no aplicativo e dar play que ele começa a ler, é bem prático. Por fim, os audiolivros são também uma excelente opção. Audiolivros podem ser adquiridos em livrarias e existe um serviço de assinatura muito conhecido o Ubook, que permite escutar revistas, livros e jornais pelo celular. Existem outros apps além dos citados que também funcionam muito bem.
  • Escutar Podcasts: Podcasts são conteúdos em áudio, similar a um programa de rádio. A mídia tem crescido muito recentemente e há conteúdos para todos os gostos, de temas jornalísticos, até ciência e entretenimento. Para escutar um podcast é simples e há algumas maneiras. É possível escutar pelo aplicativo do Google PodCasts (se o seu celular for um Android), ou o aplicativo da Apple Podcasts (se o seu celular foi um iphone). Para amplos os aparelhos você pode escutar podcasts pelo aplicativo do Spotify, que também permite ouvir uma boa música. Basta procurar o nome do podcast que deseja escutar.
  • Assistir às lives: lives estão em alta e há lives de diversos os temas praticamente todos os dias. As lives costumam acontecer no Instagram, no Facebook ou no Youtube e todas essas mídias são acessíveis por leitor de tela. Portanto, assistir às lives é uma boa forma de passar o tempo e elevar o astral. A Retina Brasil tem feito lives todas as terças-feiras às 19h no Youtube #ficaadica!
  • Convidar os amigos para uma conversa online: o isolamento social não significa a perda do contato com as pessoas. É possível manter a amizade e até fazer uma boa reunião entre amigos online. Para fazer uma reunião online de forma fácil e gratuita  pode-se usar o aplicativo do Skype ou do Google Meetings. Basta criar uma reunião, gerar o link e enviar para os amigos!

O importante é procurar fazer o que gosta e se divertir!

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Live! Direitos da Pessoa com Deficiência

#PraCegoVer imagem de divulgação. A imagem tem fundo verde escuro e estão escritas as informações acima. Há fotos das duas participantes: Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil e Dra. Cláudia Nakano, advogada da saúde. Há ainda a logo

Live! Direitos da Pessoa com Deficiência

Terça-Feria 14 de julho às 19h no Youtube da Retina Brasil⁠

Assista à Live:


Assista à Live da Retina Brasil sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, com a advogada em saúde Dra. Cláudia Nakano.⁠

Acessa o Canal da Dra. Cláudia Nakano: https://www.youtube.com/c/NakanoAdvog… ⁠

Veja o instagram da Dra. Cláudia Nakano:⁠
@NakanoAdvogados

Dia Mundial da Saúde Ocular

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Na imagem há uma mulher cercando os olhos com as mãos formando um retângulo com os dedos. Está escrito 10 julho, Dia Mundial da Saúde Ocular #olheparaessacausa

Hoje é o Dia Mundial da Saúde Ocular!

Além de falar sobre os cuidados com a visão e a prevenção de doenças oculares, a Retina Brasil chama a atenção de Parlamentares, Ministério de Saúde e ANVISA sobre a importância das políticas, protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas, de regulação sanitária e de segurança para o tratamento de algumas doenças como a Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI), Retinopatia Diabética, Edema Macular Diabético (EMD) e Doenças Raras Hereditárias da Retina.

Iniciamos o envio de uma série de ofícios e documentos aos órgãos governamentais competentes e Congresso Nacional para tratar desses temas. OLHE PARA ESSA CAUSA! Acompanhe essas ações em nossas redes sociais ou site.

#OlheParaEssaCausa #saúdeocular #doençasoculares #retina

10 de julho Dia Mundial da Saúde Ocular

Em 10 de julho é celebrado Dia Mundial da Saúde Ocular. No dia de hoje é fundamental falar sobre os cuidados com a visão e a prevenção. A atenção à saúde ocular pode salvar a visão de muitas pessoas, pois, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS),  cerca de 80% dos casos de cegueira do mundo são evitáveis com prevenção e tratamento adequado. Exemplos dessas doenças são: catarata, glaucoma e algumas doenças da retina, como a Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), a Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético (EMD).

A DMRI é uma doença que acomete pessoas com mais de 50 anos (saiba mais sobre a DMRI). Para prevenir a doença é importante não fumar, ter hábitos saudáveis de vida, e para as pessoas com mais de 50 anos, consultar-se uma vez ao ano com um médico oftalmologista. O diagnóstico precoce da DMRI é muito importante para o tratamento e as recomendações médicas devem ser seguidas com responsabilidade. Assista à Live sobre DMRI com o Dr. Alexandre Rosa:

A Retinopatia Diabética e o Edema Macular Diabético são doenças da visão ligadas ao Diabetes (saiba mais) e para prevenir as pessoas devem tomar as precauções para evitar o Diabetes. As pessoas com Diabetes devem além de fazer o acompanhamento com o seu médico devem fazer consultas periódicas o médico  oftalmologista, pois a Retinopatia Diabética é uma doença silenciosa, o que significa que os sintomas podem demorar para aparecer e quando mais cedo for feito o diagnóstico melhor. Para saber mais sobre as Doenças Ligadas ao Diabetes assista à Live com a Dra. Rosane Resende:

Outras doenças da retina, como as Doenças Raras e Hereditárias da Retina, ainda não têm cura nem tratamento. Algimas dessas doenças são: a Retinose Pigmentar, a Síndrome de Usher, a Doença de Stargardt, entre outras. Para essas doenças é importante as pessoas obtenham o diagnóstico genético e façam reabilitação, pois essas doenças levam a perda de visão irreversível. 

Por fim, cada pessoa deve ter responsabilidade e se cuidar. Manter hábitos saudáveis, praticar atividades físicas regulares e ao primeiro sinal de dificuldade visual procurar um médico oftalmologista. 

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