Ida é mãe de uma pessoa com a Doença de Stargardt e conta como foi a trajetória de e de sua filha ao longo dos anos. Ela fala da luta peloo diagnóstico, suas dúvidas, e suas conquistas.
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André Ribeiro Molhano Silva
Advogado, inscrito na OAB/MG n° 133.744
Direitos ao Viajar de Avião e FREMEC e MEDIF
As ações afirmativas são políticas destinadas a assegurar e a promover, em condições de igualdade com o restante da sociedade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de determinado grupos, historicamente vítimas de preconceitos.
No âmbito dos direitos da pessoa com deficiência, as ações afirmativas buscam a inclusão social e cidadania por meio de eliminação de barreiras, assim entendidas como qualquer entrave, obstáculo, atitude ou comportamento que limite ou impeça a participação social da pessoa, bem como o gozo, a fruição e o exercício de seus direitos à acessibilidade, à liberdade de movimento e de expressão, à comunicação, ao acesso à informação, à compreensão, à circulação com segurança, entre outros.
A eliminação de barreiras nos transportes (art. 3º, IV, “c” do Estatuto da Pessoa com Deficiência – Lei nº 13.146/2015), portanto, assume fundamental importância, tendo em vista que se presta não somente a assegurar a mobilidade e liberdade de movimento da pessoa com deficiência, como, também, a mudar atitudes e comportamentos que fomentam o já mencionado preconceito histórico, sobretudo quando o transporte em questão se dá por meio aéreo.
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Justamente por isso, são garantidos às pessoas com deficiência uma série de importantíssimos direitos não concedidos aos demais passageiros. Dentre eles, importante ressaltar alguns:
O desembarque da pessoa com deficiência, nos termos do artigo 18 da Resolução nº 280/2013 da Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC), deve ser realizado logo após o desembarque dos demais passageiros, exceto quando o tempo disponível para a conexão do passageiro com deficiência ou outra circunstância justifiquem a priorização.
São diversos outros direitos, previstos em leis e em resoluções da Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC). Contudo, dentre as ações afirmativas e direitos assegurados à pessoa com deficiência, enquanto passageiro/consumidor do serviço de transporte aéreo, o direito à assistência de acompanhante merece destaque, tendo em vista se tratar de verdadeira medida de eliminação de barreiras e redução de desigualdades, principalmente nos casos em que o impedimento da pessoa com deficiência tornaria o deslocamento impossível ou bastante inseguro, caso o acompanhante estivesse ausente.
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Nos termos do artigo 27 da Resolução 280/2013 da ANAC o passageiro com deficiência ou mobilidade reduzida deve ser acompanhado sempre que: (1) viaje em maca ou incubadora; (2) em virtude de impedimento de natureza mental ou intelectual, não possa compreender as instruções de segurança de voo; ou (3) não possa atender às suas necessidades fisiológicas sem assistência.
O acompanhante deve ser fornecido pela Companhia Aérea sem qualquer cobrança adicional, também em todas as etapas do voo. Caso a pessoa com deficiência opte por contar com seu próprio acompanhante, a Companhia Aérea deve oferecer o desconto de, no mínimo, 80% (oitenta por cento) na aquisição da passagem aérea do acompanhante (art. 27, §1º da Resolução nº 280/2013 da ANAC). Detalhe importante: o desconto é concedido na passagem do acompanhante, e não na da pessoa com deficiência.
Para ter direito ao desconto acima mencionado, no momento da reserva da passagem a pessoa com deficiência deve enviar para a companhia aérea os formulários MEDIF ou FREMEC, a serem utilizados conforme a frequência de viagens feitas.
O MEDIF (Medical Information Form ou Formulário de Informações Médicas, em português) é um formulário médico atestando as informações de saúde do passageiro com deficiência, no sentido de que ele está apto a viajar de avião.
O FREMEC (Frequent Traveller Medical Card ou Cartão Médico do Passageiro Frequente), por sua vez, é um cartão atestando as informações de saúde do passageiro com deficiência que utiliza frequentemente o serviço de transporte aéreo.
A principal diferença entre os formulários é que o MEDIF deve ser preenchido a cada viagem realizada, enquanto o FREMEC precisa ser preenchido somente uma vez, com validade de um ano. Justamente pela longa validade, o FREMEC somente pode ser utilizado por passageiros que apresentem um quadro de saúde estável. Outro ponto importante é que o MEDIF deve ser preenchido pelo médico e o FREMEC pode ser preenchido por qualquer pessoa, porém deve necessariamente ter a assinatura do médico.
Cada companhia aérea possui seu procedimento próprio para aprovação do MEDIF/FREMEC e de análise e emissão das passagens com desconto para os acompanhantes das pessoas com deficiência (inclusive as companhias aéreas internacionais), por isso é recomendável acessar diretamente nos seus respectivos sites as informações específicas de cada uma. Em geral, as companhias já disponibilizam os formulários MEDIF e FREMEC para download, assim, os passageiros com deficiência podem providenciar o preenchimento e assinatura do médico pessoal antes de realizar a reserva da passagem.
O conhecimento e o pleno exercício dos direitos concedidos às pessoas com deficiência é fundamental para um mundo mais inclusivo. Fomentar a utilização do transporte aéreo com medidas afirmativas elimina barreiras e, fundamentalmente, reduz distâncias, sejam elas físicas ou sociais.
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Essa notícia foi traduziada pela Retina Brasil. Para ler a original clique aqui
A rápida adoção dos serviços de telemedicina para impedir a disseminação do coronavírus está aumentando as pesquisas para desenvolver novas formas inovadoras de diagnosticar e monitorar pacientes com doenças visuais.
Como a pandemia do COVID-19 estimulou os profissionais de saúde da Austrália a substituir muitas consultas presenciais rotineiras por consultas por telefone ou vídeo – a telemedicina passou a ser muito popular.
Pesquisadores do CERA (Center For Eye Research Australia) estão liderando grandes projetos para desenvolver novas ferramentas que podem ser usadas em casa ou fora das clínicas tradicionais de oftalmologia. Eles prevêem que a mudança para os serviços de telemedicina continuará a ganhar ritmo depois que a pandemia do COVID-19 terminar.
Inovação em pesquisas oculares
O professor diretor adjunto do CERA Peter Van Wijngaarden está liderando uma pesquisa para desenvolver um teste oftalmológico simples para detectar sinais precoces da doença de Alzheimer. Ele também é Diretor Clínico do KeepSight, um sistema nacional de lembretes para incentivar pessoas com diabetes a fazerem exames oftalmológicos regularmente.
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“Em tempos de crise, a inovação realmente vem à tona”, disse o professor associado Van Wijngaarden. “A comunicação por vídeo está em foco e esta é uma mudança irreversível que também se traduzirá no sistema de saúde.”
“Tecnologias poderosas de imagens, combinadas à inteligência artificial, estão transformando a capacidade de rastrear os primeiros sinais das doenças da visão.”
“Tornar os testes oculares mais convenientes e acessíveis aos pacientes, para que possamos diagnosticar mais cedo as doenças e evitar a perda de visão, está caminhando lado a lado com incríveis melhorias tecnológicas.”
“Novas tecnologias têm o potencial de detectar sinais precoces de doenças – sem a necessidade de uma consulta oftalmológica – e determinar quem precisará ser encaminhado a um oftalmologista para uma consulta para uma avaliação clínica mais detalhada.”
“Pesquisas estão revelando o potencial de testar pacientes em locais adequados a eles – em sua própria casa, em uma cabine de fotos dentro de um shopping center ou durante uma visita a outro profissional de saúde como um clínico geral.”
O professor associado Van Wijngaarden diz que um dos maiores desafios é que muitas doenças visuais não apresentam sintomas nos estágios iniciais – e muitas pessoas não são testadas com antecedência suficiente para prevenir a perda de visão.
Isso significa que as novas tecnologias de rastreamento não só precisam ser acessíveis e convenientes – mas as pessoas também precisam estar motivadas a usá-las.
“Não é só porque temos soluções digitais ou aplicativos que isso significa que as pessoas irão utilizá-los. Para que uma tecnologia seja realmente transformadora, ela precisa atender às necessidades do consumidor.”
Da tela de Amsler para o aplicativo AMD
A professora Robyn Guymer AM é Vice-Diretora e Chefe de Pesquisa Macular do CERA. Ela está trabalhando com colegas internacionais para desenvolver um aplicativo digital que permitirá que pessoas com degeneração macular relacionada à idade (DMRI – ou do inglês, “age-related macular degeneration” – AMD) monitorem sua visão de casa.
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Espera-se que os novos testes substituam a tela de Amsler – a ferramenta tradicional de papel que tem sido amplamente utilizada para monitorar a visão do paciente nas últimas décadas.
Teste sua visão com a Tabela de Amsler
A professora Guymer e seu time desenvolveram um aplicativo digital – que envolveu pacientes com DMRI úmida fazendo um teste simples semanalmente em um tablet eletrônico – para monitorar os primeiros sinais de “sangramentos” que ameaçam a visão na parte de trás do olho.
Eles previram que, diferentemente da tela de Amsler, que requeria que os pacientes se “auto analisassem” e reportassem – um teste eletrônico poderia ser acessado remotamente por especialistas e ser analisado regularmente. Pacientes com deterioração considerável na visão seriam alertados para agir, como repetir o teste com mais frequência ou visitar seu oftalmologista.
“Embora nós tenhamos hoje tratamentos muitos bons para prevenir a perda de visão por sangramentos na DRMI úmida, um dos grandes desafios é garantir que os pacientes sejam tratados no momento certo”, disse a professora Guymer.
A professora Guymer foi inspirada a desenvolver um teste para melhorar as chances de salvar a visão dos pacientes e reduzir o número de pacientes idosos que chegam às emergências dos hospitais com perda de visão súbita ou profunda.
No longo prazo, ela espera que o monitoramento remoto também reduza o número de consultas de retorno que os pacientes precisam, minimizando a pressão sobre o sistema de saúde causada pelo rápido envelhecimento da população.
Em 2018, a equipe da professora Guymer publicou uma pesquisa que mostrou que sua tecnologia era uma solução viável para testar a visão do paciente com DMRI.
O grupo também descobriu que a capacidade do teste para detectar uma função visual anormal era comparável aos testes realizados em clínicas.
A professora Guymer diz que o próximo desafio é tornar os testes digitais mais atrativos.
“Nós pretendemos “gamificar” estes testes para torna-los mais atraentes” disse a professora Guymer.
“Se os testes forem chatos, as pessoas não os farão por muito tempo, principalmente se o resultado não mudar em centenas de testes.
“Nós queremos criar algo que seja atraente e divertido, de forma que as pessoas continuem a usá-lo sem que isso pareça uma tarefa árdua.”
A professora Guymer diz que a pandemia do COVID-19 também destacou a necessidade de tecnologias que permitam aos pacientes testar sua visão em seu próprio celular ou tablet, sem ter que passar longos períodos em pequenos espaços, às vezes bem apertados, para fazer exames em clínicas oftalmológicas.
“Uma ferramenta que pode minimizar o tempo de contato desempenhará um papel importante na proteção dos pacientes e dos profissionais de saúde”, diz ela.
IA contornando a lacuna da saúde visual
O professor Mingguang He está liderando pesquisas que testam o uso de uma ferramenta de Inteligência Artificial para identificar pessoas com risco precoce de doenças visuais que provocam cegueira, incluindo retinopatia diabética, glaucoma, degeneração macular relacionada à idade e catarata.
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Depois de tirar uma foto da parte de trás do olho do paciente, o sistema de IA verifica sinais de doença e imprime um relatório identificando se o paciente deve ser encaminhado para um especialista para avaliação e tratamento adicionais.
“Deficiências visuais e cegueira são os principais problemas de saúde pública na Austrália, com 50% das principais doenças visuais não sendo diagnosticadas”, disse o Professor He.
“A Inteligência Artificial tem o potencial de diminuir a lacuna no tratamento oftalmológico, permitindo a introdução de programas de triagem em áreas remotas e regionais que atualmente estão perdendo os serviços de oftalmologia.”
O algoritmo da ferramenta de IA foi desenvolvido ao longo de cinco anos usando mais de 200.000 imagens da parte de trás do olho e foi considerado altamente preciso.
Agora ele está sendo testado do mundo real, incluindo comunidades indígenas remotas nas terras APY (Anangu Pitjantjatjara Yankunytjatjara) da Austrália Central em colaboração com o Conselho de Saúde Nganampa e a Fundação Fred Hollows.
O próximo passo será comparar a ferramenta de IA com os modelos atuais de telemedicina e medir a precisão, o custo-benefício, a facilidade de utilização e a aceitação do paciente e do clínico.
“Depois da COVID-19, consultas presenciais se tornarão cada vez mais desafiadoras” disse o professor He.
“A Inteligência Artificial integrada à automação e à tecnologia robótica nos permitirá desenvolver uma clínica virtual como um novo modelo de atendimento.
“Nós estamos trabalhando duro não só para tornar a IA mais precisa, mas também mais rápida, fácil de usar e menos dependente de operadores e médicos.”
Em um projeto separado, o professor He, apoiado pelo Google Impact Challenge, liderou o desenvolvimento de um aplicativo que permite às pessoas medir sua acuidade visual em casa.
O aplicativo, que calibra a distância usando a tecnologia de reconhecimento facial, tem um nível de precisão similar aos testes feitos em ambientes clínicos.
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Veja vídeos sobre como as pessoas com deficiência visual podem se prevenir da COVID-19:
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R.I.K.
No nosso dia-a-dia nos deparamos com situações na quais precisamos do auxílio dos smartphones, por isso alguns aplicativos tornam-se indispensáveis para o dia-a-dia da pessoa com deficiência visual.
Um aplicativo bem útil para dar aquela conferida no seu dinheiro é o App Meu Dinheiro. Esse é um aplicativo bem simples, e ele faz a identificação da cédula de dinheiro. Para isso basta apenas apontar a câmera do celular para a cédula nacional ( Brasil ) o aplicativo irá dizer qual o valor da cédula, o único problema é que ele não lê moedas. Além do App Meu Dinheiro, existem outros a disposição, vale a pena pesquisar e testar para encontrar o aplicativo que mais agrada. Veja o vídeo abaixo sobre o tema:
Outro App indispensável para as pessoas com Baixa Visão é o Aplicativo de Lupa. São inúmeros aplicativos que fazem a função de Lupa, novamente é importante pesquisar e testar para ver qual app irá lhe agradar. Esse tipo de aplicativo é importante para aquela ocasião em que você precisa de uma lupa para fazer uma leitura rápida. Os apps de Lupa são bem simples de utilizar, normalmente eles possuem uma opção de ampliar, alterar cores (contraste), congelar a imagem capturada e depois ampliá-la. Vale muito ter um App de Lupa instalado. Alguns aplicativos de Lupa para Android e iOs são: Lupa, SuperVision +, Magnifier + Flashlight, etc. Veja mais esse vídeo sobre o tema:
Outro aplicativo bem interessante para aqueles que utilizam o seu cartão nas maquininhas é o App PayVoice (Link para Android e Link para iOs). Esse app utiliza a câmera do seu celular para fazer a leitura da maquininha de cartão para saber o valor que você irá pagar, pois a maioria de nós não tem dificuldade para ler o valor que aparece nas máquinas de cartão. Uma dica para a sua segurança é receber no seu celular por meio de SMS os valores pagos por cartão, isso pode ser uma garantia que não será cobrado um valor diferente do que você irá pagar. Veja mais esse vídeo sobre o app:
Além desses aplicativos, existem muitos outros que podem ajudar no dia-a-dia, pois cada vez mais os smartphones estão presente no nosso cotidiano e com eles os aplicativos que podem ajudar e trazer mais autonomia às pessoas com deficiência visual.
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Dia 27 de Junho é o Dia Internacional da Pessoa Surdocega. A data foi escolhida em homenagem ao nascimento de Helen Keller (27 de junho de 1880 – 1 de junho de 1968) escritora e ativista social estadunidense. Ela foi a primeira pessoa surdocega a conquistar o diploma de bacharelado.
Estima-se que haja 1.200 pessoas surdocegas no Brasil. A perda da audição e da visão podem ser causadas por diversos fatores, entre eles a Síndrome de Usher, uma doença hereditária da retina. A pessoa com deficiência visual e auditiva enfrenta desafios cotidianos, sendo essencial efetivar sua inclusão. A comunicação é uma barreira que precisa ser superada.
Helen Keller
Helen Adams Keller (1880 – 1968) é ícone para o movimento da surdocegueira. Ela desenvolveu inúmeros trabalhos em favor das pessoas com deficiência, imprimindo força, consciência e voz às pessoas surdocegas. Como pensadora ela deixou um legado para toda a sociedade, sendo um exemplo de determinação e garra. Veja algumas de seus ensinamentos:
“O resultado mais sublime da educação é a tolerância.”
“A experiência humana não seria tão rica e gratificante se não existissem obstáculos a superar. O cume ensolarado de uma montanha não seria tão maravilhoso se não existissem vales sombrios a atravessar”
“As melhores e as mais lindas coisas do mundo não se podem ver nem tocar. Elas devem ser sentidas com o coração.”
“Nunca se pode concordar em rastejar, quando se sente ímpeto de voar.”
Para saber mais acesse o site da Síndrome de Usher Brasil
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Assista a Live da Retina Brasil sobre Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) .
A Live irá tratar das principais características da doença, sintomas, tratamentos, prevenção e como lidar com a perda da visão na idade adulta. Noss Live sera com Maria Júlia Araújo, presidente da Retina Brasil e os convidados:
Dr. Alexandre Rosa – Professor de Oftalmologia – UFPA. Doutor em Oftalmologia pela FMUSP. Especialista em Doenças da Retina e Vítreo Hércules Sartorelli – pessoa com DMRI
A Live: Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI)Saiba Mais será no dia 25 de junho, quinta-feira, às 19h no Canal do Youtube da Retina Brasil.
Para assistir a Live clique no link abaixo:
Lucia Helena Florio
O comprometimento da visão durante os processos degenerativos da retina traz a dificuldade e a perda do interesse da pessoa com deficiência visual no seu cuidado diário com sua aparência e bem estar. Frequentemente, autoestima e qualidade de vida caem e essa pessoa precisa de um trabalho psicológico, de adaptação e reabilitação para continuar suas atividades do cotidiano.
Porém é possível virar a página e escrever uma nova história. Quando a pessoa começa a conhecer suas capacidades e as ferramentas para trilhar um novo caminho, ela aprende que consegue se cuidar mesmo sem poder se enxergar à frente do espelho.
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Hoje em dia, temos diversos recursos para que esse cuidado seja pleno e agradável, trazendo autoestima e bem-estar. A moda, a maquiagem e os produtos de beleza exercem esse papel de maneira transformadora.
Quem não gosta de se vestir bem, aprender a se cuidar melhor com produtos adequados ao seu tipo de pele e ainda fazer sua própria maquiagem com autonomia? E aquele cabelo bem cortado, a barba bem-feita e o perfume agradável? Pois é, toda pessoa com deficiência visual deseja estar bem por dentro e por fora. É necessário ressaltar que com as adaptações isso tudo é possível de se realizar e incorporar no seu dia-a-dia.
Além de melhorar a própria autoestima, esse autocuidado impacta positivamente na visão dessa pessoa perante a sociedade, tornando melhor o convívio nos relacionamentos interpessoais, como em família, e principalmente no trabalho.
No caso da mulher com deficiência visual, esse impacto torna-se ainda mais intenso quando ela aprende as técnicas de automaquiagem utilizando as pontas dos dedos e desenvolve sua sensibilidade tátil para uma aplicação correta e adequada de cada produto, transformando sua autoestima e quebrando a barreira do capacitismo.
No vídeo, apresentamos uma amostra de como isso é possível. Assista:
Portanto, a autoestima bem trabalhada é essencial na qualidade de vida de qualquer pessoa, mas se faz especialmente importante para a vida da pessoa com deficiência visual, fortalecendo-a internamente e trazendo uma boa imagem perante a sociedade.
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Os leitores de tela para smartphones vieram para facilitar o uso dos aparelhos por pessoas com deficiência visual, para proporcionar uma acessibilidade maior no seu uso. Sabemos que nos tempos de hoje os smartphones fazem parte do cotidiano de todos. Com eles podemos ter acesso a vários serviços, redes sociais, notícias, e-mails, etc.
Os leitores mais usados atualmente são o Talkback para Android e o VoiceOver para iOS. Esses aplicativos já vem nativos nos aparelhos e só precisam ser ativados para serem usados.
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Como funciona:
Esses leitores são bem simples de usar. Depois de habilitados, eles possibilitam aos usuários manusear o smartphone com acessibilidade. Ao se tocar na tela, é reproduzido em áudio todo o conteúdo (exceto algumas imagens e ícones), e assim, uma pessoa com deficiência visual poderá utilizar o aparelho com mais independência. Lembrando que ao se habilitar os leitores de tela os gestos mudam, e com um pouco de treino, o usuário terá toda a autonomia.
Como habilitar:
Nos aparelhos Android, entre na sua gaveta de aplicativos e procure por CONFIG ou CONFIGURAÇÕES. Em seguida vá em ACESSIBILIDADE, em seguida VISÃO, entre em TALKBACK. Ao habilitá-lo, ele estará pronto para ser utilizado.
CONFIG > ACESSIBILIDADE > VISÃO > TALKBACK
Para o sistema iOS, acesse o ícone AJUSTE, em seguida ACESSIBILIDADE, vá em VISÃO e em seguida VOICEOVER, e é só ativá-lo.
AJUSTE > ACESSIBILIDADE > VISÃO > VOICEOVER
Os leitores de tela para smartphones, facilitaram a utilização dos aparelhos por pessoas com deficiência visual. Assim, com seu uso contínuo e um pouco de persistência é possível que você tenha uma melhor habilidade.
ASSISTA AO VÍDEO ABAIXO SOBRE COMO ATIVAR O LEITOR DE TELA TALKBACK!
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Essa matéria foi retirada no site da Foundation Figthing Blindness US e traduzida pela equipe da Retina Brasil.
Acesse a matéria orginal: https://www.fightingblindness.org/research/nacuity-s-emerging-anti-oxidative-therapy-moves-into-clinical-trial-125
Entenda mais sobre a Retinose Pigmentar e sobre a Síndrome de Usher.
Entenda como funciona uma Pesquisa Clínica e suas fases.
A Foundation Figthing Blindness US está investindo US $7.5 milhões no desenvolvimento do NPI-001 através de seu fundo RD, um fundo filantrópico de capital de risco para terapias emergentes que estão se aproximando de, ou já estão em estágio inicial de teste clínico. A Foundation também está fornecendo consultoria científica para o desenvolvimento de estudos clínicos e terapias. Benjamin Yerxa, PhD, CEO da Foundation, faz parte da diretoria da Nacuity. Rusty Kelley, PhD, vice presidente de investimentos da Foundation, é um dos conselheiros da diretoria da Nacuity.
“Nós somos gratos por ter o apoio e orientação da Foundation para promover nosso novo tratamento em estudos com humanos, e temos esperança de utilizá-lo para pacientes com doenças da retina que precisem dele” disse Halden Conner, CEO e presidente da Nacuity. “Tendo a Foundation como parceira, nos sentimos bem preparados para atingir nossos objetivos de levar o NPI-001 até a linha de chegada”.
O NPI-001, um grau GMP de N-acetilcisteína-amida (NACA), é um medicamento experimental antioxidante. Pesquisadores acreditam que o aumento do estresse oxidativo desempenha um papel importante na degeneração da retina e na perda de visão em muitas doenças raras hereditárias da retina. As terapias antioxidantes são projetadas para reduzir o estresse oxidativo.
A NACA está relacionada à N-acetilcisteína (NAC), um tratamento antioxidante aprovado pelo FDA para a hepatotoxicidade causada por overdose de acetaminofeno. Entretanto, o NPI-001, que é produzido usando um processo patenteado pela Nacuity, é mais capaz de penetrar nas células da retina do que a NAC.
Nos estudos de laboratórios da Universidade Johns Hopkins, financiados pela Foundation, o NPI-001 reduziu o estresse oxidativo e preservou a visão.
“A nova terapia da Nacuity é baseada em ciência sólida e ponderada. Por ser um comprimido tomado via oral, a dosagem pode ser facilmente ajustada” disse o Dr. Yerxa. “Além disso, ele é projetado para funcionar independentemente do gene mutado que causa a perda da visão. Isso significa que o NPI-001 tem potencial para ajudar muitas pessoas com uma ampla gama de doenças e perfis genéticos”.
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Lembre-se: o médico oftlamologista especialista em retina é o profissional adequado para esclarecer as dúvidas a respeito das doenças da retina. Consulte seu médico periodicamente.
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