UNINDO FORÇAS CONTRA AS DOENÇAS DA RETINA
29 de Novembro de 2014
Câmara Municipal de São Paulo
“Unindo Forças Contras as Doenças da Retina” evento organizado pelo Grupo Retina Brasil, com patrocínio da Bayer, contou com a presença de 170 pessoas entre familiares e pacientes com doenças degenerativas da retina. Teve como principais objetivos informar e conscientizar a população em geral sobre as doenças degenerativas da retina alertando sobre a necessidade de um diagnóstico precoce para DMRI, pois a demora de um tratamento pode causar a perda irreversível da visão; criar uma sinergia entre a associação de pacientes e as associações de oftalmologia visando buscar alternativas para garantir o direito dos pacientes à saúde ocular. Direito de acesso ao diagnostico precoce, aos tratamentos existentes, à reabilitação, às tecnologias que facilitem o dia a dia do paciente com baixa visão, garantindo a ele melhor qualidade de vida.
Estiveram presentes, Dr. Suel Abujamra – Presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, Dr. Alexandre Rosa – que ajudou a fundar o Grupo Retina Para, Dra. Rosane Resende – Representante do Comitê Cientifico do Retina Brasil, Dra. Juliana Sallum – Representante do Comitê Cientifico de Retina Brasil, Sra. Maria Antonieta Leopoldi – Representante do Grupo Retina Brasil e Sra. Maria Julia Araujo – Presidente do Retina Brasil e Retina – SP .
1ª Palestra – Degeneração Macular Relaciona à Idade (DMRI) – O que é? Riscos, Prevenção e Tratamento.
Palestrante Alexandre Rosa – iniciou mencionado alguns dados estatísticos sobre o crescimento populacional e o aumento da quantidade de pessoas acima de 65 anos, podendo chegar a 2 bilhões de pessoas em 2050, estimando-se o aumento significativo e preocupante do número de pessoas diagnosticadas com DMRI.
A principal causa de cegueira na população ainda é a catarata, que no entanto é reversível através de cirurgia. A segunda maior causa de cegueira no mundo é o glaucoma e esta é irreversível. A terceira maior causa de cegueira é a Degeneração Macular Relacionado à Idade (DMRI) e outras causas sucessivamente.
A DMRI se apresenta de duas formas: na forma seca, com o aparecimento de drusas (placas amareladas) e representando 90 % dos casos, com uma evolução mais lenta e a DMRI na forma neovascular, exudativa ou úmida, abrangendo em torno de 10%. Esta forma úmida é mais agressiva, onde há um crescimento do tecido neovascular e consequentemente um sangramento, comprometendo a região da mácula, com o aparecimento de manchas pretas na visão central e consequentemente a perda repentina da visão.
Os fatores de riscos da DMRI são:
– a idade de acima de 60 anos
– fatores genéticos
– tabagismo
– maior incidência em pessoas do sexo feminino e com a iris clara
– pessoas com complicações cardiovasculares.
Tratamentos para a DMRI:
– No caso da DMRI seca, ainda não existe um procedimento eficaz, apenas sendo indicado o uso de antioxidantes, podendo conter a progressão da doença em até 25% dos casos.
– Na DMRI úmida, o tratamento é feito com aplicações de injeções intraoculares, que se iniciou com o Avastim e depois surgindo o Lucentis e como uma terceira opção de tratamento, o Eylea. Essas medicações atuam no fechamento dos vasos sanguíneos localizados embaixo da retina e que são a causa dos sangramentos e inchaço na região da mácula.
Dr. Alexandre ressaltou a importância de criar o hábito de consultar o oftalmologista, monitorar a visão utilizando a Tela de Amsler, usar proteção contra raios UV, manter uma alimentação saudável e rica em fibras, legumes e verduras, não fumar e manter atividades físicas.
2ª Palestra – DMRI – Cenário no Brasil e Incidência
Dando prosseguimento aos trabalhos, o Dr. Suel Abujamra, também abordou a DMRI como tema de sua palestra e acrescentou na sua apresentação, a falta de projetos de assistência aos deficientes visuais e de prevenção à cegueira no Brasil.
Enfatizou os efeitos benéficos com o uso das medicações – Avastim, Lucentis e Eylea, onde pacientes apresentaram melhoras significativas após as aplicações, ressaltando que o Poder Público precisa tomar medidas urgentes para tornar essas medicações acessíveis aos pacientes com DMRI.
Citou também que o Conselho Brasileiro de Oftalmologia irá a Brasília para reivindicar um Programa de Prevenção à Cegueira.
Maria Julia Araujo presidente da Retina Brasil, fez comentários importantes após a palestra do Dr. Suel Abujamra, com relação a DMRI do tipo seca, ressaltando que embora ainda não exista tratamento para esse tipo de DMRI, as pesquisas científicas estão avançando, e que no momento, a reabilitação pode ser um grande remédio para que os pacientes tenham melhor qualidade de vida, apesar da perda visual causada por essa doença. A Retina Brasil está unindo forças para que o benefício da reabilitação seja alcançado em favor de todos em todo o Brasil.
3ª Palestra – Resultados da Pesquisa elaborada pela Retina Brasil, com apoio da Bayer, visando conhecer o grau de informação da população em geral sobre a saúde ocular no Brasil.
Na Palestra seguinte, a Sra. Maria Antonieta Leopoldi – vice-presidente da Retina Brasil, apresentou os resultados de um projeto já há muito tempo sonhado pela Retina Brasil, sobre uma pesquisa de opinião junto à população, para obter dados que informem a realidade da saúde ocular no Brasil. Esses dados podem ajudar a criar políticas públicas que melhorem o acesso à saúde ocular dos brasileiros. Essa pesquisa, que aconteceu em Novembro de 2014, trabalhou num universo de 5.000 pessoas que foram entrevistadas em sete cidades brasileiras de grande porte (São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília, Porto Alegre, Curitiba, Recife e Fortaleza). Essa pesquisa tinha como objetivo, avaliar o grau de informação da população brasileira sobre saúde ocular e em especial sobre problemas de visão ligados a retina. Foram avaliados também, o acesso das pessoas ao atendimento de saúde e especialmente o atendimento oftalmológico.
Tiveram como resultado das 5.000 pessoas entrevistadas, o seguinte:
44% são homens, 55% são mulheres, 72% tinham entre 16 e 40 anos, e 28% acima de 41 anos e 31% dos entrevistados tinham ensino médio e superior. Esse e o padrão das pessoas que responderam a pesquisa. A maioria tinha idade abaixo de 40 anos e podem ser possíveis candidatos a problemas de visão e estamos falando um de grupo que não possui um nível educacional relativamente alto, pois são 31% tem ensino médio e superior e os 70% restantes não possuem sequer o ensino médio. As pessoas que responderam a essa pesquisa, eram donas de casa, aposentados, auxiliar de escritório, estudantes. Foi perguntado qual a frequência de consulta ao oftalmologista e 7% nunca visitou o oftalmologista; 47% das pessoas entrevistadas vão ao oftalmologista pelo menos a cada 2 anos e 42% só procuram uma consulta quando apresenta alguma queixa. Dos 52% das pessoas entrevistadas, afirmam ter problemas de visão, mas 8% não sabem qual e o problema de visão e 75% dizem que precisam de óculos, 11% dizem ter catarata, 3% com problemas na retina, 2% com glaucoma e 48% responderam que não tem problemas de visão. Quanto ao atendimento médico oftalmológico, 20% usa médico particular, 33% tem plano de saúde e 47% recorrem ao SUS (desses 19% tentou ser atendido no SUS, mas sem sucesso, 52% conseguiram atendimento com espera de 3 a 6 meses e 27% esperou no máximo 2 meses)
Perguntamos as entrevistados se conhecia alguém que perdeu a visão com idade avançada: 57% não conheciam ninguém e 43% afirmaram conhecer alguém (quase a metade desconhece o motivo da perda da visão, 15% disse que foi causado por glaucoma e 33% devido à catarata, o que já foi relatado aqui anteriormente, que é a maior causa de cegueira, 7% afirmam que foi por problemas de retina, citando descolamento da retina, degeneração da macula, derrame na retina e retinose pigmentar).
Perguntando aos entrevistados se já tinha ouvido falar em degeneração da mácula, 81% nunca ouviram falar e 19% afirmam já ter ouvido falar (desses, 91% já ouviu falar, mas não sabe o que é, e 9% afirmaram saber o que é degeneração da macula).
Quanto à informação sobre o tratamento para a degeneração da mácula, 66% dizem que não sabem. Dos que dizem saber, 47% dão opções erradas sobre o tratamento, mencionando colírios e comprimidos e somente 3% afirmam que o tratamento e feito com injeções intraoculares.
Como já foi falado, em 2030 o Brasil terá mais idosos do que crianças e adolescentes. O Brasil apresenta a terceira maior taxa de crescimento da população idosa do mundo, aumentando a expectativa de vida e consequentemente o número de pessoas afetadas pela DMRI e outras doenças oculares no idoso.
O Ministério da Saúde tem muito a fazer, para mudar a realidade da saúde ocular brasileira, principalmente com relação às doenças degenerativas da retina e o impacto dessas doenças na sociedade brasileira.
A Retina Brasil entende ser fundamental que o SUS tenha postos de saúde com pronto atendimento, com especialistas em retina para diagnóstico e acompanhamento da doença, fornecendo centros de reabilitação e apoio psicológico. Que o diagnóstico genético seja possível através da rede conveniada e pelo SUS. Sendo muito importante, fazer campanhas informativas.
A Retina Brasil tem buscado a união de forças entre médicos e laboratórios.
Nesse momento a Maria Julia Araujo comentou que neste Fórum, estão presentes os representantes dos Grupos Regionais – Retina Ceará, Minas Gerais, Pará, Rio de Janeiro e São Paulo – que formam a Retina Brasil. Em breve, estaremos unindo forças e reativando o Grupo Retina Goiás e teremos também a criação do Grupo Retina Espírito Santo, e as expectativas de atingir todo Brasil.
Esclareceu ainda que o Comitê Cientifico da Retina Brasil tem sido muito atuante, buscando sempre novas informações sobre as pesquisas científicas e sobre novos tratamentos para as doenças da retina. Este Fórum é o começo de um grande movimento para modificar o quadro atual onde as doenças da retina são negligenciadas.
Depoimento da Nivia (neta de uma paciente com DMRI)
Tivemos um depoimento da neta de uma paciente com DMRI, relatando a luta do dia a dia, as incertezas sobre o acesso à informação e de como conseguir um tratamento para DMRI pela rede pública:
“ Meu nome e Nívea e minha avó tem DRMI úmida e embora ela já soubesse do diagnostico há algum tempo, nós só descobrimos por acaso e há pouco tempo, pois ela não havia mencionado para nós. Descobrimos que ela tinha DMRI, quando chegou em casa uma correspondência com um recibo de uma aplicação do medicamento para tratamento. Eu não conhecia nada sobre a doença e comecei a pesquisar na Internet. Continuei nas minhas pesquisas para tentar me familiarizar com a aquela situação que era nova e difícil de lidar, principalmente pela falta de informação. Me senti meio perdida, pois não sabia como ia fazer para pagar aquele tratamento, já que minha avó com 81 anos não tem plano de saúde. Entrei em contato com pessoas de outros estados, para saber o que eu poderia fazer por ela, pois eu me imaginei sem visão e é muito difícil. Imaginei também o impacto na vida da minha avó, pois ela que gosta de ler, andar e ser independente, como ia ser? Procurei informação com algumas pessoas para perguntar como poderia ser atendida na rede pública, mas não consegui muitas informações. Eu não sabia quem procurar e como fazer. E na minha busca, encontrei o site da Retina Brasil, com a informação do contato da AFAG – Associação de Familiares e Amigos, associação que poderia me ajudar no acesso ao tratamento pelo SUS”
5ª. Palestra – Principais Desafios ao Acesso ao Tratamento de DMRI
A Dra. Juliana Sallum iniciou esclarecendo que nesta palestra ela não iria abordar, como de costume, assuntos científicos, mas que gostaria de aproveitar a oportunidade, uma vez que estávamos todos reunidos na Câmara Municipal, de falar sobre os vários aspectos políticos e administrativos, que constituem verdadeiros desafios a serem enfrentados, buscando assim soluções, para melhorar o acesso dos pacientes com doenças da retina, com relação às consultas, exames, diagnósticos, tratamentos e acompanhameto da doença, não só na rede pública como também na rede conveniada.
Ela falou um pouco sobre DMRI e comentou que historicamente, a Retina Brasil começou cuidando das outras doenças degenerativas da retina e mais tarde a DMRI também entrou no foco da associação, quando começaram a surgir as medicações para tratar a DMRI tipo úmida. Esses tratamentos são caros e não disponíveis pelo SUS, o que dificulta o acesso dos pacientes aos tratamentos e a associação deve buscar caminhos que facilitem o acesso de todos os pacientes.
Mencionou também o olho biônico, embora ainda precise ser aprimorada, já é viável em outros países, mas como é muito caro, fica completamente fora da realidade brasileira.
Voltando à DMRI, ela colocou questões importantes que levam muitas pessoas a demorar a procurar um oftalmologista para ter um diagnóstico precoce da sua doença: muitos acham que é normal não enxergar direito quando se chega em idade avançada; alguns tem visão monocular e acabam se acostumando a enxergar com um olho só e só procuram um médico quando o problema atinge também o outro olho. O contexto familiar onde o idoso está inserido, também pode dificultar a procura por ajuda médica. No caso do paciente que depende do atendimento pelo SUS, primeiro ele passa por um atendimento primário e depois é encaminhado para um médico especializado, que vai então indicar o tratamento, o que pode se prolongar por muito tempo.
Em geral, a leitura e assistir TV são passatempos preferidos para o idoso e essa rotina acaba ficando prejudicada pela baixa qualidade de visão, levando a uma baixa qualidade de vida. E a longa espera pelo SUS pode piorar o quadro do paciente, não só em relação à doença, mas também o paciente pode se sentir deprimido pela situação.
Buscando alternativas para melhorar as condições do atendimento dos pacientes pelo SUS, a Dra. Juliana mencionou que nos Estados Unidos existe uma equipe técnica, que trabalha junto com o médico e prepara todo o processo fazendo o sistema funcionar. No Brasil existem excelentes médicos, mas não existe essa equipe técnica para elaborar documentos e cuidar do administrativo, etc….
Existe um quadro de doenças com tratamento e doenças que não tem tratamento, onde a reabilitação se torna necessária. O acesso à reabilitação também deve ser uma preocupação, para trazer melhor qualidade de vida aos pacientes.
Ela ressaltou que para quem tem plano de saúde, também está difícil o acesso a consulta, exames e tratamentos, pois muitas vezes não há a vagas e disponibilidade de horários.
Quanto aos medicamentos para o tratamento da DMRI, ela falou sobre o Avastim, um medicamento que inicialmente foi desenvolvido para um determinado fim e que também está sendo usado em oftalmologia. Essa medicação acaba sendo barateada quando você tem o fracionamento da medicação, onde um frasco contém várias aplicações, que podem ser utilizadas em pacientes diferentes. Seria ideal que esta medicação já viesse em doses menores e utilizadas para cada paciente.
Falou que a Retina Brasil se reuniu com a Sociedade de Retina e Vítreo, em busca de soluções, tratando esses assuntos com prioridade e tentando colaborar quanto ao acesso de pacientes aos tratamentos.
Dra. Juliana encerra sua apresentação dizendo que nesse Fórum ela trouxe vários problemas que estão dificultando acesso, não só sobre a saúde ocular, mas também com relação às pesquisas para buscar tratamentos para as doenças ainda não tratáveis e diz que precisamos buscar juntos à associação de pacientes e a sociedade médica, as soluções desses problemas, soluções estas relevantes para melhorar o acesso à saúde, reabilitação e qualidade de vida.
6ª Palestra – Direito à Saúde
Dra. Maria Cecília advogada e presidente da AFAG (Associação de Familiares e Amigos), parceira da Retina Brasil, assistindo pacientes a garantir seus direitos.
Ela inicia sua apresentação enfatizando que todas as classes precisam estar unidas em prol de uma causa, que é garantir os direitos do paciente em quaisquer circunstâncias e se necessário for, utilizando a judicializacão para assegurar esses direitos, seja na rede do SUS ou nos Planos de Saúde, a fim de que seja concedido um tratamento, medicação ou exames de diagnósticos.
Faz parte da nossa luta, estarmos atentos às três esferas dos Poderes Públicos: Legislativo, Executivo e Judiciário. A Dra. Maria Cecilia lembrou que leva anos para que algo mude no Legislativo, e um paciente não pode esperar. Caso o Executivo não promova garantias dos direitos desse paciente em questão, cabe ao paciente procurar seus direitos através do Judiciário.
Com relação à importância dos laudos e relatórios médicos, a Dra. Maria Cecília esclarece que, os juízes são pessoas leigas no que diz respeito à medicina em geral e se não existir um documento elaborado pelo médico relatando a real necessidade de uma medicação, de um determinado exame ou um tratamento para que se garanta a saúde e bem estar deste paciente, o juiz não terá condições de avaliar a real situação.
Varias doenças até hoje ainda não tem protocolos, sendo necessário garantir os direitos através da judicialização.
Mais uma vez foi citado que a Constituição está sendo desrespeitada, onde diz: “Saúde é direito de todos e é um dever do Estado”.
Essa luta é valida e legitima e a Retina Brasil vem atuando de forma brilhante, juntamente com a AFAG, defendendo os direitos dos pacientes através da judicialização.
7ª Palestra – Reabilitação e a Baixa Visão
A Dra. Eliane Cunha da Fundação Dorina Nowill informou que no Brasil existem 6.5 Milhões de pessoas com deficiência visual e conforme dados do último senso, existem 6 Milhões de pessoas com baixa visão (abaixo de 30% de visão no melhor olho) e 500 mil cegos.
Ela abordou questões relevantes para os pacientes com baixa visão. Para um leigo, é difícil entender quando alguém tem baixa visão e o quanto essa pessoa enxerga. Como é possível enxergar uma formiga no chão e não ver o letreiro no ponto de ônibus e placas na rua ? Isso acontece em função do contraste e do movimento. E por isso, muita gente acaba não acreditando que aquela pessoa tem realmente baixa visão.
A questão da iluminação também é muito delicada e tem que ser bastante controlada. Foi relatado que luz demais atrapalha e de menos também, e isso pode atrapalhar as atividades mais básicas do dia a dia. Quem tem baixa visão leva quatro vezes mais de tempo para se adaptar entre um lugar claro e um lugar escuro, do que uma pessoa que tem visão normal. É preciso muita paciência para lidar com essa situação, pois as pessoas caem e tropeçam.
Pessoas com baixa visão, relataram que sentem alteração da visão em situações de maior stress em um determinado dia, o que acaba gerando uma preocupação por parte dos pacientes que chegam a pensar que houve uma piora da visão.
Também existe um preconceito por parte da sociedade, pois o paciente com baixa visão está entre dois mundos: o mundo dos que enxergam e o mundo dos que enxergam pouco.
Dra. Eliana abordou a questão das varias opções dos recursos ópticos para quem tem baixa visão, como por exemplo, as lupas com iluminação: precisando haver uma adaptação e isso varia de pessoa para pessoa e da patologia de cada um.
No dia a dia, uma das queixas para a pessoa com baixa visão, é de derrubar copos transparentes, pois fica difícil enxergar. Por isso é bom usar copos coloridos e sempre contrastando com a toalha da mesa. São pequenos detalhes que ajudam muito a vida da pessoa com deficiência.
Outra coisa importante é a organização da casa, para não deixar coisas no meio do caminho, evitando assim acidentes.
Citou que para atender as necessidades das pessoas com deficiência, muitas empresas vem criando produtos adaptados, como por exemplo, a empresa Copag, que está lançando um baralho novo, com o tamanho de carta normal e os números e símbolos ampliados. Uma coisa boa para as pessoas com baixa visão que gostam de jogar baralho.
Vários fatores precisam ser considerados quando uma pessoa perde a visão. Cada pessoa está vivendo um momento único, que pode ser de revolta, depressão ou negação. E é preciso entender que a perda da visão altera radicalmente a vida dessa pessoa. Sem essa percepção, fica difícil fazer um bom trabalho de reabilitação e de fornecer a esta pessoa o que ela realmente precisa.
Quem nasceu sem visão não tem um comparativo com o “antes” e quem vai perdendo aos poucos a visão, sempre compara como fazia as coisas anteriormente, o que gera uma frustração, depressão e fadiga. Por isso é necessário estimular os outros sentidos, como: o olfato, a audição e o tato, porém sempre respeitando o ritmo de reabilitação de cada um.
Foi relatado pela Dra. Eliane, que a Sra. Dorina Nowill – Fundadora da Instituição Dorina Nowill, ficou cega aos 17 anos e faleceu aos 91 anos e nunca deixou de fazer seus trabalhos manuais que tanto gostava. Foi uma pessoa impar na deficiência visual no mundo.
A Fundação Dorina Nowill está de portas abertas à visitação e sempre preocupada em garantir o bem estar da pessoa com deficiência visual e a sua reintegração na sociedade, resgatando a autoestima e o seu espaço.
8ª Palestra – Pesquisa para os Futuros Tratamentos das Doenças Degenerativas da Retina
A última palestra do dia, sobre as novidades de tratamentos e medicação trazidos pela Dra Rosane Resende.
Perspectivas terapêuticas
Em virtude do número de genes causadores de distrofia retiniana, o tratamento não pode ser o mesmo para todas as doenças degenerativas da retina e cada uma delas vai se manifestar de formas diferentes.
Embora os sintomas de Retinose Pigmentar sejam os mesmos (cegueira noturna e perda de visão periférica), cada uma apresenta um fenótipo diferente no exame de fundo de olho de acordo com a característica familiar. Antigamente o tratamento imunológico era feito tudo igual para todos e não fazia nenhum efeito. Desde a década de 80, quando foi descoberto o primeiro gene até agora, tem sido um turbilhão de informações e pesquisas, para a parte médica, com maior conhecimento da patologia, identificação dos genes e vários testes clínicos em andamento para diminuir a progressão e até a tentativa de cura.
Para o tratamento hoje, seria ideal que todos pudessem fazer o mapeamento genético, para descobrir qual o gene causador e o tipo de modificação genética que ele causa.
Existem dois tipos de perspectivas terapêuticas considerando as diferenças dos estágios do avanço das doenças: existem pessoas que mantém a visão ainda por muito tempo e existem pessoas que a doença progrediu muito rapidamente e já perderam a visão.
- Quando o paciente não tem mais visão quais as perspectivas de tratamento?
Nessa fase quando os fotorreceptores não estão mais funcionando, neste caso o paciente já perdeu totalmente a visão a Dra. Rosane mencionou a visão artificial, optogenese e a visão com as células tronco.
Na visão artificial temos a opção do implante retiniano Argus ll e IG da Alemanha. Esta opção consiste em introduzir um chip dentro do olho, que faria às vezes de um fotorreceptor. No início desse estudo, no momento da transformação da luz em estimulo elétrico, haveria a disseminação de calor o que queimaria a retina. Foi um dos problemas que surgiram. Qual seria o tipo de material utilizado que não queimasse a retina? Viram que a porcelana poderia ser utilizada, pois não queimaria a retina. O Argus ll já está sendo comercializado na Europa e Estados Unidos, com a restauração somente da visão central e nesses casos, os pacientes selecionados são aqueles que não têm mais nenhuma visão. Atualmente a proposta é de recuperar a luz e a visão central. Você tem noção de claro e escuro, consegue ver o seu prato, mas sem muita qualidade ainda. Estamos aguardando uma maior evolução nesse chip, para conseguir uma visão melhor.
No chip alemão, você consegue ver algumas letras grandes, mas ainda estamos aguardando maior qualidade de visão. E acredito que algumas melhorias irão acontecer num curto espaço de tempo.
A octogenese o que é isso? Existem umas plantinhas que contem uns canais com uma substância chamada “rodopsina” e quando esta substância “rodopsina é injetada dentro da célula, ela substitui os fotorreceptores. Está sendo testado em ratos, com resultados positivos de estimulação visual. Embora ainda esteja muito insipiente, estamos apostando também nessa opção.
Células tronco – ultimamente temos ouvido falar bastante sobre as células tronco e que potencialmente elas poderiam se diferenciar em qualquer tipo de célula. Nos primeiros testes, colocaram células embrionárias dentro do olho e ver para onde elas iam. Não foram registradas reações inflamatórias, e o mais importante é que o olho tolera isso. Mas, contudo, as células tronco não conseguiram alcançar o alvo e serem diferenciadas como fotorreceptores e epitélio pigmentar, o que seria o nosso objetivo. A partir dai começou uma nova pesquisa e descobriram uma substância que faz a pré-diferenciação das células tronco como epitélio pigmentar antes de ser injetada no olho, recuperando as células danificadas. Esta pesquisa está evoluindo bastante e esperamos uma notícia boa em breve.
Contudo, ainda não existe nenhum tratamento com células tronco para a retinose pigmentar. Embora existe um site dizendo que está sendo feito em Miami por 22 mil dólares, a injeção de células tronco. Por favor, não façam, pois houve formação de tumores !!! Vamos esperar mais um pouco.
E e eu ainda tenho visão, o que eu posso fazer para melhorar?
- Quando os fotorreceptores ainda funcionam, nos temos a neuroproteção e a terapia gênica.
O que é a neuroproteção? Os fotorreceptores tem um monte de cílios que chamamos de parte ciliar. O epitélio pigmentar além de ser um anteparo para a luz desencadear todo o seu processo, durante a noite o epitélio pigmentar renova toda a parte ciliar dos fotorreceptores. Porém se o epitélio pigmentar não fabrica mais essa substância de renovação, essa parte ciliar vai morrendo. Conseguiram isolar um fator chamado “fator neurotrófico de crescimento ciliar”. E se o epitélio pigmentar não consegue produzir mais essa substância, como fazer para colocar isso dentro do olho?
Fizeram um cultura, colocaram células do epitélio pigmentar, adicionaram o fator de crescimento e fizeram como um pequeno grão de arroz, que é implantado dentro do olho e vai liberando aos poucos o fator de crescimento neurotrófico de renovação que o epitélio pigmentar não consegue produzir. Essa prática serve para qualquer distrofia retiniana.
Está sendo testado também, colocar nesse mesmo implante dentro do olho, a “rodopsina” junto com o “fator de crescimento” para que as duas substâncias sejam liberadas ao mesmo tempo.
O FDA já liberou a produção do fator neurotrófico, mas ainda não está sendo comercializado.
O que é terapia gênica? A causa da doença é um gene que foi mutado. Em casos de “Amaurose Congênita de Leber” já tivemos sucesso, onde um menino teve a visão recuperada nos dois olhos.
E outros tipos de genes que causam RP, síndrome de Usher e outras distrofias retinianas também estão sendo trabalhados.
Dra. Rosane termina a palestra dizendo que há muita luz no fim do túnel e enquanto aguardamos, vamos manter um acompanhamento com um retinólogo, cuidar da alimentação, usar sempre óculos com proteção UV, evitar luz em excesso, evitar bebida destilada e não fumar.
Depoimento da Sra. Wilma de Araújo Teixeira
A Sra. Wilma foi diagnosticada com DMRI e ela nos diz que, as dificuldades para aprender braile e informática, principalmente quando a idade já está avançada, é necessário esforço e determinação para apreender e para manter a qualidade de vida. Porém, é muito compensador e ela estimula a todos a buscar a reabilitação. Finaliza dizendo que, seu próximo desafio será um curso de dança.
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