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Feliz Natal da Retina Brasil

Neste ano superamos dificuldades e conseguimos levar à frente nossos objetivos mais desejados. Para isso, contamos com sua confiança e apoio no nosso trabalho. Esperamos que em 2022 você esteja próximo a nós acompanhando nossas atividades para que sejamos ainda melhores.
Feliz Natal e excelente ano novo!
Descrição da Imagem: Card quadrado branco com contorno dourado e com uma caixa de texto no centro. Ela tem um contorno dourado e brilhante onde está o texto acima. No canto inferior esquerdo tem ramos de pinheiro bem verdes simbolizando árvores de Natal, no direito o logo da Retina Brasil. No canto superior direito há três bolas de Natal. Duas pratas e uma verde. Fim da Descrição.
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Comissão aprova isenção de impostos para produtos de tecnologia assistiva.

Isenção alcança as partes, peças e acessórios utilizados na adaptação, no conserto ou no reparo dos produtos

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4175/19, que isenta de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) e do Imposto de Importação os produtos de tecnologia assistiva destinados às pessoas com deficiência.

Foto de um homem branco, chamado Barbosa, de barba grisalha e cabelos pretos, de terno claro, camisa roxa, usando óculos. Atrás dele uma parede com o escrito: comissão de Educação
Vinicius Loures/Câmara dos Deputados

A tecnologia assistiva refere-se à gama de equipamentos, serviços, estratégias e práticas concebidas e aplicadas para minorar os problemas encontrados pelos indivíduos com deficiências.

A isenção alcança as partes, peças e acessórios utilizados na adaptação, no conserto ou no reparo dos produtos. No caso do Imposto de Importação, somente beneficiará produtos sem similar nacional.

De autoria do deputado Roberto de Lucena (Pode-SP), o projeto foi relatado pelo deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que recomendou a aprovação do texto. Segundo ele, o benefício tributário vai ao encontro das disposições da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, do qual o Brasil é signatário desde 2009, e da Lei Brasileira de Inclusão (LBI).

“A LBI destaca o papel fundamental da tecnologia assistiva e das ajudas técnicas para a inclusão social da pessoa com deficiência em todas as áreas da vida comunitária”, disse Barbosa.

Tramitação
A proposta ainda será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Reportagem – Janary Júnior
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Agência Câmara de Notícias

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Diagnóstico precoce e suspeita clínica das Doenças Hereditárias da Retina (DHRs)

imagem estilizada que simula um olho em um teste de visão de cores. Está escrito: "Diagnóstico precoce e suspeita clínica das Doenças Hereditárias da Retina (DHRs)" e há a logo da Retina Brasil.

As Doenças Hereditárias da Retina (DHRs) são doenças de caráter hereditário, com diferentes padrões de herança genética. Além de degenerar as células da retina, as DHRs provocam a perda progressiva da visão, podendo levar o paciente à cegueira. Veja quais são essas doenças, seus sintomas iniciais e a importância do diagnóstico precoce.

Quais são as Doenças Hereditárias da Retina (DHRs)?

As principais Doenças Hereditárias da Retina são: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Acromatopsia, Amaurose congênita de Leber, Atrofia óptica dominante, Coroideremia, Distrofias de Cones, Distrofias de cones e bastonetes, Distrofia macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia óptica de Leber, Retinosquise juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl e Albinismo.

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Sintomas e sinais iniciais que podem auxiliar na suspeita clínica

  • cegueira noturna – que se caracteriza pela dificuldade de enxergar em ambientes com baixa iluminação ou à noite.
  • fotofobia (sensibilidade e intolerância à alta luminosidade)
  • pessoa que tropeça muito ou não percebe as pessoas ou objetos ao seu lado causado pela a restrição do campo visual, ou seja, perda da visão periférica (lateral)
  • dificuldade de leitura, de identificação de pessoas e da percepção de detalhes mesmo com o usos de óculos

Diagnóstico precoce e suspeita clínica

O diagnóstico das doenças hereditárias da retina deve ser feito por médico oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina. A suspeita clínica dessas doenças pode acontecer também por outros médicos, como o oftalmologista pediatra, o pediatra, etc. Essa suspeita clínica é importante para que o encaminhando ao oftalmologista especialista em em doenças hereditárias da retina ocorra o quanto antes, evitando desgaste para a família e obtendo o diagnóstico de forma precoce. Portanto, conscientizar sobre os sintomas dessas doenças raras é fundamental para otimizar a jornada do paciente e assim dirimir os impactos do processo da busca pelo diagnóstico.

O diagnóstico é feito a partir da avaliação médica e de exames clínicos. O exame de sequenciamento genético é também fundamental para as pessoas com doenças hereditárias da retina. Quanto mais precoce for o diagnóstico melhor, pois a pessoa e a família podem receber as orientações adequadas com tempo para se planejar e procurar os serviços de reabilitação e de baixa visão necessários.

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Agradecemos todas as contribuições na Consulta Pública 67 da Conitec

Ao fundo aparece uma foto de uma flor. O texto no topo diz: OBRIGADA!. No centro, alinhado à esquerda o texto diz: Sua colaboração foi muito importante para aqueles que necessitam que o tratamento seja disponibilizado pelo SUS. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil e no centro a #RPE65.

Agradecemos todas as contribuições na Consulta Pública 67 da Conitec

Foram mais de 3.600 contribuições nessa Consulta Pública. Esse é um número bem expressivo de opiniões da sociedade sobre a incorporação de uma medicação para uma doença rara.

A Consulta Pública 67 da Conitec ficou disponível para receber contribuições durante 20 dias entre os dias 21 de julho e 09 de agosto. A tecnologia sob análise é o voretigene neparvoveque para tratar pacientes adultos e pediátricos com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar causadas por mutações no gene RPE65. Essa consulta Pública recebeu mais de 3.600 contribuições que não teríamos conseguido sem seu apoio a causa. A divulgação e engajamento da comunidade faz a diferença!

Sua contribuição foi de grande ajuda para apoiar aqueles que precisam dessa medicação. Agradecemos as contribuições, divulgações para familiares e amigos, colaborações e apoio durante esse momento. Nossa organização e união neste momento é muito importante para mostrarmos que nossas vozes precisam e merecem ser ouvidas.

Hoje estamos lutando para incorporação no SUS da primeira medicação para uma doença hereditária da retina. No futuro esperamos lutar para que outros tratamentos vindouros estejam disponíveis para todos.

Muito OBRIGADA novamente pelo apoio!!!

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O que é terapia gênica?

imagem de um filamento de DNA com corte em um segmento. Está escrito: "O que são terapias gênicas?:" e há a logo da Retina Brasiil

A terapia gênica consiste na introdução de material genético em uma célula alvo, com o objetivo de alterar o produto genético das células e logo o seu funcionamento. As terapia gênicas visam tratar ou interromper a progressão de doenças hereditárias, ou seja, de causa genética. A terapia gênicaa permite que as células afetadas recuperem algumas de suas funções e produzam as proteínas necessárias para o seu funcionamento. O conceito de terapia gênica existe há mais de 50 anos e muita pesquisa já foi realizada desde então, visando desenvolvimento de métodos de entrega dos genes, segurança e eficácia. Atualmente existem milhares de pesquisas clínicas em terapia gênicas para diversas doenças. Entenda melhor sobre os tipos de terapia gênicas para as doenças hereditárias da retina.

Alguns tipos de Terapia Gênica para as Doenças Hereditárias da Retina (DHRs)

Aumento do gene: entrega de cópia funcionante do gene

É o tipo de terapia gênica que utiliza vetores virais e ou sintéticos para a entrega do gene, um vetor bem conhecido é o adenovírus. Existem outros vetores virais sendo estudados como o lentivírus e até técnicas de utilização de dois vetores virais combinados, vetor viral duplo. O desafio na utilização do uso de vetores virais, como o adenovírus, é o tamanho do vírus e dos genes. Alguns genes são muito grandes e não conseguem ser introduzidos no adenovírus, por essa e outras razões é que existem estudos utilizando outros vetores víruas, vetores sintéticos e os vetores duplos. Existem pesquisas utilizando essa técnica para diversos genes que causam doenças da retina.

O voretigeno nevarvoque (nome comercial Luxturna) que é a primeira terapia gênica aprovada para uma doença da retina que utiliza essa técnica. Nesse caso um adenovírus modificado é introduzido na retina levando a cópia correta do gene RPE65.

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Inativação do gene: bloqueio da expressão do gene deletério

Esse conceito é interessante para tratar doenças autossômicas dominantes, que acontecem quando a doença se manifesta bastando que a pessoa afetada tenha uma cópia do gene. A ideia é bloquear a expressão do gene causador da doença. Há pesquisas desse tipo para o gene da Rodopsina e doença autossômica dominante de Best.

Editing Antisense Oligonucleotide (EAONS): correção do defeito alvo após a transcrição, mas antes da translação

Nessa técnica são introduzidas moléculas de RNA nas células alvo. Para as doenças da retina essa técnica tem a vantagem de tratar toda a retina e não apenas a região que recebeu a medicação como no caso das terapias gênicas que utilizam vetores virais. A desvantagem é que são necessárias aplicações frequentes da medicação. Essa técnica não modifica o DNA do paciente, é destinada a mutações específicas dos genes, não é necessário nenhum vetor de entrega e a introdução da medicação é feita por injeções intra vitreo. Existem pesquisas utilizando essa técnica para casos específicos de Amaurose Congênita de Leber, Síndrome de Usher, entre outras doenças.

Edição genética CRIPR, sistema CRISPR (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats)

O CRIPR usa uma combinação de duas moléculas para editar o gene: uma enzima para modificar o gene e uma guia de RNA que ajuda a localizar o segmento a ser editado. Existem pesquisas utilizando essa técnica para algumas doenças da retina, como para a Amaurose Congênita de Leber.

Veja mais sobre as terapias gênicas para as doenças hereditárias da retina:

 

Considerações finais

A única terapia gênica aprovada para uma doença hereditária da retina é a medicação voretigeno nevarpoveque (nome comercial Luxturna). Essa terapia é exclusiva para pessoas com retinose pigmentar e amaurose congênita de leber relacionada à mutações bialélicas no gene RPE65. É uma terapia que utiliza um adenovírus modificado que é introduzido na retina, levando cópia correta do gene RPE65.

Apesar de haver apenas uma terapia gênica aprovada até o momento, a notícia boa é que existem muitas pesquisas em andamento para diferentes genes e com distintas técnicas. Existem pesquisas de terapia gênica para outros tipos de amaurose congênita de leber e retinose pigmentar, Síndrome de Usher, Doença de Stargardt , etc. As pesquisas têm colaborado para o desenvolvimento de novas técnicas, como os olé nucleotídeos (RNA), terapias de vetor viral duplo, técnica do CRIPR, etc.

Veja mais sobre o Luxturna:

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Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

ao fundo aparece uma foto de pessoas com máscara protestando. O texto no topo diz: FALTAM 2 DIAS. No centro, alinhado à esquerda o texto diz: Participe da consulta pública número 67 para evitar a perda irreversível da visão de crianças e jovens. No canto inferior esquerdo há a logo da Retina Brasil, no centro a #RPE65 e no canto inferior direito um desenho de uma mulher com megafone e um homem com os braços para cima, protestando

Faltam 2 dias para o fim da Consulta Pública 67

Você ainda pode opinar na Consulta Pública sobre a incorporação no SUS da PRIMEIRA MEDICAÇÃO APROVADA para tratar uma doença hereditária da retina no mundo.

Até a próxima SEGUNDA-FEIRA (09 de agosto) a Conitec aguarda nossas opiniões na consulta pública 67 que está analisando a incorporação do voretigene neparvoveque (LUXTURNA) no SUS. Basta preencher o formulário

CLICANDO AQUI!

Mostre seu apoio para que as pessoas tenham acesso ao ÚNICO tratamento que pode reverter uma perda visual severa.. Dê sua opinião na consulta pública 67 da Conitec. Basta preencher o formulário e dizer que é A FAVOR DA INCORPORAÇÃO DO MEDICAMENTO NO SUS.

As pessoas com mutações no gene RPE65 apresentam perda visual severa desde a infância. Sem tratamento, a doença evoluirá para uma cegueira IRREVERSIVEL.

Hoje temos uma medicação para que esses indivíduos não fiquem totalmente cegos. Opine na consulta pública 67 e lute contra a cegueira.

Esses jovens necessitam que a medicação esteja disponível no SUS para receberem seus tratamentos. A saúde é um direito de todos. Opine nessa consulta pública para que o direito dessas pessoas seja garantido.

Lembrando que a participação é gratuita e ATÉ DIA 09 DE AGOSTO. Basta preencher o formulário abaixo.

Clique aqui para opinar

Sua opinião será importante para garantir que essas pessoas tenham a chance de estabilizar a perda IRREVERSIVEL da visão.

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Doenças da retina e Políticas Públicas

imagem tem várias mãos mexendo em engrenagens. Está escrito: "Doenças da retina e políticas públicas" e há a logo da Retina Brasil

Para que as pessoas com doenças da retina tenham seu direito de acesso à saúde garantido e possam realizar exames e tratamentos adequados é preciso trabalhar em prol de melhores políticas públicas para esse grupo de pessoas. Existem diversas doenças da retina e cada uma delas tem demandas específicas que precisam de atenção. A Retina Brasil, ao longo dos últimos anos, vem atuando em prol de melhor acesso à saúde para as pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI), com Retinopatia Diabética, com Doenças Hereditárias da Retina e para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65. Entenda melhor o que são POLÍTICAS PÚBLICAS e o que está sendo feito para as doenças da retina.

O que são Políticas Públicas?

De acordo com o Manual de Políticas Públicas do Sebrae MG:

“Políticas Públicas são um conjunto de ações e decisões do governo, voltadas para a solução (ou não) de problemas da sociedade.

Dito de outra maneira, as Políticas Públicas são a totalidade de ações, metas e planos que os governos (nacionais, estaduais ou municipais) traçam para alcançar o bem-estar da sociedade e o interesse público. É certo que as ações que os dirigentes públicos (os governantes ou os tomadores de decisões) selecionam (suas prioridades) são aquelas que eles entendem serem as demandas ou expectativas da sociedade.

As demandas da sociedade são apresentadas aos dirigentes públicos por meio de grupos organizados, no que se denomina de Sociedade Civil Organizada (SCO), a qual inclui, sindicatos, entidades de representação empresarial, associação de moradores, associações patronais e ONGs em geral.”

A Retina Brasil é um desses atores de políticas públicas, pois é uma associação de pessoas com doenças da retina que leva as demandas dos pacientes aos agentes e órgãos públicos.

No entanto, os recursos para atender a todas as demandas da sociedade são escassos. Como consequência, os bens e serviços públicos desejados pelos diversos indivíduos se transformam em motivo de disputa. Assim, para aumentar as possibilidades de êxito, indivíduos que têm os mesmos objetivos tendem a se unir, formando grupos. E quanto mais engajado é um grupo mais chances este grupo tem de alcançar seus objetivos em termos de políticas públicas.

Por essa característica da nossa sociedade é que a Retina Brasil sempre reforça a importância de seu cadastro nacional de pessoas com doenças da retina, quanto mais pessoas se unirem, maior é a nossa força. O empoderamento e o engajamento da pessoas é igualmente relevante.
Além de levar demandas para os representantes eleitos, as associações podem também encaminhar as requisições para os diversos ministérios, agências, secretarias e comissões do estado, como o Ministério da Saúde e a Conitec. Atuar junto a esses órgãos e a seus instrumentos de participação pública são maneiras efetivas de se alcançar o objetivo desejado e de fazer Política Pública.

Fonte: http://www.mp.ce.gov.br/nespeciais/promulher/manuais/MANUAL%20DE%20POLITICAS%20P%C3%9ABLICAS.pdf 

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Ações para Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65

Para as pessoas com Amaurose Congênita de Leber e Retinose Pigmentar associadas a mutações bialélicas no gene RPE65 a demanda é a disponibilização do voretigeno nevarvoveque (nome comercial Luxturna) no SUS. Essa é uma medicação inovadora e a única aprovada no mundo para uma doença hereditária da retina. Trata-se de uma terapia gênica com potencial para reverter a progressão da doença e evitar a perda de visão nas pessoas afetadas.

A Retina Brasil está neste momento engajada com a Consulta Pública nº67 da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) que trata da incorporação desse medicamento no SUS.O parecer inicial da Conitec foi pela não incorporação. Para reverter essa decisão é necessário o engajamento da sociedade a favor da incorporação. Isso pode ser feito participando da Consulta Pública nº67 e dando opinião favorável à incorporação.

Para participar clique aqui e preencha o formulário.

Link da Consulta Pública nº67:

https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=00pVmiu1Ykijb4TYkeXHBYx3T9uISjdBtT4qFSbZ9KVUMlVERDJYMUxWTEExNzIzMTBJUFYwQjc2SiQlQCN0PWcu&fbclid=IwAR24pAK1PlKDk46Qh6p2tCJLRIBgBVJH96xIa43k22YxWkVAQCNzOHpV-Cs 

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Ações das para Doenças Hereditárias da Retina

Neste momento a maior demanda das pessoas com Doenças Hereditárias da Retina (DHR) e pela disponibilização do exame de teste genético no SUS. O teste genético é um exame muito importante para essas pacientes, pois permite o diagnóstico molecular das doenças hereditárias da retina. Isso garante ao paciente a confirmação de seu diagnóstico clínico, permite melhor planejamento familiar, oferece mais informação sobre a sua doença e a progressão e alinha as expectativas com relação às pesquisas e futuros tratamentos para cada caso.

Em relação a essa demanda do teste genético no SUS, a Retina Brasil tem trabalhado junto ao poder legislativo, deputados federais, e junto ao Ministério da Saúde. Com o poder legislativo, a Retina Brasil pressiona para que o Projeto de Lei sobre o tema tramite e seja aprovado na Câmara dos Deputados. Em relação ao Ministério da Saúde a Retina Brasil e o seu Comitê Científico tem encaminhado relatórios sobre o tema e participado de reuniões que visam sensibilizar essas agentes para o exame seja incorporado ao Sistema Único de Saúde. Essas duas frentes de trabalho são igualmente importantes, é um processo moroso que exige coordenação e perseverança.

Ações para Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética

Uma das necessidades das pessoas com Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e Retinopatia Diabética é a disponibilização no SUS dos medicamentos que tratam essas doenças. Atualmente existem algumas medicações para essas duas doenças da retina e após anos de sensibilização dos agentes públicos e de coordenação para essa política pública estamos próximos de ver essas demandas atendidas.

Ao longo dos últimos anos, a Retina Brasil se mobilizou para que todos os medicamentos disponíveis para essas doenças estivessem no SUS. Foram muitas reuniões, relatórios e campanhas de conscientização sobre o tema. Várias Consultas Públicas sobre o assunto aconteceram e o engajamento da comunidade foi capaz de reverter um parecer desfavorável da Conitec. Neste momento a decisão é pela disponibilização das medicações para tratar a DMRI e a Retinopatia Diabética e o prazo para que isso esteja no SUS está correndo. A Retina Brasil observa de perto esse prazo para que ao final a decisão seja efetivada e as pessoas possam receber o tratamento adequado.

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Como você pode ajudar a promover políticas públicas para as pessoas com doenças da retina

Existem várias maneiras de ajudar as pessoas com doenças da retina em suas demandas. O primeiro passo é entender quais são as demandas dessas pessoas. Veja coisas simples que você pode fazer:

  • Se informar sobre o tema
  • Acompanhar as ações e postagens da Retina Brasil, especialmente sobre Advocacy
  • Espalhar a ideia entre sua comunidade, família e amigos – a conscientização da sociedade em geral é fundamental
  • Se envolver com as solicitações e projetos da Retina Brasil
  • Cadastrar-se na Retina Brasil se você tem ou é familiar/amigo de uma pessoa com doença da retina – quando falamos em nome de muitos temos mais força!

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Estações Sé e Luz do Metrô de São Paulo recebem campanha sobre doenças de retina

imagem que reune várias fotos da campanha

As estações Sé e Luz do Metrô da cidade de São Paulo recebem uma campanha sobre as Doençass Hereditárias da Retina, também conhecidas como DHRs. A Campanha vai do dia 07 ao dia 13 de junho de 2021.

Profissionais esta~rao nas estações para o orientar os passageiros sobre o tema. Quem passar pelas estações poderá ainda  experimentar como é ter baixa visão visão. Para isso, serão oferecidos óculos especiais, utilizado para fins educativos, que simulam diversos tipos de perda de visão relacionados às doenças raras e hereditárias da retina. São peças feitas em papel, de uso individual e descartáveis, não trazendo riscos de contágio ao vírus da COVID-19. Além dos óculos o público receberá material impresso informativo, e haverá a  veiculação de vídeos em telões.

A ação é de iniciativa da Retina Brasil, com apoio do Metrô e da Novartis, para conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce das doenças da retina, ainda pouco conhecidas pela população.

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Abril Marrom 2021: conheça as Doenças Raras e Hereditárias da Retina

imagem de fundo marrom claro. No centro está escrito: "Abril marrom conheça as doenças raras e hereditárias da retina"

Em abril acontece o Abril Marrom, mês para a conscientização sobre a prevenção, combate e reabilitação à cegueira. Entre as diversas doenças da visão, existem as Doenças Raras e Hereditárias da Retina, conheça um pouco sobre elas.

O que são as Doenças Raras e Hereditárias da Retina?

 As Doenças Raras e Hereditárias da Retina são doenças de caráter hereditário com diferentes padrões de herança genética, e provocam a degeneração das células fotorreceptoras da retina (cones e bastonetes), causando a perda visual progressiva.

A retina é a região do fundo do olho responsável por captar a luz.  Quando as células da retina sofrem a degeneração elas passam a não funcionar corretamente e morrem. Assim, a luz não é captada adequadamente e a visão fica prejudicada.

O teste genético é um exame de extrema importância para as pessoas com Doenças Raras e Hereditárias da Retina. Para saber mais sobre o teste genético clique aqui.

Quais são essas doenças?

São Doenças Raras e Hereditárias da Retina: Retinose Pigmentar, Doença de Stargardt, Síndrome de Usher (USH), Distrofia de Cones, Distrofia de Cones e Bastonetes, Amaurose Congênita de Leber, Acromatopsia, Coroideremia, Atrofia Óptica Dominante, Distrofia Macular de Sorsby, Doença de Best, Doença de Refsum, Neuropatia Óptica de Leber, Retinosquise Juvenil, Síndrome de Bardet-Biedl.

Sintomas

Os sintomas dessas doenças são variáveis de acordo com o tipo de célula acometido. Podem ser a perda do campo visual (visão lateral), dificuldade em enxergar no escuro (visão noturna), sensibilidade à luz (fotofobia), dificuldade de leitura e perda da visão de detalhes (visão central), dificuldade com cores, entre outros.

Essas doenças podem aparecer combinadas com outras anomalias, em outros órgãos, nesses casos são chamadas de síndromes, como a Síndrome de Usher, que junto com a perda visual ocorre a perda auditiva.

Cura e Tratamento

Para a maioria das doenças hereditrias da retina ainda não existe cura e os tratamentos estão em fase de pesquisa, trazendo esperança aos afetados, pois as pessoas com essas doenças enfrentam o desafio contínuo da perda visual.

O único tratamento que existe é para um único tipo de doença provocada pelo gene RPE-65, o nome desse tratamento é Luxturna e trata-se de uma terapia gênica. 

Sempre consulte o seu médico oftalmologista para saber sobre tratamentos e cuidados com a sua visão. O oftalmologista é o profissional adequado e capacitado para diagnosticar e orientar as pessoas com Doenças Raras e Hereditárias da Retina.

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Live! Dia Mundial das Doenças Raras

imagem de fundo cinza com informações sobre a live e fotos das convidadas.

O último dia de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras.

Está é uma data muito importante para a Retina Brasil, pois as Doenças Hereditárias da Retina são #doençasraras​

Para comemorar a data faremos uma live, no dia 23 de fevereiro às 19h em nosso Canal no Youtube. E para falar sobre este dia convidadmos:

Regina Próspero, presidente do Instituo Vida Raras

Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, oftalmologista especialista em doenças herediárias da reitna

Dra. Carolonia Fishinger, geneticista

Data: terça-feira 23 de fevereiro de 2021

Horário: 19h

Link paara assisitr: