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Retina Brasil manifesta-se em favor da inclusão de medicamentos para Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) no SUS.

 
São Paulo, 17 de Dezembro de 2013.
 
À
ANVISA – Agência Nacional de Vigilância Sanitária
 

A Associação de Pacientes – RETINA BRASIL – que atua na defesa das pessoas com doenças degenerativas da retina, dentre elas aquelas com DMRI – Degeneração Macular Relacionada à Idade, vem por meio desta solicitar à ANVISA informações a respeito do processo de incorporação do tratamento para a DMRI no Sistema Único de Saúde – SUS.

Desde 2012, a Retina Brasil vem acompanhando junto à CONITEC a Incorporação do tratamento para DMRI pelo SUS.  Manifestamo-nos nesta questão por ocasião da consulta pública em 27 de setembro de 2012.

Na mesma época, participamos de uma audiência na CONITEC, representada pela Drª Clarisse Petramale, à qual comparecemos acompanhada pelo Presidente da SBRV – Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, Dr. Walter Takahashi. Nesta audiência, solicitamos à CONITEC um posicionamento sobre o processo de incorporação do tratamento para a DMRI, reiterando a urgência dessa providência, e demandando que o tratamento a ser incorporado garantisse a segurança do paciente, alertando para os riscos de aprovação de medicamento não reconhecido pela ANVISA.

Nesta audiência com a Dra. Clarisse Petramale, ela observou que a CONITEC já havia optado por um medicamento dentre outros já existentes no mercado, por questões de custos financeiros.  Informou-nos que os valores que foram apresentados se mostraram mais acessíveis ao Governo e possuíam evidências de eficácia e segurança no tratamento da DMRI. Segundo ela, o Ministério da Saúde se responsabilizaria pela segurança do fracionamento do medicamento, bem como pela farmacovigilância.

 Em 31.11.2012, em nova audiência com Drª Clarisse Petramale, voltamos a solicitar agilidade no processo de incorporação do tratamento no SUS. Ela nos informou que o processo estava correndo segundo os trâmites normais e nos deu uma previsão que, a partir de abril do corrente ano, o tratamento estaria disponível no SUS. Entretanto, até a presente data não temos o tratamento incorporado.

Face ao exposto, considerando que o tratamento para a DMRI não foi ainda incorporado ao SUS, e considerando também que outros medicamentos surgiram no mercado com preços competitivos, vimos solicitar a reconsideração da ANVISA na questão dos medicamentos a serem incorporados, sendo de suma relevância incluir também aqueles medicamentos com indicação aprovada mundialmente e nacionalmente pelas agências reguladoras para o tratamento d DMRI, cuja eficácia e segurança são garantidas por estudos e que hoje estão com preço de mercado competitivo, deixando ao médico do SUS a escolha do medicamento mais adequado para o paciente.

No início deste mês, a Retina Brasil participou ativamente de uma reunião em Bruxelas, Bélgica, organizada pela AMD ALLIANCE, onde representantes de associações de várias partes do mundo se reuniram para discutir e lutar pelos direitos das pessoas com DMRI. Nessa ocasião, as associações de pacientes da Europa se reuniram com o Parlamento Europeu para se manifestar e reivindicar ações dos governos da União Europeia que garantam a qualidade de vida dos pacientes com DMRI.

A Retina Brasil deve fazer a sua parte também no Brasil – onde tem atuação nacional – convocando, todos os envolvidos que representam a Voz dos Pacientes: Poder Público, Classe Médica,  Indústria Farmacêutica, Associações de pacientes congêneres, para lutar pela garantia dos direitos dos brasileiros acometidos com DMRI. A Retina Brasil luta para que todos os pacientes com problemas de retina tenham garantidos o acesso ao SUS para o diagnóstico, o tratamento adequado e seguro de suas retinopatias, bem como tenham a garantia de sua qualidade de vida.

Aguardamos um posicionamento por parte da ANVISA e nos colocamos à disposição para quaisquer esclarecimentos e possíveis possibilidades de ampliar contatos para que possamos dar uma resposta aos nossos pacientes. Contamos com o seu apoio e colaboração.

Atenciosamente,

 
Maria Júlia da Silva Araújo
Presidente – Retina Brasil
mariajulia.araujo@retinabrasil.com.br
 

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"CONGRESSO MUNDIAL DA RETINA INTERNACIONAL 2014 – PARIS 28 E 29 DE JUNHO DE 2014" Saiba mais…

RETINA INTERNATIONAL WORLD CONFERENCE

 

Latest advances in the field of retinal degeneration for doctors, researchers, and patients.

Paris Montparnasse

June 27-29, 2014

 

A Organização e a Comissão Científica da Retina França, juntamente com Retina Internacional, têm o prazer de informar que o programa preliminar do 18º Congresso Mundial da Retina Internacional 2014 está disponível no site:

www.retina2014.com

A conferência será realizada no Hotel Pullman Montparnasse Conference Centre, em Paris, nos dias 28 e 28 de junho de 2014.

As inscrições já estão abertas e você pode se registrar-se  on-line para a  Conferência Internacional de Retina (28 e 29 de junho de 2014) e jantar de gala ( 28 de junho de 2014).

Obs:  As inscrições para a Assembléia Geral (26 de junho de 2014) e Programa de Educação Continuada (27 de junho de 2014) somente para os delegados.  A Retina Brasil é representada por dois delegados:  Maria Julia Araújo (Presidente da Retina Brasil e Maria Antonieta Leopoldi (Vice-presidente da Retina Brasil),

ACOMODAÇÃO

Informações sobre locais e transporte para os eventos sociais, será dada mais tarde, mas você pode reservar online o seu quarto no Hotel Pullman Montparnasse onde a conferência será realizada: a maneira mais fácil para ficar em Paris e assistir às conferências sem transferência diária.

Os cães-guia são permitidos e sinalização apropriada será fornecida.

Um programa para jovens é planejado, iremos informá-lo no tempo devido

Visitas a Paris serão planejadas, se você quiser aproveitar a cidade durante a primavera (passeios antes e após os dias de conferência ).

Se você precisar de mais informações escreva para:

INSC – retina @ europa-organisation.com

Estamos ansiosos para recebê-los para Paris!

Comitê Organizador

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Retina Brasil participa da Encontro Mundial de Assistência ao Envelhecimento Populacional à Visão, que aconteceu nos dias 16 e 17 de abril de 2013 em Barcelona, veja aqui o resumo.

RESUMO DO
ENCONTRO MUNDIAL DE ASSISTÊNCIA AO ENVELHECIMENTO POPULACIONAL E À VISÃO
 17,18 DE ABRIL 2013 | BARCELONA
 

A Reunião Mundial de Assistência ao Envelhecimento Populacional e à Visão proporcionou o encontro de líderes acadêmicos e prestadores de assistência dos setores de visão e envelhecimento populacional de 12 países, com o objetivo de repensar, remodelar e reinventar o século XXI, para que seja uma época em que envelhecer com perda de visão não seja aceito como inevitável ou habitual.

Nesse encontro inédito, os delegados elegeram assuntos para melhor compreenderem a relação entre envelhecimento populacional e saúde visual. Ao adquirirem novos conhecimentos, eles reestruturaram, de comum acordo, os assuntos selecionados sobre envelhecimento populacional e visão, de modo que os estudos fossem realizados também à luz da urgência econômica e fiscal, criando um percurso de assistência mundial dirigida e esforços de conscientização.

 
SUMÁRIO EXECUTIVO
 
OS DESAFIOS E CUSTOS

Com aproximadamente 285 milhões de pessoas visualmente deficientes e mais de 39 milhões de pessoas reconhecidamente cegas, a perda de visão é uma das maiores e menos compreendidas causas de incapacidade a nível mundial. Por incrível que pareça,  80 por cento de todos os casos de perda de visão são evitáveis.

Os motivos de perda de visão são muitos e incluem doenças graves, tais como: degeneração macular, glaucoma e retinopatia diabética, em conjunto com outros distúrbios como erro refrativo e catarata.

Muitas doenças e distúrbios da visão, assim como os desafios que os acompanham, são mais encontrados entre idosos e, além dos custos diretos com serviços de saúde, eles apresentam obstáculos à produtividade, obstruindo assim a oportunidade  de maximizar o potencial de crescimento econômico da população mundial que envelhece.

Uma das doenças mais comuns e devastadoras, que resultam na perda de visão de idosos, é a degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Essa doença afeta 30 milhões de pessoas no mundo todo e é a causa principal da perda de visão e cegueira em países de alta renda. Entretanto, em países menos desenvolvidos, onde ocorrem 90 por cento de toda a perda de visão evitável, o número de pessoas que sofrem de perda de visão é o dobro dos incapazes auditivos.

A deficiência visual pode levar ao isolamento e à marginalização de adultos mais velhos, forçando- os prematuramente a desempenhar papéis de dependência e incapacidade.

 As pessoas com perda de visão não só sofrem importante impacto na sua qualidade de vida, como também causam um efeito correspondente nos familiares que deles cuidam – incluindo perda de produtividade no local de trabalho devido a ausências. Essa sobrecarga provoca um impacto negativo no estilo e padrão de vida das famílias.

Enfim, o reflexo econômico é considerável. Os custos indiretos relacionados à perda de visão totalizam aproximadamente US$ 650 bilhões  por ano e os diretos chegarão a estimados US$ 2,8 trilhões em 2020.

 
OPORTUNIDADES DE AÇÃO

Em 2020, quando houver no planeta 1 bilhão de pessoas com mais de 60 anos de idade, será que ainda consideraremos que o “envelhecimento populacional” estará proporcional à perda de visão ou será que esta premissa – devido a políticas de inovação e atuação eficazes – se tornará falsa?

Para ajudar a enfrentar os futuros desafios do envelhecimento populacional, é necessário que se adote estratégia de atuação e investimentos, que evite potencial decadência da saúde, além de crises sociais e fiscais associadas à perda de visão.

Até agora, dada a importância do problema e suas consequências a nível mundial, não existe investigação científica suficiente em relação aos serviços sociais e de saúde, que possa quantificar  a eficácia dos custos com tratamento de doenças que causam perda de visão. Contudo, os limitados dados existentes formam a base para política de assistência eficaz, demonstrando que a estratégia de atuação e investimento  será mais eficaz do que a inércia.

Por exemplo, a Organização Mundial de Saúde identificou que as operações de catarata e o fornecimento de óculos, a quem deles necessita, são duas das intervenções clínicas de mais elevada eficiência  – resolvendo potencialmente os problemas de visão de mais de 75 por cento de pessoas cegas ou deficientes visuais.

Além disso, um estudo realizado pelas organizações ‘PricewaterhouseCoopers/Fred Hollows Foundation’ constatou que a relação entre o benefício e o custo, quando  se evita a perda da visão, é de “dois para um”, aumentando para de “quatro para um” em países menos desenvolvidos.

“Salvar a visão das pessoas é o tipo de trabalho que faz diferença no mundo em que vivemos, especialmente para populações que estão envelhecendo”.

 DIRECTORA-GERAL  DA OMS MARGARET  CHAN

RESULTADOS DA REUNIÃO: PLATAFORMAS DE AÇÃO

Com estas oportunidades  identificadas foram desenvolvidas três plataformas principais durante a Reunião, que serviram de base para conversas e ações entre as organizações participantes, com prioridades a serem seguidas.

 1. Investigação Científica

Existem pouquíssimos dados significativos que associem visão com envelhecimento populacional, por isto é necessário que se realize investigação mais aprofundada para que seja possível explicar as consequências sócio-econômicas do crescente envelhecimento populacional com deficiências visuais e perda de visão. A investigação científica mais eficiente será aquela coordenada pelas partes multisetoriais e multidisciplinares interessadas, abrangendo variedade, que vai de estudos clínicos e sociológicos a estudos econômicos e de mercado.

 
2. Mensagens Essenciais

Deve existir um compartilhamento de mensagens claras e harmonizadas entre estas duas áreas  da saúde: visão e envelhecimento populacional, para que se reforcem os esforços coordenados de assistência. O reconhecimento de diferenças dentro dos próprios países e regiões é básico para o desenvolvimento de conjuntos de mensagens essenciais dirigidas ao aumento da conscientização da importância da saúde visual no decurso da vida, proporcionando direito de escolha às pessoas e sociedades em risco.

 
3. Assistência Mundial
Tem ocorrido progresso mensurável no aumento da importância dada à deficiência visual na agenda atual da saúde mundial em decorrência de numerosas campanhas de assistência e de organizações espalhadas por vários países.
Contudo, ainda há muito trabalho a ser realizado. O aumento de investigação científica comprovada, com mensagens essenciais fortemente alinhadas, cobrindo toda a panorâmica do envelhecimento populacional e visão, proporcionará uma base sólida e atuará como catalisadora da assistência mundial.
Para que haja mudança, o compromisso e a colaboração dos setores de envelhecimento populacional e visão são de suma importância para ajudar a assegurar a todos os cidadãos do mundo a oportunidade de ver um futuro à sua frente.
 

“Eu gostaria de saber: como podemos colaborar no sentido de obter uma melhor saúde visual e, mais genericamente, como podemos prestar assistência na criação de um mundo, onde as pessoas idosas possam usufruir dos mais altos níveis de independência possíveis.”

 — PROF. IAN PHILP

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Mensagem de Janaina Barcellos às pessoas que, como ela, são portadores de retinose pigmentar.

Caro Afiliado,

Gostaríamos de compartilhar e-mail recebido do Retina Minas sobre mensagem publicada no Facebook por Janaina Barcelos, Miss Minas Gerais 2013 e segundo lugar no concurso Miss Brasil 2013. A postagem de Janaina é endereçada às pessoas que, como ela, são portadores de retinose pigmentar.

Um belíssimo exemplo de vida!
 
Maria Julia da Silva Araújo
Grupo Retina Brasil
 
Mensagem
Boa noite a todos vocês! 
Escrevo para deixar uma mensagem de força e inspiração para todos nós, portadores de retinose pigmentar e a você, que tenha qualquer dificuldade na vida.
Sou Miss Minas Gerais 2013, tenho 25 anos, já perdi a visão periferial e a noturna é baixíssima. Confesso que não é fácil estar em uma passarela, onde as luzes são baixas, a tensão é alta e ainda tenho que dançar na abertura do Miss Brasil e sair correndo nos bastidores para me trocar em 3 minutos, a cada produção, onde ninguém te dá a mão, não por maldade, mas por não entender a gravidade do problema. Mas não é porque sou diferente, que vou desistir dos meus sonhos, que vou deixar de lutar pelos meus ideais e pensar com esperança no dia de amanha.
Acreditem que a alegria do Senhor é a nossa força e que tudo é possível ao que crer.
Segue  ainda, uma reportagem no link abaixo:
http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2013/10/02/noticia_saudeplena,145760/miss-minas-gerais-nao-de-deixa-abater-por-doenca-degenerativa-da-visao.shtml

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JORNADA DA RETINA – DIA MUNDIAL DA RETINA – 28 DE SETEMBRO DE 2013

Vimos convidá-lo para participar do Seminário das Doenças Degenerativas da Retina que acontecerá durante a Jornada da Retina no dia 28 de setembro 2013, das 09:00h às 13:00h, na Câmara Municipal de São Paulo – Salão Nobre  –  Viaduto Jacareí, 100 – Centro/SP.
O evento é gratuito e há necessidade de fazer inscrição antecipada pelo site www.retinabrasil.org.br.

Temas das palestras:
– Doenças Degenerativas da Retina: O que são e perspectivas para o tratamento
– A Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI) e a Retinopatia Diabética:                                       
O que são – Impacto dessas doenças na vida dos pacientes – Tratamentos existentes.
– “Vivendo com um Novo Olhar”: Recursos existentes que podem ajudar a conviver melhor com perda visual causadas por essas doenças.
– Síndrome do Olho Seco
Participe!!!!
Maria Julia da Silva Araujo
Retina Brasil
Presidente
mariajulia.araujo@retinabrasil.org.br
www.retinabrasil.org.br

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Semana Internacional Conscientização da DMRI – 21 a 29 de Setembro de 2013

A Semana Internacional de Conscientização da Degeneração Macular Relacionada à Idade – DMRI

tem por objetivo a conscientização da doença, seus fatores de risco e prevenção.

 
A AMD Alliance e a Retina Brasil procuram na Semana Internacional de Conscientização da DMRI, divulgar informações, orientações e recursos aos pacientes e familiares, buscando assim,  contribuir para minimizar o sofrimento das pessoas acometidas por esta doença.
A Retina Brasil busca também chamar à atenção para a realidade brasileira quanto ao acesso a saúde ocular no Brasil e especialmente para a DMRI.
 
A DMRI é uma doença crônica e progressiva. Ela é a principal causa da perda de visão em pessoas acima dos 60 anos.
As pessoas com DMRI desenvolvem uma diminuição da visão central, que é geralmente usada quando se olha para frente e em tarefas diárias comuns como leitura e dirigir. Em alguns casos, a doença progride vagarosamente e as pessoas notam pouca mudança na visão; em outros casos, ela progride rapidamente e pode levar a perda da visão dos dois olhos.
Há duas formas de DMRI: a seca e a exsudativa.
– A seca é o estágio inicial da doença e ocorre quando há um dano nas células sensitivas à luz da mácula levando gradualmente a uma visão central embaçada.
– A exsudativa é o estágio avançado da doença e geralmente aparece depois da versão seca. Alguns pesquisadores preferem usar o termo atrófica para a seca e neovascular para a exsudativa.  Ela representa 10% dos casos de DMRI, onde vasos sanguíneos anormais crescem embaixo da mácula deixando vazar sangue e fluido. Isso causa uma ruptura e disfunção na retina e leva à diminuição da capacidade visual.
Atualmente, aproximadamente 30 milhões de pessoas no mundo têm DMRI. Este dado representa o dobro das pessoas acometidas de Alzheimer. Nos Estados Unidos, 10 milhões de pessoas têm alguma forma dessa doença. A cada ano estima-se que são diagnosticados 200 mil novos casos de DMRI exsudativa.
No Brasil estima-se que 3 milhões pessoas  acima de 65 anos sofram de DMRI.
 
FATORES DE RISCO
São considerados fatores relevantes: idade, predisposição genética, fatores ambientais e de alimentação. O maior fator de risco é a idade: ele começa aproximadamente por volta dos 50 anos. Estudos mostram que depois dos 75 anos, a DMRI afeta mais ou menos 40% dos idosos. O tabaco também é um risco significante para a doença.
 
SINTOMAS
Um dos sintomas mais comuns da DMRI seca é a visão embaçada. Os primeiros sinais são pequenos depósitos amarelados embaixo da retina que podem ser fragmentos de tecidos deteriorados. Geralmente a DMRI seca precede a exsudativa, mas isso não acontece com todos os pacientes.  Ainda não se sabe se, ou quando, ela progredirá para a exsudativa. Um sintoma comum inicial da DMRI exsudativa é a visão turva de linhas retas. Pontos cegos pequenos também podem ser desenvolvidos quando o paciente está no processo da perda da visão central. Já que a DMRI exsudativa pode causar perda de visão grave e repentina – muitas vezes em semanas ou meses depois dos sintomas iniciais – o diagnóstico e tratamento precoces são essenciais.
 
IMPACTO NA QUALIDADE DE VIDA
A DMRI traz um impacto para pacientes, familiares, cuidadores e sociedade como um todo. Na verdade, o custo financeiro real da diminuição da capacidade visual no mundo por causa de DMRI foi estimado em 343 bilhões de dólares em 2010.
A DMRI reduz a qualidade de vida dos pacientes, causando dificuldades em suas atividades diárias e algumas vezes sendo a causa de isolamento social. Pacientes com DMRI têm um nível de depressão mais alto que o normal; têm duas vezes mais o risco de morte prematura; têm um risco maior de quedas e fraturas no quadril e, consequentemente, entrada prematura em atendimentos clínicos ambulatoriais.
 
TERAPIAS
Por enquanto não há terapia com drogas aprovada para a DMRI seca. Estudos mostram que uma dose específica de antioxidantes e zinco, reduz significantemente o risco de DMRI avançada e perda de visão associada em alguns pacientes. Um estudo mais novo chamado AREDS2 está avaliando o papel adicional dos nutrientes, lutein/zeaxantin e ômega-3 ácidos graxos (óleo de peixe), para prevenir a progressão da DMRI. Cientistas da NEI (National Eye Institute) recomendam uma dieta saudável com vegetais de folhas verdes e peixe.
Para a DMRI exsudativa, se diagnosticada a tempo, há tratamentos disponíveis que podem evitar a perda visual.  O tratamento mais popular e eficaz é: terapia anti-VEGF.   Este tratamento é baseado no uso de drogas que bloqueiam o VEGF – a molécula que promove o crescimento de vasos sanguíneos anormais e problemáticos na DMRI exsudativa.
Tratamentos mais antigos, cirurgia a laser e terapia fotodinâmica são usados algumas vezes.
 
PESQUISAS
Novas pesquisas sobre a DMRI fornecem esperanças para o futuro e podem até mesmo preencher as necessidades de tratamentos não atendidas até agora. São elas:
– Terapias que permitam um tratamento com frequência reduzida (ex: poucas injeções, menos visitas ao médico e redução de custos para os pacientes e órgãos públicos);
– Melhora nos métodos de distribuição das drogas (ex: colírios, compostos orais, radiação)
– Terapias que permitam um auto monitoramento em vez de visitas frequentes ao médico.
– Terapias com drogas combinadas que melhorem a eficácia e o ônus do tratamento
– Drogas que bloqueiem a doença nos estágios iniciais.
Age-Related Eye Disease Study – Results, National  Eye Institute, US National Institutes of Health. Available at: http://www.nei.nih.gov/amd Accessed on April 5, 2011.
 
A DMRI no Brasil
Calcula-se que aproximadamente 3 milhões de brasileiros acima de 65 anos sofram de DMRI em estágios variados de evolução.

  •  10% dos casos de DMRI apresenta-se na forma úmida que apesar de menos freqüente é a que causa a maior parcela (cerca de 90%) dos casos de perdas graves da visão associadas à DMRI.


  •  A DMRI é uma das principais causas da perda visual em idosos.  Outras causas são: catarata, retinopatia diabética e glaucoma.

 

  • As principais causas da cegueira e baixa visão em adultos e idosos estão associadas ao envelhecimento da população.

 

  • O Brasil apresenta um acelerado processo de envelhecimento, com transformações profundas na composição etária da população.

 

  • Estima-se que em 2030 o número de idosos brasileiros será maior que crianças e adolescentes.

 

  • O Brasil apresenta a terceira maior taxa de crescimento da população idosa se comparado com os países mais populosos do mundo,  perdendo apenas para a Nigéria e México.

 

  • Apresenta também uma das maiores taxas de aumento de expectativa de vida entre os países mais populosos do mundo, isso significa que teremos também a expectativa do aumento da prevalência das doenças oculares no idoso (catarata, retinopatia diabética, glaucoma e DMRI).

 
Como é o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e reabilitação dos pacientes com DMRI

  •  A maioria dos pacientes brasileiros com DMRI no Brasil não está recebendo os cuidados necessários para manter a visão e evitar a perda progressiva da mesma por falta de diagnóstico precoce e das dificuldades de acesso ao tratamento.

 

  • O sistema de saúde brasileiro é financiado por componentes públicos e privados.

          – Sistema público: Sistema Único de Saúde (SUS) – responsável por 65% dos atendimentos.
          -Sistema privado: Atendimentos particulares, Seguros Saúde e Planos de Saúde – responsável por 35%   dos atendimentos.
 

  •  Falta acesso a um diagnóstico precoce na rede pública – para primeira consulta e acesso a exames o processo é muito demorado

 

  • A rede pública ainda não disponibiliza tratamento para DMRI (exsudativa) – ainda não faz parte do rol de procedimentos do SUS.

 

  •  Desde 2012 a Retina Brasil vem acompanhando o processo de incorporação desse tratamento pela CONITEC, mas até a presente data o paciente atendido pelo SUS continua sem acesso ao tratamento.

 

  • O acesso a reabilitação através da rede pública é precário. Há necessidade de ampliação de unidades    que reabitem  adequadamente esses pacientes.

 
Com base nos dados acima é de fundamental importância que o poder público dê a devida atenção às questões da saúde ocular do idoso, realizando campanhas para tratamento das doenças oculares como a catarata, a retinopatia diabética, o glaucoma e a  DMRI, reduzindo assim a taxa de cegueira devido a falta de acesso ao tratamento adequado.
 
 
 
 
 

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Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.

 

28 de setembro de 2013

Dia Mundial da Retina


Retina Internacional e Retina Brasil se unem a organizações de todo o mundo para aumentar a consciência sobre as distrofias da retina.

 

Distrofias hereditárias da retina como Retinose Pigmentar , Síndrome Usher, Degeneração Macular Relacionad a Idade (DMRI), doença de Stargardt  entre outras continuam sendo importantes causas da perda de visão global.

Distrofias da retina afetam mais de 40 milhões de pessoas no mundo. O custo global dessa condição debilitante pode ser superior a U$20 bilhões anualmente, o que ressalta a necessidade de ações rápidas para aumentar a consciência sobre a prevenção, diagnóstico e opções de tratamento.

No Dia Mundial da Retina (28 de setembro), a Retina Internacional, com suas 32 organições membro e outras organizações líderes em cuidados da visão de 32 países,  estão convidando pacientes, seus amigos e familiares, profissionais da área oftalmológica, pesquisadores da visão, organismos de financiamento médico e científico a pensar a respeito do que pode ser feito para acelerar o ritmo de progresso do desenvolvimento de tratamentos seguros e eficazes mundialmente.

Este é um momento crucial para pacientes, médicos e patrocinadores de pesquisas, uma vez que dados de diagnóstico e de testes clínicos abrangentes tem a capacidade de alterar o prognóstico de milhões de pacientes que experimentam perda de visão possivelmente atribuíveis a distrofias da retina.

Sabemos, com base nos mais de 30 anos como uma organização internacional de pacientes, que o progresso rumo a programas de diagnóstico abrangentes e disponibilização generalizada de tratamentos para distúrbios de retina, é grandemente dependente da consciência e compreensão daqueles capazes de lidar com os problemas relacionados.

A perda de visão traz consequências devastadoras para a vida diária de uma pessoa, e aqueles afetados por doenças da retina muitas vezes sofrem de depressão grave e perda de sua independência. No entanto, todos podemos tomar medidas para iluminar o futuro e evitar a perda de visão desnecessária.

Atualmente, existem mais de 13 estudos clínicos diferentes sendo realizados em vários países, para testar os tratamentos para as diversas doenças degenerativas da retina. São estudos nas áreas das terapias genética, de células-tronco, de medicamentos (fatores de neuroproteção) e da visão artificial. Para que estes ensaios atinjam seu objetivo e tragam futuros tratamentos, a cooperação dos pacientes é fundamental. Portanto, é importante que os pacientes com doenças degenerativas da retina tenham acesso ao diagnóstico rápido e preciso, complementado pela genotipagem. Graças à cooperação de pessoas com doenças degenerativas da retina, os primeiros ensaios clínicos em visão artificial foram realizados  com sucesso e dois chips diferentes da retina receberam permissão  das autoridades dos Estados Unidos e da Europa, o FDA e a EMA, para serem comercializados. Em alguns países, o reembolso do implante do chip já é garantido ao paciente pelo governo.
“Os distúrbios da retina são condições que um dia poderemos ser capazes de tratar”, afirma Christina Fasser, presidente da Retina Internacional. “Nós temos a oportunidade de contribuir para a preservação da visão de milhões de pessoas. Aproveitar essa oportunidade pode ser simples como fornecer amostras de sangue, escrever para um financiador de pesquisas ou prover dados para um processo de avaliação tecnológica de saúde.

Com a campanha “Dia Mundial da Retina 2013, a Retina Internacional está aumentando os esforços de educação pública informando o público de programas de diagnóstico, iniciativas de desenvolvimento de tratamento e reabilitação e opções de suporte disponíveis na luta contra a cegueira relacionada a distúrbios da retina.

Para mais informações sobre a Retina Brasil e Retina Internacional, acesse os sites:

www.retinabrasil.org.br
www.retina-internacional.org
 
Sobre distúrbios da retina

Doenças hereditárias da retina como Retinose Pigmentar  (RP) são condições que afetam pessoas de todas as idades, da infância a vida adulta e, apesar de serem geralmente de causas genéticas, podem acomenter esporadicamente pacientes sem histórico familiar da doença. Retinose Pigmentar  (RP) é parte de uma família de doenças hereditárias da retina que causam degeneração da retina dentro de um período que depende de cada paciente. Quanto maior o tempo sem tratamento, maior a possibilidade de perda irreversível da visão.

São elas:

  •  Degenração Macular Relacionada à Idade
  • Retinose Pigmentar
  • Doença de Stargardt
  • Síndrome de Usher
  • Amaurose Cogênita de Leber entre outras

 
O que é a Retina Brasil
Associação de Pacientes – RETINA BRASIL, é uma organização social sem fins lucrativos, fundada em 2000, que atua em âmbito nacional e tem por objetivo:

  • oferecer apoio ao paciente com doenças degenertaivas da retina,
  • informar o paciente sobre a doença e o desenvolvimento das pesqusias para tratamento e cura dessas doenças,
  • informar sobre recursos existentes na area de reabilitação,
  • incentivar o desenvolvimento das pesquisas para tratamento e cura,
  • informar e lutar para garantir os diretios desses pacientes.

 
Mais informações consulte nosso site: www.retinabrasil.org.br
 
 

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III Encontro Latino Americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos

A Fundação GEISER em parceria com o Instituto Canguru tem o prazer de convidá-los a participar do “III Encontro Latino-americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos” que será realizado em 28 de setembro de 2013 das 09:00 às 18:00hs na Câmara de Vereadores de São Paulo – Viaduto Jacareí 100, Bela Vista – auditório Prestes Maia, 1º andar.

O evento é dirigido a profissionais de saúde, gestores de políticas públicas, pesquisadores, laboratórios farmacêuticos e associações de pacientes.

Este encontro é um passo fundamental para a identidade regional, a construção de redes, acordos e o compartilhamento do conhecimento de cada um dos países latino-americanos do continente, para a incorporação no cenário internacional, com uma estratégia que permita chegar mais eficientemente aos que convivem com estas enfermidades em nossos países.

Considerando a importância dos temas que serão abordados, contamos ainda com o apoio institucional da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida – SMPED e da Escola Paulista de Medicina da UNIFESP, na realização deste evento.

Os temas abordados neste encontro serão: políticas públicas, aspectos regulatórios, modelos de atenção e diagnóstico, investigação e pesquisa. Tendo em vista favorecer o acesso à informação, a entrada será gratuita porém o número de vagas é limitado. Inscreva-se através do site:

http://www.fundaciongeiser.org/el2013/

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Importante! ANS – Consulta Pública Nº 53 – Participe!!

São Paulo, 25 de junho de 2013.
 

ANS – CONSULTA PÚBLICA – Nº 53

Encontra-se aberto o acesso à Consulta Pública feita pela Agência Nacional de Saúde – ANS – para atualização da Resolução Normativa que define o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde.
 
Dispõe sobre a referência básica para cobertura mínima obrigatória da atenção à saúde nos planos privados de assistência a saúde, contratados a partir de 1º de janeiro de 1999, e naqueles adaptados conforme a Lei nº 9.656, de 3 de junho de 1998.
 
O que são Consultas Públicas
Consultas Públicas são discussões de temas relevantes, abertas à sociedade e realizadas através da pagina da Agência Nacional de Saúde. Na Consulta Pública, que funciona com tempo determinado, a ANS busca ouvir a população e obter subsídios para o processo de tomada de decisão. Espera-se assim, tornar as ações governamentais mais democráticas e transparentes. A Consulta Pública deve contar com a participação, tanto de cidadãos quanto de setores especializados da sociedade, como sociedades científicas, entidades profissionais, organizações não governamentais, professores e pesquisadores de universidades e institutos de pesquisa e representações do setor regulado (planos de saúde).
 
Por que a Retina Brasil solicita a sua participação nesta Consulta Pública?
A sua opinião e considerações a respeito deste tema são fundamentais para, junto do Ministério da Saúde, garantir o direito à Saúde e, em especial, garantir o acesso dos pacientes ao diagnóstico e também ao tratamento disponível aos pacientes com retinopatia diabética através dos seus planos de saúde.
 
No Rol de Procedimentos que está em vigor, o tratamento ocular quimioterápico com antiangiogênico (com diretriz de utilização) para a degeneração macular relacionada à idade – DMRI já está garantido ao paciente com plano de saúde e desejamos que este mesmo procedimento seja considerado para a Retinopatia Diabética no Rol para 2014.
 
Como representante da sociedade e como cidadão você pode se manifestar e auxiliar as pessoas acometidas por essas doenças da retina a ter garantido o direito de realizar diagnóstico e tratamento pelos Planos de Saúde.
 
Como manifestar-se?
Está aberta até o dia 07/07/13 a consulta pública da ANS para o novo Rol de Procedimentos que vigorará a partir de Janeiro/2014. Para dar a sua contribuição nesta causa, manifestando o seu papel de cidadão acesse o link: http://www.ans.gov.br/participacao-da-sociedade/consultas-publicas
 
Desta forma poderemos garantir que, além do diagnóstico, os pacientes acometidos terão a oportunidade de seguir seu tratamento junto ao seu Plano de Saúde e nós da Retina Brasil, teremos como oferecer orientações mais fidedignas e com confiança se houver o tratamento assegurado.

Publicado em

Retina Brasil participa da Consulta Pública Nº 53 – Participe você também!

São Paulo, 25 de junho de 2013.

À

ANS – Agência Nacional de Saúde

Somos a Associação de Pacientes – RETINA BRASIL, organização social que atua em âmbito nacional, falando em nome de mais de 4 mil membros. Temos por objetivo oferecer apoio, informação e orientação a respeito das Doenças Degenerativas da Retina, dentre elas a degeneração macular relacionada à idade – DMRI.

Além dos pacientes com doenças degenerativas da retina, recebemos inúmeros contatos de pacientes e familiares solicitando-nos ajuda para acesso a diagnóstico e tratamento para as mais variadas doenças relacionadas à retina, dentre elas a Retinopatia Diabética.

Com relação à Consulta Pública da ANS de n. 53, que trata do novo ROL de procedimentos na área da saúde que vigorará a partir de Janeiro/2014, gostaríamos de solicitar que, além da inclusão de exames para diagnóstico da Retinopatia Diabética, fosse também considerada a inclusão do tratamento da mesma na cobertura dos planos de saúde.

Sabemos que o rol atual já proporciona o tratamento ocular quimioterápico com antiangiogênico (com diretriz de utilização) para DMRI e desejamos que este mesmo procedimento seja considerado para a Retinopatia Diabética no Rol para 2014.

 Desta forma poderemos garantir que, além do diagnóstico, os pacientes acometidos por esta patologia que pode levar à cegueira, terão a oportunidade de seguir seu tratamento por meio de seu Plano de Saúde. Nossa Associação terá com esta medida, cumprido seu papel de lutar pelo direito desses pacientes ao diagnóstico, exames e tratamento para suas doenças.

Atenciosamente,

Maria Júlia Araújo

Presidente – Retina Brasil