No Dia Mundial da Retina, 24 de setembro de 2022, a Retina Internacional chama a atenção para os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças da retina após o fim do lockdown.
Dublin, 24 de setembro de 2022: Quando a maioria dos confinamentos já acabou e a sociedade entra num «novo normal», as pessoas que vivem com doenças degenerativas da retina enfrentam desafios significativos, na redução da mobilidade, no acesso ao trabalho e à educação e no apoio ao seu bem-estar.
Os lockdowns ligados à COVID-19 e o fechamento de clínicas oftalmológicas resultaram em perda irreversível de visão para muitas pessoas; muitos ainda continuam perdendo exames importantes e consultas de rotina com seus oftalmologistas. De acordo com um estudo de 2021, 36,9 % dos pacientes com Degeneração Macular Relacionada com a Idade (DMRI), na forma neovascular, que tiveram um atraso nos tratamentos de mais de 8 semanas em razão do confinamento da COVID-19, sofreram perdas visuais significativas (5,2 letras). Apenas 75 % desses pacientes recuperaram a visão para o valor de base após o reinício do tratamento (1).
Todas as pessoas com doenças degenerativas da retina devem ir ao médico oftalmologista regurlarmente. Os que têm uma doença hereditária de retina (DHR), por exemplo, podem ser mais suscetíveis a cataratas precoces, bem como outros problemas de visão, como glaucoma e erro de refração. Há uma preocupação crescente de que após o isolamento, essas pessoas não estejam retornando ao oftalmologista, pois a COVID afetou as consultas de rotina. Daí ser essencial reforçar para todos os que têm uma doença da retina que é muito importante consultar o oftalmologista para verificar seus olhos. Todos nós passamos por tempos difíceis, mas devemos continuar cuidando de nossos olhos”, diz Marina Leite, membro do Conselho Jovem da Retina Internacional.
Após meses de isolamento, as pessoas com uma doença degenerativa da retina estão percebendo que não só tiveram perda visual durante esse período, mas também viram a sua mobilidade em áreas antes familiares se reduzir. Isso por sua vez, afeta a sua navegação instintiva.
Em muitas cidades a direção do fluxo de trânsito, os semáforos e a sinalização podem ter mudado, assim como sistemas de tecnologia. Muitas lojas introduziram sistemas de pagamento eletronicos, que podem ser uma barreira para pessoas com perda de visão. Para Franz Badura, presidente da Retina Internacional, muitas cidades se adaptaram ao confinamento alterando o layout e os sistemas internos, e essas mudanças permaneceram. Ainda que estas mudanças pareçam pequenas e lógicas para aqueles que não têm limitação visual, para as pessoas com baixa visão, este é um problema enorme e nos obriga a reaprender como navegar em um ambiente que anteriormente era tão familiar, mas agora é alienígena.»
A emergência pós-covid também afetou o acesso à educação e ao emprego para as pessoas com deficiência visual. Muitos tiveram que deixar empregos que amam devido ao declínio da visão e dos desafios com a mobilidade, e os cuidadores tiveram que ajustar suas próprias vidas para melhor apoiar seus entes queridos. «Durante a COVID-19, muitas pessoas perderam os seus empregos e, em muitos países, as economias ainda estão se recuperando. Em um mercado de trabalho pobre, as empresas podem estar relutantes em contratar novas pessoas, principalmente aquelas com limitações como a deficiencia visual”, diz Christina Fasser, ex-presidente da Retina Internacional. «Num mercado de trabalho dinâmico, muitas pessoas com baixa visão têm de considerar o caminho para o trabalho. Novos obstáculos, como bicicletas elétricas sem som e carros elétricos, colocam novos desafios. À medida que entramos num “novo normal”, é necessário que serviços de reabilitação e cursos de orientação e mobilidade sejam disponibilizados para as pessoas com doenças degenerativas da retina. Eles devem ser uma prioridade da política pública para garantir a igualdade de acesso às oportunidades de carreira e de educação.”
O isolamento causado pelo confinamento da COVID-19 continua para muitas pessoas. A falta de apoio emocional para as pessoas com baixa visão, a acessibilidade limitada às atividades e a informações, o estigma social e a diminuição das oportunidades de educação e emprego têm impacto no bem-estar de cada indivíduo. Sentimentos de ansiedade, depressão e isolamento são comuns entre os que vivem com perda de visão, e a pandemia só agravou esses desafios.
Caminhamos em direção ao «novo normal» e isso significa encarar os desafios enfrentados pela comunidade com deficiência visual durante toda a pandemia, desde o início do confinamento no início de 2020 até à reabertura do mundo. Ao priorizar e proteger o bem-estar e a inclusão daqueles que vivem com doenças da retina, podemos trabalhar para garantir que ninguém fique para trás no escuro na medida que emergimos numa nova era de luz.
Retina internacional
A Retina Internacional é uma organização global formada por associações de pacientes e fundações que apoiam a pesquisa para doenças hereditárias e raras da retina e doenças da retina relacionadas à idade.
A Retina Internacional considera que a educação que motiva a participação é um motor fundamental para a inovação bem sucedida.
Como parte de uma comunidade fortemente interligada, nosso objetivo é promover a pesquisa para as doenças da retina por meio do engajamento e da educação de nossa crescente comunidade de pacientes. Buscamos desenvolver ferramentas para a defesa de causas baseadas em evidências, que possam levar a mudanças positivas. Acreditamos na colaboração estruturada, que inclua todas as partes interessadas, a fim de atender às necessidades dos pacientes com doenças da retina, empregando uma abordagem profissional para tudo o que fazemos.
Para mais informações, visite o nosso site: www.retina-international.org
Referência
Stone, L.G., Grinton, M.E. & Talks, J.S. Atraso acompanhamento de doentes com retina médica devido à COVID-19: impacto na atividade da doença e na acuidade visual. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 259, 1773-1780 (2021). https://doi.org/10.1007/s00417-021-05174-4
card com fundo cinza escuro, quase preto, com o logo da Retina Internacional no topo, com o comunicado no meio escrito em verde em um retangulo branco e abaixo o logo da Retina Brasil. Fim da descrição
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