O que são Doenças Raras?

#PraCegoVer imagem de fundo claro e sinais de interrogação espalhados. Está escrito: "O que são doenças raras?" Há as logos do RareDiseaseDay e da Retina Brasil

Segundo a Organização Mundial da saúde (OMS),  Doenças Raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1 a cada 2.000 pessoas. Estima-se que no mundo existam  300 milhões de pessoas com alguma doença rara. No Brasil, são aproximadamente 13 milhões de indivíduos.

Entre as causas para essas doenças destaca-se o fator genético, que corresponde por  72% dos casos. As outras causas podem ter origem inflamatória, infecciosa, auto imune ou degenerativa. Há em torno de 6 mil doenças raras diferentes, o que configura grande variedade, exigindo grande esforço para o estudo e busca por tratamento.

Entender o que são doenças raras é um passo importante para acolher as pessoas com essas doenças. 

 

Saiba mais em: https://www.rarediseaseday.org/

Conte sua História

#PraCegoVer iamge ilustrativa com o escrito: "Conte sua história #DiaMundialDasDoençasRaras #RareDiseaseDay"

No dia 29 de fevereiro comemoramos o Dia Mundial das Doenças Raras. Por essa razão estamos divulgando, ao longo deste mês, informações sobre o que são Doenças Raras, com destaque para as Doenças Raras e Hereditárias da Retina.

As Doenças Raras e Hereditárias da Retina são, por exemplo, Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Coroideremia, Amaurose Congênita de Leber, Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, Acromatopsia, entre outras. 

Assim, queremos convidar você para contar a sua história. 

Se você tem uma doença hereditária da retina, ou é amigo, ou parente de quem tem, queremos te convidar para contar essa história. Pode ser um texto, um vídeo, ou outro formato que preferir. Relate da forma como achar melhor e se não estiver confortável para falar sobre o assunto, não tem problema!

Fizemos o formulário abaixo para ajudar você a Contar a sua História. Mas se preferir pode enviar um e-mail para comunicacao@retinabrasil.org.br

Acesse: https://forms.gle/guH66YACK3BhbFK97 

Todas as histórias enviadas irão para nosso site e algumas de nossas redes sociais.

As histórias serão publicadas a partir do dia 27 de fevereiro.

Fique à vontade para nos enviar sugestões e tirar sua dúvidas!

Esperamos a sua história, vamos juntos sensibilizar a todos sobre a nossa realidade!

 

Mês das Doenças Raras

#PraCegoVer imagem ilustrativa. Está escrito "Somos 300 milhões" Há a foto de uma mulher e um menino sorrindo e se abraçando, eles têm as palmas das mãos pintadas. Há ainda as #: #DiaMundialDasDoençasRaras e #RareDiseaseDay. Há o link rarediseaseday.org e a Logo da Rare Disease Day e da Retina Brasil.

No dia 29 de Fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras!

Por isso, ao longo deste mês iremos publicar conteúdos informativos sobre o tema.

Queremos também saber sobre a sua história com uma doença rara. Seja uma doença rara e hereditária da retina ou não. Se  quiser nos contar um pouco sobre como você, um amigo, ou familiar convive com uma doença rara, ficaremos felizes em compartilhar seu relato em nossas mídias digitais.

É só enviar sua história para comunicacao@retinabrasil.org.br

Conte-nos qual é a sua doença, o que você enfrenta, o que você aprendeu ao longo dos anos e como é ser raro.

Não deixe de acompanhar nossos Posts deste mês e para saber mais acesse: rarediseaseday.org 

Site acessível em Libras

#PraCegoVer imagem que mostra a home do site da Retina Brasil com o plug-in realizando a tradução em Libras. Está escrito: !Nosso site agora está acessível em Libras, Confira: www.retinabrasil.org.br" Na parte inferior está a Logo da Retina Brasil, da Hand Talk e o selo amigo do surdo.
Agora, o site da Retina Brasil (www.retianbrasil.org.br) conta com o Plugin da Hand Talk que faz a tradução do conteúdo, em textos e imagens, do site para Libras!
Com essa solução a nossa página fica ainda mais completa e acessível a todos! A ferramenta é incrível e bem fácil de usar, estamos felizes com mais essa parceria e agradecemos imensamente à toda a equipe da Hand Talk.

A Retina Brasil trabalha para apoiar as pessoas com doenças da retina, entre elas pessoas com Síndrome de Usher, uma doença que causa perda visual e auditiva. Com o plugin da Hand Talk, nosso site receberá ainda melhor a todos. Essa parceria mostra como a empresa Hand Talk é de fato comprometida com a acessibilidade digital.

Nosso muito obrigado!

Retina Minas apoia reunião sobre pesquisas para Stargardt

#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público presente.

No último sábado, dia 01 de fevereiro de 2020. O Grupo Retina Minas apoiou a realização de uma reunião sobre as pesquisas para a Doença de Stargardt (gene ABCA4). A reunião foi coordenada pela Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto e aconteceu no auditório da Santa Casa BH, instituição que proporcionou a realização da reunião e que apoia e realiza pesquisas.

Foi uma manhã esclarecedora e os participantes tiveram a oportunidade de tirar suas dúvidas com calma. O Grupo Retina Minas tem esperança e entusiasmo com os recentes avanços para as doenças da retina. Queremos cada vez mais apoiar os pesquisadores e levar qualidade de vida às pessoas afetadas.

Agradecemos a Santa Casa BH pelo apoio e pela oportunidade de participar do evento.

 

#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público e a palestra.
#PraCEgoVer foto da reunião mostrando o público e a palestra.

 

Esclareça suas dúvidas sobre as pesquisas para a Doença de Stargardt: evento em Belo Horizonte

#PraCegoVer imagem ilustrativa com as informações abaixo.

A Dra Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina, estará à disposição para esclarecer dúvidas a respeito das pesquisas clínicas sobre Doença de Stargardt.

Dia 1 de fevereiro de 2020, de 9 às 12h
Avenida Francisco Sales, 1111. Santa Efigênia.

Participação gratuita.

Vagas limitadas.

É necessário inscrição. Inscreva-se no link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScmaVX6w5lzULw36iJC–B94TP4fqzd1-wFOzyiIVle2i2vLg/viewform 

Para se inscrever na reunião, é necessário o preenchimento do formulário para cada participante, incluindo pacientes, familiares e acompanhantes (um formulário por pessoa).
Não será permitida entrada no prédio sem os dados solicitados neste formulário.

Informações:
INRET Clínica e Centro de Pesquisa
E-mail: pesquisainret@gmail.com
WhatsApp: 31 99849 6777
www.inret.com.br

Apoio:
Retina Minas
Retina Brasil
Grupo Stargardt
Grupo Santa Casa BH

Convite a pessoas com Stargardt para participar de pesquisa

#PraCegoVer imagem ilustrativa com as informações abaixo.

 

Lê-se na imagem:
Pacientes com Doença de Stargardt são convidados a participar de pesquisa

Protocolo aprovado CEP e CONEP

Informações e agendamento:

UNIFESP
Telefone:
(11) 5576-4848
Ramal: 2265

E-mail:
luci.silva@unifesp.br

Instituto de Genética Ocular
Telefone:
(11) 3842-2608

INRET Clínica e Centro de Pesquisa
Telefone:
(31) 3226-4882

WhatsApp:
(31) 99849-6777

E-mail:
pesquisainret@gmail.com

Stargardt Open Day

#PraCegoVer imagem ilustrativa com as informações abaixo.

Stargardt Open Day
UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo

Estaremos à disposição para esclarecer dúvidas à respeito das pesquisas sobre a doença de Stargardt.

Data:
20 janeiro
Horário:
9h

Local:
Edifício Octavio de Carvalho
Endereço:
Rua Botucatu, 740, Sala 153, 1º andar
Vila Clementino – SP

Profa. Dra. Mariana Salles e
Profa. Dra. Juliana Sallum

04 de Janeiro Dia Mundial do Braille

#PraCegoVer imagem ilustrativa de uma pessoa lendo uma receita. O papel tem a impressão Braile e as letras ampliadas.

Comemora-se no dia 04 de Janeiro o Dia Mundial do Braile, a data é também o dia do nascimento de Louis Braille, o criador do Sistema. O Sistema Braile exerce papel essencial para a alfabetização de crianças cegas e é uma ferramenta eficaz de promoção da inclusão. As novas tecnologias não retiram do Braile a sua importância, ao contrário, somam novos recursos e possibilidades à educação e à inclusão de pessoas com deficiência visual.

O sistema Braile

 

O Braile é um sistema de códigos táteis em alto relevo que representa todas as letras do alfabeto, números, pontuações, códigos aritméticos, etc. O sistema tem seis pontos dividimos em duas colunas com três pontos cada. A combinação desses pontos forma as letras, os números etc. O Braile pode ser impresso em diferentes materiais, desde o tradicional papel, até madeira ou metal.
Quem criou o sistema Braile foi o francês Louis Braille em 1825. Por isso, inicialmente, o sistema foi pensado para o alfabeto latino que é usado no francês, no português, no inglês, etc. Contudo, como o Braile é um sistema de códigos ele é universal e pode ser adaptado para qualquer tipo de alfabeto, como o Russo ou o Chinês.

Louis Braille

 

Louis Braille nasceu na França em 04 de janeiro de 1809. Seu pai trabalhava com a produção de arreios e selas, e quando Louis tinha três anos ele se acidentou na oficina do pai, ferindo o olho direito, O ferimento levou a uma infecção que provocou a cegueira total em ambos os olhos. Louis Braille foi para a escola normal e com 10 anos recebeu uma bolsa para estudar no Instituto Real de Jovens Cegos de Paris.
Na instituição, Louis Braille teve a oportunidade de conhecer, aos 12 anos, o capitão Charles Barbier que apresentou um sistema de escrita noturna tátil utilizado nos campos de batalha para a comunicação dos soldados quando não havia luz. O sistema tinha 12 pontos distribuídos em linhas e colunas e foi adotado pelo Instituto. Louis Braille entusiasmou-se com a novidade e dedicou-se a aperfeiçoar o sistema. Após dois anos de trabalho, ele lançou uma versão otimizada com apenas 6 pontos representando todas as letras do alfabeto. Após mais um ano de estudo, ele mostrou a representação dos números e código musical.
Os estudantes do Instituto adoraram o Braille, mas o sistema demorou até ser compreendido pelos videntes e chegou até mesmo a ser proibido no Instituto, levando as crianças a prendê-lo sozinhas e escondido. Somente em 1854, dois anos após a morte de Louis Braille o sistema foi aceito pelos professores e passou a ser ensinado oficialmente. O Estado Francês reconheceu a invenção somente em 1952, quando transferiu o corpo de Louis Braille para o Panthéon da nação.

#retina #retinabrasil #barile #braille #louisbraille #blind #acessibilidade #ler #cego #PraCegoVer imagem ilustrativa de uma pessoa lendo uma receita. O papel tem a impressão Braile e as letras ampliadas.

Dia Nacional do Cego

#PraCEgoVer imagem ilustrativas de duas pessoas caminhando de bengala

Treze de dezembro é o Dia Nacional do Cego ou Dia Nacional da Pessoa com Deficiência visual. A data existe desde 1961, e foi criada para reduzir a discriminação e o preconceito com as pessoas cegas. 

A deficiência visual é a perda total ou parcial da visão sem correção óptica. A perda visual pode ocorrer por doenças, acidentes ou má formação. Diversas doenças podem levar à cegueira, entre elas as doenças da retina. A Degeneração Macular Relacionada à Idade e a Retinopatia Diabética são duas doenças da retina comuns que levam a cegueira quando não tratadas. 

Diferença entre Cego e Pessoa Com Baixa Visão:

Cego é a pessoa que não tem percepção visual e pessoa com Baixa Visão é aquela que tem alguma percepção visual. A pessoa com Baixa Visão pode ter a perda do campo visual, a perda da visão central, ou uma mescla de perda de campo e de visão central. A Baixa Visão não tem correção óptica e cada pessoa percebe o mundo de uma maneira.

Entender melhor o universo das pessoas com deficiência visual contribui  para reduzir o preconceito e promover a inclusão. Aproveite a data de hoje e reflita sobre o tema.